MILLAISTA ON OLLA PARISUHTEESSA KIPUKROONIKON KANSSA?

Kerron tässä postauksessa siitä, millaista on olla parisuhteessa kipukroonikon kanssa. Postaus ei perustu enimmiltä osin tämänhetkiseen melko tuoreeseen parisuhteeseeni, vaan on kirjoitettu yleisemmällä tasolla kokemuksiini pohjautuen parisuhteista elämäni aikana. Osa tekstistä on puolestaan muidenkin kipukroonikko-tuttavieni kokemuksista poimittua. 

En kuitenkaan käsittele tekstissäni kahden kipukroonikon välistä parisuhdetta, koska siitä minulla ei ole omakohtaista kokemusta, eikä ole paljoa lähipiirissänikään.

Kroonisen kivun aiheuttamat erityispiirteet parisuhteelle 

Jos ihan rehellisiä ollaan, niin ei ole maailman helpoin tehtävä olla kipukroonikon kumppani. Ainakin niin epäilen vahvasti ja olen asian ymmärtänyt (riippuu toki keneltä sitä kysytään). 

Kipu vie kipukroonikolta paljon voimia ja voi aiheuttaa välillä sen, että kipukroonikko on "omissa maailmoissaan". Hän saattaa huomaamattaan käpertyä ajoittain liikaa itseensä. Kipu ja kipujen takia huonosti nukutut yöt voivat lisätä ärtyneisyyttä. Kivut ja lääkitys voivat vaikuttaa seksuaalisuuteen ja aiheuttaa haluttomuutta. Kumppanin voi olla vaikeaa ymmärtää sitä.

Sen lisäksi kipukroonikon toimintakyky on heikentynyt enemmän tai vähemmän, minkä takia kipukroonikko saattaa tarvita apua arjesta selviytymiseen. Minä esimerkiksi tarvitsen sitä hyvinkin paljon, mutta vammaispalvelun ansiosta kaikki eivät onneksi kasaannu kumppanini harteille.

Lisäksi ympäristö voi aiheuttaa paineita parisuhteelle. Jotkut ihmiset saattavat pitää kipukroonikkoa  jotenkin"kakkosluokan kansalaisena" mahdollisten avun tarpeiden takia arjessa ja varsinkin, jos hän ei kykene olemaan työelämässä. Työelämästä poissaolo puolestaan aiheuttaa taloudellisia haasteita.

Asioiden suunnittelu etukäteen on kipukroonikon kanssa vaikeaa. Mitään ei voi luvata varmuudella, vaan aina on otettava huomioon se, että jos ei olekaan vointia toteuttaa suunnitelmia. Hyvä esimerkki tällaisesta on esim. yhteinen liikuntahetki tai sukujuhliin osallistuminen. Ylipäätänsä kodin ulkopuoliset suunnitelmat ja menot ovat ainakin itselleni olleet aina haasteellisia.

Ongelmia voi tulla kuitenkin myös vielä paljon pienemmissäkin asioissa, kuten vaikkapa leffailtaa suunniteltaessa. Aamulla suunniteltu leffailta ei välttämättä onnistukaan myöhemmin kipujen ja väsymyksen takia. Kovissa kivuissa ja väsymyksessä on vaikeaa keskittyä, vaikka toisaalta muihin asioihin keskittyminen vähentäisi kipuja, koska tällöin kipusignaalit vaimenesivat. Mikäli kiputaso on kuitenkin liian kova, on mahdotonta keskittyä niinkään yksinkertaiseen asiaan, kuten elokuvan katsominen.

Näiden em.esimerkkien lisäksi, parisuhteessa kipukroonikon kanssa, tulee eteen niitä aivan samoja haasteita, mitä muissakin parisuhteissa. En silti sanoisi, että parisuhteessa kipukroonikon kanssa saisi ongelmat tuplana, vaikka omat haasteensa krooniset kivut tuovatkin parisuhteeseen.

On nimittäin niin paljon muitakin elämäntilanteita, missä parisuhde voi joutua koetukselle, kuin kipukroonikon tai monisairaan kumppanin kanssa parisuhteessa ollessa. Esimerkkeinä voisin vaikkapa mainita uusioperhekuviot, pienten lasten vanhemmuus, etäsuhde jne.

Kipu saattaa myös altistaa masennukselle

Useissa tapauksissa krooninen kipu saattaa aiheuttaa kipukroonikolle masennusta. Masennus voi oireilla esim.väsymyksenä, apaattisuutena, ärtyisyytenä,saamattomuutena, näköalattomuutena ja toivottomuutena. Masennuksen vaikutukset parisuhteelle ansaitsisivat kokonaan oman postauksena. Jos haluat lisätietoa aiheesta, sitä on saatavilla internetistä runsaasti. Tässä  on mm.Terve.fi:n artikkeli aiheesta: https://www.terve.fi/artikkelit/masennus-haastaa-parisuhteen

Kumppanille voi tulla avuton ja hyödytön olo, jos kaikesta yrityksestä huolimatta, kipukroonikon kivut ja masennus eivät helpota. Hän voi jopa loukkaantua siitä, että eikö masentunut kipukroonikko enää arvosta häntä ja parisuhdettaan tarpeeksi yrittääkseen parantua.

Kumppani saattaa väsyä kipukroonikon rinnalla kulkemiseen

Kipukroonikon rinnalla eläminen voi olla raskasta kumppanille joko hetkellisesti, ajoittain tai pysyvämmin. Joskus tilanne voi kärjistyä jopa niin pahaksi, että se johtaa eroon. Ei ole helppoa seurata sivusta kipukroonikon päivittäistä taistelua kipuja vastaan ja saadakseen niihin hoitoa. Nimittäin suurimman osan kohdalla hoitoonpääsy ei tapahdu ilman pitkäaikaista taistelua (niin ikävää ja surullista, kuin se onkin 2020-luvun Suomessa).

Kivut voivat myös aiheuttaa ylitsepääsemättömiä asioita, kuten omalla kohdallani kävi vuosia sitten. Silloinen pitkäaikainen miesystäväni halusi yrittää omaa lasta, mutta vointini huononnuttua huononemistaan vuosien ajan, tajusimme ettei kroppani tulisi kestämään enää raskautta ja synnytystä. Olihan kipuni alun perin alkaneetkin synnytysten takia, missä sain ilmeisesti hermovaurion. "Synnytyksestä elinikäinen tuska"-postauksessa kerron lisää siitä, mistä ja milloin kipuni saivat alkunsa. Postauksen pääsee lukemaan tästä: https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2018/08/synnytyksesta-elinikainen-tuska.html?m=0    

Päätimme pitkän ja raskaan pohdinnan jälkeen sitten erota. En halunnut olla exäni elämän suurimman unelman tiellä. Tänä päivänä hän on onnellinen pienen pojan isä ja itsekin olen onnellisesti parisuhteessa, joten silloin maailmanlopulta tuntunut päätös olikin parhaaksi meille molemmille!

Kuinka selättää kipujen tuomat haasteet parisuhteelle?

Tärkeintä on mielestäni oikea asennoituminen. Asennoituminen siihen, että elämää ja etenkään tekemisiä ja menemisiä ei voi liikaa etukäteen suunnitella (eikä varsinkaan liian tiivistä aikataulua). Asennoituminen myös siihen, että on monia asioita, mitä ei voi tehdä yhdessä, toisin kuin monet muut pariskunnat.

