MILLAISTA ON OLLA PARISUHTEESSA KIPUKROONIKON KANSSA?

Kerron tässä postauksessa siitä, millaista on olla parisuhteessa kipukroonikon kanssa. Postaus ei perustu enimmiltä osin tämänhetkiseen melko tuoreeseen parisuhteeseeni, vaan on kirjoitettu yleisemmällä tasolla kokemuksiini pohjautuen parisuhteista elämäni aikana. Osa tekstistä on puolestaan muidenkin kipukroonikko-tuttavieni kokemuksista poimittua. 

En kuitenkaan käsittele tekstissäni kahden kipukroonikon välistä parisuhdetta, koska siitä minulla ei ole omakohtaista kokemusta, eikä ole paljoa lähipiirissänikään.

Kroonisen kivun aiheuttamat erityispiirteet parisuhteelle 

Jos ihan rehellisiä ollaan, niin ei ole maailman helpoin tehtävä olla kipukroonikon kumppani. Ainakin niin epäilen vahvasti ja olen asian ymmärtänyt (riippuu toki keneltä sitä kysytään). 

Kipu vie kipukroonikolta paljon voimia ja voi aiheuttaa välillä sen, että kipukroonikko on "omissa maailmoissaan". Hän saattaa huomaamattaan käpertyä ajoittain liikaa itseensä. Kipu ja kipujen takia huonosti nukutut yöt voivat lisätä ärtyneisyyttä. Kivut ja lääkitys voivat vaikuttaa seksuaalisuuteen ja aiheuttaa haluttomuutta. Kumppanin voi olla vaikeaa ymmärtää sitä.

Sen lisäksi kipukroonikon toimintakyky on heikentynyt enemmän tai vähemmän, minkä takia kipukroonikko saattaa tarvita apua arjesta selviytymiseen. Minä esimerkiksi tarvitsen sitä hyvinkin paljon, mutta vammaispalvelun ansiosta kaikki eivät onneksi kasaannu kumppanini harteille.

Lisäksi ympäristö voi aiheuttaa paineita parisuhteelle. Jotkut ihmiset saattavat pitää kipukroonikkoa  jotenkin"kakkosluokan kansalaisena" mahdollisten avun tarpeiden takia arjessa ja varsinkin, jos hän ei kykene olemaan työelämässä. Työelämästä poissaolo puolestaan aiheuttaa taloudellisia haasteita.

Asioiden suunnittelu etukäteen on kipukroonikon kanssa vaikeaa. Mitään ei voi luvata varmuudella, vaan aina on otettava huomioon se, että jos ei olekaan vointia toteuttaa suunnitelmia. Hyvä esimerkki tällaisesta on esim. yhteinen liikuntahetki tai sukujuhliin osallistuminen. Ylipäätänsä kodin ulkopuoliset suunnitelmat ja menot ovat ainakin itselleni olleet aina haasteellisia.

Ongelmia voi tulla kuitenkin myös vielä paljon pienemmissäkin asioissa, kuten vaikkapa leffailtaa suunniteltaessa. Aamulla suunniteltu leffailta ei välttämättä onnistukaan myöhemmin kipujen ja väsymyksen takia. Kovissa kivuissa ja väsymyksessä on vaikeaa keskittyä, vaikka toisaalta muihin asioihin keskittyminen vähentäisi kipuja, koska tällöin kipusignaalit vaimenesivat. Mikäli kiputaso on kuitenkin liian kova, on mahdotonta keskittyä niinkään yksinkertaiseen asiaan, kuten elokuvan katsominen.

Näiden em.esimerkkien lisäksi, parisuhteessa kipukroonikon kanssa, tulee eteen niitä aivan samoja haasteita, mitä muissakin parisuhteissa. En silti sanoisi, että parisuhteessa kipukroonikon kanssa saisi ongelmat tuplana, vaikka omat haasteensa krooniset kivut tuovatkin parisuhteeseen.

On nimittäin niin paljon muitakin elämäntilanteita, missä parisuhde voi joutua koetukselle, kuin kipukroonikon tai monisairaan kumppanin kanssa parisuhteessa ollessa. Esimerkkeinä voisin vaikkapa mainita uusioperhekuviot, pienten lasten vanhemmuus, etäsuhde jne.

Kipu saattaa myös altistaa masennukselle

Useissa tapauksissa krooninen kipu saattaa aiheuttaa kipukroonikolle masennusta. Masennus voi oireilla esim.väsymyksenä, apaattisuutena, ärtyisyytenä,saamattomuutena, näköalattomuutena ja toivottomuutena. Masennuksen vaikutukset parisuhteelle ansaitsisivat kokonaan oman postauksena. Jos haluat lisätietoa aiheesta, sitä on saatavilla internetistä runsaasti. Tässä  on mm.Terve.fi:n artikkeli aiheesta: https://www.terve.fi/artikkelit/masennus-haastaa-parisuhteen

Kumppanille voi tulla avuton ja hyödytön olo, jos kaikesta yrityksestä huolimatta, kipukroonikon kivut ja masennus eivät helpota. Hän voi jopa loukkaantua siitä, että eikö masentunut kipukroonikko enää arvosta häntä ja parisuhdettaan tarpeeksi yrittääkseen parantua.

Kumppani saattaa väsyä kipukroonikon rinnalla kulkemiseen

Kipukroonikon rinnalla eläminen voi olla raskasta kumppanille joko hetkellisesti, ajoittain tai pysyvämmin. Joskus tilanne voi kärjistyä jopa niin pahaksi, että se johtaa eroon. Ei ole helppoa seurata sivusta kipukroonikon päivittäistä taistelua kipuja vastaan ja saadakseen niihin hoitoa. Nimittäin suurimman osan kohdalla hoitoonpääsy ei tapahdu ilman pitkäaikaista taistelua (niin ikävää ja surullista, kuin se onkin 2020-luvun Suomessa).

Kivut voivat myös aiheuttaa ylitsepääsemättömiä asioita, kuten omalla kohdallani kävi vuosia sitten. Silloinen pitkäaikainen miesystäväni halusi yrittää omaa lasta, mutta vointini huononnuttua huononemistaan vuosien ajan, tajusimme ettei kroppani tulisi kestämään enää raskautta ja synnytystä. Olihan kipuni alun perin alkaneetkin synnytysten takia, missä sain ilmeisesti hermovaurion. "Synnytyksestä elinikäinen tuska"-postauksessa kerron lisää siitä, mistä ja milloin kipuni saivat alkunsa. Postauksen pääsee lukemaan tästä: https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2018/08/synnytyksesta-elinikainen-tuska.html?m=0    

Päätimme pitkän ja raskaan pohdinnan jälkeen sitten erota. En halunnut olla exäni elämän suurimman unelman tiellä. Tänä päivänä hän on onnellinen pienen pojan isä ja itsekin olen onnellisesti parisuhteessa, joten silloin maailmanlopulta tuntunut päätös olikin parhaaksi meille molemmille!

Kuinka selättää kipujen tuomat haasteet parisuhteelle?

Tärkeintä on mielestäni oikea asennoituminen. Asennoituminen siihen, että elämää ja etenkään tekemisiä ja menemisiä ei voi liikaa etukäteen suunnitella (eikä varsinkaan liian tiivistä aikataulua). Asennoituminen myös siihen, että on monia asioita, mitä ei voi tehdä yhdessä, toisin kuin monet muut pariskunnat.

Sekin on kuitenkin muistettava, että on muillakin ihmisillä, kuin kipukroonikoilla haasteita, joihin toisen osapuolen on asennoiduttava positiivisesti ja kärsivällisesti. Otetaan vaikka esimerkkinä ihminen, joka on paljon työmatkoilla töiden takia tai totaali yksinhuoltaja-äiti, jolla on monta pientä lasta. Ei noissakaan tapauksissa lähdetä noin vain puuhaamaan yhdessä jotain mukavaa tai saada ylipäätään viettää kunnolla rauhassa aikaa yhdessä. Joten ei toinen osapuoli joudu venymään pelkästään kipukroonikoiden tai muulla tavalla sairastelevien kumppaneittensa kanssa.

Monella kipukroonikolla on enemmän tai vähemmän toimintakyvyn rajoitteita sekä ongelmia jaksamisen kanssa. Siksi on hyvä, jos kumppani on sellainen ihminen, joka viihtyy paljon kotona ja jonka mielestä paras viikonlopunviettotapa on katsoa leffaa oman kullan kainalossa ja paras loma on yhteinen mökkiloma suhteellisen lähellä, ulkomaanmatkojen tai vaellus-ja lasketteluretkien sijaan. 

Jos terveelle kumppanille ei kuitenkaan riitä jatkuvat koti-illat, niin hänen tulisi osata tehdä joitain haluamiaan asioita esim.kavereiden kanssa tai yksin. Kipukroonikon puolestaan tulisi kyetä suomaan toiselle se, että hän voi hyvillä mielin mennä ja tehdä asioita, joihin kipukroonikko ei pysty.

Se ei kuitenkaan ole aina ihan niin yksinkertaista ja helppoa. Jos kipukroonikko on vasta sairastumisen alkuvaiheessa ja joutunut luopumaan monista itselleen tärkeistä asioista, niin ei ole kovin helppoa päästää toista esim. illanviettoon baariin kavereiden kanssa. Etenkin, jos kipukroonikon mielestä hän joutuu liian usein viettämään viikonloppuiltoja yksin kotona.

