ELÄMÄÄ AIVOVERENVUODON JÄLKEEN!

Sairastin kesällä 2017 vakavan ja hengenvaarallisen aivoverenvuodon (SAV). Kaikki tapahtui aivan yhtäkkiä ilman minkäänlaisia ennakko-oireita tai tietoa riskistäni saada aivoverenvuoto. Sukurasituksesta olin kyllä tietoinen, mutta en siitä, että minulla oli ollut jo jonkin aikaa aneurysma eli pullistuma aivoissani, mikä voisi aiheuttaa puhjetessaan aivoverenvuodon.

Mutta 2.7.2017 olin vessassa, kun minulle tuli yhtäkkiä siinä wc-pöntöllä istuessani outo ja pyörryttävä olo. Ehdin juuri huutaa täysillä "Apua, minä pyörryn!" silloiselle miesystävälleni ja esikoispojalleni Kasimirille, kunnes tunsin ikäänkuin jonkinlaisen "rusahduksen" päässäni. Sen jälkeen menetin tajuntani. 

Kun siitä heräsin, minulla oli niin raju päänsärky etten ollut mitään vastaavaa koskaan ennen kokenut! Minä myöskin oksentelin. Lisäksi minulla oli vaikeuksia tuottaa puhetta, mikä ilmeni kyvyttömyytenä muodostaa pitkiä monimutkaisia lauseita tai oma-aloitteellista puhetta. Pystyin lähinnä vain vastaamaan kysymyksiin "kyllä" tai "ei".

Aivoverenvuotokokemuksestani voit lukea enemmän aiemmin julkaisemani kolmen postauksen sarjasta, minkä ensimmäinen osa löytyy tämän linkin takaa:
KOKEMUKSENI HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 1

Tämänkertaisessa postauksessa keskityn kertomaan enemmän elämästäni aivoverenvuodon jälkeen. Millaisia oireita ja haasteita se minulle jätti? Miten kokemus vaikutti minuun ja lapsiini? Onko minulla aivoverenvuodon uusiutumisen vaaraa? Mm. näihin kysymyksiin vastaan tässä postauksessa.

Millaisia oireita ja haasteita aivoverenvuoto minulle jätti?

Minulla kävi hyvä tuuri siinä mielessä, että aivoverenvuoto jätti minulle fyysisesti "vain" fatiikkia eli aivosumua, väsymystä sekä kognitiivisia ongelmia, eli haasteita keskittymisessä, muistiongelmia ja tiedonkäsittelyn- ja uuden oppimisen vaikeutta. Minä olen onnekas, että en joutunut esim. opettelemaan uudestaan motorisia taitoja, kuten kävelykykyä tms. 

Pystyn tekemään tarkkuutta, keskittymista ja muistamista vaativia tehtäviä vain aamupäivisin virkeimmilläni ollessani. Väsyn tehokkaan aivotyöskentelyn jälkeen myös todella nopeasti, jonka vuoksi minun on tauotettava asioiden tekeminen hyvin ja mentävä pitkäkseen silmät kiinni tasaisin väliajoin. Blogitekstien kirjoittaminen on juurikin sellaista työskentelyä.

Muistiongelmat hankaloittavat elämääni päivittäin. En pärjäisi mitenkään ilman muistilappuja, mutta välillä tuntuu, että minulla pitäisi olla jokin muistilappu tai vastaava siihenkin, että muistaisin katsoa säännöllisesti muistilappuja! 

Lisäksi tarvitsen läheisten ja avustajan apua muistamisessa. Muistiongelmat lisääntyvät väsyneenä ja mitä enemmän minulla on muistettavia asioita. Pahimpima aikoina joudun kirjoittamaan muistilapulle niinkin itsestäänselviä asioita, kuten "Muista käydä suihkussa ja pestä hiukset!". Lisäksi minulla on hankaluuksia muistaa erityisesti asioita ja tapahtumia lähivuosilta. Todella vanhat asiat muistan paremmin.