Sekin on kuitenkin muistettava, että on muillakin ihmisillä, kuin kipukroonikoilla haasteita, joihin toisen osapuolen on asennoiduttava positiivisesti ja kärsivällisesti. Otetaan vaikka esimerkkinä ihminen, joka on paljon työmatkoilla töiden takia tai totaali yksinhuoltaja-äiti, jolla on monta pientä lasta. Ei noissakaan tapauksissa lähdetä noin vain puuhaamaan yhdessä jotain mukavaa tai saada ylipäätään viettää kunnolla rauhassa aikaa yhdessä. Joten ei toinen osapuoli joudu venymään pelkästään kipukroonikoiden tai muulla tavalla sairastelevien kumppaneittensa kanssa.

Monella kipukroonikolla on enemmän tai vähemmän toimintakyvyn rajoitteita sekä ongelmia jaksamisen kanssa. Siksi on hyvä, jos kumppani on sellainen ihminen, joka viihtyy paljon kotona ja jonka mielestä paras viikonlopunviettotapa on katsoa leffaa oman kullan kainalossa ja paras loma on yhteinen mökkiloma suhteellisen lähellä, ulkomaanmatkojen tai vaellus-ja lasketteluretkien sijaan. 

Jos terveelle kumppanille ei kuitenkaan riitä jatkuvat koti-illat, niin hänen tulisi osata tehdä joitain haluamiaan asioita esim.kavereiden kanssa tai yksin. Kipukroonikon puolestaan tulisi kyetä suomaan toiselle se, että hän voi hyvillä mielin mennä ja tehdä asioita, joihin kipukroonikko ei pysty.

Se ei kuitenkaan ole aina ihan niin yksinkertaista ja helppoa. Jos kipukroonikko on vasta sairastumisen alkuvaiheessa ja joutunut luopumaan monista itselleen tärkeistä asioista, niin ei ole kovin helppoa päästää toista esim. illanviettoon baariin kavereiden kanssa. Etenkin, jos kipukroonikon mielestä hän joutuu liian usein viettämään viikonloppuiltoja yksin kotona.

Lisäksi on tärkeää keskustella paljon asioista eikä olettaa liikaa asioita: "Kysyvä ei tieltä eksy"! Se neuvo pätee kyllä mielestäni kaikkiin parisuhteisiin. 

Tuoreen miesystäväni (Janin) ajatuksia parisuhteesta kipukroonikon kanssa

Jani kokee, että parisuhteessa kipukroonikon kanssa on ollut totuttelemista, koska hänellä ei ole sellaisesta aiempaa kokemusta. Esimerkiksi minun elämänrytmiin ja avustajakuvioihin totuttelu jne. 

Se on tuntunut myös välillä henkisesti raskaalta, koska tarvitsen paljon henkistä tukea kovemmissa kivuissa ja kipujen aiheuttamien rahahuolien, masennuksen ja ahdistuksen vuoksi. Sen sijaan se ei Janin mielestä häntä rasita, että tarvitsen hänen apuaan paljon arjessa. 

Hän ei välillä tiedä, kuinka erinäisiin tilanteisiin tulisi suhtautua. Aluksi kovempien "kipukohtausten" näkeminen oli pelottavaa ja on edelleen, mutta ei enää niin pahasti.

Koska Jani on iän myötä muuttunut yhä enemmän kotona viihtyväksi persoonaksi, niin ainakaan vielä hän ei ole kokenut jääneensä mistään "menemisistä ja tekemisistä" paitsi minun takiani. Jotkut exäni sen sijaan ovat kokeneet niin tai ovat joutuneet tekemään töitä sen eteen, että ovat voineet hyväksyä asian ja luopua tietyistä yhteisistä menoista ja puuhasteluista takiani.

Kaiken kaikkiaan meillä on mennyt ainakin alku todella mukavasti. Minun mielestäni Jani on suhtautunut todella hyvin kipuihini ja niiden mukanaan tuomiin haasteisiin. Koen, että olemme tasavertaisia kumppaneita enkä joudu murehtimaan sitä, jaksaako Jani kulkea rinnallani. Otamme kuitenkin vain päivän kerrallaan, liikoja suunnittelematta ja nautimme elämän pienistä asioista ja yhdessäolosta.

Kuva minusta ja Janista

Rakkaudella, Anne

KIPUKROONIKKOKIN TARVITSEE MIELESTÄNI UNELMIA!

Miksi kipukroonikkokin tarvitsee mielestäni unelmia? Mielestäni kaikki tarvitsevat unelmia. Jotkut kipukroonikoista ovat sairastuneet jo nuorena eivätkä ole pystyneet "elämään täysillä" ja toteuttamaan entisiä unelmiaan. Osa on joutunut jo aikaisin työkyvyttömyyseläkkeelle ja pois työelämästä. Osalla on myös toiminta- ja liikuntakyky laskenut muutenkin merkittävästi.

Monilla kipukroonikoilla elämä jakautuu kahteen osaan: on elämä ennen ja jälkeen kipujen. (Poikkeuksena on kipukroonikot, jotka ovat sairastuneet jo pienenä lapsena.) Heistä saattaa tuntua, että elämä on jäänyt jotenkin "kesken" tai elämättä "täysillä" kipujen olemassaolon aikana. Mikä pahinta, heistä saattaa tuntua, että elämä on mennyt kipujen ajalta hukkaan.

Siksi onkin tärkeää, että myös kipukroonikko kykenisi unelmoimaan kivuistaan huolimatta ja kulkemaan niitä kohti. Jokaisen on tärkeää kokea "elävänsä täysillä" ja merkityksellistä elämää. Elämän tulisi olla muutakin, kuin pelkkää selviytymistä.

Päivitä unelmasi realistiseksi

En sano sitä, etteikö saisi unelmoida suuria tai lähes mahdottomia, mutta voi olla, että kipukroonikkona sinun kannattaa päivittää entiset unelmat realistisemmiksi. Kipukroonikon elämä saattaa olla muutenkin ollut yhtä luopumisen tuskaa, joten ei ole tarpeen aiheuttaa lisää pettymyksiä itselleen. 

Pohdi, oletko iän ja kipujen myötä muuttunut ja, että haluaisitko edes enää samoja asioita, kuin ennen. Jos haluat, niin pohdi, olisiko realistista odottaa, että jollain keinoin voisit saavuttaa joskus unelmasi. Voisitko saavuttaa edes osan/osia unelmastasi, vaikka hieman eri tavalla, kuin olit aiemmin suunnitellut? 

Oma prosessini unelmien päivittämiseksi/muuttamiseksi

Nuorena tyttönä unelmoin "maailman pelastamisesta" ja etenkin lasten ja nuorten auttamisesta, jotka olivat lähellä sydäntäni. Teinkin muutamaan otteeseen vapaaehtoistyötä Venäjällä köyhien ja vaikeissa olosuhteissa kasvaneiden lasten ja nuorten parissa.

Vapaaehtoistyö kuitenkin jäi, koska minusta tuli jo nuorena äiti. Halusin keskittyä kasvattamaan hyvin omat lapseni. Muiden painostuksesta huolimatta, päätin jäädä kotiäidiksi yli neljän vuoden ajaksi. 

Olisin ollut hieman pidempäänkin kotiäitinä, mutta koin vaikean avioeron lasteni isästä ja ajattelin, että opiskelemaan lähtö ja poikien laittaminen päiväkotiin hieman suunniteltua aikaisemmin, tekisi minulle ja lapsilleni hyvää siinä tilanteessa. Lisäksi se nopeuttaisi taloudellisen vakauden saavuttamista.

Niimpä lähdin opiskelemaan lähihoitajaksi, mikä tuntui kutsumusammatilta. Haaveenani oli päästä edelleen töihin lasten ja nuorten pariin, mutta koska olin itse hyvin nuori, omat lapseni olivat pieniä ja vanhusten parissa oli tarjolla enemmän töitä, niin päätin opiskella ensiksi kuntoutuksen koulutusohjelman. Ajattelin, että voisin myöhemmin poikien ollessa isompia, kouluttautua lasten ja nuorten puolelle ja hakeutua töihin unelmapaikkaani lastenkotiin.

