10 VINKKIÄ PAREMPAAN ITSETUNTOON - OLE YLPEÄSTI ERILAINEN!

Syksy on arkeen palaamisen ja liikuntaharrastusten "kulta-aikaa"! 

Syksyllä koittaa arki ja hämärtyvät illat kesän jälkeen. Se on tunnetusti arkeen palaamisen, uusien alkujen ja liikuntaharrastusten aloittamisen aikaa! Moni innostuu joko palaamaan entisten liikuntaharrastuksien pariin tai aloittamaan jonkin aivan uuden liikuntalajin. Kuntosalit ja ryhmäjumppatunnit pursuavat innostuneita asiakkaita. Moni päättää alkaa jälleen kerran laihduttamaan tai aloittaa elämäntaparemontin. 

Itselläni syksy herättää kipukroonikkona monenlaisia tunteita. Voin vaan haaveilla kuntosalista, jumppatunneista, opiskelusta tai työelämästä. Ei ole aina helppoa katsoa vierestä, kun suurin osa ihmisistä ympärillä toteuttaa unelmiaan ja itseään monin tavoin, tienaa elantonsa ja vähän enemmänkin, harrastaa jne. 

Mieleeni muistuu eräs tapahtuma vuosia sitten alkusyksystä, kun olin raahautumassa lähikauppaan yksin pyörätuoli apunani. Sitä oli liian raskasta rullata ulkona istualleen, joten työnsin tyhjää pyörätuolia ja istahdin välillä "parkkiin" tasaamaan kävelystä pahentuvia kipuja. 

Risteyksessä näin jonkun rullaluistelevan pyörätiellä kovaa vauhtia. Tajusin vasta hänen hujahtaessa ohitseni, että rullaluistelija on entinen urheilullinen naapurini, jonka kanssa kävimme aikoinaan yhdessäkin paljon lenkkeilemässä. Yritin moikata hänet tunnistettuani, mutta hän oli jo mennyt.  Jälkeenpäin mietin tunnistiko hän enää edes minua muuttuneen ulkoisen habitukseni takia. 

Pyörätuolilla liikkumiseni on hidasta, mutta ilman sitä se olisi usein mahdotonta. 

  

Voin vain haaveilla suurimmasta osasta liikuntalajeista kovien kipujeni takia! 

Minulle tuli kohtaamisesta paha mieli, koska tajusin, miten huonoa liikkumiseni jo tuolloin oli verrattuna terveisiin ihmisiin. En ollut tuohon aikaan vielä "sinut" lääkityksen aiheuttaman painonnousun ja pyörätuolin tarpeeni kanssa. Mietin, kuinka erilainen tuo syksy olisi ollut, jos olisin vielä terve! Olisin voinut liikkua ja urheilla monin eri tavoin ja olla hyvässä fyysisessä kunnossa. Olinhan aina rakastanut harrastaa etenkin hikiliikuntaa eri muodoissa ja nauttinut niiden tuomasta adrenaliiniryöpystä sekä sen jälkeisestä rentoutuneesta olosta. 

Mutta myöhemmin olen ymmärtänyt, että terveille ihmisille kateelliseksi ei auta heittäytyä, vaan sen sijaan yrittää keskittyä niihin hyviin asioihin, mitä elämässä vielä on jäljellä. Niitä on kuitenkin vielä paljon, kun asiaa oikein pysähtyy pohtimaan. 

Jos kipukroonikkona (tai terveenäkin) kaipaat syksyn tullen elämääsi jotain uutta, niin muista, että se voi olla jotain pientäkin, mihin sinulla on resursseja! Se voi olla uusi asenne elämään, itsensä kehittämistä jossain asiassa tai erilainen kampaus. Hyväksy siis se, mitä et voi muuttaa ja muuta se, minkä voit ja haluat!

Sairastuminen vaikuttaa itsetuntoon


Etenkin kroonisesti sairastuminen vaikuttaa usein itsetuntoon heikentävästi. Se riippuu kuitenkin sairaudesta ja siitä, miten paljon se muuttaa elämää negatiivisesti. Kovien, kroonisten ja invalidisoivien,  kipujen vuoksi, menetin elämässäni paljon asioita vuosien ajan ja moni asia muuttui pysyvästi.

