ÄLÄ TYRKYTÄ NEUVOJASI KIPUKROONIKOLLE!

Ihmiset tarkoittavat yleensä hyvää antaessaan kipukroonikolle vinkkejä ja neuvoja erilaisista "parannuskeinoista"  ja kivunhoitomuodoista. Ikävä kyllä on silti myös heitä, ketkä tulevat "pätemään", kuinka he eivät suostuisi elämään kivuissa, vaan olisivat jo löytäneet parannuskeinon niihin! Näinollen heidän ei tarvitse tuntea myötätuntoa kipukroonikkoa kohtaan, koska he voivat syyttää kivuista häntä itseään.

En väheksy kenenkään kokemaa apua ja hyötyä vaihtoehtohoidoista tai uskostaan "korkeampaan voimaan", mutta niiden kaikkien todellisesta parantavasta vaikutuksesta ei ole tutkimusnäyttöä. Silti kipukroonikot saavat lääketieteellisesti todistettujen kivunlievityskeinojen lisäksi "pilvinpimein" ehdotuksia erilaisista vaihtoehtohoidoista. 

Niitä voivat olla esim. neuvonantajan oman uskonsa/uskomuksensa mukaisen "korkeamman voiman" kyky parantaa ihminen kivuistaan tai muut yliluonnolliset parannuskeinot, erilaiset luontaistuotteet ja ravintolisät jne.

Kuulemiani neuvoja ja kommentteja vuosien saatossa

Seuraavaksi jaan teille muutamia kokemuksiani minulle ehdotetuista vaihtoehtohoidoista ja kivun omahoidosta, mitkä kaikki ovat osoittautuneet täysin tehottomiksi tai osa jopa pahentaneet kipujani!

Minun puolestani on rukoiltu paljon! (Jopa niin paljon, että sen voimalla luulisi saavan jo aikaan Jumalan tai muun korkeamman voiman heltymisen parantaa minut ihan vain siksi, että pääsisi eroon sinnikkäistä puolestani rukoilijoista!) Silti kymmenien ihmisten rukoukset tuntuu kaikki kaikuneen, kuin "kuuroille korville".

Minulle on ehdotettu monenlaisia vaihtoehtohoitoja ja olen eräässä "epätoivoisessa" vaiheessa kokeillutkin esim. reikihoitoa ja vyöhyketerapiaa. Lisäksi minulla on ollut kuulemma "markkinoiden tehokkain magneettikoru eli tehosydän". Kaikki edellämainituista kokeiluista jäi kuitenkin ilman kipujani lievittävää vaikutusta. Vyöhykyterapia kylläkin oli rentouttavaa.

Ravintolisiä minulle on kannettu jopa kotiin asti, mutta monien ravintolisien kokeilusta olen joutunut ystävällisesti kieltäytymään katsottuani ainesosaluetteloa.

Virtsarakkoni on nimittäin sellainen, kuten IC-potilailla eli rakko ärsyyntyy helposti tietyistä ravintoaineista, kuten sitrushedelmistä. Ne aiheuttavat ankaraa poltetta (aivan kuin "nuotiota" pidettäisiin rakossani) ja lisäävät jatkuvaa pissatuksen tunnetta. 

Siksi olenkin vuosien saatossa oppinut varovaisemmaksi sen suhteen, mitä suuhuni laitan ja minulla on tiedossa alati kasvava lista ainesosista, mitä rakkoni ei kertakaikkiaan siedä.

Minua harmittaa ihan hirveästi etten voi käyttää monipuolista terveellistä ravintoa. Antaisin mitä vain, jos rakkokivut pahenisivat mieluummin karkista ja pizzasta, kuin terveellisistä ja maukkaista sitrushedelmistä, marjoista, yrteistä jne.

IC:stä eli interstitiellistä kystiitistä voit lukea lisää tästä postauksesta "SANAHIRVIÖ JA RAKKOSAIRAUS NIMELTÄÄN INTERSTITIELLI KYSTIITTI!"

Lisäksi olen kuullut myös melko älyttömiäkin neuvoja ja kommentteja näiden yli 18 kipuvuoden aikana! Eräs nainen selitti minulle tohkeissaan, kuinka "Vitaepro"-ravintolisä paransi täysin hänen kaikki kipunsa. Minä kyllä väitän, että hän ei ole koskaan kokenut todella kovaa kroonista hermosärkyä, jos "vitamiinipurkki" vei pois hänen kipunsa tuosta noin vain! 

Terveellinen ravinto on hyväksi kenelle tahansa meistä ja muistaakseni siitä on saatu tutkimusnäyttöäkin, että etenkin nivelkivuissa oikeanlaisen ravinnon merkitys on suuri. Minulla on myös tuttavapiirissä kokemusta asiasta, mutta en ole kuullut kenenkään parantuneen hermoperäisistä tai tietyntyyppisistä todella kovista kroonisista kivuista pelkän ravinnon avulla.