Kroppani ei kuitenkaan kauaa kestänyt töissä vanhusten parissa, vaan kipuni pahenivat radikaalisti. Niimpä päätin jatkokouluttautua sosionomiksi ja pyrkiä  fyysisesti kevyempiin töihin. Haaveissani oli edelleen päästä töihin erityislasten-ja nuorten pariin esim. lastenkotiin tai vastaavaan.

Rakastin koulua yli kaiken ja ihmeekseni sain loistavia arvosanoja ammattikorkeakoulussa sekä elämäni parhaimman todistuksen ensimmäisen puolen vuoden aikana. Kivut eivät kuitenkaan antaneet "armoa", vaan jouduin keskeyttämään opinnot toistaiseksi. Toivoin kovasti voivani jatkaa opintoja myöhemmin, mikäli kipuihini löydettäisiin apua.

Byrokratian koukeroiden takia jouduin kuitenkin lopulta tilanteeseen, missä minun oli irtisanouduttava koulun kirjoilta tai en olisi saanut minkäänlaista toimeentuloa. Se oli todella kova paikka, mutta luopumisen tuska unelmista ei loppunut sillä erää siihen. Nimittäin tuolloin samaan aikaan minulle tuli ero pitkästä parisuhteesta ja jouduin luopumaan silloisesta kaikkein suurimmasta unelmastani, mutta kerron siitä lisää postauksen loppupuolella.

Sen jälkeen tunsin olevani aivan hukassa ja peloissani tulevaisuudestani, koska sairaslomani vaan jatkui ja jatkui. Minusta tuntui jälleen kerran siltä, että kivut veivät elämästäni vaan asioita toisensa perään ja elämä oli yhtä luopumisen tuskaa.

Terveydenhuolto oli "helisemässä" yhä huononevan kiputilanteeni ja toimintakykyni kanssa, mutta kukaan ei olisi halunnut ottaa tilanteesta "koppia" ja täyttä vastuuta. Vaivuin elämäni pahimpaan masennukseen ja jouduin psykiatrian osastolle pidemmäksi aikaa. Kokemuksesta ja siitä, kuinka masennuksesta selvisin voit lukea lisää täältä- "En halunnut kuolla, mutta en olisi halunnut myöskään elää!"

Masennuksesta paranimisestani lukee em.postauksessa, joten hyppään suoraan siihen hetkeen, kun päätin monen vuoden luopumisen tuskan jälkeen päivittää haaveeni ja unelmani sekä lähteä rohkeasti niitä kohti.

Ensimmäinen askel oli osallistumiseni ilmaiselle verkkokurssille, missä käytiin kirjoittaen läpi omaa elämää, selvitettiin itselleen "kuka minä olen ja mitä minä haluan". Ymmärsin, että minulla oli vielä paljon annettavaa kivuista ja toimintakyvyn rajoituksista huolimatta. Tiesin, että työkykyni olisi mennyttä ja sitä myöten tietyt unelmani, mutta aloin pohtimaan oliko minulla ollut muitakin pienempiä haaveita ja ennen kaikkea, mitä haluaisin tulevaisuudessa tehdä, mihin voinnillani vielä pystyisin.

Olen joutunut luopumaan kipujen takia monista asioista. Hyväksyttäni kovat kivut osaksi loppuelämääni ja "päivitettyä" unelmiani ja haaveitani, olen kulkenut niitä kohti ja saanut menetettyjen asioiden tilalle paljon hyvää.

 

Muistin, että olin aina halunnut koiran "vielä jonain päivänä" ja tajusin, että juuri silloin oli aika toteuttaa se unelma. Eräs ilmoitus "kolahti suoraan sydämeeni" ja laitoin omistajalle heti viestiä. Hän kuitenkin sanoi, että kaikki pennut olivat jo varattuja. Niimpä katselin muita ilmoituksia, mutta en millään päässyt yli siitä, kuinka aiempi ilmoitus oli minua säväyttänyt. Päätinkin ottaa heihin uudestaan yhteyttä. 

Sinnikkyys palkittiin, nimittäin he kertoivat kahden pennun olevankin vapaana. Niimpä lähdin pikimmiten pentuja katsomaan ja valitsin Nemin kahdesta vapaana olevasta pennusta uudeksi perheenjäseneksi. Ensimmäisen vuoden keskityin täysillä Nemin kouluttamiseen kelpo koiraksi.

Kirjoituskurssin myötä muistin myös erään toisen unelmani eli kirjoittamisen ja niiden julkaisemisen jossain muodossa. Sainkin sitten idean perustaa tämän blogin. Bloggaaminen on antanut minulle niin paljon! Minusta on tuntunut, että olen saanut käännettyä ikävät kipuni joksikin hyväksi. Olen nimittäin saanut paljon viestejä siitä, kuinka teksteistäni on saatu samaistumispintaa ja vertaistukea. Toisaalta taas terveet ihmiset ovat saaneet niistä uutta tietoa ja ajateltavaa, että terveydestään kannattaa olla kiitollinen.

Joskus on hyväkin asia, ettemme saa kaikkea, mistä olemme unelmoineet!

En olisi joitakin vuosia sitten uskonut ajattelevani vielä joskus näin, mutta joskus voi olla loppujen lopuksi ihan hyväkin asia, ettemme saa kaikkea, mistä olemme haaveilleet tai unelmoineet. Minulla on omakohtainenkin kokemus asiasta. 

Nimittäin kuten jo aiemmin mainitsin, niin olin ollut pitkään parisuhteessa erään miehen kanssa, jolla ei ollut omia lapsia. Hänellä oli kuitenkin haaveissa saada oma lapsi jonain päivänä. Se oli hänen suurin unelmansa. Vointini ja toimintakykyni huononnuttua huononemistaan ja terveydenhuollon keinottomuuden kanssa tilanteeni suhteen, aloimme ymmärtää, että suuri unelmani saada kolmas lapsi silloisen miesystäväni kanssa ei tulisi toteutumaan. Kroppani ei olisi mitenkään kestänyt kolmatta raskautta ja synnytystä. Ja vaikka kipuni oltaisiin saatu jollain taikatempulla pois ilman lääkitystä, niin emme olisi voineet ottaa sitä riskiä, että kivut olisivat palanneet synnytyksen myötä (mistä ne alunperin alkoivatkin).

Niimpä jouduimme hyvin vaikean päätöksen eteen. Pohdittuamme asiaa pidemmän ajan ja vuodatettuamme monia kyyneleitä, päätimme erota. Kannustin exääni kulkemaan kohti omaa unelmaansa saada lapsi jonain päivänä, koska tiesin, kuinka tärkeä asia se oli hänelle. Päätin tehdä niin, vaikka minuun sattuikin aivan helvetisti.

Tänä päivänä hän onkin onnellinen pienen pojan isä ja en voisi olla iloisempi hänen puolestaan! Minullakin on asiat hyvin: ihana mies, isot pojat ja "karvainen vauva" nimeltään Nemi. Mielelläni olen nyt vaarattu nainen, koiran "mamma", isojen lasten äiti, vietän sitä kuuluisaa "omaa aikaa" (mistä pienten lasten vanhempana haaveilin) ja toteutan muita unelmiani.