Lisäksi on tärkeää keskustella paljon asioista eikä olettaa liikaa asioita: "Kysyvä ei tieltä eksy"! Se neuvo pätee kyllä mielestäni kaikkiin parisuhteisiin. 

Tuoreen miesystäväni (Janin) ajatuksia parisuhteesta kipukroonikon kanssa

Jani kokee, että parisuhteessa kipukroonikon kanssa on ollut totuttelemista, koska hänellä ei ole sellaisesta aiempaa kokemusta. Esimerkiksi minun elämänrytmiin ja avustajakuvioihin totuttelu jne. 

Se on tuntunut myös välillä henkisesti raskaalta, koska tarvitsen paljon henkistä tukea kovemmissa kivuissa ja kipujen aiheuttamien rahahuolien, masennuksen ja ahdistuksen vuoksi. Sen sijaan se ei Janin mielestä häntä rasita, että tarvitsen hänen apuaan paljon arjessa. 

Hän ei välillä tiedä, kuinka erinäisiin tilanteisiin tulisi suhtautua. Aluksi kovempien "kipukohtausten" näkeminen oli pelottavaa ja on edelleen, mutta ei enää niin pahasti.

Koska Jani on iän myötä muuttunut yhä enemmän kotona viihtyväksi persoonaksi, niin ainakaan vielä hän ei ole kokenut jääneensä mistään "menemisistä ja tekemisistä" paitsi minun takiani. Jotkut exäni sen sijaan ovat kokeneet niin tai ovat joutuneet tekemään töitä sen eteen, että ovat voineet hyväksyä asian ja luopua tietyistä yhteisistä menoista ja puuhasteluista takiani.

Kaiken kaikkiaan meillä on mennyt ainakin alku todella mukavasti. Minun mielestäni Jani on suhtautunut todella hyvin kipuihini ja niiden mukanaan tuomiin haasteisiin. Koen, että olemme tasavertaisia kumppaneita enkä joudu murehtimaan sitä, jaksaako Jani kulkea rinnallani. Otamme kuitenkin vain päivän kerrallaan, liikoja suunnittelematta ja nautimme elämän pienistä asioista ja yhdessäolosta.

Kuva minusta ja Janista

Rakkaudella, Anne

KIPUKROONIKKOKIN TARVITSEE MIELESTÄNI UNELMIA!

Miksi kipukroonikkokin tarvitsee mielestäni unelmia? Mielestäni kaikki tarvitsevat unelmia. Jotkut kipukroonikoista ovat sairastuneet jo nuorena eivätkä ole pystyneet "elämään täysillä" ja toteuttamaan entisiä unelmiaan. Osa on joutunut jo aikaisin työkyvyttömyyseläkkeelle ja pois työelämästä. Osalla on myös toiminta- ja liikuntakyky laskenut muutenkin merkittävästi.

Monilla kipukroonikoilla elämä jakautuu kahteen osaan: on elämä ennen ja jälkeen kipujen. (Poikkeuksena on kipukroonikot, jotka ovat sairastuneet jo pienenä lapsena.) Heistä saattaa tuntua, että elämä on jäänyt jotenkin "kesken" tai elämättä "täysillä" kipujen olemassaolon aikana. Mikä pahinta, heistä saattaa tuntua, että elämä on mennyt kipujen ajalta hukkaan.

Siksi onkin tärkeää, että myös kipukroonikko kykenisi unelmoimaan kivuistaan huolimatta ja kulkemaan niitä kohti. Jokaisen on tärkeää kokea "elävänsä täysillä" ja merkityksellistä elämää. Elämän tulisi olla muutakin, kuin pelkkää selviytymistä.

Päivitä unelmasi realistiseksi

En sano sitä, etteikö saisi unelmoida suuria tai lähes mahdottomia, mutta voi olla, että kipukroonikkona sinun kannattaa päivittää entiset unelmat realistisemmiksi. Kipukroonikon elämä saattaa olla muutenkin ollut yhtä luopumisen tuskaa, joten ei ole tarpeen aiheuttaa lisää pettymyksiä itselleen. 

Pohdi, oletko iän ja kipujen myötä muuttunut ja, että haluaisitko edes enää samoja asioita, kuin ennen. Jos haluat, niin pohdi, olisiko realistista odottaa, että jollain keinoin voisit saavuttaa joskus unelmasi. Voisitko saavuttaa edes osan/osia unelmastasi, vaikka hieman eri tavalla, kuin olit aiemmin suunnitellut? 

Oma prosessini unelmien päivittämiseksi/muuttamiseksi

Nuorena tyttönä unelmoin "maailman pelastamisesta" ja etenkin lasten ja nuorten auttamisesta, jotka olivat lähellä sydäntäni. Teinkin muutamaan otteeseen vapaaehtoistyötä Venäjällä köyhien ja vaikeissa olosuhteissa kasvaneiden lasten ja nuorten parissa.

Vapaaehtoistyö kuitenkin jäi, koska minusta tuli jo nuorena äiti. Halusin keskittyä kasvattamaan hyvin omat lapseni. Muiden painostuksesta huolimatta, päätin jäädä kotiäidiksi yli neljän vuoden ajaksi. 

Olisin ollut hieman pidempäänkin kotiäitinä, mutta koin vaikean avioeron lasteni isästä ja ajattelin, että opiskelemaan lähtö ja poikien laittaminen päiväkotiin hieman suunniteltua aikaisemmin, tekisi minulle ja lapsilleni hyvää siinä tilanteessa. Lisäksi se nopeuttaisi taloudellisen vakauden saavuttamista.

Niimpä lähdin opiskelemaan lähihoitajaksi, mikä tuntui kutsumusammatilta. Haaveenani oli päästä edelleen töihin lasten ja nuorten pariin, mutta koska olin itse hyvin nuori, omat lapseni olivat pieniä ja vanhusten parissa oli tarjolla enemmän töitä, niin päätin opiskella ensiksi kuntoutuksen koulutusohjelman. Ajattelin, että voisin myöhemmin poikien ollessa isompia, kouluttautua lasten ja nuorten puolelle ja hakeutua töihin unelmapaikkaani lastenkotiin.

Kroppani ei kuitenkaan kauaa kestänyt töissä vanhusten parissa, vaan kipuni pahenivat radikaalisti. Niimpä päätin jatkokouluttautua sosionomiksi ja pyrkiä  fyysisesti kevyempiin töihin. Haaveissani oli edelleen päästä töihin erityislasten-ja nuorten pariin esim. lastenkotiin tai vastaavaan.

Rakastin koulua yli kaiken ja ihmeekseni sain loistavia arvosanoja ammattikorkeakoulussa sekä elämäni parhaimman todistuksen ensimmäisen puolen vuoden aikana. Kivut eivät kuitenkaan antaneet "armoa", vaan jouduin keskeyttämään opinnot toistaiseksi. Toivoin kovasti voivani jatkaa opintoja myöhemmin, mikäli kipuihini löydettäisiin apua.

Byrokratian koukeroiden takia jouduin kuitenkin lopulta tilanteeseen, missä minun oli irtisanouduttava koulun kirjoilta tai en olisi saanut minkäänlaista toimeentuloa. Se oli todella kova paikka, mutta luopumisen tuska unelmista ei loppunut sillä erää siihen. Nimittäin tuolloin samaan aikaan minulle tuli ero pitkästä parisuhteesta ja jouduin luopumaan silloisesta kaikkein suurimmasta unelmastani, mutta kerron siitä lisää postauksen loppupuolella.

Sen jälkeen tunsin olevani aivan hukassa ja peloissani tulevaisuudestani, koska sairaslomani vaan jatkui ja jatkui. Minusta tuntui jälleen kerran siltä, että kivut veivät elämästäni vaan asioita toisensa perään ja elämä oli yhtä luopumisen tuskaa.

Terveydenhuolto oli "helisemässä" yhä huononevan kiputilanteeni ja toimintakykyni kanssa, mutta kukaan ei olisi halunnut ottaa tilanteesta "koppia" ja täyttä vastuuta. Vaivuin elämäni pahimpaan masennukseen ja jouduin psykiatrian osastolle pidemmäksi aikaa. Kokemuksesta ja siitä, kuinka masennuksesta selvisin voit lukea lisää täältä- "En halunnut kuolla, mutta en olisi halunnut myöskään elää!"

Masennuksesta paranimisestani lukee em.postauksessa, joten hyppään suoraan siihen hetkeen, kun päätin monen vuoden luopumisen tuskan jälkeen päivittää haaveeni ja unelmani sekä lähteä rohkeasti niitä kohti.

Ensimmäinen askel oli osallistumiseni ilmaiselle verkkokurssille, missä käytiin kirjoittaen läpi omaa elämää, selvitettiin itselleen "kuka minä olen ja mitä minä haluan". Ymmärsin, että minulla oli vielä paljon annettavaa kivuista ja toimintakyvyn rajoituksista huolimatta. Tiesin, että työkykyni olisi mennyttä ja sitä myöten tietyt unelmani, mutta aloin pohtimaan oliko minulla ollut muitakin pienempiä haaveita ja ennen kaikkea, mitä haluaisin tulevaisuudessa tehdä, mihin voinnillani vielä pystyisin.

Olen joutunut luopumaan kipujen takia monista asioista. Hyväksyttäni kovat kivut osaksi loppuelämääni ja "päivitettyä" unelmiani ja haaveitani, olen kulkenut niitä kohti ja saanut menetettyjen asioiden tilalle paljon hyvää.