Silloin, kun minulla oli epätoivoinen vaihe kipujen suhteen ja olin valmis kokeilemaan kipujen parantamiseksi mitä tahansa, niin kävin myös eräässä kristillisessä tilaisuudessa rukoiltavana. 

Pelottavan ja totisen pastorin rukous ei parantanut kipujani, mutta aiheutti sen ettei mieleni ole tehnyt käydä kristillisissä tapahtumissa sen koommin!

Pastori rukoili minulle terveyttä isoon ääneen ja kysyi sitten "Lähtikö kipusi pois?". Kun vastasin ettei lähtenyt, niin hän toisti rukoushuutonsa vielä joitakin kertoja kysyen aina lopuksi samaa. 

Mutta koska kipuni olivat entisellään, hän alkoi kysellä minulta hyvin henkilökohtaisia asioita ja arveli, että elämässäni olisi oltava jotain syntiä, koska rukous ei toiminut! Syntinen tai ei, niin päätin siinä vaiheessa lähteä pois tapahtumasta, koska mielestäni pastori oli jotenkin todella pelottava, kova manipuloimaan ja hänen silmistään näkyi jonkinlainen "pahuus" tai "epärehellisyys". 

Kuinka sitten kertoa neuvot ja vinkit kipukroonikolle ystävällisesti ja kunnioittavasti?

Tässä minulta sinulle 14 vinkkiä siihen, kuinka lähestyä kipukroonikkoa omien vinkkiesi ja neuvojesi kanssa! 

1. Kysy, haluaako kipukroonikko kuulla vinkkisi kivunhoitoon liittyen.

2. Muista, että kipukroonikko on oman kipunsa ja kroppansa paras asiantuntija!

3. Älä syyllistä.

4. Minkä tahansa asian tuputtaminen/tyrkyttäminen on aina hölmöä, joten älä "tyrkytä neuvojasi"!

5. Vaikka olisit eri mieltä kivunhoidosta, niin kunnioita kipukroonikon kokemusta, valintoja ja arvomaailmaa.

6. Älä leiki lääkäriä (ja vaikka olisit lääkäri, niin älä kuvittele tietäväsi aivan kaikkea kaikesta, saatika sitä, miltä juuri kyseisen kipukroonikon kivut tuntuu hänen omasta mielestään!)

7. Älä vähättele kipukroonikon kipuja! Voit olla varma, että hän on juuri niin kipeä, kuin sanoo olevansa. Jokainen kipukroonikko kokee kipunsa eri tavalla ja sen voimakkuuteen vaikuttavat hyvin monet asiat.

8. Pidä ensisijaisesti huolta "omista asioistasi" ;)

9. Muista, että vaikka sinulla olisi kokemusta kroonisesta kivusta ja mielestäsi niihin toimivia kivunhoitokeinoja, niin ne eivät välttämättä sovi toiselle kipukroonikolle. Olemme kaikki yksilöitä!

10. Ole empaattinen, mutta muista, että harva kipukroonikko kaipaa sääliäsi.

11. Kuuntele enemmän, kuin puhut.

12. Älä pidä kipukroonikkoa tyhmänä ja laiskana vain siksi ettei hän ole löytänyt keinoa poistaa  kipuaan pysyvästi. Äläkä vaan kuvittele ettei hän olisi jo kokeillut lähes kaikkea hallitakseen paremmin kipuaan!

13. Anna kipukroonikon prosessoida kipuaan omassa tahdissaan. Kroonisten kipujen kanssa eläminen ei ole pikajuoksua, vaan muistuttaa maratonia! 

14. Muista, että kipukroonikko saa paljon vinkkejä ja neuvoja ja voi olla jo kyllästynyt selittämään ihmisille sitä, mitä on tai ei ole tehnyt, vähentääkseen kipujaan;) 

Millaisia neuvoja/vinkkejä sekä kommentteja sinä olet saanut kuulla kipukroonikkona? Jaa meille kokemuksesi kommenttikentässä! 

Rakkaudella, Anne

SANAHIRVIÖ JA RAKKOSAIRAUS NIMELTÄÄN INTERSTITIELLI KYSTIITTI

Tässä postauksessa käsittelen toista hankalaa kipuani lantionalueella eli rakkokipua. Sen historia ulottuu yhtä kauas, kuin lantionalueen hermovauriokivunkin. En tiedä liittyvätkö ne millään tavalla toisiinsa, mutta ennen raskauksia minulla ei ollut rakkokipuja-ja oireita.