Vaikka ero ja unelmasta luopuminen saada kolmas lapsi tuntui silloin maailman lopulta, niin olen jälkikäteen miettinyt, että ehkä se oli ihan hyvä ettei unelmani toteutunutkaan. Nimittäin molemmat lapseni ovat nyt jo isoja (19- ja 17-vuotiaat) ja minulla on aikaa keskittyä omiin juttuihin. En olisi välttämättä jaksanut "aloittaa alusta" pienen lapsen kanssa ja nyt olenkin erittäin tyytyväinen tähän tilanteeseen. Enkä olisi todellakaan voinut huolehtia pienestä lapsesta tällaisessa kunnossa, missä olen viime vuodet ollut!

Joten loppuyhteenvetona voisin sanoa, että joskus on ihan hyvä, että emme saakaan kaikkea haluamaamme ja hyvinkin vaikeat asiat voivat kääntyä myöhemmin hyväksi! Onko teille käynyt koskaan niin, että olette joutuneet luopumaan jostain unelmastanne ja huomanneet myöhemmin, että se olikin ihan hyvä juttu ja saitte tilalle kenties jotain vielä parempaa?

Mitä odotan tulevaisuudelta?

Aion jatkaa unelmointia ja niitä kohti kulkemista, koska ne "pitävät minut liikkeessä", iloisena ja toiveikkaana! Tällä hetkellä suurin ja tavallaan akuutein unelmani on saavuttaa taloudellinen vakaus sairauksistani ja työkyvyttömyyseläkkeellä olostani huolimatta. Haluan päästä pois velkakierteestä ja saavuttaa sellaisen taloudellisen turvan, että en tarvitsisi ottaa enää velkaa ja pystyisin maksamaan normaalielämisen kulut ja silti tekemään edes joskus pieniä hankintoja velkaantumatta. Toivoisin voivani myös tulevaisuudessa välillä auttaa vähävaraisia ihmisiä, ketkä ovat samassa tilanteessa, kuin minä nyt.

En ole vielä varma keinoista, millä taloudellisen vakauden aion saavuttaa, mutta jos saisin itse valita, niin haluaisin bloggaajaksi lehtiportaaliin töihin ja tienata sitä kautta lisätuloja eläkkeen päälle. Se on kuitenkin todella vaikeasti saavutettava unelma, joten olen avoin myös muille vaihtoehdoille.

Tämä prosessi on ollut henkisesti ja osittain fyysisestikin todella raskasta, koska olen viimeisten kuukausien aikana tehnyt joka päivä lujasti töitä saavuttaakseni taloudellisen vakauden ja välillä se on tuntunut toivottomalta, kun oikein mikään ei ole tuottanut tulosta.

Olen yrittänyt vaikka millaisia keinoja ja ideoita, kuten bloggaamista, verkkokauppaa, kirjan kirjoittamista Amazon kindle:een myyntiin, työpaikkojen hakemista kotoa käsin tehtäviin töihin sekä laittanut työnhakuilmoituksen sosiaaliseen mediaan. Noiden lisäksi olen opiskellut monista eri keinoista tienata rahaa kotoa käsin.

Voin sanoa, että se ei ole ollut helppoa tällä voinnilla! Välillä oloni on todella epätoivoinen ja välillä taas olen saanut pientä toivoa jonkun idean myötä. En kuitenkaan aio luovuttaa. Se ei ole oikeastaan vaihtoehto, mikäli meinaan saada velat maksettua ja elätettyä itseni. Muutoin olen vaarassa menettää lopulta luottotiedot tai kodin.

Olenkin kirjoittanut joskus aiemmin postauksen kipukroonikon köyhyydestä, mutta tilanteeni on paljon pahentunut siitä. Postauksen voi lukea täältä:Miltä kipukroonikon köyhyys tuntuu Suomessa?

Mutta periksi ei anneta! Vielä minä nousen täältä ja sitten kirjoitan teille postauksen siitä, kuinka minä sen oikein tein;) 

Muita unelmiani on jatkaa kirjoittamista eri muodoissaan ja julkaista joskus kirja jonkin suomalaisen kustantamon kustantamana. Kokemusasiantuntijuus kiehtoo myös. 

Millaisia unelmia teillä on? Oletteko jo saavuttaneet joitain unelmianne, isompia tai pienempiä? Laittakaa ihmeessä kommenttikentässä kommenttia! Mennään kohti unelmia:)

Rakkaudella, Anne

KIPUKROONIKON JOULU JA MUUT JUHLAPYHÄT

Oletteko koskaan miettineet, miten kipukroonikko viettää joulua tai muita juhlapyhiä? Voin tietysti kertoa vain omista kokemuksistani, mutta luulen, että moni kipukroonikko voi samaistua moneen kohtaan tekstissäni.

Kipukroonikko saattaa stressata juhlapyhiä ja juhlia etukäteen

Juhlapyhät saattavat aiheuttaa kipukroonikolle stressiä jo etukäteen oman voinnin suhteen. Sitä enemmän asia aiheuttaa stressiä, mitä vieraammassa seurassa juhlapyhät tai juhlat viettää. Lähipiirin kanssa tilanne on yleensä helpompi, koska he ymmärtävät ehkä paremmin, jos kipukroonikon osallistuminen juhliin peruuntuu osin tai kokonaan kipujen takia (vaikka kyllähän sellainen tilanne harmittaakin kaikkia osapuolia kovin!). Vieraammat ihmiset saattavat loukkaantua kokemukseni mukaan herkemmin, mikäli kipukroonikko ei kykene tulemaan paikalle juhliin. Se johtuu varmaankin ihmisten ymmärtämättömyydestä.

Ja vaikka kipukroonikko kykenisi selviytymään paikan päälle juhliin muiden seuraan, mutta on silmiinnähden todella kipeä ja huonovointinen, niin hänelle voi tulla ikävä olo mahdollisesti muiden juhlamielen "pilaamisesta" ja vieraille puolestaan vaivautunut olo. Ei ole mukava tunne, jos kaikkien huomio kiinnittyy sinuun kipusairaana itse juhlimisen sijaan.

Minua itseäni kipukroonikkona stressaa aina kaikki menot, mitkä on lyöty lukkoon päivän ja varsinkin tunnin tarkkuudella, koska joudun silloin aina tekemään hirmuisesti järjestelyitä etukäteen, vointini murehtimisen lisäksi. En saa esim. rasittaa itseäni juhlia edeltävinä päivinä. Minun on myös mahdollisesti kipulääkittävä itseäni enemmän juhlien aikaan ja niiden jälkeen ns. "jälkikipujen" takia.

On juhlapyhissä ja juhlissa kuitenkin tietysti hyvätkin puolensa. Joskus, jos oikein onnistaa, kiputilanne onkin juhlien aikaan ihan siedettävällä tasolla ja pystyn jopa nauttimaan olostaan muiden seurassa. Juhlat ja juhlapyhät katkaisee varsinkin poissa työelämästä olevana kipukroonikkona arkea mukavasti, tuoden niihin vaihtelua ja juhlantuntua. 

Mutta ikävä kyllä juhlista seuraa aina kovat "jälkikivut" ja fatiikki, oli sitten ollut miten mukavaa tahansa. Se hinta ainakin minun on kipukroonikkona maksettava aina kaikesta mukavasta. Silti yleensä ajattelen, että se tuska on sen arvoista. Sainhan nimittäin kokea hetken juhlaa, viettää sosiaalista elämää ja mukaani paljon hyviä muistoja, minkä voimin jaksaa vaikeiden "jälkikipujenkin" yli:)

Jouluaatto "petipotilaana" sukulaisten ympäröimänä

Seuraavaksi haluan jakaa muistoni eräästä joulusta kipukroonikkona, vaikka se olikin vaikea joulu ja voisin kertoa myös niistä onnistuneemmista juhlapäivistä. Mutta haluan, että sen avulla ymmärtäisitte paremmin, miksi kipukroonikon voi olla joskus vaikeaa juhlia.

