MILLAISTA ON OLLA PARISUHTEESSA KIPUKROONIKON KANSSA?

Kerron tässä postauksessa siitä, millaista on olla parisuhteessa kipukroonikon kanssa. Postaus ei perustu enimmiltä osin tämänhetkiseen melko tuoreeseen parisuhteeseeni, vaan on kirjoitettu yleisemmällä tasolla kokemuksiini pohjautuen parisuhteista elämäni aikana. Osa tekstistä on puolestaan muidenkin kipukroonikko-tuttavieni kokemuksista poimittua. 

En kuitenkaan käsittele tekstissäni kahden kipukroonikon välistä parisuhdetta, koska siitä minulla ei ole omakohtaista kokemusta, eikä ole paljoa lähipiirissänikään.

Kroonisen kivun aiheuttamat erityispiirteet parisuhteelle 

Jos ihan rehellisiä ollaan, niin ei ole maailman helpoin tehtävä olla kipukroonikon kumppani. Ainakin niin epäilen vahvasti ja olen asian ymmärtänyt (riippuu toki keneltä sitä kysytään). 

Kipu vie kipukroonikolta paljon voimia ja voi aiheuttaa välillä sen, että kipukroonikko on "omissa maailmoissaan". Hän saattaa huomaamattaan käpertyä ajoittain liikaa itseensä. Kipu ja kipujen takia huonosti nukutut yöt voivat lisätä ärtyneisyyttä. Kivut ja lääkitys voivat vaikuttaa seksuaalisuuteen ja aiheuttaa haluttomuutta. Kumppanin voi olla vaikeaa ymmärtää sitä.

Sen lisäksi kipukroonikon toimintakyky on heikentynyt enemmän tai vähemmän, minkä takia kipukroonikko saattaa tarvita apua arjesta selviytymiseen. Minä esimerkiksi tarvitsen sitä hyvinkin paljon, mutta vammaispalvelun ansiosta kaikki eivät onneksi kasaannu kumppanini harteille.

Lisäksi ympäristö voi aiheuttaa paineita parisuhteelle. Jotkut ihmiset saattavat pitää kipukroonikkoa  jotenkin"kakkosluokan kansalaisena" mahdollisten avun tarpeiden takia arjessa ja varsinkin, jos hän ei kykene olemaan työelämässä. Työelämästä poissaolo puolestaan aiheuttaa taloudellisia haasteita.

Asioiden suunnittelu etukäteen on kipukroonikon kanssa vaikeaa. Mitään ei voi luvata varmuudella, vaan aina on otettava huomioon se, että jos ei olekaan vointia toteuttaa suunnitelmia. Hyvä esimerkki tällaisesta on esim. yhteinen liikuntahetki tai sukujuhliin osallistuminen. Ylipäätänsä kodin ulkopuoliset suunnitelmat ja menot ovat ainakin itselleni olleet aina haasteellisia.

Ongelmia voi tulla kuitenkin myös vielä paljon pienemmissäkin asioissa, kuten vaikkapa leffailtaa suunniteltaessa. Aamulla suunniteltu leffailta ei välttämättä onnistukaan myöhemmin kipujen ja väsymyksen takia. Kovissa kivuissa ja väsymyksessä on vaikeaa keskittyä, vaikka toisaalta muihin asioihin keskittyminen vähentäisi kipuja, koska tällöin kipusignaalit vaimenesivat. Mikäli kiputaso on kuitenkin liian kova, on mahdotonta keskittyä niinkään yksinkertaiseen asiaan, kuten elokuvan katsominen.

Näiden em.esimerkkien lisäksi, parisuhteessa kipukroonikon kanssa, tulee eteen niitä aivan samoja haasteita, mitä muissakin parisuhteissa. En silti sanoisi, että parisuhteessa kipukroonikon kanssa saisi ongelmat tuplana, vaikka omat haasteensa krooniset kivut tuovatkin parisuhteeseen.

On nimittäin niin paljon muitakin elämäntilanteita, missä parisuhde voi joutua koetukselle, kuin kipukroonikon tai monisairaan kumppanin kanssa parisuhteessa ollessa. Esimerkkeinä voisin vaikkapa mainita uusioperhekuviot, pienten lasten vanhemmuus, etäsuhde jne.