Minulta meni työ-ja opiskelukyky sekä liikuntakykykin minimiin. Jouduin ottamaan käyttöön ulkona ja asioilla pyörätuolin, mikä kiinnitti ihmisten huomion (eikä aina niin kovinkaan positiivisessa mielessä).  En selvinnyt yksin enää arjestani, vaan tarvitsin avustajan avukseni. En kyennyt edes huolehtimaan lapsistani pääsääntöisesti, joten he joutuivat muuttamaan isänsä luokse ja minusta tuli etä-äiti. Ulkonäkö ja kroppani muuttui paljon lääkityksen ja liikkumattomuuden aiheuttaman painonnousun ja lihaskunnon heikentymisen takia. Minusta tuli köyhä työkyvyttömyydestä johtuen ja tarvitsin toisinaan toimeentulotukea KELALTA. 

Tipuin pois entisistä porukoista ja osa kaveruussuhteistani hiipui, kun olin enimmäkseen kipujen ja kodin vankina. Alussa myös lähes kaikki energiani meni elämästä selviytymiseen ja avun hakemiseen, niin kipuihin, kuin arkeeni. Menetin myös silloisen pitkän parisuhteeni ja minusta tuli sinkku täysin muuttuneessa elämässäni. Ja, koska nuo kaikki isot muutokset olivat tuhonneet valmiiksi heikohkon itsetuntoni, niin se ei ollut "helppo paikka". Varsinkin, kun tajusin, miten paljon miehillä oli ennakkoluuloja minua kohtaan työkyvyttömänä kipukroonikkona, joka tarvitsi monenlaista apua. Noista kokemuksistani "sinkkumarkkinoilla" voit lukea täältä: "KIPUKROONIKKO KUMPPANIA ETSIMÄSSÄ!"

Sairastumisen alussa itsetuntoni huononi radikaalisti! 

Jotkut äkilliset sairaudet voivat muuttaa itsetuntoa sen sijaan päinvastaiseen suuntaan, kuten minulla myöhemmin hengenvaarallinen aivoverenvuoto teki. Kuoleman edessä viimeistään tajuaa, millaisilla asioilla elämässä on oikeasti merkitystä! Ei silloin ole enää väliä oletko rikas vai köyhä, hoikka vai ylipainoinen, työkykyinen vai työkyvytön jne. 

Vain sillä on merkitystä, miten olet elämäsi elänyt. Oletko ollut muita kohtaan hyvä? Oletko elänyt elämää, mistä voit olla ylpeä? Jääkö sinua joku kaipaamaan, jos aikasi on "nukkua pois"? Oletko viettänyt mahdollisimman paljon aikaa läheistesi kanssa?

Aivoverenvuoto ei siis vaikuttanut itsetuntooni negatiivisesti. Pikemminkin se vahvisti sitä, kun tajusin yhä kirkkaammin elämäni tarkoituksen ja minulle elämässä tärkeimmät asiat. Ymmärrän nykyään myös paremmin sen, kuinka lyhyt ja rajallinen aikamme täällä maan päällä on. Käyttäkäämme se siis mahdollisimman hyvin tehden niitä asioita, mitkä ovat merkityksellisiä. Eläkäämme elämää, mistä voimme olla ylpeitä! 

Ulkonäkö- ja suorituspaineet nykymaailmassa ja itsetuntoni kehityskaari

Nykyaikana on mukamas niin tärkeää olla menestynyt, tehokas ja itsenäisesti pärjäävä aikuinen. Lisäksi sekä etenkin naisilla on kovat ulkonäköpaineet. Sosiaalinen media on omiaan lisäämään noita paineita siloteltuineen ja muokattuineen kuvineen. Lisäksi meillä vallitsee asenneilmapiiri, missä ihannoidaan hoikkuutta, fitnesstyyppisiä lihaksia ja ei niin kovin luonnollista kauneutta ja ne liitetään usein onnelliseen elämään ja menestykseen. 

Body positivity-liike on syntynyt päinvastaisen ajatuksen pohjalta, missä jokaisella tulisi olla oikeus hyvään kehonkuvaan vartalonsa koosta ja mallista riippumatta! Minusta sille on todellakin tilausta. On hullua, että meillä kyllä vouhkataan isoon ääneen suvaitsevaisuudesta ja erilaisuuden hyväksymisestä, mutta niinkin normaali asia, kuin erilaiset vartalot eivät ole asennetasolla ok ja esillä enemmän sosiaalisessa mediassa. 