Muistan siis elävästi erään joulun jokunen vuosi sitten, jota olin valmistellut pitkään ja hartaasti. Sinä vuonna pojat viettivät jouluaattoa isänsä kanssa ja minä matkustin Kuopiosta Keski-Suomeen vanhempieni luokse. Sisarukseni kumppaneineen tulivat myös paikalle.

Perille päästyäni kivut äityivät todella pahaksi ja minua harmitti ihan vietävästi. Makasin suurimman osan ajasta pimeässä huoneessa erillään muista. Jouluaattoiltana raahauduin olohuoneeseen muiden seuraan tehden lattialle "sairausvuoteen" patjasta. Siinä maaten sitten osallistuin muiden ilakointiin sen, mitä kivuiltani jaksoin. Jouluvalmisteluihin en kuitenkaan voinut lainkaan osallistua. Onneksi perheeni ymmärsi sen ja tekivät kaiken porukalla valmiiksi, antaen minun levätä omassa rauhassani. Lopuksi he kutsuivat minut syömään "valmiiseen pöytään", mitä arvostin suuresti.

Mielessäni kuitenkin toivoin, että joulupyhät olisivat äkkiä ohi ja minulla olisi vähemmän paineita osallistua muiden seurassa joulun viettoon ja olla iloinen. Toivoin, että saisin vain potea kipujani rauhassa ja elää tavallista arkea. Kovissa kivuissa on vaikea olla muiden ihmisten ympäröimänä elleivät he ole aivan lähipiiriä. Silti, jos heitä on iso joukko, mistä lähtee paljon ääntä, se saattaa ahdistaa oikein kovissa kivuissa, jolloin itse kaipaisi vain hiljaisuutta ja omaa rauhaa.

Miten minä vietän joulun tänä vuonna?

Koska aion nyt kertoa, miten vietän joulua tänä vuonna niin, tässä yhteydessä on varmaan hyvä mainita, että en ole enää sinkku. Tapasin nimittäin Tinderissä ihanan miehen ja aloimme seurustelemaan syksyllä. Jani on minua kaksi vuotta nuorempi ja asuu 140 kilometrin päässä minusta.

Janissa parasta on se, että hän hyväksyy minut juuri sellaisena kuin olen. Hän on myös hyväsydäminen, uskollinen, rehellinen ja useimmiten aina niin aurinkoinen. Tietysti hänellä on myös mahtava huumorintaju ja on kovin kärsivällinen, koska muutoinhan minun kanssani ei pärjää;)

Koronan takia en uskalla lähteä viettämään joulua sukulaisten luona isolla porukalla, joten päätimme viettää joulua kahdestaan etelä-pohjanmaalla Janin luona. Pojat nimittäin eivät tänä jouluna ole tulossa luokseni.He tulevat mahdollisuuksien mukaan käymään sitten joulun jälkeen ennen Kasimirin armeijaan lähtöä.

Ensimmäistä kertaa Nemikään ei ole luonani jouluna, vaan on toisen entisen omistajansa eli entisen miesystäväni luona Kuopiossa. Nemi käy aika ajoin hänen luonaan hoidossa sopimuksemme mukaisesti. Siellä hän saa mielinmäärin liikuntaa ja monipuolisia kokemuksia ja minä puolestani huokaista hieman koiranhoidon velvollisuuksista.

Olemme koristelleet Janin kotia jouluiseksi. Meillä on jopa pieni, muovinen joulukuusikin. Ruokien suhteen päätimme vointini takia "mennä" tänä vuonna valmiilla jouluruo'illa kinkusta lähtien. Sen sijaan ajattelin ihan joulufiiliksen takia leipoa ensimmäistä kertaa aikoihin pari helppoa juttua.

Olemme suunnitelleet joulunviettoa niin, että vielä ennen joulua siivoamme yhdessä. Jouluaattona haluaisin aamusta meikata (sekin tuo juhlan tuntua, koska en vointini takia pysty meikkaamaan lähellekään niin usein, kuin haluaisin). Jani aikoo keittää aamulla riisipuuroa tavallisessa kattilassa. Minun vointini ei riitä riisipuuron keittoon, kuin haudekattilassa ja sellaista Janilla ei ole.

Puolen päivän aikaan Janin äiti tulee meille jouluruoalle. Sen jälkeen viimeistään tarvitsen ehdottomasti pitkät päiväunet, kuten tarvitsen joka päivä. Alkuillasta käymme joulusaunassa ja illan mittaan vaihdamme joululahjat. 

Huvittavinta tässä on se, että meidän pakettimme ovat täsmälleen saman kokoiset ja painoiset ja molempien paketit sisältää jotain särkyvää! On siis hyvin todennäköistä, että olemme ostaneet toisillemme samat joululahjat:D Lahjojen vaihdon jälkeen katsomme jonkin romanttisen komedian.

Tällaista olemme suunnitelleet, mutta aina on otettava huomioon se, millainen vointini ja jouluaattoa edeltävä yöni sattuu olemaan ja muuttaa tarvittaessa suunnitelmia. Joka tapauksessa juuri tällaista rauhallista joulua kaipaan ja tarvitsen tänä vuonna. Nimittäin sen verran huono on vointini ja toimintakykyni ollut ,sekä arkeni hektistä ja raskasta, että juuri nyt en jaksaisi isoa sukujuhlaa kovine metelineen ja jouluhössötyksineen. Vaikka tokihan nekin ovat olleet kivoja ja ennenkaikkea iloisia ja "elämänmakuisia" jouluja.

Hyvän joulun toivotukset

Toivottavasti jokainen meistä voisi nauttia tulevista joulunpyhistä kukin omalla tavallaan ja mahdollisista voinnin haasteista huolimatta. Kipukroonikon kannalta tärkeintä on yrittää olla stressaamatta liiaksi etukäteen sitä, mikä oma vointi mahtaa juhlapyhinä olla ja tietenkin levätä ennen joulua, että ei olisi jo valmiiksi kovin kipeä ja puhki. Se ei olekaan ihan niin yksinkertaista, mikäli joulunviettoon liittyy paljon valmisteluja, mitä pitäisi tehdä. 

Onneksi kuitenkin nykyään on paljon vaihtoehtoja. Voi ostaa esim. tarjottavat valmiiksi tehtynä, ettei energiaa kuluisi niiden valmistamiseen (kuten mekin päätimme toimia tänä jouluna). Siivouksesta ja muustakin voi tinkiä, vaikka ymmärrän hyvin halun pitää mahdollisista perinteistä kiinni, kuten saada normaalia siistimmän kodin jouluksi ja valmistaa edes jotain myös omin "pikku kätösin". Minulle ainakin iso osa joulun tunnelmasta syntyy nimenomaan juhlapyhiin valmistautumisesta eri tavoin, omin käsin jotain tekemällä ja erilaisista perinteistä.

Ei kuitenkaan unohdeta sitä, mikä joulussa on tärkeintä, kuten joulurauha, hyvän tekeminen ja läheisten mahdollinen läsnäolo (mikä tosin näin korona-aikana voi olla haastavaa). !Mahdollisimman ihanaa, rauhallista ja kivutonta joulua kaikille

Rakkaudella, Anne

Tämän vuoden joulukuusi on ensimmäistä kertaa valkoinen.

ELINTÄRKEÄ KIPULÄÄKITYS JA MUUT KIVUNHOITOKEINONI!

Tässä postauksessa avaan teille kivunhoitokeinojani ja selviytymistäni kipujen kanssa. En ole kivunhoidon ammattilainen, mutta näiden melkein 20 kipuvuoden aikana, olen oppinut tuntemaan kroppani ja mieleni niin hyvin, että tiedän suurinpiirtein, mitkä kivunhoitokeinot toimivat minulle parhaiten. 