Kipu saattaa myös altistaa masennukselle

Useissa tapauksissa krooninen kipu saattaa aiheuttaa kipukroonikolle masennusta. Masennus voi oireilla esim.väsymyksenä, apaattisuutena, ärtyisyytenä,saamattomuutena, näköalattomuutena ja toivottomuutena. Masennuksen vaikutukset parisuhteelle ansaitsisivat kokonaan oman postauksena. Jos haluat lisätietoa aiheesta, sitä on saatavilla internetistä runsaasti. Tässä  on mm.Terve.fi:n artikkeli aiheesta: https://www.terve.fi/artikkelit/masennus-haastaa-parisuhteen

Kumppanille voi tulla avuton ja hyödytön olo, jos kaikesta yrityksestä huolimatta, kipukroonikon kivut ja masennus eivät helpota. Hän voi jopa loukkaantua siitä, että eikö masentunut kipukroonikko enää arvosta häntä ja parisuhdettaan tarpeeksi yrittääkseen parantua.

Kumppani saattaa väsyä kipukroonikon rinnalla kulkemiseen

Kipukroonikon rinnalla eläminen voi olla raskasta kumppanille joko hetkellisesti, ajoittain tai pysyvämmin. Joskus tilanne voi kärjistyä jopa niin pahaksi, että se johtaa eroon. Ei ole helppoa seurata sivusta kipukroonikon päivittäistä taistelua kipuja vastaan ja saadakseen niihin hoitoa. Nimittäin suurimman osan kohdalla hoitoonpääsy ei tapahdu ilman pitkäaikaista taistelua (niin ikävää ja surullista, kuin se onkin 2020-luvun Suomessa).

Kivut voivat myös aiheuttaa ylitsepääsemättömiä asioita, kuten omalla kohdallani kävi vuosia sitten. Silloinen pitkäaikainen miesystäväni halusi yrittää omaa lasta, mutta vointini huononnuttua huononemistaan vuosien ajan, tajusimme ettei kroppani tulisi kestämään enää raskautta ja synnytystä. Olihan kipuni alun perin alkaneetkin synnytysten takia, missä sain ilmeisesti hermovaurion. "Synnytyksestä elinikäinen tuska"-postauksessa kerron lisää siitä, mistä ja milloin kipuni saivat alkunsa. Postauksen pääsee lukemaan tästä: https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2018/08/synnytyksesta-elinikainen-tuska.html?m=0    

Päätimme pitkän ja raskaan pohdinnan jälkeen sitten erota. En halunnut olla exäni elämän suurimman unelman tiellä. Tänä päivänä hän on onnellinen pienen pojan isä ja itsekin olen onnellisesti parisuhteessa, joten silloin maailmanlopulta tuntunut päätös olikin parhaaksi meille molemmille!

Kuinka selättää kipujen tuomat haasteet parisuhteelle?

Tärkeintä on mielestäni oikea asennoituminen. Asennoituminen siihen, että elämää ja etenkään tekemisiä ja menemisiä ei voi liikaa etukäteen suunnitella (eikä varsinkaan liian tiivistä aikataulua). Asennoituminen myös siihen, että on monia asioita, mitä ei voi tehdä yhdessä, toisin kuin monet muut pariskunnat.

Sekin on kuitenkin muistettava, että on muillakin ihmisillä, kuin kipukroonikoilla haasteita, joihin toisen osapuolen on asennoiduttava positiivisesti ja kärsivällisesti. Otetaan vaikka esimerkkinä ihminen, joka on paljon työmatkoilla töiden takia tai totaali yksinhuoltaja-äiti, jolla on monta pientä lasta. Ei noissakaan tapauksissa lähdetä noin vain puuhaamaan yhdessä jotain mukavaa tai saada ylipäätään viettää kunnolla rauhassa aikaa yhdessä. Joten ei toinen osapuoli joudu venymään pelkästään kipukroonikoiden tai muulla tavalla sairastelevien kumppaneittensa kanssa.