Te terveet työssäkäyvät ihmiset, jotka kamppailette näiden ulkonäkö- ja suorituspaineiden kanssa, voitte vain kuvitella, miltä jostakusta sairastuneesta tai vammautuneesta,  työelämästä pois joutuneesta, ehkä liikuntakyvyn osin tai kokonaan menettäneestä ja paljon muiden apua tarvitsevasta ihmisestä tuntuu! Siihen, kun lisätään vielä se, että vahvan lääcoctailin, liikuntakyvyttömyyden ja mahdollisen masennuksen takia ennestään hoikka ihminen, on saattanut lihoa reilusti ylipainoiseksi. 

Minulle kävi juurikin niin! Olin aikoinaan hoikka, kohtalaisen lihaksikas ja urheilullinen nuori nainen ja ollut sitä koko siihen astisen elämäni lastensaannistakin huolimatta. Liikunta ja suhteellisen terveellinen ruokavalio olivat elämäntapani. Mutta, kun kivut kroonistuivat vieden kykyni liikkua pikkuhiljaa ja minulle aloitettiin monenkirjava lääkehoito, niin lihoin melko lyhyessä ajassa 20 kg.

Parin vuoden jälkeen painonnousu onneksi pysähtyi, mutta toisaalta taas ei ole suostunut siitä inahtamaankaan alaspäin erilaisista yrityksistäni huolimatta! Ulkonäkö muuttui monella tavalla painonnousun myötä, mutta myös siksi, että lihakseni alkoivat kadota erityisesti keskivaratolasta ja ryhti painua kasaan. Koska kipualueeni on keskellä alavatsan lantionalueen "uumenissa", niin en kärsi jännittää keskivartalon lihaksia juuri lainkaan. Istuessanikin pyörätuolissa, joudun "rönöttämään" ja etsimään asennon, missä paine ei kohdistu kipualueelle. 

Olin ensimmäiset kipuvuodet masentunut ja ahdistunut kaiken luopumisen tuskan, epävarmuuden keskellä ja kroppani muutosten takia. Minulla oli täysi työ pitää itseni jotenkuten kasassa. Itsetuntoni romahti "nollalukemiin" enkä uskonut kelpaavan enää mihinkään ja kenellekään. Samaan aikaan jouduin taistelemaan saadakseni edes jonkinlaista hoitoa terveydenhuollosta kipuihini. Osa ihmisistä kaikkosi ympäriltäni, koska rinnallani oli tuohon aikaan raskasta kulkea. Se ei kyllä lohduttanut minua, mutta toisaalta näin jälkikäteen ymmärrän jollainlailla heitäkin. Onnekseni kaikkein tärkeimmät ihmiset pysyivät rinnallani ja ovat pysyneet kaikki nämä vuodet! Aivan, kuten minäkin olen pysynyt heidän vierellään tapahtui elämässämme mitä tahansa!  

Mutta, kun sain surutyön tehtyä suhteessa sairastumiseeni ja terveydenhuollosta todettiin ettei minua voida tämän kivuttomammaksi saada, niin päätin hyväksyä kohtaloni ja elää mahdollisimman täyttä elämää kivuista huolimatta! 

Samalla aloin rakentamaan itsetuntoani uudelle vankemmalle pohjalle ja ilokseni voin tänä päivänä todeta, että itsetuntoni on parempi, kuin koskaan ennen. Vaikka toki minullakin on edelleen ns. huonoja päiviä/hetkiä ja itsetuntoni hieman ailahtelee edelleen olosuhteista riippuen niin, vihdoin ensimmäistä kertaa elämässäni olen aikalailla sinut itseni ja oman kroppanikin kanssa! Vaikka voisi luulla, että nyt sitä vasta vähiten olenkin, koska sairastunut vaikeasti ja menettänyt elämässä niin paljon. Mutta hyvä itsetunto ei tarkoita elämässä menestymistä ja hoikkuutta, vaan on itsensä hyväksymistä ja itseään rakastamista (eikä sitä pidä sekoittaa itsekkyyteen!). 