Kipulääkitys

Kokemukseni mukaan näin kovien kroonisten kipujen hoidossa tarvitaan usein useammasta eri kipulääkkeestä koostuvaa lääkehoitoa. Niin on minunkin tapauksessani. Kroonisia kipuja ei kuitenkaan yleensä saada kipulääkityksellä tai sen lisänä millään muillakaan keinoilla kokonaan pois. Sen sijaan kipulääkityksen tehtävänä on taittaa kivuilta pahin terä pois eli ikäänkuin "tylsyttää puukko ja sen iskut, niin ettei se uppoa lihaan."!

Minun kohdallani toimiva kipulääkkeiden yhdistelmä on koko kivunhoidon perusta. Ilman sitä, en voisi elää, koska kivut veisivät kaikki voimani ja koko elämänhaluni! Kipulääkitys tekee kivuistani jotenkuten siedettäviä ja mahdollistaa siten elämisen. Se turvaa myös osaltaan edes tämän jäljellä olevan vähäisen toimintakykyni.

Ilman kipulääkitystä joutuisin makaamaan ja asumaan sairaalassa 24/7 epäinhimillisen kovissa tuskissa. Elämäni olisi pelkkää kärsimystä! Se veisi elämänhaluni kokonaan eikä sellainen olisi ihmisarvoista elämää. Siksi väitän, että kipulääkitys on minulle elintärkeä.

Lääkevastaiset ihmiset kauhistelevat lääkemääriäni!

Jotkut ihmiset ovat hyvin lääkevastaisia eivätkä haluaisi edes tarpeen tullen käyttää tällaisia "myrkkyjä".  Monet lääkevastaiset ihmiset (jopa hoitohenkilökuntaan kuuluvat), kauhistelevat kipulääkemääriäni! Kauhistelen minä sitä itsekin.  En ole todellakaan iloinen siitä, että tarvitsen tällaisia lääkemääriä elääkseni, mutta minulla ei ole muuta vaihtoehtoa, mikäli haluan elää ihmisarvoista elämää! Jos en tarvitsisi joka ikistä pilleriäni todenteolla, niin en missään nimessä käyttäisi niitä. 

Kipulääkitys on monelle kipukroonikolle tärkeä osa kivunhoitoa.

Antaisin mitä vain, jos kipuni olisivat siedettävällä tasolla ihan vain "kissavideoita Youtubesta" katsomalla (joka on muuten yksi kivunhoitokeino oikeastikin!), mutta kun se ei minun tapauksessani riitä. Silti katson kyllä useinkin pahoina kipuhetkinä Youtubesta videoita odotellessani kipulääkkeen vaikutusta, koska sillä saan aivoilleni mahdollisesti muuta tekemistä, kuin kivun kokeminen.

Minusta on ymmärrettävää, että ihmiset kauhistelevat lääkemääriäni, mutta sillä verenpaineeni saa nousemaan, jos aletaan väittämään, että en tarvitse niitä ja ,että lääkkeettömilläkin kivunhoitokeinoilla pääsee jopa parempaan tulokseen! 

Minä tunnen kroppani ja kipuni paremmin, kuin kukaan muu. Ja olen näiden melkein 20 kipuvuoden aikana kokeillut kaikki mahdolliset lääkkeettömät ja lääkkeelliset kivunhoitokeinot taistelussa kipuja vastaan. Totta on myös se ikävä tosiasia, että jos olisin rikas, niin kivunhoitokeinovalikoimaa olisi enemmänkin, nimenomaan niissä lääkkeettömissä vaihtoehdoissa. 

Silti rahakaan tuskin poistaisi sitä tosiasiaa, ettei mikään lääkkeetön hoitokeino yksinään riitä minun tapauksessani pitämään kipuja siedettävällä tasolla. Minulle, kun on jo muodostunut näiden vuosien aikana jonkinlainen kuva siitä, mitkä keinot minulle mahdollisesti toimii kipulääkityksen rinnalla ja, mitkä puolestaan saattavat jopa pahentaa tilannetta. 

Minun puolestani siis lääkevastaiset ihmiset saavat pitää kuvitelmansa, että "kissavideot" on parempi lääke minulle, kuin esim. opiaatit, mutta tiedän, miten asian laita on omalla kohdallani. Enkä todellakaan ala kuuntelemaan mitään paasausta lääkkeettömistä "simsalapim"-hoitokeinoista edes heiltä, joilla on kokemusta jonkinlaisista kroonisista kivuista. 

Kipu, sen kokeminen, kovuusaste, kipujen syyt jne. ovat hyvin yksilöllisiä eikä niitä voi lähteä vertaamaan toisiinsa. Jonkinlaista käsitystä henkilön tilanteesta antaa kuitenkin se, miten invalidisoivan kovia kivut ovat eli, mihin henkilö pystyy tai ei pysty, tarvitseeko hän minä verran apua ja apuvälineitä jne.

Vähän aihetta läheltä liipaiseva tekstini "Älä tyrkytä neuvojasi kipukroonikolle" löytyy tästä linkistä: https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2020/03/kipukroonikolla-riittaa-neuvonantajia.html?m=0 Kannattaa muistaa se, että kipukroonikot (varsinkin pitkään sairastaneet) ovat omien kipujensa parhaita asiantuntijoita. Joku pärjää ilman kipulääkitystä, joku toinen taas ei. Kaikki kivunhoitokeinot eivät sovi kaikille, vaan on täysin yksilöllistä, mikä sopii kenellekin.

Muut kivunhoitokeinoni kipulääkityksen lisäksi

Kipulääkityksen lisäksi tarvitsen ja käytän päivittäin paljon muitakin kivunhallintakeinoja tukemaan lääkityksen tehoa. Toiseksi tärkein kivunhallintakeinoni on lepo sekä rasituksen määrän rajoittaminen.

Se ei toimi kaikilla yhtä hyvin, mutta on minun tapauksessani äärimmäisen tärkeä kivunhoidon "kulmakivi". Kipuni nimittäi  pahenevat kaikesta rasituksesta. Jopa istuminenkin sattuu liikaa silloin, kun kivut ovat pahimmillaan. Silti kävely ja muu vastaava toiminta on ihan pahimpia kipujen pahentajia. Levolla en tarkoita niinkän unta (vaikka sekin on älyttömän tärkeää ja yksi kivunhoitoni kulmakivistä myös), vaan lepoasennossa makaamista. 

Levon lisäksi ylipäätään rasituksen minimoiminen ja omien rajojen tietäminen on tärkeää. Onneksi kuitenkin fysioterapian ja oikeanlaisen harjoittelun avulla, voin varovasti kehittää osittain rasituksen sietokykyäni. Se on rankkaa ja kivuliasta, mutta ei täysin mahdotonta. Siksi levon ja rasituksen oikea suhde on tärkeää eli ihan kokonaan ei kannata jäädä sänkyyn makaamaan kovista kivuista huolimatta, koska muuten ei kohta oikeasti pääse ylös sängystä!

Aiemmin yksi ns. pikahoitokeinoni oli paikallislämpö (esim.lämpötyyny), mutta myöhemmin elimistöni herkistyi sille ja toisin, kuin lääkäri luuli, tilanne ei palannut ennalleen pitämällä taukoa lämpöhoidoista. Onneksi kuitenkin ei iholle suoraan tuleva lämpö auttaa ja sopii minulle edelleen eli sauna ja auringon lämpö tekevät hyvää. Ikävä kyllä elimistöni ei muutoin ole kestänyt auringossa oloa enää ollenkaan aivoverenvuodon jälkeen,  joten en voi kesäisin makoilla lainkaan rannoilla ottamassa aurinkoa. Mutta onneksi kesällä on varjossakin lämmintä ja se jo riittää elimistöäni voimaan paremmin.