 

Muistin, että olin aina halunnut koiran "vielä jonain päivänä" ja tajusin, että juuri silloin oli aika toteuttaa se unelma. Eräs ilmoitus "kolahti suoraan sydämeeni" ja laitoin omistajalle heti viestiä. Hän kuitenkin sanoi, että kaikki pennut olivat jo varattuja. Niimpä katselin muita ilmoituksia, mutta en millään päässyt yli siitä, kuinka aiempi ilmoitus oli minua säväyttänyt. Päätinkin ottaa heihin uudestaan yhteyttä. 

Sinnikkyys palkittiin, nimittäin he kertoivat kahden pennun olevankin vapaana. Niimpä lähdin pikimmiten pentuja katsomaan ja valitsin Nemin kahdesta vapaana olevasta pennusta uudeksi perheenjäseneksi. Ensimmäisen vuoden keskityin täysillä Nemin kouluttamiseen kelpo koiraksi.

Kirjoituskurssin myötä muistin myös erään toisen unelmani eli kirjoittamisen ja niiden julkaisemisen jossain muodossa. Sainkin sitten idean perustaa tämän blogin. Bloggaaminen on antanut minulle niin paljon! Minusta on tuntunut, että olen saanut käännettyä ikävät kipuni joksikin hyväksi. Olen nimittäin saanut paljon viestejä siitä, kuinka teksteistäni on saatu samaistumispintaa ja vertaistukea. Toisaalta taas terveet ihmiset ovat saaneet niistä uutta tietoa ja ajateltavaa, että terveydestään kannattaa olla kiitollinen.

Joskus on hyväkin asia, ettemme saa kaikkea, mistä olemme unelmoineet!

En olisi joitakin vuosia sitten uskonut ajattelevani vielä joskus näin, mutta joskus voi olla loppujen lopuksi ihan hyväkin asia, ettemme saa kaikkea, mistä olemme haaveilleet tai unelmoineet. Minulla on omakohtainenkin kokemus asiasta. 

Nimittäin kuten jo aiemmin mainitsin, niin olin ollut pitkään parisuhteessa erään miehen kanssa, jolla ei ollut omia lapsia. Hänellä oli kuitenkin haaveissa saada oma lapsi jonain päivänä. Se oli hänen suurin unelmansa. Vointini ja toimintakykyni huononnuttua huononemistaan ja terveydenhuollon keinottomuuden kanssa tilanteeni suhteen, aloimme ymmärtää, että suuri unelmani saada kolmas lapsi silloisen miesystäväni kanssa ei tulisi toteutumaan. Kroppani ei olisi mitenkään kestänyt kolmatta raskautta ja synnytystä. Ja vaikka kipuni oltaisiin saatu jollain taikatempulla pois ilman lääkitystä, niin emme olisi voineet ottaa sitä riskiä, että kivut olisivat palanneet synnytyksen myötä (mistä ne alunperin alkoivatkin).

Niimpä jouduimme hyvin vaikean päätöksen eteen. Pohdittuamme asiaa pidemmän ajan ja vuodatettuamme monia kyyneleitä, päätimme erota. Kannustin exääni kulkemaan kohti omaa unelmaansa saada lapsi jonain päivänä, koska tiesin, kuinka tärkeä asia se oli hänelle. Päätin tehdä niin, vaikka minuun sattuikin aivan helvetisti.

Tänä päivänä hän onkin onnellinen pienen pojan isä ja en voisi olla iloisempi hänen puolestaan! Minullakin on asiat hyvin: ihana mies, isot pojat ja "karvainen vauva" nimeltään Nemi. Mielelläni olen nyt vaarattu nainen, koiran "mamma", isojen lasten äiti, vietän sitä kuuluisaa "omaa aikaa" (mistä pienten lasten vanhempana haaveilin) ja toteutan muita unelmiani.

Vaikka ero ja unelmasta luopuminen saada kolmas lapsi tuntui silloin maailman lopulta, niin olen jälkikäteen miettinyt, että ehkä se oli ihan hyvä ettei unelmani toteutunutkaan. Nimittäin molemmat lapseni ovat nyt jo isoja (19- ja 17-vuotiaat) ja minulla on aikaa keskittyä omiin juttuihin. En olisi välttämättä jaksanut "aloittaa alusta" pienen lapsen kanssa ja nyt olenkin erittäin tyytyväinen tähän tilanteeseen. Enkä olisi todellakaan voinut huolehtia pienestä lapsesta tällaisessa kunnossa, missä olen viime vuodet ollut!

Joten loppuyhteenvetona voisin sanoa, että joskus on ihan hyvä, että emme saakaan kaikkea haluamaamme ja hyvinkin vaikeat asiat voivat kääntyä myöhemmin hyväksi! Onko teille käynyt koskaan niin, että olette joutuneet luopumaan jostain unelmastanne ja huomanneet myöhemmin, että se olikin ihan hyvä juttu ja saitte tilalle kenties jotain vielä parempaa?

Mitä odotan tulevaisuudelta?

Aion jatkaa unelmointia ja niitä kohti kulkemista, koska ne "pitävät minut liikkeessä", iloisena ja toiveikkaana! Tällä hetkellä suurin ja tavallaan akuutein unelmani on saavuttaa taloudellinen vakaus sairauksistani ja työkyvyttömyyseläkkeellä olostani huolimatta. Haluan päästä pois velkakierteestä ja saavuttaa sellaisen taloudellisen turvan, että en tarvitsisi ottaa enää velkaa ja pystyisin maksamaan normaalielämisen kulut ja silti tekemään edes joskus pieniä hankintoja velkaantumatta. Toivoisin voivani myös tulevaisuudessa välillä auttaa vähävaraisia ihmisiä, ketkä ovat samassa tilanteessa, kuin minä nyt.

En ole vielä varma keinoista, millä taloudellisen vakauden aion saavuttaa, mutta jos saisin itse valita, niin haluaisin bloggaajaksi lehtiportaaliin töihin ja tienata sitä kautta lisätuloja eläkkeen päälle. Se on kuitenkin todella vaikeasti saavutettava unelma, joten olen avoin myös muille vaihtoehdoille.

Tämä prosessi on ollut henkisesti ja osittain fyysisestikin todella raskasta, koska olen viimeisten kuukausien aikana tehnyt joka päivä lujasti töitä saavuttaakseni taloudellisen vakauden ja välillä se on tuntunut toivottomalta, kun oikein mikään ei ole tuottanut tulosta.

Olen yrittänyt vaikka millaisia keinoja ja ideoita, kuten bloggaamista, verkkokauppaa, kirjan kirjoittamista Amazon kindle:een myyntiin, työpaikkojen hakemista kotoa käsin tehtäviin töihin sekä laittanut työnhakuilmoituksen sosiaaliseen mediaan. Noiden lisäksi olen opiskellut monista eri keinoista tienata rahaa kotoa käsin.

Voin sanoa, että se ei ole ollut helppoa tällä voinnilla! Välillä oloni on todella epätoivoinen ja välillä taas olen saanut pientä toivoa jonkun idean myötä. En kuitenkaan aio luovuttaa. Se ei ole oikeastaan vaihtoehto, mikäli meinaan saada velat maksettua ja elätettyä itseni. Muutoin olen vaarassa menettää lopulta luottotiedot tai kodin.

Olenkin kirjoittanut joskus aiemmin postauksen kipukroonikon köyhyydestä, mutta tilanteeni on paljon pahentunut siitä. Postauksen voi lukea täältä:Miltä kipukroonikon köyhyys tuntuu Suomessa?

Mutta periksi ei anneta! Vielä minä nousen täältä ja sitten kirjoitan teille postauksen siitä, kuinka minä sen oikein tein;) 

Muita unelmiani on jatkaa kirjoittamista eri muodoissaan ja julkaista joskus kirja jonkin suomalaisen kustantamon kustantamana. Kokemusasiantuntijuus kiehtoo myös. 

Millaisia unelmia teillä on? Oletteko jo saavuttaneet joitain unelmianne, isompia tai pienempiä? Laittakaa ihmeessä kommenttikentässä kommenttia! Mennään kohti unelmia:)

Rakkaudella, Anne

SOME-VAIKUTTAJA ANNU VAINIO EI ANNA SELKÄRANKAREUMAN OLLA ESTEENÄ UNELMIEN TOTEUTUMISELLE!

Tämä blogipostaus on toteutettu yhteistyössä some-vaikuttaja Annu Vainion kanssa. Haastattelin häntä ja katsoin hänen Youtube-videoitaan, minkä perusteella kirjoitin tämän jutun hänestä. 

Olen saanut tutustua moniin ihaniin tyyppeihin bloggaamisen myötä ja Annu Vainio on yksi heistä. Hän on rohkeasti kohti unelmiaan kulkeva 50-vuotias Kouvolalainen nainen. Hän on some-vaikuttaja, digitaalisen sisällöntuottaja ja hänellä on Youtube-kanava (Annu V), mistä hän on päättänyt luoda itselleen unelmiensa uran, selkärankareuman vietyä kyvyn hoitotyöhön vammaisten parissa.