Olen oppinut hyväksymään itseni tämän kokoisena ja näköisenä, mutta ikävä kyllä tuntuu, että jotkut vanhat tuttavani eivät. He ovat saattaneet muistuttaa minua siitä, kuinka hoikka ja hyväkuntoinen joskus olin tai luovat minuun hiljaa pitkiä katseita puhuessamme jotain ulkonäköön liittyvää. Jopa kivunhoidostani jossain vaiheessa pitkään vastannut lääkäri ei ehdottanut minulle mitään muuta hoitoa, kuin terapiaa ja laihduttamista! Onneksi en ole kyseisten ihmisten kanssa juurikaan enää tekemisissä. En tarvitse elämääni ihmisiä, ketkä "painavat minua alaspäin" oman huonon itsetuntonsa ja pinnallisuutensa takia. 

Minä en aio enää edes yrittää laihduttaa tai haaveilla laihtumisesta, niin kauan, kuin tarvitsen nykyistä lääkecoctailiani. Enkä edes haluaisi olla yhtä pienikokoinen ja "pikkutytön näköinen", kuin ennen. Jos saisin valita, niin painoni putoaisi korkeintaan sen verran, että olisin normaalipainon ylärajoilla terveydellisistä syistä.  Pidän etenkin näin 40 ikävuoden lähestyessä naisellisimmista muodoistani.  Lihas- ja kestävyyskuntoa tietenkin haluaisin parantaa, jos siihen vain vielä joskus kivuiltani pystyisin edes vähäsen. Mutta laihduttamisyritysten sijaan, aion opetella yhä paremmin hyväksymään itseni juuri tällaisena, kuin olen! 

Yksi motoistani onkin nykyään, että opi rakastamaan ensin itseäsi ja hyväksymään itsesi sellaisena, kuin olet ja tee elämäntapamuutoksia vain, koska haluat sitä itsesi takia, elää terveellisemmin jne. eikä muiden ihmisten tai sosiaalisen median antamien vääristyneiden paineiden vuoksi. 

Elämänohje "Rakasta itseäsi!" 

Miksi itsetuntoni sitten on nykyään parempi, kuin ennen sairastumista ja työkyvyttömyyttä? Koska se on ensin "romutettu" täysin kroonisten kipujen seurauksena ja jouduin rakentamaan sen "pala palalta"  uudestaan paremmalle ja vahvemmalle pohjalle. Itsetuntoani ei ole enää rakennettu pelkästään sen varaan, miltä minä hoikkana ja hyväkuntoisena näytin ja minkä verran sain ihmisiltä kehuja sen perusteella. Eikä sitä ole rakennettu enää myöskään sen varaan, mitä olen elämässä saavuttanut tai mihin kykenen. 

Sen sijaan itsetuntoni perustuu ajattelutavan muutoksen pohjalle, että olen aivan yhtä arvokas ihminen, kuin kuka tahansa muu ja riittävän hyvä sellaisena, kuin olen. Lisäksi sairaudet ovat kirkastaneet minulle mieleeni myös sen, millä elämässä on oikeasti merkitystä/väliä! Haluan mieluummin keskittyä iloitsemaan elämästäni juuri nyt, viettää aikaa perheeni ja läheisteni kanssa ja olla hyvä toisia kohtaan, kuin yrittää laihtua, näyttää mahdollisimman muodikkaalle tai saavuttaa elämässä menestystä. 

10 vinkkiä parempaan itsetuntoon! 

                         10 VINKKIÄ PAREMPAAN ITSETUNTOON:


1. Levitä ympärillesi hyvää ja saat sitä toivottavasti myös itse takaisin. Minulla on tapana sanoa herkästi, mistä toisessa pidän. Siitä tulee hyvä mieli niin itselleen, kuin toiselle. Haluathan sinäkin olla osana "positiivista kierrettä" ja mukana vahvistamassa toisten itsetuntoa? 

2. Kirjoita ylös (ja paina mieleesi) positiivisia asioita itsestäsi ja, kun onnistut jossakin(olkoon miten pieni asia tahansa).  Lue sitä muistutuksena itsellesi aika-ajoin. Halutessasi voit tehdä kirjauksia päiväkirjaan tai ihan omaan sille varattuun paikkaan. 

3. Minimoi myrkylliset ja sinua alaspäinpainavat ihmiset elämästäsi! Minä olen joutunut tekemään niin, eikä kaduta yhtään, päinvastoin. Älä anna ilkeiden ihmisten määrittää arvoasi ja itsetuntoasi. 