Minulle ei jäänyt aivoverenvuodosta siis mitään näkyviä vammoja ja haasteita. Toisaalta taas se jätti paljon muita "näkymättömiä" ongelmia jo valmiiksi kivuista kärsineille osa-alueille. Koska vammani ja haasteeni eivät ole näkyviä ja koko ajan täysin samanlaisia, vaan riippuvaisia paljon virkeystasostani, niin ihmisten on toisaalta vaikeampi ymmärtää minua. Siitä taas olen joutunut kärsimään elämässäni muutenkin, koska krooniset kipuni eivät näy yleensä kovin paljon ulospäin ja olen sosiaalisissa tilanteissa vain parhaimmillani ollessani sekä tsemppaan itseäni äärimmilleni.

Esimerkkinä voisin kertoa yhdestä tilanteesta kaupan kassalla: Edes silloinen avustajani ei hoksannut, mistä on kyse, kun en osannutkaan toimia kassalla. Seistä toljotin vaan hölmön näköisenä ja yritin kuumeisesti miettiä, mitä kassalla ollut työntekijä oli minulta vailla. En siis meinannut ymmärtää, että minun olisi pitänyt maksaa ostokseni ja kuinka se kortilla tapahtuu. 

Selitin myöhemmin silloiselle avustajalleni, mistä oli kyse ja millaista apua olisin häneltä tarvinnut. Näitä tilanteita sattuu minulle usein asioilla ollessani, koska väsyn ihan hirveästi siellä eli saan fatiikkikohtauksia. Asioiden hoitamiseen keskittyminen, sosiaaliset tilanteet ja ihmisvilinä aiheuttaa fatiikkia.

Useiden ihmisten on vaikea ymmärtää fatiikkioireiluani.

Tunnen oloni välillä todella "typeräksi" ihmisten seurassa, kun en etenkään fatiikkioireiden ollessa pahimmillaan, meinaa ymmärtää asioita ja muistiongelmat pahenevat. Joskus sanatkin ovat "hakusessa", mutta se oire on hieman helpottanut alkuajoista kuntoutumisen myötä.

En ole voinut ajaa enää vuosiin autoa kovan kipulääkityksen haittavaikutusten takia. Mutta vasta aivoverenvuodon jälkeen minulta otettiin ajokortti virallisesti pois kolmeksi kuukaudeksi, mutta en todellakaan voisi ajaa enää autolla turvallisesti, koska aivoverenvuoto pahensi vielä tilannetta entisestään.

Matkustajan roolissakin olemiseen on jäänyt pysyviä haasteita, koska vauhti tuntuu minusta paljon kovemmalta, kuin mitä se on ja en voi matkustaa ilman pahoinvointilääkettä. Ensimmmäisinä kuukausina sain myös kovaa päänsärkyä automatkoilla, joten pidemmät matkat olivat todella tuskaisia ja taukoja täytyi pitää useasti.

Luulen, että jos olisin ollut terve työssäkäyvä ihminen ennen aivoverenvuotoa, niin viimeistään se olisi aiheuttanut minulle enemmän psyykkisiä haasteita, koska elämä olisi muuttunut yhtäkkiä melko rajusti. Siinä mielessä oli siis hyvä, että olin sairastanut kroonisia kipuja jo vuosien ajan ja joutunut luopumaan hitaasti monista asioista elämässäni enkä ns. "kertarysäyksellä". Sopeutuminen olisi ollut tuolloin vaikeampaa. 

Ihminen tarvitsee sairastuessaan aikaa prosessoida asioita ja käydä läpi kaikkia erilaisia tunteita, jotta voi hyväksyä tilanteensa ja sitten uudelleen orientoitua nykyhetkeen ja tulevaan. Toisaalta taas asian voi kokea niinkin, että ei enää kestäisi yhtään uutta sairauden aiheuttamaa oiretta elämäänsä vaikeuttamassa. Sellaisia tuntemuksia olikin alussa hetkellisesti, mutta oman psyykkisen hyvinvointinsa takia, oli parempi olla jäämättä voivottelemaan asiaa sen pidemmäksi aikaa.

Viimeistään aivoverenvuodon jälkeen, olisin joutunut jättämään todennäköisesti myös työni lähihoitajana ja mahdollisesti jopa koko työelämän. Opiskelemaan en myöskään missään nimessä olisi pystynyt täysipäiväisesti. 