 

Annu ei ole mikään aloittelija näissä hommissa, vaan takana on mm. pari vuotta suosittuna bloggaajana, minkä jälkeen ihmiset alkoivatkin kyselemään, voisiko hän tehdä myös YouTube-videoita. Pikkuhiljaa Annu itsekin lämpeni ajatukselle ja lopulta tubettaminen vei mennessään, niin, että bloggaaminen jäi ja hän päätti keskittyä videoiden tekemiseen. 

Vika ei ollutkaan "korvien välissä", vaan epämääräiset kivut olivatkin selkärankareuma!

Selkärankareuma on tulehduksellinen ja aaltoileva selän reumasairaus. Sen tyypillinen oire on aamuöisin alaselässä esiintyvä kipu, joka helpottaa liikkeessä ollessa. Lisää tietoa selkärankareumasta löytyy esim. selkäkanavan-sivulta. https://selkakanava.fi/selkarankareuma

Annu teki aiemmin hoitoalan työtä kehitysvammaisten ohjaajana. Hänen selkärankareuma puhkesi siellä töissä ollessaan. Annun ensimmäiset oireet olivat nivelkivut useammassa eri nivelessä vaihdellen ja oudot kipukohdat ympäri kroppaa. 

Mentyään vihdoin lääkäriin, mukaan oli tullut selkä- ja lonkkakivut, niin pahana, ettei Annu meinannut päästä eräänä aamuna ylös sängystään. Kun hän lopulta pääsi vaivoin sängystään ylös varovasti hivuttautumalla, niin hän tajusi vihdoin ottaa yhteyttä lääkäriin.

Lääkärissä Annu kertoi suvussaan olevan reumaa ja pyysi päästä reumakokeisiin, mutta lääkäri väitti "vian olevan korvien välissä". Lääkärin mielestä paikkaa vaihtavia ja jopa tunneittain suuntaan tai toiseen muuttuvia kiputiloja ei voinut olla muusta syystä. 

Loppujen lopuksi Annu kuitenkin pääsi reumatutkimuksiin ja tulos oli, kuin olikin se, että Annulla oli jo melko pitkälle edennyt selkärankareuma, joka oli tehnyt jo pysyviä tuhoja hänen kroppaansa (Annun julkaisemalla videolla on siitä tarkempaa lisätietoa!).

Miten juuri Annulla selkärankareuma vaikuttaa elämään? 

"Liike on lääkettä", tuumaa Annu, mutta vain silloin, kun ei päällä ole aktiivista tulehdustilaa. Annu on alusta lähtien kuntouttanut itseään liikkumalla. Kuntoutuksesta hän sai hyvät jumppaohjeet ja kannustaakin kaikkia kuntoutujia ottamaan ammattilaisten ohjeet käyttöön! 

Selkärankareuma vei Annulta kuitenkin kyvyn tehdä hoitoalan töitä sekä harrastaa ja valmentaa kamppailulajeja. Se oli hänelle kova paikka, minkä vuoksi Annu suri ja itki paljon.

Annun päivät täyttyvät tällä hetkellä normaaliarjen lisäksi liikkumisesta kivun sallimissa rajoissa ja itseään siten sekä ammattilaisen jumppaohjeilla kuntouttaen, Youtube-videoita ja somesisältöä tehden, ystäviä ja tytärtään tavaten jne. Annu laulaa myös kuorossa ja kirjoittaa biisejä. Lisäksi hän on kokeillut mallin töitä ja kokoaa mallikansiota.

Annu on haaveillut jo pitkään mallin töistä,
mutta toteutti haaveensa vasta nyt ollessaan 50-vuotias!

Mitä Annu toivoo ihmisten saavan häneltä? 

Annu toivoo ihmisten saavan häneltä tsemppiä, tukea ja rohkeutta tehdä unelmistaan totta. Siinä hän on kyllä onnistunut minunkin kohdallani! Annun esimerkin ja tsempin avulla sain lisää rohkeutta lähteä toteuttamaan unelmaani ammattibloggaajan työstä.

Kysyinkin Annulta mitä mieltä hän on blogistani. Sain tällaisen vastauksen: "Kivun kahdet kasvot"-blogi on koskettava, ihana ja hyvin puhutteleva." Kiitän Annu sinua kovasti palautteestasi!

Se saikin minut pohtimaan sitä, millaisia ajatuksia hänen Youtube-kanava minussa herättää. Minusta se on ihanan tavallinen, aito ja kuitenkin persoonallisella tavallaan mielenkiintoinen ja monipuolinen. Sen salaisuus on lienee videoiden "samaistuttavuudessa". Seuraan erittäin mielenkiinnolla Annun matkaa kohti unelmiaan ja toivotan hänelle kovasti tsemppiä siihen!

Annun Yotube-kanava ja selkärankareumastaan kertova video löytyy täältä https://m.youtube.com/watch?v=oQdte-J9h9M

Käy tutustumassa Annun Youtube-kanavaan ja kerro kommenttikentässä mielipiteesi siitä ja meidän yhteistyöstä Annun kanssa:) Oliko tällainen mielenkiintoista vaihtelua blogissani? 

Rakkaudella, Anne

ÄLÄ TYRKYTÄ NEUVOJASI KIPUKROONIKOLLE!

Ihmiset tarkoittavat yleensä hyvää antaessaan kipukroonikolle vinkkejä ja neuvoja erilaisista "parannuskeinoista"  ja kivunhoitomuodoista. Ikävä kyllä on silti myös heitä, ketkä tulevat "pätemään", kuinka he eivät suostuisi elämään kivuissa, vaan olisivat jo löytäneet parannuskeinon niihin! Näinollen heidän ei tarvitse tuntea myötätuntoa kipukroonikkoa kohtaan, koska he voivat syyttää kivuista häntä itseään.

En väheksy kenenkään kokemaa apua ja hyötyä vaihtoehtohoidoista tai uskostaan "korkeampaan voimaan", mutta niiden kaikkien todellisesta parantavasta vaikutuksesta ei ole tutkimusnäyttöä. Silti kipukroonikot saavat lääketieteellisesti todistettujen kivunlievityskeinojen lisäksi "pilvinpimein" ehdotuksia erilaisista vaihtoehtohoidoista. 

Niitä voivat olla esim. neuvonantajan oman uskonsa/uskomuksensa mukaisen "korkeamman voiman" kyky parantaa ihminen kivuistaan tai muut yliluonnolliset parannuskeinot, erilaiset luontaistuotteet ja ravintolisät jne.

Kuulemiani neuvoja ja kommentteja vuosien saatossa

Seuraavaksi jaan teille muutamia kokemuksiani minulle ehdotetuista vaihtoehtohoidoista ja kivun omahoidosta, mitkä kaikki ovat osoittautuneet täysin tehottomiksi tai osa jopa pahentaneet kipujani!

Minun puolestani on rukoiltu paljon! (Jopa niin paljon, että sen voimalla luulisi saavan jo aikaan Jumalan tai muun korkeamman voiman heltymisen parantaa minut ihan vain siksi, että pääsisi eroon sinnikkäistä puolestani rukoilijoista!) Silti kymmenien ihmisten rukoukset tuntuu kaikki kaikuneen, kuin "kuuroille korville".

Minulle on ehdotettu monenlaisia vaihtoehtohoitoja ja olen eräässä "epätoivoisessa" vaiheessa kokeillutkin esim. reikihoitoa ja vyöhyketerapiaa. Lisäksi minulla on ollut kuulemma "markkinoiden tehokkain magneettikoru eli tehosydän". Kaikki edellämainituista kokeiluista jäi kuitenkin ilman kipujani lievittävää vaikutusta. Vyöhykyterapia kylläkin oli rentouttavaa.

Ravintolisiä minulle on kannettu jopa kotiin asti, mutta monien ravintolisien kokeilusta olen joutunut ystävällisesti kieltäytymään katsottuani ainesosaluetteloa.

Virtsarakkoni on nimittäin sellainen, kuten IC-potilailla eli rakko ärsyyntyy helposti tietyistä ravintoaineista, kuten sitrushedelmistä. Ne aiheuttavat ankaraa poltetta (aivan kuin "nuotiota" pidettäisiin rakossani) ja lisäävät jatkuvaa pissatuksen tunnetta. 

Siksi olenkin vuosien saatossa oppinut varovaisemmaksi sen suhteen, mitä suuhuni laitan ja minulla on tiedossa alati kasvava lista ainesosista, mitä rakkoni ei kertakaikkiaan siedä.

Minua harmittaa ihan hirveästi etten voi käyttää monipuolista terveellistä ravintoa. Antaisin mitä vain, jos rakkokivut pahenisivat mieluummin karkista ja pizzasta, kuin terveellisistä ja maukkaista sitrushedelmistä, marjoista, yrteistä jne.

IC:stä eli interstitiellistä kystiitistä voit lukea lisää tästä postauksesta "SANAHIRVIÖ JA RAKKOSAIRAUS NIMELTÄÄN INTERSTITIELLI KYSTIITTI!"

Lisäksi olen kuullut myös melko älyttömiäkin neuvoja ja kommentteja näiden yli 18 kipuvuoden aikana! Eräs nainen selitti minulle tohkeissaan, kuinka "Vitaepro"-ravintolisä paransi täysin hänen kaikki kipunsa. Minä kyllä väitän, että hän ei ole koskaan kokenut todella kovaa kroonista hermosärkyä, jos "vitamiinipurkki" vei pois hänen kipunsa tuosta noin vain! 