4. Mieti, millä elämässä on oikeasti merkitystä! 

5. Puhu ja ajattele itsestäsi kauniisti!  Ne muuttuvat todeksi käyttäytymisessäsi ja vaikuttavat siihen, miten muut sinuun suhtautuvat ja kuinka sallit itseäsi kohdeltavan. 

6. Ole ylpeästi erilainen! Jos sinussa on jokin piirre tai asia, mikä tekee sinusta erilaisen, kuin keskiverto tyyppi, niin käännä se vahvuudeksesi äläkä häpeile erilaisuuttasi! Jätä ahdasmielisten mahdolliset kommentit ja asenneongelmat omaan arvoonsa. 

7. Uskalla yrittää ja epäonnistua! Opi nauramaan itsellesi! Jos ei edes yritä, niin ei voi mitään saavuttaakaan. Epäonnistuminen ei ole maailmanloppu! Opi myös nauramaan itsellesi äläkä ota asioita aina liian vavakavasti. 

8. Kehitä itseäsi vielä lisää niissä asioissa, missä olet hyvä tai missä haluaisit kehittyä. Ne voivat olla pieniä tai isompia asioita ja tavoitteita, kunkin kykyjen ja voimavarojen mukaan. 

9. Älä vertaile itseäsi muihin! Älä ainakaan negatiivisesti miettien, kuinka muut ovat sinua niin paljon taitavampia tai kauniimpia. Jos katsot ihmisiä "ylöspäin", niin katso iloiten ja inspiroituen mollaamatta kuitenkaan itseäsi.

10. Muista, että sosiaalisen median antama "kuva" on vain pintaraapaisu ja mielikuva, minkä joku haluaa itsestään sitä kautta luoda. Siellä harrastetaan paljon myös kuvanmuokkausta tai taidokkaiden ammattilaisten ottamia ja edustavia valokuvia ja jaetaan enimmäkseen elämästään vain ne parhaimmat asiat. Muista, että voit myös itse valita, millaisia ihmisiä siellä seuraat! Minä seuraan tarkoituksella mahdollisimman monipuolisesti erilaisia ihmisiä esim. Instagramissa. 

Loppusanat

Kerro kommenttikentässä, mitä ajatuksia postaukseni sinussa herätti? Onko sinulla hyvä, kohtalainen tai kenties huono itsetunto? Kuulostaako vinkkini parempaan itsetuntoon hyödyllisiltä tai inspiroivilta? 

Muista, että jatkuva huono itsetunto rajoittaa turhaan sinua elämästä täysillä ja tässä hetkessä! Huono itsetunto ajaa helposti elämään "sittenkun" - elämää, missä kuvittelee toteuttavansa haaveitaan tai olemaan onnellisempi sitten, kun on esim. laihtunut tai saavuttanut elämässään jonkun asian. Elämä on kuitenkin tässä ja nyt emmekä huomisesta tiedä. Hyväksy itsesi sellainena, kuin olet. Ei ole olemassa toista sinua ja se,  jos mikä on arvokasta ja vaalimisen arvoista:) Ole mieluummin paras versio itsestäsi, kuin kopioyritys jostakusta toisesta. Ole ylpeästi erilainen! 

Rakkaudella, Anne 

TOIMINTAKYKY JA AVUNTARPEENI ARJESSA

 "Kivut eivät ole ihan niin armottomia, kuin yleensä, joten jaksoin pedata sängyt, imuroida pikaisesti ja korjata tiskit pois. Päiväkin lähtee paremmin käyntiin, kun koti ei ole aivan kaaoksessa. Vielä, kun jaksaisi laittautua itse ihmisen näköiseksi, niin hyvä olisi. 
Tuntuu vaan pahalta, kun ulkona on ensimmäistä kertaa kuukauteen aivan pilvetön taivas ja kaikki voimani menivät aamuhommiin, niin etten jaksa lähteä enää edes ulos istumaan! "

Päiväkirjamerkintä 6.7.2014

Johdanto
 
Tässä postauksessa kerron tämän hetkisestä fyysisestä toimintakyvystäni ja siitä, kuinka selviydyn arjessa kipujen kanssa. Fyysisestä toimintakyvystäni on vaan hiukan vaikeaa kirjoittaa lyhyesti, koska se vaihtelee niin paljon, vaikkakin tiettyjen rajojen sisällä. Välillä pystyn esimerkiksi tekemään aamupäivisin asioita, välillä taas en juurikaan mitään moneen päivään. 