Mutta minut tosin laitettiin pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle jo vähän ennen aivoverenvuotoa, pelkästään kroonisten kipujen takia. Se on mielestäni hyvä, koska se on kohdallani oikein ja oikeudenmukaista. Mitä hyötyä minun olisi ollut "roikkua" vielä vuosia lisää työkvyttömänä määräaikaisella kuntoutustuella ja rasittaa terveydenhuoltoa toistuvilla työkykyarvioilla, koska kipuihini ei ole parantavaa hoitoa eikä edes julkisella puolella hoitoa, mikä nykyistä paremmin vähentäisi kipuja ja lisäisi toimintakykyjä?

Suhtautumiseni kuolemaan
 
Suhtautumiseni kuolemaan muuttui jonkin verran aivoverenvuodon jälkeen. Siihen liittyy paljon ristiriitaisia tunteita. Toisaalta pelkään nykyään vähemmän kuolemaa, koska olen hyväksynyt sen paremmin osaksi elämää ja jokaisen meidän kohtaloksi ennemmin tai myöhemmin. Toisaalta varsinkin joskus yksin iltaisin nukkumaan mennessä pelkään etten näkisikään seuraavaa aamua. Silloin tulee usein tarve laittaa pojilleni viestiä ja muistuttaa heitä siitä, kuinka paljon heitä rakastankaan ja miten ylpeä heistä olenkaan! Toki kerron sen heille usein muutenkin! :)

Kuolemanpelko ja ilta-ajan ahdistuneisuus on kuitenkin vähentynyt, mitä kauemman aikaa aivoverenvuodosta on kulunut. Ensimmäiset viikot ja kuukaudet olivat pahimpia (jolloin kyllä aivoverenvuodon uusiutumisen vaarakin oli todellisuudessa suurentunut).

Aivoverenvuodon jälkeen olen kokenut eläväni "jatkoajalla"!

Kun ihminen sairastuu vakavasti ja selviää siitä hengissä, niin moni kokee elävänsä loppuelämän "jatkoajalla". Elämän rajallisuus ja meidän ihmisten kuolevaisuus konkretisoituu silloin aivan toisella tavalla. Niin kävi minullekin ja olen kuullut monien muidenkin kokeneen.

Mutta siitä on seurannut myös voimakkaampaa kiitollisuutta jokaisesta uudesta aamusta, minkä saan nähdä ja kokea (kovista kivuista huolimatta). Elän yhä entistä enemmän "hetkessä" ja arvostan enemmän elämääni, minkä arvostamista kovat krooniset, vuosia kestäneet kivut ovat todella koetelleet. 

Elämänarvoni ovat selkiytyneet entistä vahvemmiksi, vaikkakin kroonisten kipujen kanssa eläminen oli sitä jo saanut aikaan. Itselläni asioiden arvojärjestys ei muuttunut aivoverenvuodon myötä, koska mielestäni se oli jo ennestään sellainen, jonka kanssa haluan elää. 

Luulen kuitenkin, että joillekin aivoverenvuoto tai jokin muu vakava sairastuminen, aiheuttaa arvomaailman muuttumisen jopa täysin päinvastaiseksi! Esim. henkilö, joka on uhrannut aiemmin elämänsä pelkästään itselleen ja itsekkäästi ajatellen tai ainoastaan työlle, unohtaen jopa kokonaan perheensä, saattaa kokea vastaavassa tilanteessa tarpeen muuttaa elämässään asioiden arvo- ja tärkeysjärjestystä.

Miten tapahtuma-aikaan "teini-ikäiset" lapseni kokivat vakavan sairastumiseni?

Varsinkin nuorimmalla lapsellani ei ole juurikaan muistikuvia terveestä työkykyisestä äidistä ja kivut ovat varjostaneet ja tehneet elämästämme melko erilaista verrattuna terveiden kahden vanhemman talouden elämään.  Silti krooninen ja vaaraton sairaus sekä äkillinen ja hengenvaarallinen sairaus ovat kaksi aivan eria asiaa!

Meidän onneksemme poikien arki ei mennyt "kertaheitolla" uusiksi aivoverenvuotoni myötä, koska he olivat jo ehtineet muuttaa isänsä luokse asumaan kipusaurauteni takia reilua vuotta aiemmin (koska en kokenut pystyväni huolehtimaan heistä edes tuettuna niin hyvin, kuin olisin halunnut!) 