Terveellinen ravinto on hyväksi kenelle tahansa meistä ja muistaakseni siitä on saatu tutkimusnäyttöäkin, että etenkin nivelkivuissa oikeanlaisen ravinnon merkitys on suuri. Minulla on myös tuttavapiirissä kokemusta asiasta, mutta en ole kuullut kenenkään parantuneen hermoperäisistä tai tietyntyyppisistä todella kovista kroonisista kivuista pelkän ravinnon avulla.

Silloin, kun minulla oli epätoivoinen vaihe kipujen suhteen ja olin valmis kokeilemaan kipujen parantamiseksi mitä tahansa, niin kävin myös eräässä kristillisessä tilaisuudessa rukoiltavana. 

Pelottavan ja totisen pastorin rukous ei parantanut kipujani, mutta aiheutti sen ettei mieleni ole tehnyt käydä kristillisissä tapahtumissa sen koommin!

Pastori rukoili minulle terveyttä isoon ääneen ja kysyi sitten "Lähtikö kipusi pois?". Kun vastasin ettei lähtenyt, niin hän toisti rukoushuutonsa vielä joitakin kertoja kysyen aina lopuksi samaa. 

Mutta koska kipuni olivat entisellään, hän alkoi kysellä minulta hyvin henkilökohtaisia asioita ja arveli, että elämässäni olisi oltava jotain syntiä, koska rukous ei toiminut! Syntinen tai ei, niin päätin siinä vaiheessa lähteä pois tapahtumasta, koska mielestäni pastori oli jotenkin todella pelottava, kova manipuloimaan ja hänen silmistään näkyi jonkinlainen "pahuus" tai "epärehellisyys". 

Kuinka sitten kertoa neuvot ja vinkit kipukroonikolle ystävällisesti ja kunnioittavasti?

Tässä minulta sinulle 14 vinkkiä siihen, kuinka lähestyä kipukroonikkoa omien vinkkiesi ja neuvojesi kanssa! 

1. Kysy, haluaako kipukroonikko kuulla vinkkisi kivunhoitoon liittyen.

2. Muista, että kipukroonikko on oman kipunsa ja kroppansa paras asiantuntija!

3. Älä syyllistä.

4. Minkä tahansa asian tuputtaminen/tyrkyttäminen on aina hölmöä, joten älä "tyrkytä neuvojasi"!

5. Vaikka olisit eri mieltä kivunhoidosta, niin kunnioita kipukroonikon kokemusta, valintoja ja arvomaailmaa.

6. Älä leiki lääkäriä (ja vaikka olisit lääkäri, niin älä kuvittele tietäväsi aivan kaikkea kaikesta, saatika sitä, miltä juuri kyseisen kipukroonikon kivut tuntuu hänen omasta mielestään!)

7. Älä vähättele kipukroonikon kipuja! Voit olla varma, että hän on juuri niin kipeä, kuin sanoo olevansa. Jokainen kipukroonikko kokee kipunsa eri tavalla ja sen voimakkuuteen vaikuttavat hyvin monet asiat.

8. Pidä ensisijaisesti huolta "omista asioistasi" ;)

9. Muista, että vaikka sinulla olisi kokemusta kroonisesta kivusta ja mielestäsi niihin toimivia kivunhoitokeinoja, niin ne eivät välttämättä sovi toiselle kipukroonikolle. Olemme kaikki yksilöitä!

10. Ole empaattinen, mutta muista, että harva kipukroonikko kaipaa sääliäsi.

11. Kuuntele enemmän, kuin puhut.

12. Älä pidä kipukroonikkoa tyhmänä ja laiskana vain siksi ettei hän ole löytänyt keinoa poistaa  kipuaan pysyvästi. Äläkä vaan kuvittele ettei hän olisi jo kokeillut lähes kaikkea hallitakseen paremmin kipuaan!

13. Anna kipukroonikon prosessoida kipuaan omassa tahdissaan. Kroonisten kipujen kanssa eläminen ei ole pikajuoksua, vaan muistuttaa maratonia! 

14. Muista, että kipukroonikko saa paljon vinkkejä ja neuvoja ja voi olla jo kyllästynyt selittämään ihmisille sitä, mitä on tai ei ole tehnyt, vähentääkseen kipujaan;) 

Millaisia neuvoja/vinkkejä sekä kommentteja sinä olet saanut kuulla kipukroonikkona? Jaa meille kokemuksesi kommenttikentässä! 

Rakkaudella, Anne

POIKIENI AJATUKSIA LAPSUUDESTAAN KROONISESTA KIVUSTA KÄRSIVÄN ÄIDIN KANSSA

Sain vihdoinkin tehtyä yhden lukijoiden toivepostauksen:) Tällä kertaa siis lapseni pääsevät kertomaan lapsuudestaan kroonisista kivuista kärsivän äidin kanssa haastattelun muodossa! Lisäksi kerron mitä ajatuksia heidän haastatteluvastaukset minussa herättävät ja kerron myös jotain siitä, mitä muistan poikien kertoneen lapsuudestaan.

Perhetilanteeni ja poikien lyhyt esittely

Koska kaikki eivät tiedä tai muista perhetilannettani, niin kerron siitä tässä lyhyesti. Sen jälkeen poikien haastattelua on mielekkäämpi lukea ja saatte siitä kaiken "irti". 

Erosin siis poikien isän kanssa poikien ollessa ihan pieniä. Pojilla oli pitkään kaksi kotia, joiden välillä he kulkivat "viikko-viikko"-systeemillä. Siinä oli kuitenkin pidemmän päälle paljon haasteita yhteistyömme toimimattomuuden ja poikien koulunkäynnin sekä kaverisuhteiden takia. Niimpä pojat asuivat jonkin aikaa minun luona, mutta kävivät isänsä luona vähintäänkin joka toinen viikonloppu.

Ikävä kyllä kipuni jatkoivat pahenemistaan ja sitä myöten toimintakykyni huononemistaan vuosi vuodelta. Minun täytyi hankkia pyörätuoli ulkona- ja asioilla liikkumista varten sekä vammaispalvelun avustaja ja kuljetuspalvelu. 

Pojilla kävi tukihenkilö, joka harrasti heidän kanssaan kaikenlaista ja kuljetti harrastuksiin eli asioita, mitä minä en voinut enää tehdä kipujeni takia.

Poikien haastattelut

Joonatan (pian 17 -vuotta) halusi kirjoittaa vastaukset itse omassa rauhassa. Kasimir (19 -vuotta) puolestaan toivoi puhelinhaastattelua.

Mielestäni poikien erilaisuus käy hyvin ilmi näistäkin haastatteluvastauksista. Joonatan on perheemme älykkö ja pohdiskelija. Hän on myös suunnitelmallinen, pitkäjänteinen ja harkitsevainen.

Kasimir on puolestaan "extempore" ihminen ja tekijä: Isolla T:llä! Hän on extrovertti ja yhtä sosiaalinen, kuin äitinsä. Hän on todella hauska nuori mies ja huumorintajumme käy hyvin yksiin;)

Minun mielestäni juuri se on tehnyt elämästämme niin rikasta, että pojat ovat niin ihanan erilaisia. :D

JOONATANIN HAASTATTELU

Millainen lapsuus sinulla oli äidin kanssa, joka sairastaa kroonisia kipuja?

Ala-asteen alussa, jos muistan oikein, niin äiti käveli kanssani iltapäiväkerhosta kotiin. Kotipihassa vietettiin aikaa. Uimarannoilla käytiin. Pelattiin myös paljon lautapelejä.

En oikein ajatellut äidin sairauksia vielä ala-asteiässä. Taloudellinen tilanne mietitytti jo nuorena.

Huomasitko äidin olevan kipeä?

En kovin huomioinut kipuja nuorempana, mutta yläasteiässä, varsinkin aivoverenvuodon yhteydessä, ne tulivat esiin paljon.

Suritko äidin elämää?

Äidin taloudellinen tilanne mietitytti ja hänen kipunsa häiritsivät. Niistä tulee edelleen huono mieli.

Miten pahasti äidin aivoverenvuoto sinut säikäytti? 

Olihan se erittäin ikävää. Ensimmäinen sairaalakäynti äidin luona oli surullinen. Äidillä oli raju päänsärky aivoverenvuodosta johtuen.

Millainen äiti sinulla on?

Erittäin luova, mukava, fiksu omalla tavallaan :D, hyvä kirjoittamaan.

Miltä isän luokse muutto tuntui ala-asteen loppuvaiheessa? Minkä takia muutto tapahtui?

Äidin luota pois muutto oli ikävä asia. Vanhat kaverit jäivät entiselle asuinalueelle kaupungin lähiöön ja jouduin vaihtamaan koulua pieneen kyläkouluun. 

Mutta muutto oli äidille ylipäätään hyvä asia ja se auttoi muutoksen kanssa. Aloin pelaamaan videopelejä erittäin paljon.

Oletteko läheisiä äitisi kanssa?

En käy äitini luona enää yhtä paljon, kuin yläasteiässä. Silloin kävimme isoveljen kanssa äidin luona joka toinen viikonloppu Saarijärvellä, minne on matkaa Kuopiosta 170 kilometriä

Millaisia "eväitä", arvoja tai ohjeita olet saanut äidiltäsi elämään?

Äidin taloudellisen tilanteen takia, opin kaupassa valitsemaan aina edullisimman tuotteen. Tutkin paljon tuotteiden hintoja (ja terveellisyyttä, koska harrastan CrossFittiä). 