Monella kipukroonikolla on enemmän tai vähemmän toimintakyvyn rajoitteita sekä ongelmia jaksamisen kanssa. Siksi on hyvä, jos kumppani on sellainen ihminen, joka viihtyy paljon kotona ja jonka mielestä paras viikonlopunviettotapa on katsoa leffaa oman kullan kainalossa ja paras loma on yhteinen mökkiloma suhteellisen lähellä, ulkomaanmatkojen tai vaellus-ja lasketteluretkien sijaan. 

Jos terveelle kumppanille ei kuitenkaan riitä jatkuvat koti-illat, niin hänen tulisi osata tehdä joitain haluamiaan asioita esim.kavereiden kanssa tai yksin. Kipukroonikon puolestaan tulisi kyetä suomaan toiselle se, että hän voi hyvillä mielin mennä ja tehdä asioita, joihin kipukroonikko ei pysty.

Se ei kuitenkaan ole aina ihan niin yksinkertaista ja helppoa. Jos kipukroonikko on vasta sairastumisen alkuvaiheessa ja joutunut luopumaan monista itselleen tärkeistä asioista, niin ei ole kovin helppoa päästää toista esim. illanviettoon baariin kavereiden kanssa. Etenkin, jos kipukroonikon mielestä hän joutuu liian usein viettämään viikonloppuiltoja yksin kotona.

Lisäksi on tärkeää keskustella paljon asioista eikä olettaa liikaa asioita: "Kysyvä ei tieltä eksy"! Se neuvo pätee kyllä mielestäni kaikkiin parisuhteisiin. 

Tuoreen miesystäväni (Janin) ajatuksia parisuhteesta kipukroonikon kanssa

Jani kokee, että parisuhteessa kipukroonikon kanssa on ollut totuttelemista, koska hänellä ei ole sellaisesta aiempaa kokemusta. Esimerkiksi minun elämänrytmiin ja avustajakuvioihin totuttelu jne. 

Se on tuntunut myös välillä henkisesti raskaalta, koska tarvitsen paljon henkistä tukea kovemmissa kivuissa ja kipujen aiheuttamien rahahuolien, masennuksen ja ahdistuksen vuoksi. Sen sijaan se ei Janin mielestä häntä rasita, että tarvitsen hänen apuaan paljon arjessa. 

Hän ei välillä tiedä, kuinka erinäisiin tilanteisiin tulisi suhtautua. Aluksi kovempien "kipukohtausten" näkeminen oli pelottavaa ja on edelleen, mutta ei enää niin pahasti.

Koska Jani on iän myötä muuttunut yhä enemmän kotona viihtyväksi persoonaksi, niin ainakaan vielä hän ei ole kokenut jääneensä mistään "menemisistä ja tekemisistä" paitsi minun takiani. Jotkut exäni sen sijaan ovat kokeneet niin tai ovat joutuneet tekemään töitä sen eteen, että ovat voineet hyväksyä asian ja luopua tietyistä yhteisistä menoista ja puuhasteluista takiani.

Kaiken kaikkiaan meillä on mennyt ainakin alku todella mukavasti. Minun mielestäni Jani on suhtautunut todella hyvin kipuihini ja niiden mukanaan tuomiin haasteisiin. Koen, että olemme tasavertaisia kumppaneita enkä joudu murehtimaan sitä, jaksaako Jani kulkea rinnallani. Otamme kuitenkin vain päivän kerrallaan, liikoja suunnittelematta ja nautimme elämän pienistä asioista ja yhdessäolosta.

Kuva minusta ja Janista

Rakkaudella, Anne

KIPUKROONIKKO KUMPPANIA ETSIMÄSSÄ

Tämä postaus ei ole todellakaan mikään seuranhakuilmoitus ja tulette sen huomaamaan, mitä pidemmälle luette (minun miesasiat ovat juuri niinkuin haluan niiden olevan).

Sen sijaan tämänkertainen postaukseni kertoo siitä, millaista on olla kipukroonikkona ja työkyvyttömänä "sinkkumarkkinoilla". Pohdin postauksessani  myös sitä, millainen olisi ihanteellinen kumppani kipukroonikolle.

"Kumppania etsimässä" valokuvan joutsenista on ottanut Anna-Leena Miettinen.