Jos et ole lukenut vielä postausta, missä käsittelen synnytyksestä saamaani hermovauriokipua, niin suosittelen lukemaan myös sen tästä linkistä: Synnytyksestä elinikäinen tuska

Rakko-oireeni kuvausta 

Onko teillä ollut koskaan pahaa virtsatietulehdusta? Jos on, niin kuvitelkaa mielessänne sen tyyppinen jatkuva kipu polttamaan rakkoanne, kuin tulella, yötäpäivää, monien vuosien ajan. Lisätkää siihen jatkuva pissatuksen tunne ja extramäärä kipuja rakon ollessa vähänkään täynnä. Sitten lisätkää myös toinen mokoma kipuja kuukautisten aikaan (jolloin kivut siis pahenevat). Näin saatte ehkä jonkinlaista kuvaa rakkokivustani.

Entä pidättekö marjoista ja sitrushedelmistä? Käytättekö flunssa-aikaan c-vitaminiia? Entäs muita vitamiineja tai ravintolisiä? Kuvitelkaa, että ette voisi koskaan enää syödä niitä, koska saisitte niistä niin hirveän poltteen rakkoonne useaksi tunniksi, ettei sitä voisi sietää! Niin käy minulle aina, jos yritän syödä tai juoda jotain, mikä sisältää edellämainittuja. Lisäksi moni muu ruoka-aine tekee samaa rakon ärsytystä ja kipua, mutta nuo ovat yhdet pahimmista. Toivoisin todella, että rakkokipuni räjähtäisi mieluummin vaikka pizzan syömisestä, kuin monista terveellisistä ravintoaineista ja ruuista!

Minun rakkokipujani hoidetaan siis ihan eri tavoin, kuin tavallista virtsatietulehdusta, mihin suositellaan runsasta c-vitamiinin käyttöä ja esim. puolukka-tai karpalomehua. Minulle nuo edellämainitut aiheuttavat siis kipuja eivätkä todellakaan auta oireiluun ja rakon limakalvojen hyvinvointiin.

Miksi minulta puuttuu rakko-oireiden diagnoosi?

Rakossani on kaikki mahdolliset interstitielli kystiitin eli IC:n oireet, mutta en ole saanut diagnoosia. Se onkin sitten todella pitkä ja mielenkiintoinen juttu että, miksi jäin ilman sitä!

Interstiellin kystiitin eli virtsarakon kipuoireyhtymän oireet.

Mutta jos jotenkin lyhyesti yritän asiaa selittää, niin urologian poliklinikalla, jos jossakin minua on kohdeltu todella huonosti alusta lähtien sekä vähätelty kipujani ja oireitani. Kokemukset ovat olleet suorastaan traumaattisia.

Ensimmäinen käyntini urologian poliklinikalla oli vuonna 2004. Minun piti ennen tutkimuksia täyttää virtsaamispäiväkirjaa muutaman päivän ajan ja ottaa se mukaani lääkärikäynnille."Tutkimusten" aikaan imetin toista lastani ja siksi join nesteitä reilusti yli kaksi litraa päivässä. Nestemäärään laskettiin myös välipalaksi syömäni jogurtit ja lounaaksi nauttimani keitot.

Urologi ei edes haastatellut minua käynnillä saatika, että minulle olisi tehty minkäänlaisia tutkimuksia tai annettu lähetettä niihin. Hän vain katsoi virtsaamispäiväkirjan tulokset ja totesi, että diagnoosini rakon-ja lantionalueen kipuihini on "liiallisesta vedenjuonnista aiheutuneet rakkokivut". Olin niin pöyristynyt ja pettynyt koko käynnistä urologilla, että lähdin sieltä ulos kirjaimellisesti ovet paukkuen!

Terveyskeskuslääkäri ja naistentautien poliklinikka laittoivat lähetteen urologian puolelle myöhemmin vielä 2-3 kertaa. Silloin pääsin vihdoin tutkimuksiin, missä rakkoni tähystettiin pariinkin otteeseen.

 Toisella kerralla rakon seinämät olivat toiselta puolelta aivan vereslihalla. Nukutuksessa tehdyn tähystyksen tuloksista kertomaan tullut lääkäri totesi, että ei ole mikään ihme, jos minulla on kovat rakkokivut! Hän näytti kuvista, miltä terveen rakon tulisi näyttää eli sellaiselle melkolailla vaalealle, mutta rakkoni oli tosiaan aivan kuin "vereslihalla". 

Toisessa tähystyksessä rakon seinämä oli silloisen äkäisen urologin mielestä täysin normaali. En nähnyt siitä kuvia, joten en tiedä miltä se näytti. Urologi oli äkäinen sen takia, että tutkimus sattui minuun aivan hirveästi, koska se tehtiin tällä kertaa hereillä ollessani. Hän vaan hoki ettei sen pitäisi koskea. Hoitaja puolestaan täräytti, että "Ei nuorella naisella voi olla noin kovia kipuja!". Milloin kipujen kovuus on muuttunut ikäkysymykseksi, minä vaan kysyn?