Sanoisin, että olen täysin kapitalistinen, joten omien arvojeni mukaan yrityksiä pitäisi tukea eikä rikkaita verottaa niin paljon, mutta äidin takia osaan nykyään ottaa huomioon samassa tilanteessa olevia kuin hän ja ei jättää heitä "unholaan", kuten äidille on tehty.

Onko äitisi mielestäsi tällä hetkellä tyytyväinen elämäänsä? 

Kyllä sanoisin, että on. Hänellä on Nemi ja olen ylpeä siitä, kuinka hyvin hän pärjää.

Äitienpäiväkortti

Joonatanin tekemässä äitienpäiväkortissa lukee kaunis runo, joka kuvaa hyvin ala-asteikäisen pojan kokemuksia kipusairaan äidin kanssa.

Runo menee näin:

"Äiti olet mulle, joten sanat kirjoitan sulle.

Olet kyllä kipeä, mutta mulle aina mukava ja pirteä.

Et jaksa ulkona kanssani käydä,

mutta lautapelit mulle käyvät."

T: Jootanan, Hyvää äitienpäivää.

Kiitos ihana kuopukseni haastattelusta:) 

KASIMIRIN HAASTATTELU:

Millainen lapsuus sinulla oli äidin luona/kanssa, joka sairastaa kroonisia kipuja?

Normaali. Olin jo pienestä pitäen tottunut siihen, että äiti on kipusairas.

Huomasitko äidin olevan kipeä? Mistä huomasit?

Kyllä. Kivut rajoittivat äidin vointia ja kykyä tehdä asioita. Levontarvetta oli paljon. Kipujen ollessa todella kovia, sen huomasi myös äidin olemuksesta.

Suritko äidin elämää?

Kyllä surin nuorempana, mutta en enää nykyään, koska tässä maailmassa ei vaan "jaeta kaikille samoja kortteja!"

Millainen äiti sinulla on?

Hyvä, mukava hauska ja "vittumainen" ;) Hehe.

Miltä isän luokse muutto tuntui yläasteella?

Aika paskalta, koska isä asui vähän syrjemmässä Kuopion kaupungista. Myöhemmin ajateltuna oli varmaan ihan hyväkin juttu, "etten päässyt niin paljon hölmöilemään".

Oletteko läheisiä äidin kanssa?

Kait nämä ollaan varmaan ihan normaaliläheisiä. (Loppuun painokelvoton vitsi!)

Miten pahasti äidin aivoverenvuoto sinut säikäytti?

Säikäyttihän se, mutta ei varmaan yhtä paljon, kuin muita perheenjäseniä ja läheisiä. "Olen murehtinut lapsena niin paljon äitiä, että murehtiminen on loppunut!"

Millaisia "eväitä", arvoja tai ohjeita olet saanut äidiltäsi elämään?

"Raha ei määrittele elämänlaatua. Aina ei ole pakko olla hirveästi rahaa ollakseen hyvä elämä." Lisäksi "kunnioita vanhempiasi" ja muut perusjutut!

Onko äitisi mielestäsi tällä hetkellä tyytyväinen elämäänsä?

Tilanteeseen nähden äiti pärjää hyvin, mutta varmasti häntäkin eli sinuakin joskus vituttaa!

Kiitos ihana esikoispoikani haastattelusta:)

Poikien haastatteluvastausten pohdintaa minun näkökulmasta

Minusta oli aivan ihanaa, että pojat halusivat osallistua blogini tekemiseen haastattelun muodossa! Joonatan on ollut muutenkin todella suurena tukena ja apuna blogini kanssa jo blogin alkumetreiltä lähtien. En olisi selvinnyt monistakaan teknillisistä asioista ilman hänen korvaamattoman suurta apuaan!

Silti sekin on minulle täysin ok, että Kasimir puolestaan on pysytellyt tähän asti "syrjemmässä" blogini suhteen eikä ole varsinkaan lukenut blogitekstejäni. Hän kuitenkin seuraa blogini somekanavia ja on antanut luvan näyttää siellä joitakin kuvia hänestä.

Bloggaamisen alussa mietin,johtuuko se, ettei hän ole lukenut blogipostauksiani, osittain myös jonkinlaisesta "suojamuurista" kiinnostuksen puutteen lisäksi. Hän nimittäin on ollut pojistani pienempänä enemmän se, joka on murehtinut voinnistani. Se vaikuttaa onneksi helpottaneen iän ja ajan myötä.

Lisäksi hän oli paikalla, kun sain rajun aivoverenvuodon ja se näytti varmasti todella hurjalta tilanteelta! En ole eläissäni kokenut niin kovaa kipua, kuin päänsärky, jota silloin koin. En voinut, kuin huutaa tuskissani ja pysyin hädintuskin tajuissani.

Jos et ole vielä lukenut aivoverenvuodostani (SAV), niin pääset lukemaan siitä tästä kolmen postauksen sarjasta:

Mielestäni poikien haastatteluvastaukset olivat todella koskettavia, mielenkiintoisia, heidän persooniaan hyvin kuvaavia ja paikoitellen hauskojakin! Välillä itkin liikuttuneena ja välillä nauroin. Kävin siis läpi lähes koko tunneskaalan!

Jos mietin sitä, että oliko vastauksissa jotain yllättävää, niin ehkä se, miten vahvasti pojat ovat kokeneet köyhyytemme lapsena. Köyhyydestäni on puhuttu kyllä varsinkin nykyään paljon, kun pojat ovat isompia ja taloustilanteeni on ollut vaikein koskaan. Mutta en tiennyt heidän kokoneen köyhyytemme lapsuudessaan jopa vaikeampana ja mieleenpainuvampana asiana, kuin minun krooniset kivut. Ainakin köyhyytemme on niin vahvasti läsnä heidän lapsuusmuistoissaan.

Hieman harmittaa se, että pojat eivät tunnu kovin hyvin muistavan sitä aikaa, kun asuivat minun kanssani ja sitä, kuinka paljon teimme erilaisia asioita yhdessä vielä silloin, kun vointini jokseenkin sen salli.

Koska rahaa ei ollut paljon, niin ne liittyivät yleensä lähiympäristössä ulkoiluun ja ilmaisiin harrastusmahdollisuuksiin, kuten kesällä uimiseen, pallopeleihin sekä erilaisissa leikkipuistoissa ja paikoissa käymiseen.Joonatan kyllä mainitsi joitakin niistä lapsuusmuistoissaan, mutta Kasimir ei ollenkaan.

Poikien ollessa alle kouluikäisiä halusin huolehtia siitä, että heillä oli paljon ikäistään seuraa. Ja koska Joonatan oli hieman yksinäinen vapaa-ajalla, niin toimin vielä samoin ala-asteen alkupuolellakin. Joten meillä kävi paljon minun ystävieni samanikäisiä lapsia ja teimme heidänkin kanssaan em.asioita.

Miten minä muistan poikien kokeneen lapsuutensa

Minulla olisi tästä aiheesta vaikka kuinka paljon päiväkirjamerkintöjä, mutta koska minulla ei ole tällä hetkellä ylimääräistä aikaa ja energiaa, niin tyydyin vain vähän selailemaan päiväkirjoja muistini tueksi.

Muistan poikien tuleen lapsena usein lohduttamaan minua, jos makasin sohvalla väsyneenä ja kovissa kivuissa.He saattoivat tulla halaamaan minua, kyselemään voinnistani tai ohimennen kulkiessan silittää hiuksiani.

Minua harmitti varsinkin poikien ollessa alle kouluikäisiä, se, miten paljon annoin heidän välillä katsoa televisiosta piirrettyjä vointini ollessaan huonoimmillaan. Myöhemmin mukaan kuvioon tulivat tietokone ja Playstation-pelit ja koska Joonatan olisi pelannut niin paljon, kuin vain olisiin antanut, niin keksin ottaa käyttöön peliajat. Joonatan oli kuitenkin pohjimmiltaan tyytyväinen siihen, että jaksoin rajoittaa hänen pelaamistaan ja kannustaa ulos. Pelasimme myös paljon lautapelejä.

Joonatanilla ei ollut paljon vapaa-ajan kavereita ala-asteella, joten hän vietti paljon aikaa kotona kanssani. Yritin lähteä hänen kanssaan aina ulos, jos vaan vointini suinkin salli sen. Muistan hänen harmitelleen sitä etten kyennyt pelaamaan hänen kanssaan jalkapalloa. Minuakin se harmitti kovin paljon! Toisaalta taas oli ihanaa nähdä, kuinka kovin hän ilahtui, jos joskus jaksoin lähteä hänelle maalivahdiksi potkiessaan palloa.

Kasimirilla oli puolestaan niin paljon kavereita, että hän olisi ollut aina menossa heidän luonaan tai kanssaan ulkona, joten hänelle piti laittaa kotiintuloajat. Se oli toisaalta hyvä, koska siellä hän saattoi unohtaa minusta murehtimisen. Hän kun oli melko kova murehtimaan vointiani.