Kipukroonikon haasteet "sinkkumarkkinoilla" 

Olen ollut näiden yli kymmenen työkyvyttömyysvuosieni aikana jonkun kerran sinkkuna, tapaillut lyhyen aikaa joitakin miehiä sekä ollut myös muutamassa eri pituisessa parisuhteessa,  joten minulle on kertynyt varsin kattava kokemus tämänkertaisen postaukseni aiheesta. Lisäksi olen kuullut ja nähnyt paljon kaikenlaista näihin teemoihin liittyen tuttavapiirini kautta, koska minulla on paljon kipukroonikkoja ystävä- ja kaveripiirissäni. 

Täytyy todeta, että on hieman erilaista olla "sinkkumarkkinoilla"  kipukroonikkona ja työkyvyttömänä, kuin terveenä ja työkykyisenä (ihmiset olettavat minusta ensinäkemältä jälkimmäistä ellen satu olemaan liikenteessä pyörätuolillani tai äärimmäisen kivulias). 

Se miksi se on erilaista, johtuu mielestäni siitä, että terveyttä ja työkykyisyyttä pidetään alle 40-vuotiaan kohdalla lähtökohtaisesti itsestäänselvyytenä. Työkyvyttömyyttä sekä avuntarvetta arjessa pidetään sen sijaan erilaisuutena tai poikkeavuutena. Aivan niinkuin elämänkirjoon ei mahtuisi muka jo nuoresta iästä lähtien, niin terveys kuin sairaudet, onni tai onnettomuus, elämä ja kuolema. Koskaan emme voi tietää mitä huominen tuo tullessaan tai edes seuraava hetki! Näyttää kuitenkin siltä, että jotkut ihmiset kuvittelet  elävänsä jossain toisessa todellisuudessa,  kuin esim. minä ja moni ystäväni.  

Toinen syy kipukroonikon erilaiseen asemaan "sinkkumarkkinoilla"  tuntuu olevan nykyajan ihmisten pinnallisuus, ulkonäkökeskeisyys ja itsekkyys, mikä tuntuu pahentuneen minunkin elinaikanani. Siksi olenkin ollut huolissani nykynuorison (niin omien lasten, kuin yleisestikin) puolesta, millaisessa maailmassa he joutuvat kasvamaan ja kehittymään kohti aikuisuutta. 

Onneksi olen saanut opetettua omille lapsilleni minun arvomaailmastani tärkeitä asioita ja autettua heitä kasvattamaan terveellä tavalla hyvän itsetunnon, mutta kuitenkin toiset ihmiset huomioonottaen. 

Kipukroonikko kerää ympärilleen herkemmin "outoja tyyppejä" 

Kokemusteni mukaan niin livetapaamisissa,  kuin netissä seuranhakusivustoilla,  kipukroonikko ja työkyvytön kerää herkemmin ympärilleen epätasapainoisia ihmisiä, hyväksikäyttäjiä, "säälittelijöitä" sekä varattuja eli jo parisuhteessa olevia, joilla on mielessään vain salainen seksisuhde. 

Suurin osa jokseenkin tasapainoisen oloisista miehistä sen sijaan säikähtää sitä, kun kerron sairauksista, kivuista ja työkyvyttömyydestä. Tai jos eivät säikähdä heti, niin viimeistään siinä vaiheessa, kun avaan heille asiaa enemmän.

Noiden lisäksi on onneksi myös poikkeuksia eli miehiä, jotka eivät anna kertomani asioiden estää tutustumista minuun persoonana ja joille kivut ja muut haasteeni ovat sivuseikka tai vain osa minua ja elämääni (kuten ne ovatkin).

Kipukroonikolla on kuitenkin sopivan kumppanin löytämisessä erityishaasteiden lisäksi vielä ne kaikki samat haasteet, kuin terveilläkin ihmisillä. Joten jäljelle jääneistä fiksunoloisista ja sopivista kumppaniehdokkaista vain murto-osa ovat kaikin puolin varteenotettavia. Yhteenvetona voisin todeta, että kipukroonikon kumppanin etsintä on hieman haasteellisempaa, kuin terveillä ihmisillä. Ei kuitenkaan sentään lähes mahdotonta, kuten jotkut terveet ihmiset selvästi tuntuvat luulevan asenteista ja kommenteistaan päätellen. 