Sen sijaan kylmä kaikessa muodossaan on elimistölleni kauhistus! Siksi syksy ja talvi ovat minulle vaikeampaa aikaa. Joillakin kipukroonikoilla tilanne on päinvastainen eli lämpö on heille kauhistus ja kylmä auttaa kipuihin. Se on täysin yksilöllistä, kumpi kenellekin sopii vai sopiiko kumpikaan ja selviää vain kokeilemalla. 

Ammattitaitoinen manipulatiivinen fysioterapia on kropalleni hyvin tärkeää. Se lievittää varsinkin lantionalueen selän puolen kipuja sekä lisää erityisesti kävelykykyä, mutta myös muuta toimintakykyä. Rasituksen sietokykyni kasvaa paljon säännöllisellä fysioterapialla. 

KELA ei ole kuitenkaan myöntänyt minulle koskaan fysioterapiaa ja minulla on ollut vaikeuksia saada fysioterapiaan rahoitusta, joten aina, kun olen edennyt kuntoutumisessani, rahat ovat loppuneet ja sitä myöten koko fysioterapia.

Silloin, kun kivut eivät ole aivan sietämättömän kovat, niin käytän paljon kivunhallintakeinona aivojen toiminnan ohjaamista johonkin tekemiseen. Kun täyttää aivonsa jollakin keskittymistä vaativalla mieluisalla tekemisellä, niin se vie huomion pois kivuista ja ikäänkuin vaimentaa kipusignaalien voimakkuutta. Sellaista puuhaa on minun tapauksessani esim. blogihommat, videoiden katselu, puhelimessa puhuminen jne. 

Se, miten paljon keskittymistä vaativaa hommaa voin tehdä, riippuu kivun kovuudesta sekä yleisestä voinnista ja jaksamisesta. Jos kivut ovat lähes sietämättömän kovat ja olo kaiken lisäksi kovin väsynyt, ainoiksi vaihtoehdoiksi jää sängyn päällä musiikin kuuntelu, päiväkirjaan kirjoittaminen, tv:n tai Youtube-videoiden katselu jne. Silloin jopa puhelimessa puhuminen on liian vaativaa hommaa. 

Varjopuolena keskittymisessä johonkin, on se, että kun oikein kovasti käytän aivojani, niin saan aina fatiikkioireita eli aivosumua ja kovaa väsymystä. Fatiikkioireet ovat pahentuneet huomattavasti aivoverenvuodon jälkeen. 

Jos minulla olisi taloudellisia resursseja, niin näiden lisäksi kokeilisin erilaisia hemmotteluhoitoja, mitkä auttaisivat elimistöäni ja mieltäni rentoutumaan. Kokeilisin myös akupunktiota pidemmän ajan (olen päässyt kokeilemaan sitä vain kahdesti). 

Psykofyysinen fysioterapia voisi olla myös toinen vaihtoehto. Noiden lisäksi on varmasti paljon muutakin, mitä rahalla saisi. Ei kuitenkaan varmaankaan mitään "hokkuspokkus"-keinoa, mikä veisi kivut lähes kokonaan, mutta silti keinoja, mitkä tukisivat kipulääkityksen mukanaan tuomaa apua.

Epätoivoissani olen kokeillut myös ns."uskomushoitoa"!

Olen kokenut myös ajanjakson, jolloin epätoivoisena hetkenä kokeilin viimeisillä rahoillani erilaisia "uskomushoitoja", kun näytti siltä ettei lääketiede voi auttaa minua.  Tosiasiassa vaikutti siltä, että ketään ei edes kiinnostanut todellista etsiä minulle apua.

Olin masentunut, haavoittuvainen ja epätoivoinen. Minulle oli silloin helppoa "myydä" mitä tahansa mukamas kipuja lievittävää uskomushoitoa. Kokeilin mm.reikihoitoa, kaukoreikihoitoa, magneettikoruja, rukousta, joitakin ravintolisiä yms. 

Eihän niistä minulle mitään apua ollut, mutta rahat hupenivat nopeasti. Jotkut väittävät kyllä saaneensa apua monenlaisista uskomushoidoista. En ala kiistelemään siitä, onko se lumevaikutusta vaiko ei, mutta pääasia on, että ovat löytäneet heille sopivat kivunhoitokeinot.

Mahdollisimman stressitön ympäristö ja elämäntyyli tukee kivunhallintaa

Jatkuva kova kipu on kova stressi kipukroonikon mielelle ja elimistölle. Siksi kipukroonikon olisi tärkeää viettää mahdollisimman stressitöntä elämää ja elää olosuhteissa, mitkä pikemminkin tukevat hyvää oloa ja kivunhallintaa.

Omalla kohdallani se ei ole lainkaan toteutunut! Se johtuu osittain minusta riippumattomista syistä, huonosta tuurista ja osin omista epäedullisista valinnoista. Elämäni on siis ollut enimmäkseen rankkaa muutenkin, kuin pelkästään kipujen takia. 

Siihen on sisältynyt mm.epäonnistuneita parisuhteita, vaikeita ihmissuhteita, monia muuttoja, taloudellista jatkuvaa ahdinkoa ja stressiä, ikäviä ja vaikeita elämäntapahtumia joko itselle tai lähipiirille jne. 

Tilannetta ei ole helpottanut saamani huono kohtelu sairaanhoidossa ensimmäisinä sairausvuosinani. Olen joutunut taistelemaan paljon saadakseni asiallista kohtelua ja edes jonkinlaista sairaanhoitoa. Lisäksi olen joutunut taistelemaan saadakseni tarvitsemiani palveluja ja apuja sosiaalitoimesta ja KELA:lta. Taistelu fysioterapiasta jatkuu edelleen (jota en ole siis koskaan saanut KELA:lta!) 

Psyykkisten voimavarojen tukeminen on tärkeää taistelussa kipuja vastaan

Krooniset kivut lisäävät paljon riskiä sairastua masennukseen. Moni kipukroonikko sairastaakin sen jossain vaiheessa. Minullakin on diagnosoitu toistuva vakava masennus, mistä kyllä näyttäisin vihdoinkin parantuneeni! 

Kun etenin kroonisten kipujen kanssa siihen vaiheeseen, että minulle kerrottiin, ettei terveydenhuollolla ollut enää keinoja auttaa minua, niin pelkäsin romahtavani lopullisesti. 

Olin kuitenkin alkanut ennen sitä pikkuhiljaa toteuttamaan enemmän hyvää mieltä tuottavia asioita ja ottanut askeleita kohti unelmiani. Elämäni ei ollutkaan enää pelkkää luopumisen tuskaa vuodesta toiseen.

Niimpä sen voimin sisuunnuin ja päätin etten antaisi uutisten lääketieteen keinojen loppumisesta kohdallani, musertaa minua. Päätin hyväksyä krooniset kivut osaksi loppuelämääni ja toteuttaa unelmiani kivuista huolimatta. 

Sen myötä paranin toistuvasta vakavasta masennuksesta enkä ole joutunut enää käymään terapiassa tai kokeilemaan toinen toistaan hurjempia mielialalääkkeitä. Eräs kipukynnystä nostava mielialalääke menee kyllä vielä, mutta niin pienellä annoksella, että se on alle minimihoitotason. En ole myöskään ollut enää lähelläkään joutua psykiatriselle osastolle "lataamaan akkuja".