Tämä kuva kuvaa hyvin rakkokipuani pahimmillaan.

IC:ssä voi näkyä rakon limakalvomuutoksia rakon täyttökokeessa. Suomessa ei ole kuitenkaan yhteneväiset keinot IC:n diagnosointiin eli kaikki eivät edes tee rakon täyttökoetta, missä nähtäisiin mahdolliset IC:n aiheuttamat limakalvomuutokset eli pieniä verenpurkaumia. Monilla diagnosoidaan IC ihan vain kipujen ja rakko-oireiden perusteella. Joten mietin eikö se merkitse mitään rakko-oireiden lisäksi, että ilman täyttökoettakin koko rakon seinämäni oli vereslihalla?

Kuulun IC:n vertaistukiryhmään facebookissa. Laitan sinne linkin postauksen loppuun. Olen siellä joskus vuonna 2014 kertonut tarinani ja ihmiset ovat olleet täysin pöyristyneitä, että minulla ei ole IC diagnoosia. Siellä keskustellessa myös huomaa tämän tilanteen ettei IC:n diagnosointi ole yhteneväistä joka puolella Suomea. 

Suosittelen ryhmää lämpimästi, mikäli sinulla on diagnosoitu IC ja kaipaat vertaistukea tai sinulla on sen kaltaisia oireita. Olen saanut sieltä paljon tukea ja tärkeää tietoa pahimpina aikoina, kun opettelin vasta tulemaan toimeen rakko-oireitteni kanssa.

Joka tapauksessa en saanut sitten IC-diagnoosia enkä saanut koskaan selitystä sille, miksi rakkoni oli toisessa tähystyksessä aivan ärhäkän punainen. Urologia ei edes kiinnostanut koko asia eikä kyllä muutkaan rakkooireeni. Urologit eivät ole kirjanneet epikriiseihin esim. kaikkia rakko-oireitani ( kuten eri ruoka-aineista aiheutuvat rakkopujen pahenemiset ja rakkotutkimusten aikaan saamat kovat kivut).

Tutkimukset urologialla lopetettu jo vuosia sitten

En ole päässyt enää vuosiin edes käymään urologian poliklinikalla. Aina, kun terveyskeskuslääkäri on laittanut sinne lähetteen, on se tullut bumerangina takaisin. Olen toistaiseksi luovuttanut urologian puolen tutkimusten ja hoitoon pääsyn suhteen. 

Minulle on vuosien saatossa kokeiltu joitakin IC:n hoidossakin käytettyjä hoitokeinoja tuloksetta eikä IC.n tai synnynnäisesti herkkään rakkoon ole parantavaa hoitokeinoa. Tärkeintä minulle on siis kotihoito-ohjeet, jotka olen oppinut internetin IC:n hoitoa käsitteleviltä sivustoilta, vertaistukiryhmästä ja omien kokemusten perusteella. 

Niitä ovat esim. rakkoa ärsyttävien ruoka-aineiden välttäminen ja rakon suojaaminen vaatteiden ja vilttien avulla kylmältä ja vetoisuudelta. Lisäksi alunperin todella koviin kuukautiskipuihini lääkärin määrämät e-pillerit auttavat myös rakkokipuihin, mitkä pahenevat aina kuukautisten aikaan. Käytän niitä 2-3 liuskaa putkeen ettei kuukautiset tule niin montaa kertaa vuodessa.

Eteenpäin rakkokivusta huolimatta

Kuten postauksen alussa kerroin, rakkokivut ovat kamalia (johtuivat ne nyt sitten IC:stä tai muutoin herkästä rakosta!). Kivun lisäksi jatkuva wc:ssä ravaaminen, yölläkin pissahätään ja kipuun herääminen ja julkisilla paikoilla vessojen etsiminenkään eivät ole kivoja juttuja!

Monet ovat menettäneet jo pelkästään tämän rakkokivun takia työkykynsä ja paljon muuta elämästään, mutta minulla on lisäksi lantionsisuksen hermovauriokipu ja lantionluuston virheasennosta johtuvat kivut. Joten on tässä ollut kestämistä!

Mutta kun halua ja taistelutahtoa löytyy, niin noiden kipujen ja viheliäisen kovan rakkokivunkin kanssa voi oppia elämään! Tärkeää on löytyy omia keinoja hallita kipuja, saada vertaistukea ja etsiä tietoa asioista. Niillä keinoin ja monilla muilla, olen itse oppinut elämään kipujeni kanssa. Kivunhallintakeinoista kerron sitten joskus enemmän ettei taas tulisi liian pitkä postaus! Hups...

Rakkaudella, Anne

Hyödyllisiä linkkejä aiheesta IC eli interstitielli kystiitti

IC- vertaistukiryhmä facebookissa 

Tietoa interstitiellistä kystiitistä