Tilanne on ollut suunnilleen tällainen viimeiset viisi vuotta, mutta sitäkin ennen minulla oli jo paljon vaikeuksia liikkua ja toimia. Selviydyin kuitenkin vielä ilman pyörätuolia ja satunnaisten arjen apujen varassa lähipiiriltäni.

 Nuorena eläkkeelle

Työ- ja opiskeluelämän olen joutunut jättämään kokonaan jo loppuvuodesta 2010. Viime keväänä pääsin/jouduin pysyvästi eläkkeelle. Olin silloin täyttänyt juuri 35 vuotta. 

Kukaan tuskin haaveilee, että "isona minusta tulee eläkeläinen!". En kyllä minäkään, vaan niin kävi. Mutta, koska tilanteeni on mikä on eikä se muuksi tule koskaan muuttumaan, niin olihan se "lottovoitto", että eläkehakemus meni toisella yrityksellä läpi. Joskus harvoin minäkin saan näköjään asioissani oikeutta.

Toimintakykyni heikentymisen historiaa

En muista tarkalleen, missä vaiheessa kivut kroonistuivat ja pahenivat niin pahaksi, että kaikki liikunta piti unohtaa lopullisesti. Siitä on kuitenkin kymmenisen vuotta aikaa, kun jouduin lopettamaan ensimmäisenä juoksuharrastukseni. Suhteellisen vauhdikasta jumppaa yritin sinnikkäästi kuitenkin vielä tehdä aina edes pienissä erissä sen jälkeenkin. Jossain vaiheessa sekin kävi kuitenkin mahdottomaksi.

Mitä enemmän "laitoin vastaan" kivuille yrittäen väkisin pitää kaikenlaisesta liikunnasta kiinni, niin sitä pahemmaksi kivut äityivät pysyvästi. Lääkärit ja fysioterapeutit yllyttivät minua siihen ja hokivat, että "Mene, touhua ja liiku, et sinä siitä rikki mene!".

Myöhemmin enemmän informaatiota lantionalueen erilaisista hermosäryistä opiskelleena ja oirekuvani kehittymistä jälkikäteen pohdittuani, olen yhä varmempi siitä, että sain vääriä ohjeita. Saattaa olla, että se kova kipujen uhmaaminen ja liikunta todellakin pahensi tilannettani pysyvästi.

Mutta takaisin kipuhistoriaan palatakseni, niin jossain vaiheessa minulle mieluisa aerobinen vauhdikas liikunta ei kuitenkaan ollut enää mahdollista, joten vaihdoin liikunnan kevyeen jumppaan kotona ja kuntosaliharjoitteluun.

 Ikävä kyllä tilanne jatkoi pahenemistaan ja minulle alkoi tulla suuria hankaluuksia selviytyä arjessakin. Lopulta en kärsinyt tehdä minkäänlaista jumppaa. Kivut yltyivät sietämättömiksi melko pienestäkin liikkeestä ja jälkikivut olivat kovat. Siitäkin on jo vierähtänyt aika monta vuotta aikaa.

Lihaskuntoni etenkin keskivartalossa on kovin surkastunut ja ryhtini huono, koska en kärsi tehdä minkäänlaista keskivartalon jännittämistä. Joudun sen takia tietoisesti istuessanikin "rönöttämään" yrittäen vähentää jännitystä keskivartalossa.


 Toimintakykyisempää aikaa kolme tuntia päivässä

Minulla on toimintakykyisempää aikaa päivässä keskimäärin noin kolme tuntia aamupäivän puolella. Koska sitä on niin vähän, on mietittävä tarkkaan, mihin vähäisen energiansa käyttää.

Tarvitsen joka päivä puolen päivän jälkeen parin tunnin lepohetken tai päiväunet, jos kivut suinkin antavat nukahtaa. Niidenkään jälkeen kroppani ei palaudu riittävästi, vaan kivut ovat kovemmat kuin aamupäivisin. Se rajoittaakin sitten enemmän koko loppupäivää.

Iltapäivällä ja illalla, en pysty enää juurikaan istumaan enkä missään nimessä poistumaan kotoani ihmisten ilmoille. Talvisin se on hankalaa senkin takia, että minulla valuu kylmänhiki kipujen takia koko illan ja jos menisin ulos, niin paleltuisin ja sairastuisin. En mielellään myöskään näyttäydy silloin ihmisten ilmoilla, kun kipuhiki valuu ja olo on todella kömpelö ja hutera.