Yleinen asenneilmapiiri nyky-yhteiskunnassmme

Olen huomannut myös yleisessä asenneilmapiirissä tiettyjä asioita, kun puheenaiheeksi tulee kipukroonikon kumppanin etsintä. Minulle on joitakin kertoja möläytetty, että "Niin, sinun pitäisi löytää joku pyörätuolissa oleva mies!" Olen miettinyt mielessäni, että miksi ihmeessä minun tulisi "keskittyä" vain pyörätuolia liikkumisen apuvälineenä käyttäviin miehiin? Jos jollakulla on silmälasit, niin pitäisiköhän hänenkin keskittyä löytämään kumppani  vain silmälaseja käyttävien joukosta! 

Vielä useammin minulle on sanottu, että "Parashan sen olisi olla joku toinen kipukroonikko tai työkyvytön". Äkkiseltään se voi terveestä ihmisestä tuntua fiksulta ajatukselta ja ehkä osasta kipukroonikoistakin, mutta minä en usko, että kaksi kipukroonikkoa samassa taloudessa olisi kaikille kipukroonikoille ideaalitilanne (ei ainakaan minun mielestäni houkutteleva ajatus). Itse koen tarvitseni vahvan miehen, joka jaksaa kannatella minua ainakin hetkellisesti ja auttaa minua elämään mahdollisimman tavallista elämää kivun sallimissa rajoissa. Haluan miehen, joka saa minut nauramaan ja jonka olkapäätä vasten on turvallista itkeä. Fysioterapeuttini sanoi viisaasti, että "Älä ota ketään perässävedettävää miestä, koska voimasi eivät riitä sellaiseen". Hän on kyllä täysin oikeassa!

Eräs tabu vielä nykypäivänkin yhteiskunnassamme tuntuu olevan liikkumisen apuvälineet! Olen huomannut sen yleisemminkin ihmisten asenteissa ja ennakkoluuloissa, mutta myös "sinkkumarkkinoilla". Ensinnäkin usein oletetaan automaattisesti, että jos ihmisellä on käytössään pyörätuoli, niin hän on täysin "jalaton", vaikka on olemassa paljon sairauksia, mitkä aiheuttavat osittaista tai ajottaista pyörätuolin käyttötarvetta. 

"Sinkkumarkkinoilla" puolestaan olen huomannut, että jotkut miehet pitävät pyörätuolia pelottavana tai jopa nolona asiana. Kerran olenlin perunut treffit erään miehen kanssa, koska hän toivoi etten ottaisi pyörätuolia mukaani. Häntä ihan selvästi nolotti ajatus ja hän murehti sitä, mitähän muut ihmiset mahtaisivat meistä ajatella. Minä sen sijaan mietin etten halua niin pinnallista ja huonolla itsetunnolla varustettua miestä treffiseurakseni. Hieman hullultahan hänen asennoitumisensa tuntui,  kun hän oli oikein klassisen komea ja lihaksikas mies, mutta nähtävästi silti melko huonolla itsetunnolla varustettu kaveri. 

Vielä tänäkin päivänä joidenkin ihmisten mielestä pyörätuoli on pelottava tai "nolo". Miten sinä suhtaudut ihmisiin, joilla on jokin liikkumisen apuväline?

Kipukroonikon ihannekumppani

Millainen olisi sitten ihanteellinen kumppani kipukroonikolle? Sehän tietenkin riippuu siitä keneltä asiaa kysytään ja mitä asioita kukin painottaa ihannekumppanissa. Joidenkin kipukroonikoiden mielestä on tärkeää, että kumppani voi toimia oman kokemuksen kautta vertaistukena eli toisinsanoen, että kumppani itsekin olisi kipukroonikko. 

Minun mielestäni puolestaan riittää, jos kumppani haluaa yrittää ymmärtää kipukroonikon maailmaa sekä pystyy olemaan tukena. Pidän tärkeänä sitä, että kumppanisi sallii sinun itkeä, kun itkettää, mutta osaa myös tukea matkalla takaisin iloon ja saa sinut hymyilemään tai jopa nauraa hekottamaan vaikeidenkin aikojen keskellä edes silloin tällöin. 