Jos haluat lukea lisää äitiydestäni, niin olen kirjoittanut siitä ajanjaksosta blogiini, kun minusta tuli pojilleni etä-äiti. Sen ajan kokemuksista ja ajatuksistani voit lukea enemmän täältä: https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2019/02/eta-aitina-vastentahtoaan.html?m=0

Minua on myös haastateltu Helka Beltin "Etä-äiti"- blogiin aiheen tiimoilta: https://anna.fi/eta-aiti/anne-on-eta-aiti-tyokyvyton-ja-kipukroonikko-synnytystensa-takia-mieluummin-otan-taman-kaiken-ja-lapseni-kuin-olisin-kivuton-ja-ilman-lapsiani/

Loppusanat 

Aiheeseen liittyen on tulossa varmasti vielä postauksia myöhemmin jossain kohtaa. Jos tykkäsit postauksesta ja haluat vielä kuulla aiheesta lisää, niin kerro se minulle kommenttikentässä, kiitos:)

Toivon, että jakaisit postauksen edes yhdelle mahdollisesti aiheesta kiinnostuneelle ihmiselle tai vertaistukea kaipaavalle äiti-ihmiselle tuttavapiirissäsi. Se auttaisi myös blogiani saamaan lisää näkyvyyttä ja mahdollisesti uusia lukijoita, mistä olisin todella kiitollinen! Kiitos siis etukäteen! Voit kertoa halutessasi mahdollisesta postauksen jakamisesta kommenttikentässä, niin pääsen kiittämään sinua myös henkilökohtaisesti:)

Rakkaudella, Anne

"TÄYTTÄ ELÄMÄÄ" KOVISTA KIVUISTA HUOLIMATTA!

Kroonisiin kipuihin sairastuminen muistuttaa surutyötä

Alkuvaiheessa sairastumisesta kroonisiin kipuihin, en uskonut voivani enää koskaan elää "täyttä elämää" tyytyväisenä ja onnellisena. En ainakaan, ellei kroonisia kipuja saataisi jollain keinoin pois kokonaan tai niin lieviksi, että voisin tehdä lähes kaikkea sitä elämässäni, mitä terveenäkin ollessa. 

Muistan, kun eräs kipupoliklinikan hoitaja näytti minulle seinällä olevaa kuvaa kipukroonikon kiipeämisestä kohti vuoren huippua. Vuoren huipulla kipukroonikkoa odotti mielekäs ja onnellinen elämä kovista kivuista huolimatta. Matkan varrella vuoren huipulle oli erilaisia vaiheita, kuten esim. kriisitilanteissakin ihminen käy läpi. 

Hän näytti minun olevan vuoren rinteen melkein alimmalla tasolla sokkivaiheessa, missä en ollut vielä hyväksynyt kipuja osaksi elämää, mutta vakuutti, että ajan kanssa, erityisesti psyykepuolta hoitamalla ja vahvistamalla, pääsisin vielä joku päivä vuoren huipulle elämään onnellista elämää kovista kivuista huolimatta. 

Muistan ajatelleeni mielessäni, että "Hitto, mitä paskaa ja täyttä valetta!" Olin vakaasti sitä mieltä, että niin kovien jatkuvien kipujen kanssa, mistä minäkin kärsin, ei voisi elää millään tavalla onnellisena ja tyytyväisenä elämäänsä!

Silloinen reaktioni oli mielestäni inhimillinen siinä vaiheessa sairastumisprosessia, jolloin olin vielä sokissa kaikista suurista muutoksista elämässä ja omassa toimintakyvyssä. Olin myös vihainen ja surullinen sen vuoksi, mitä kaikkea olin menettänyt kipujen takia.

Luopumisen tuska ottaa koville

Kun sairastuin kroonisiin kipuihin, niin ensimmäiset vuodet olivat hirvittävän raskasta aikaa. Minun oli vaikeaa saada terveydenhuollosta ymmärrystä, tutkimuksia ja hoitoa. Kipujeni varmaa syytä/syitä ei löydetty tai osattu diagnosoida, joten se hankaloitti paljon asioita. Mm. hoitohenkilökunnan asenteet olivat etenkin ensimmäisinä vuosina kovin kipujani vähätteleviä.

Kipuni jatkoivat pahenemistaan ja toimintakykyni heikkeni vuosi vuodelta. Nuo vuodet olivat enimmäkseen pelkkää luopumisen tuskaa asia kerrallaan! Ensin meni kyky tehdä lähihoitajana töitä vanhuspuolella ja sitten jatko-opinnot sosionomiksi tyssäsivät kipujen taas pahennettua entisestään. 

Jouduin myös luopumaan kaikista liikuntaharrastuksistani, kuten esim. zumbasta ja juoksulenkeistä. En voinut enää pelata pallopelejä lasten kanssa vauhdikkaasti enkä käydä niin vaan aina halutessani ulkoilemassa heidän kanssaan, kuten aiemmin. Lopulta kävelymatkojakin oli lyhennettävä melko minimiin ja jossain vaiheessa tilanne oli jo niin paha, että minun oli anottava pyörätuolia ulkoilua ja asiointia varten.

En selvinnyt enää yksin arjenaskareista ja lastenhoidosta, mutta apua oli todella vaikeaa saada ennenkuin tilanne oli niin huono, että täytin kriteerit vammaispalvelulain vaikeavammaisuudesta ja sain avukseni avustajan. Pojille sain tukihenkilön vain suostumalla lastensuojelun asiakkaaksi, mikä oli mielestäni melko hullua ja aiheutti minulle myöhemmin muuta hankaluutta.

Kaikista tukitoimista huolimatta vuosien sinnittelyn jälkeen oli jossain vaiheessa pakko miettiä poikien muuttamista isänsä luokse. Niin minusta sitten tuli pitkän harkinnan jälkeen etä-äiti lapsilleni jokunen vuosi sitten. Se oli minulle todella kova paikka! Tuntojani etä-äitiydestä voit lukea lisää täältä "Etä-äitinä vastentahtoaan". 

Samaan aikaan Kuopiossa terveydenhuollossa oli taas se tilanne, että olin melkein "tyhjän päällä" psykiatrista hoitokontaktia lukuunottamatta (Olin sairastunut kaiken seurauksena myös toistuvaan vakavaan masennukseen). Lisäksi olin kipupoliklinikan asiakas, mutta siellä asiat eivät olleet edenneet mihinkään suuntaan pitkään aikaan. 

Päätin, että minun on päästävä hoitoon jonnekin, missä kokeiltaisiin viimeisetkin jäljellä olevat kivunhoitokeinot ja lisäksi kaipasin enemmän tukiverkostoa ympärilleni jäätyäni yksin asumaan. 

Psyykkeeni oli aivan romuna jouduttuani luopumaan jopa lasteni kanssa asumisesta ja pääasiallisesta huoltajuudesta käytännöntasolla. Kaipasin etäisyyttä koko Kuopioon ja ikäviin asioihin, vaikka se tarkoittikin myös sitä, että en voisi tavata lapsiani viikolla tai useinkaan osallistua esim. koulun palavereihin.

Niinpä tein uhrauksen sen asian suhteen, mutta myös samalla "rohkean hypyn" ja muutin Keski-Suomeen. Löysin ihanan vanhan asunnon omalla pihalla hyvältä paikalta vanhempieni naapurista. Kuopiossa olisin joutunut budjettini takia muuttamaan todennäköisesti jonnekin lähiön kerrostaloyksiöön, missä en olisi viihtynyt.

Vaikka surin valtavasti sitä, että minusta oli tullut etä-äiti ja näin poikia vain joka toinen viikonloppu ja koululomilla, niin se kaikki oli henkisesti helpompaa kestää lähellä perhettäni ja keskittyen saamaan asioitani terveydenhuollossa eteenpäin. Kuopiossa psyykkeeni tuskin olisi päässyt kaiken keskellä toipumaan.

Sokki kivunhoitokeinojen loppumisesta kohdallani 

Keski-Suomeen muuton yksi tavoitteistani oli saada parempaa kivunhoitoa terveydenhuollon puolelta ja kokeiltua kaikki loput jäljellä olevat kivunhoitokeinot. Kokemukseni mukaan siellä oli ihan erilainen ote kivunhoitooni ja halukkuutta kokeilla ja tehdä kaikki voitava, mistä olen kiitollinen.

Mutta ikävä kyllä erilaiset jäljelläolevat kivunhoitokeinot kokeiltuamme, oli pakko todeta, että ne eivät joko laisinkaan sopineet minulle tai tuoneet riittävää apua. Kun lääkäri sitten ilmoitti, että hänellä ei ole enää keinoja jäljellä, mitä voisimme kokeilla, koin jälleen melkoisen tunnemylläkän! 

Olin tietenkin kiitollinen ja helpottunut, että kaikkea oli yritetty vihdoin kohdallani eikä minun tarvitsisi jossitella enää asiaa, mutta myös surullinen ja jopa paniikissa. Tätäkö loppuelämäni todella olisi? Sen kyllä tiesin ettei kipujani saataisi enää pois, mutta en sitä ettei kipuja saataisi milliäkään nykyistä lievemmiksi! 

Kipuni nimittäin ovat todella kovia, invalidisoivia ja rajoittavia silloisesta ja nykyisestä samasta lääkecoctailista huolimatta. Lääkkeet kuitenkin mahdollistavat sen, että kivut eivät ole sietämättömän kovia ja ovat auttaneet säilyttämään osan toimintakyvystä. 