Illat joudun pötköttelemään sohvalla kipujen takia.

Rasituksen jälkeiset kivut

Rajoitteet fyysisessä toimintakyvyssäni johtuvat jatkuvista kovista kivuista, mutta myös siitä, että saan kaikesta tekemisestä ja liikkumisesta suhteettoman kovia jälkikipuja. Jälkikivut ovat sitä kovempia, mitä huonommassa kunnossa "lähden liikkeelle".


Joskus rasituksen jälkeiset kivut ovat jopa rajumpia, kuin itse tekemisen aikana tulevat kivut. Nimittäin, jos tekee jotain oikein keskittymistä vaativaa tai mieluisaa, niin aivot blokkaa osan kipukokemuksesta pois. Kun toiminta on ohi, kivut "lyövät päälle" voimalla ja saattaa huomata tehneensä aivan liikaa.

Tämä vaatiikin jatkuvaa tasapainottelua tekemisen määrän sekä tekemisen ja levon välisen sopivan suhteen löytymisessä. Se ei todellakaan ole helppoa toimeliaalle ja helposti innostuvalle persoonalleni! Toisaalta välillä on myös ns. ylitettävä itsensä ja pelot kivuista, koska muuten ei voi koskaan saavuttaa mitään. Se minulta onnistuu turhankin hyvin ja sitten saan siitä kärsiä jälkikäteen.

Pyörätuolini

Pyörätuolin "taluttaja"

Pystyn liikkumaan kotona kivun sallimissa rajoissa ilman apuvälineitä, mutta ulkona tai asioilla tarvitsen melkein aina mukanani pyörätuolia. Kävely ja seisominen, kun ovat yksi pahimmista asioista lisäämään kipujani. Siitä huolimatta kävelen aina, niin paljon kuin suinkin mahdollista ja koen järkeväksi ottaen huomioon jälkikivut.

Mikäli avustajaa ei ole mukana, niin työntelen "naurettavannäköisesti" tyhjää pyörätuolia ja istun siihen välillä kipuja tasaamaan. 

Saan yllättävän paljon kommentteja tuntemattomilta ihmisiltä pyörätuolistani, niiden monien ihmettelevien ja uteliaiden katseiden lisäksi. 

Osa kommenteista on ollut mukavia tai huomioivaa avuntarjoamista, mutta osa on ollut puolestaan aivan turhaa ja typerää "huulenheittoa". Minulle on sanottu esimerkiksi, että "Todistin juuri ihmeparanemisen, kun nousit risteyksessä pyörätuolistasi!" ja "Koirallesiko pyörätuoli on tarkoitettu ?". Haha, niin huisin hauskaa! Vai onko sittenkään? En minäkään huutele tuntemattomille, mitä "sylki suuhun tuo" ja heidän tyylistään liikkua eteenpäin.

Minulla löytyy kyllä huumorintajua, mutta joiltakin ihmisiltä puuttuu näköjään tilannetajua. Jos minä työntelen pyörätuolia lumihangessa totinen ilme kasvoillani kipujen takia ja yritän samalla ohjeistaa Nemiä ohitustilanteissa, niin en jaksa innostua edellämainituista kommenteista. Varsinkin, kun kyseisillä ihmisillä ei ole ollut minulle muuta asiaa. Jos he olisivat jääneet siihen juttelemaan asiallisesti, niin se olisi voinut pehmentää mielestäni huonohkoa keskustelunavausta. 

Minusta paljon sopivampi lähestymistapa olisi vaikka suora kysymys: " Saisinko kysyä, miksi tarvitset pyörätuolia?" Avuntarjoamiset koen myös kauniiksi eleeksi, vaikka monesti pärjäänkin itse. 

Kerran olin kyllä erittäin kiitollinen tuntemattomalle naapurille, joka tarjoutui viemään koirankakkapussin roskikseen, kun näki etten meinaa selviytyä sitä itse viemään jäisellä hiekoittamattomalla pihalla pyörätuolin ja innokkaan koirani kanssa. Lämmin kiitos vielä kerran sinulle naapurini, mikäli satut tätä joskus lukemaan!

Pyörätuolilenkillä koirani kanssa avustaja apunamme.