Kaksi kipukroonikkoa ja arjen apujen tarvitsijaa samassa taloudessa ei ole mielestäni ideaalitilanne. Minä ainakin olen valmis etsimään vertaistukea esim. ystäviltä, mutta koen rikkautena, että kaikki ystävyyssuhteenikaan ei perustu pelkästään  siihen. Haluan itsekin pysyä kiinni ns. normaalielämässä ja kuulla mitä itsekunkin elämään kuuluu, vaikka se olisi hyvinkin erilaista, kuin maailma, missä minä elän. Minun ystävä- ja kaveripiiriin onkin kuulunut aina hyvin erilaisia ihmisiä. 


Vinkkini kumppanin etsintään kipukroonikolle

1. Opi ensin olemaan yksin ja rakastamaan itseäsi. Muutoin saatat tyytyä ihmiseen, joka ei kohtele sinua hyvin eikä ole arvoisesi! 

2. Vahvista itsetuntoasi ja usko mahdollisuuksiisi löytää sopiva kumppani.

3. Älä rajoita itse mahdollisuuksiasi asettamalla liikaa ennakkokäsityksiä siitä, millaiset ihmiset voisivat sinusta kiinnostua kivuistasi ja mahdollisesta työvyttömyydestä huolimatta! 

4. Koska kipukroonikon elinpiiri on usein hyvin rajoittunutta, niin kokeile rohkeasti myös netin erilaisia seuranhakusivustoja tai some-kanavia! Nykyään yhä useammat terveetkin ihmiset etsivät kumppania sitä kautta tanssipaikkojen sijaan (muista kuitenkin olla varovainen ellet tunne vielä kunnolla nettimaailman ja some-kanavien varjopuolia!) 

5. Älä tyydy "hyypiöihin". 

6. Kuuntele "hälytyskellojesi" ääntä, koska useimmiten ne ovat oikeassa. 

7. Etsi tarvitsemasi arjen avut ja vertaistuki ensisijaisesti muualta, kuin kumppaniehdokkaalta, jotta et uuvuta toista ihmistä jo tutustumisvaiheessa ja turvaudu liian herkästi vääränlaisiin ihmisiin avuntarpeesi vuoksi. 

8. Älä ole ns. "ostettavissa" erilaisin lahjoin ja avuntarjoamisten kera! 

9.  Älä kiirehdi, mutta tee oma osuutesi, koska "se oikea" ei todennäköisesti tiedä vielä osoitettasi! Ole siis avoin, sosiaalinen ja positiivinen kohtaamiesi ihmisten seurassa. 
Jos pääset liikkumaan, niin käy paikoissa, missä viihdyt ja voit tavata kumppaniehdokkaita (minä törmäsin exääni markkinoilla, kun istuin pyörätuolissa erään kojun edessä kahvia juomassa ja avasin suuni rohkeasti!) 
Kokeile netin seuranhakusivustoja, varsinkin jos joudut kipujen takia viettämään paljon aikaa kotona. 

10. Arvosta itseäsi ja vaadi kumppaniehdokkaalta arvostamistasi sellaisena,  kuin olet. Vaikka et ole enää ehkä työkykyinen ja tarvitset paljon muiden apua arjessa sekä mahdollisesti liikkumisen apuvälineitä, niin et ole yhtään sen huonompi tai arvottomampi, kuin terveetkään ihmiset! 

Lopuksi haluan sanoa, että toivon aktiivista keskustelua aiheen ympärillä,  niin tämän postauksen kommenttiosiossa (missä voit kirjoittaa myös anonyymisti), kuin blogini nimellä kulkevissa some-kanavissa Facebookissa ja Instagramissa. Painikkeet ja linkit some-kanaviin löytyy blogini oikeasta yläkulmasta. 

Mitä ajatuksia siis postaukseni herätti? Haluaisitko jakaa meille kokemuksiasi tai vinkkisi kumppanin löytämiseen? 

Rakkaudella, Anne