Sokin jälkeen aloin masentua ja pelkäsin vajoavani niin pohjalle, että joutuisin psykiatriselle osastolle hoitojaksolle. Mutta muutaman päivän asiaa murehdittuani ja surtuani, päätin hyväksyä tilanteeni ja mennä eteenpäin päivä kerrallaan. Minulla oli nimittäin vain tasan kaksi vaihtoehtoa: joko olla hyväksymättä tosiasioita ja tilannettani, surkutella itseäni, masentua ja "heittää hanskat tiskiin" tai päättää hyväksyä kipuni sellaisena, kuin ne olivat, sisuuntua ja mennä eteenpäin kivuista huolimatta. Valitsin jälkimmäisen ja päätin monen vuoden sairaalarumban jälkeen ottaa etäisyyttä itse terveydenhuoltoon niin paljon kuin mahdollista ja keskittyä kaikkeen muuhun, kuin kipuihin.

Ei enää olosuhteiden uhrina olemista, vaan kohti unelmia!

Kaikesta huolimatta tuo uhkauksia ja pettymyksiäkin sisältänyt rohkea "hyppy" eli muutto toiselle paikkakunnalle oli yksi käännekohta elämässäni. Siitä alkoi ajanjakso, missä en suostunut olemaan jatkuva olosuhteiden uhri, vaan pyristelin kohti parempaa elämää ja unelmiani. Aloinkin pikkuhiljaa saamaan asioita menetettyjen tilalle. Elämä ei ollutkaan enää pelkkää alamäkeä ja luopumisen tuskaa! 

Silloisessa elämäntilanteessani minulle mahdollistui vihdoin toteuttaa vuosien haaveeni omasta koirasta. Monet kauhistelivat päätöstäni ottaa melko iso sekarotuinen koira suhteellisen vaativalla rotuyhdistelmällä ja ehdottivat minulle monia pieniä koirarotuja. Mutta minä tiesin mitä minä halusin ja sydämeni ei sykkinyt silloin niin paljon pienille koiraroduille. Ajattelin, että kun vihdoin saan oman koiran, niin sen on oltava "koiran kokoinen" ja juuri sellainen, mitä sydämeni tahtoo eikä pelkästään järkeni. 

 Kuvassa Nemi ennen luovutusikää. Eikö olekin söpö pentu? 

Tiesin, että olin asiaan niin motivoitunut ja hyvin valmistautunut, että selviäisin kyllä isommankin koiran kanssa ja sen kaikki tarpeet tulisi täytettyä. Niinpä ihana Nemi päätyi koirakseni ja siitä on ollut minulle sanoinkuvaamattoman paljon iloa ja se on tukenut niin psyykkistä, kuin fyysistä terveyttäni.

Sain Nemin myötä takaisin niin paljon itsetuntoa, rohkeutta ja mielenterveyttä, että olen jatkanut edelleen uudenlaista elämää toteuttaen haaveitani ja mennen kohti unelmiani kovista kivuista huolimatta. Fyysisen toimintakyvyn huononeminenkin on pysähtynyt ellei lasketa mukaan sitä, että sairastin välissä aivoverenvuodon Nemin ollessa vuoden ikäinen. Tuosta rankasta kokemuksestani voit lukea täältä Kokemukseni hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 1 Nemillä ja pojillani oli iso rooli siinä, että toivuin tuostakin kokemuksestani suhteellisen nopeasti ja sain käännettyä senkin jollain tapaa "voitoksi". 

Olen aina rakastanut kirjoittamista ja toivonut voivani jotenkin tuoda julki kokemuksiani kroonisten kipujen kanssa elämisestä ollen muille vertaistukena,  lisätäkseni ihmisten tietoa asioista ja kyetäkseni vaikuttamaan hyvän kivunhoidon saamiseksi Suomessa. Minulle oli/on tärkeää saada käännettyä edes osan kärsimyksestäni joksikin hyväksi. Siksi päässäni alkoi pikkuhiljaa muhia ajatus oman blogin perustamisesta, missä voisin toteuttaa tuota kaikkea. Blogini onkin ollut yksi unelmieni täyttymys lisää! 

Koska olen ottanut rohkeasti askeleita kohti unelmiani ja todennut niiden olleen kannattavia ratkaisuja, niin uskallan luottaa jälleen paremmin siihen, että "elämä kantaa". Nämä korvaavat positiiviset kokemukset ovat olleet äärimmäisen tärkeitä mielenterveyden ja hyvinvointini kannalta kaiken sen vuosia kestäneen luopumisen tuskan jälkeen. Mutta ilman rohkeita päätöksiä en olisi saavuttanut mitään näistä! Osaan on sisältynyt myös joitakin uhrauksia, että olen voinut saavuttaa jotain parempaa tilalle. 

Terveetkin ihmiset joutuvat etsimään merkitystä ja tarkoitusta elämälleen

Ei ole itsestäänselvyys, että terveetkään ihmiset kokisivat elämänsä "täyttä", ja merkityksellistä elämää siihen tyytyväisinä. Jokainen meistä etsii täällä elämäntarkoitusta sekä paikkaansa vallitsevassa yhteiskunnassa ja yhteisössä, missä elää. Kipukroonikko vaan joutuu siinäkin asiassa tekemään enemmän töitä terveeseen ihmiseen nähden, koska ei voi ehkä tehdä ja toteuttaa kaikkia niitä asioita, mistä on haaveillut ja mitä pitää tärkeänä elämässä. Lisäksi, jos on menettänyt kokonaan työkyvyn ja "tippunut yhteiskunnan rattaista", voi kokea helposti ettei ole tasavertainen yhteiskunnan jäsen. 

Onneksi nuo kaikki em. haasteet ovat vain hidaste eivätkä este! Kun päästää irti peloista ja katkeruudesta, niin voikin löytää tilalle paljon muuta uutta ja merkityksellistä tai ehkä löytää keinoja toteuttaa itseään ja haaveitaan hieman eri tavalla, kuin oli alunperin ajatellut. Tärkeintä on ettei katkeruudella valtaa eikä periksi, vaan sinnikkäästi ja avoimin mielin jatkaa kohti unelmiaan.

Kroonisten kipujen kanssa on mahdollista elää mielekästä elämää!

Tässä joitakin keinoja ja vinkkejä mielekkään elämän saavuttamiseksi kivuista huolimatta!

Anna surutyölle- ja prosessille aikaa. 
Sure, vihaa ja raivoa (jos siltä tuntuu), mutta älä       anna katkeruudella valtaa. 

Etsi tietoa kroonisten kipujen hoidosta ja taistele saadaksesi hyvää kivunhoitoa, niin että se on monipuolista, asiantuntevaa ja kaikki keinot kokeilevaa. Anna periksi vasta, kun kaikki keinot on kokeiltu (, jolloin on aika hyväksyä ettei terveydenhuolto voi enempää tehdä kipujesi vähentämiseksi, mutta sinä voit!) Minulla tuo taisteleminen vaati jopa muuton toiselle paikkakunnalle pariksi vuodeksi 170 kilometrin päähän lapsistani. Sitä ennenkin jouduin todellakin pitämään kovasti puoliani ja olemaan itse aktiivinen.

Taistelu kivunhoidosta on pitkä prosessi, joka voi kestää pahimmillaan vuosia, joten asennoidu siihen, kuin maratooniin pikajuoksun sijaan. Pidä taistelussa välillä taukoja keskittyen ihan muihin asioihin, koska muuten uuvut. Lisäksi kipusi vain pahenee, jos keskityt jatkuvasti kivunhoidon saamiseksi terveydenhuollosta ja ravaat lääkäriltä toiselle ja elät hoitoyrityksestä toiseen. Kerää siis välillä lisää tietoa kivunhoidon mahdollisuuksista, etsi omia keinoja vähentää ja hallita kipuja ja vain lepää välillä. Ota myös huomioon se mahdollisuus, että aina terveydenhuollolla ei ole enää tarjota keinoja saada kipujasi vähemmäksi. 

Harjoittele ahkerasti sitä, miten voisit nykyisessä tilanteessasi saada itse paremmin kipujasi hallintaan ja elää mielekästä elämää kivuista huolimatta. 

Etsi vaihtoehtoista mielekästä tekemistä, mihin kykenet kivuista ja mahdollisista toimintakyvyn rajoituksista huolimatta! Minä aloitin pahimpina aikoina siitä, että leikkelin lehdistä mielekkäitä kuvia ja tein niistä kollaaseja vihkoon liimaten. Siitä poikikin ensimmäistä kertaa innostus askartelemiseen, mitä monipuolistin pikkuhiljaa.

Älä luovu kaikista unelmistasi, vaan etsi vaihtoehtoisia keinoja saavuttaa ne! Voit myös päivittää unelmiasi, koska ehkä et haluakaan kaikkia entisiä asioita. Ole luova etsiessäsi keinoja toteuttaa unelmiasi ja päätä ettet anna periksi rajoituksistasi huolimatta. Kivut eivät ole este, vaan hidaste! 

Auta muita ja koe olevasi hyödyksi. Pelkkä "omaan napaan tuijottaminen" ei ole hyväksi. Minulla esim. bloggaaminen on yksi niistä tavoistani yrittää auttaa muita. Jos minulla olisi voimia ja aikaa, niin mielelläni tekisin jotain vapaaehtoistyötäkin pitkästä aikaa, mutta elämäni on kovin täyttä tällä hetkellä voimavaroihini nähden. Auttamiseen löytyy kyllä monia väyliä ja mahdollisuuksia! Se voi olla sitoutunutta ja toistuvaa tai kertaluontoista. Käytä mielikuvitustasi vaikka vaan ilahduttaaksesi läheisiäsi. Siitä tulee itsellekin hyvä mieli! 

Rakkaudella, Anne