He olivat myös tottuneet "puolikuntoisuuteeni" ja siihen, että jouduin viettämään välillä melko pitkiäkin aikoja sairaalassa. Silti vakava ja äkillinen sairastumiseni aiheutti lapsilleni monenlaisia vaikeita tuntemuksia ja pelkoja. Etenkin esikoiseni on pelännyt kovasti henkeni puolesta ja säikkyy kovasti pientäkin oireiluani. Se on onneksi helpottanut ajan kuluessa.

Hänen voimakkaat pelot selittyvät ehkä sillä, että hän näki rajun kohtaustyyppisen oireilun saatuani aivoverenvuodon. Hän myös järkyttyi ensihoidon vähättelystä ja pohdinnoista, että klassisen selvät aivoverenvuodon oireeni voisivat olla psyykkistä "kipuilua", koska olen kipukroonikko ja sairastin vakavaa toistuvaa masennusta pitkälti sen seurauksena. 

Hän joutui vaatimaan ensihoitajia viemään minut sairaalaan ja sanoi heille, että minulla ei ole ollut koskaan ennen noin rajuja oireita. Minä en voinut muodostaa pitkiä lauseita, joten en voinut itse vaatia pääsyä Jyväskylän keskussairaalaan. Lisäksi pääkipu oli niin voimakasta, että pystyin lähinnä vain huutamaan apua ja olin välillä tajunnan rajamailla.

Mikä tilanne aivoissani/päässäni on nyt? Voiko aivoverenvuoto uusiutua? 

Olen päässyt jo kaikkein kriittisimpien aikojen yli, mutta koska minulle voi sukurasitteen takia tulla uusia aneyrysmoja eli tukkeumia, niin pääni kontrollikuvataan säännöllisesti. 

Tällä hetkellä tilanne on se, että päässäni on jo uusi aneyrysma, mutta se on ollut tähän asti vielä niin pieni ettei puhkeamisvaaraa ole ollut. Vaara kuitenkin voi lisääntyä, joten minulla on syksyllä päänkontrollikuvaus. Se tietenkin mietityttää ja jännittää kovasti. Joten päivä kerrallaan mennään eteenpäin tiedostaen vahvasti elämän rajallisuuden. 

Kun on jo kerran käynyt lähellä kuolemaa, niin sitä kokee elävänsä "jatkoajalla" eikä ota enää mitään itsestäänselvyytenä! Kiitollisuus valtaa mielen jokaisesta uudesta aamusta ja juuri nyt koen eläväni yhtä elämäni parhaista ajanjaksoista. Olen saanut kasvatettua pojat jo melkein aikuisiksi, kun nuorimmainenkin saavuttaa vuoden päästä täysi-ikäisyyden. Lapsillani on asiat hyvin ja se on minulle tärkeintä! Voin olla heistä erittäin ylpeä sekä myös hieman itsestäni, että olen voinut antaa heille monia hyviä "eväitä elämään" sairauksistani huolimatta.


Ps. Jatkossa blogipostauksia tulee tiukempaan eli noin 1-2 postausta kuukaudessa! Koska elän nyt vihdoinkin sellaista hyvää ja seesteisempää elämänvaihetta, jolloin minulla riittää voimia ja aikaa alkaa kirjoittamaan blogia paljon aiempaa säännöllisemmin! Enää ei siis tule jopa parin kuukauden mittaisia taukoja, vaan julkaisen jatkossa 1-2 postausta kuukaudessa:) 

Muistakaa myös blogini somekanavat, joiden kautta saatte ilmoitukset heti, kun uusi postaus on luettavissa (kuvaikonit niihin ja linkit löytyy blogini oikeasta yläkulmasta, joita painamalla pääsette suoraan niihin) Be löytyvät kyllä myös blogin nimellä suoraan Instagramista ja Facebookissa. Julkaisen niissä myös useamman kerran viikossa lyhyitä kirjoituksia, kuvia ja kuulumisia. Keskustelu ja tutustuminen on siellä myöskin helpompaa, joten tervetuloa mukaan! Olisi ihana tutustua mahdollisimman moniin teistä lukijoistani:) 

Rakkaudella, Anne