Jäljellä oleva kykyni kävellä

Kesällä pystyn parhaana hetkenä kävelemään aamupäivällä 300-700 metriä, välissä tietenkin useamman kerran pyörätuoliin istahtaen kipuja tasaamaan. Noita parempia aamupäiviä tulee 1-3 kertaa viikossa (tosin tänä kesänä on ollut taas vaikeampaa ja kävelykerrat ovat olleet vähäisempiäkin). 

Talvella kävelymatkani ovat yleisesti ottaen lyhyempiä, kuin kesällä, koska paksu vaatetus, painavat talvikengät, maassaoleva lumi ja kylmyys tekevät kävelystäni vielä raskaampaa ja kivuliaampaa.

Avuntarve arjessa

Olen tarvinnut päivittäistä apua arjessani noin nelisen vuotta. Minulla käy apunani vammaispalvelun kautta myönnetyt avustajat 20 tuntia kuukaudessa. Sen lisäksi, saan heidän apuaan kodin ulkopuoliseen vapaa-ajan toimintaan maksimissaan 30 tuntia kuukaudessa. Siihen lasketaan kuuluvaksi myös koiran ulkoilutushommat.

Avustajien lisäksi tarvitsen paljon miesystäväni Teron apua. Hän käy esimerkiksi kaupassa ja apteekissa puolestani silloin, kun en itse kykene edes mukaan lähtemään eli melko usein. Hänen kuljetusapunsa on korvaamaton, koska vammaispalvelun taksi pitäisi mielellään tilata aina etukäteen. Minun vointini kannalta taas extempore-eläminen käy parhaiten.

Jos suunnittelen liikaa viikko-ohjelmia, niin joudun niistä perumaan hyvin todennäköisesti puolet. Olen oppinut pikku hiljaa kyllä hahmottamaan, mikä on yleensä sopiva määrä menoja. Se on paremmassa kunnossa noin 1-2 kodin ulkopuolista (max. parin tunnin) asiointia  tai sosiaalista elämää viikon aikana. Niitä ennen ja niiden jälkeen täytyy varata lepo- ja palautumispäivät. Sen lisäksi saatan jaksaa käyttää Nemiä pihan lähistöllä ja tehdä kevyitä kodin askareita.

Jos taas on huonompi vointi, niin en voi tehdä välttämättä yhtään kodin ulkopuolista toimintaa enkä jaksa seurustella kuin perheeni ja avustajien kanssa.

Rajotteidensa hyväksyminen on prosessi

Liikunta- ja toimintakykyni on hyvin rajoittunutta terveeseen ikäiseeni ihmiseen verrattuna. Onhan sen hyväksyminen ollut pitkä prosessi. 

Tilannetta hankaloitti se, että sairastuin hyvin vakavasti ja hengenvaarallisesti viime kesänä, mikä varsinkin alussa vei toimintakykyisyyteni minimiin muiltakin osin. Teen siitä piakoin ihan oman postauksensa.

Toinen hyväksymisprosessia vaikeuttanut asia on ollut se, että kipujen takia liikunta-ja toimintakyky heikkeni vuosi vuodelta pahemmaksi. Vaikka yritin mielestäni kaikkeni estääkseni sen. Se oli todella turhauttavaa ja pelottavaa. Elämä oli vuosia jatkuvaa luopumisen tuskaa. Edelleen tilanteeni on pahentunut, mutta onneksi paljon hitaammassa tahdissa.

Pyrin kuitenkin pohtimaan säännöllisesti, mitä kaikkea voin vielä tehdä ja mikä kropassani toimii. Iloitsen kyvystäni lukea ja kirjoittaa sekä toimivista käsistäni. Olen tyytyväinen myös siihen, että vaikka tarvitsen arjessa apua, niin pystyn itsenäisesti huolehtimaan hygieniastani ja pukeutumisesta.

Tällainen ajattelu auttaa jaksamaan eteenpäin eikä tarvitse mahdollisesti jonkun paikan "hajotessa" todeta, että "Voi, kun olisin osannut olla kiitollinen aikoinaan terveydestäni !". Monestihan ihminen pitää terveytteen itsestäänselvyytenä ja tajuaa vasta jotain sen menetettyään, kuinka arvokasta se olikaan. Olkaamme siis kiitollisia terveydestä tai toimivisista kroppamme osista päivittäin!

Rakkaudella, Anne