Mutta siinä vaiheessa sairausprosessia, kun on vielä aivan rikki kroonisten kipujen takia, niin kaikki nuo em.keinot mielenterveyden tukemiseksi voivat olla tarpeen! Minullekin ne ovat aikoinaan olleet hyödyllisiä ja välttämättömiä. 

Lisää masennuksen hoitokeinoista- ja omahoitokeinoista voit lukea täältä: https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2020/02/en-halunnut-kuolla-mutta-en-olisi.html?m=0 Olen kertonut postauksessa myös lisää ajanjaksosta, jolloin "uin syvimmässä vesissä" kipusairaushistoriassani.

Rakkaudella, Anne 

ONKO KIPUKROONIKON ÄITIYS ERILAISTA KUIN TERVEEN ÄIDIN?

Pohdin tämänkertaisessa postauksessani kipukroonikon äitiyttä, mutta yhtälailla voisin kirjoittaa yleisemmin vanhemmuudesta. Kerron rehellisesti ja avoimesti kipeistäkin kokemuksistani kipusairaana äitinä.

Vaikeimmat asiat kipukroonikon äitiydessä

Kipukroonikkoa saattaa vaivata epävarmuus omasta voinnista suhteessa lasten hoitoon ja kasvattamiseen, enemmän, kuin terveillä vanhemmilla. Kipukroonikko saattaa jopa tarvita ulkopuolista apua lasten hoidossa ajoittain tai säännöllisesti.

Itse kipuilin paljonkin tämän asian kanssa. Se vaivasi minua enemmän tai vähemmän vuosien ajan. Elämäni oli jatkuvaa tasapainoilua asian vuoksi. Lähipiirinikin koki joutuvansa koetukselle avunpyyntöjeni takia. 

Joidenkin mielestä minun olisi pitänyt kyetä selviytymään itsenäisesti tai ainakin ennakoimaan paremmin vointiani. Itsestäni se tuntui lähes mahdottomalta tietää, mikä vointini olisi yli huomenna tai viikon päästä, ja niinhän asian laita olikin.

Lapseni uhattiin viedä minulta pois

Koska koin tarvitsevani arkeeni apua sosiaalihuollon kautta, eikä saatavilla ollut avohuollon tukitoimia ilman lastensuojelun asiakkuutta, perheestämme tuli lastensuojelun asiakas.

Ikäväkseni jouduin huomaamaan ettei suurin osa sosiaalityöntekijöistä nähnyt vahvuuksiani äitinä ja välillä tuntui etteivät he edes yrittäneet nähdä ja ymmärtää niitä puolia minussa ennakko-asenteidensa takia. Joillakin oli nimittäin sellainen kuvitelma, että köyhä kipukroonikko, joka tarvitsee vahvaa kipulääkitystä, olisi automaattisesti huono äiti. 

Kun hain ensimmäisiä kertoja apua sosiaalitoimen kautta arjesta selviytymisen tueksi, törmäsin todella ennakkoluuloiseen sosiaalityöntekijään! Hän ei edes yrittänyt miettiä tukitoimia, vaan suositteli heti minua luopumaan lasteni pääasiallisesta vastuusta ja lasten muuttoa kiireisen yrittäjä-isän luokse. Onneksi poikien isä oli tuolloin samaa mieltä kanssani, ettei vielä ollut poikien aika muuttaa, vaan katsottaisiin tilannetta rauhassa sitten, kun pojat olisivat murrosiässä.

Kyse ei ollut siitä, että olisin itsekkäästi pitänyt kiinni pojista, vaan kussakin tilanteessa yritin miettiä poikien parasta. Aika ei vaan tuolloin tuntunut vielä oikealta poikien muutolle. He olisivat joutuneet muutoin olemaan paljon ulkopuolisten hoivissa, koska heidän yrittäjä-isänsä teki runsaasti töitä.

Jatkoin siis sinnikkäästi avun hakemista ja päädyin myöhemmin toisen sosiaalityöntekijän puheille. Hän puolestaan ymmärsi minua ja oli halukas etsimään meidän perheelle sopivia tukitoimia. Niimpä sain avukseni siivoojan kerran viikossa ja pojilleni tukihenkilön. Noiden tukitoimien turvin pärjäsin taas pari vuotta eteenpäin.

Ikävä kyllä vointini jatkoi huononemistaan.Olin joutunut turvautumaan ulkona jo pyörätuoliinkin sekä anomaan henkilökohtaista avustajaa lähes päivittäiseksi avukseni siivoojan tilalle.

Poikien tultuaan murrosikään, tilanteeni oli jo niin huono etten kokenut voivani huolehtia heistä niin hyvin, kuin mitä olisin halunnut. Murrosikä nimittäin toi mukanaan monenlaisia uusia haasteita. Niimpä kävimme pitkään vakavaa ja vaikeaa keskustelua poikien isän kanssa heidän tulevaisuudestaan. 

Toinen ongelma oli, että en saanut Kuopiossa riittävää sairaanhoitoa ja kuntoutusta. Ketään ei tuntunut kiinnostavan vointini huononeminen vuosien ajan ja koin jääneeni heitteille. Niimpä aloin miettimään sairaanhoitopiirin vaihtoa, jos se toisi avun jumiutuneeseen tilanteeseen. Se tarkoittaisi tosin paikkakunnan vaihtoa. 

Pitkän pohdinnan ja keskustelujen jälkeen, niin poikien isän, kuin osin poikienkin kanssa, päädyin elämäni yhteen vaikeimmista päätöksistä! Pojat muuttivat isälleen ja minä 170 kilometrin päähän lähelle lapsuuuden perhettäni. Siitä voit lukea lisää täältä:https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2019/02/eta-aitina-vastentahtoaan.html

 

Kuva on otettu poikien juuri muutettuaan isänsä luokse asumaan.

 

Kipukroonikon äitiydessä on myös vahvuutensa

En kuitenkaan näkisi kipukroonikon äitiydessä pelkästään huonoja puolia, koska siinä on ollut paljon hyvääkin. Nimittäin minulla oli paljon enemmän aikaa lapsilleni, kuin monella muulla "harrastavallaa uravanhemmalla". Poikien ei myöskään tarvinnut tulla pienenä koulusta tyhjään kotiin, vaan olin siellä vastassa huolehtien lapsille terveellistä välipalaa ja, että tekevät koululäksyt ajoissa ja huolellisesti. Kotonamme olikin usein muidenkin lapsia viettämässä aikaa turvallisen aikuisen seurassa sillä aikaa, kun heidän omat vanhempansa olivat vielä töissä.

Lopuksi haluan vinkata vanhemmasta postauksestani, jossa haastattelin lapsiani heidän lapsuuskokemuksistaan kipusairaan äidin kanssa. Haastattelun voi lukea täältä Poikieni ajatuksia lapsuudestaan kipusairaan äidin kanssa

 Rakkaudella, Anne

Vammainen- miten ihmeessä sellainen kohdataan?

Postaus on tehty ei-kaupallisena yhteistyönä osana Vieraskynä-sarjaa yhdessä someaktivisti Pinja Eskolan kanssa. 

Sananen henkilöstä tekstin takana:

Heippa! Olen Pinja Eskola, 25-vuotias aktivisti ja vapaa kirjoittaja. Opiskelen ensimmäistä vuotta medianomiksi ja minun olisi määrä valmistua luovan sisällöntuotannon suuntauksesta. Omassa blogissani Kynäniekan salaiset mietteet, puhun yhtä aikaa suorasanaisesti ja avoimesti, mutta toisaalta opettavaiseen sävyyn vammaisuudesta, mielenterveydestä ja seksuaalisuudesta. Käsittelyssä ovat yleismaailmalliset ilmiöt ja tabut mainittuihin teemoihin liittyen, mutta toisinaan sukelletaan myös henkilökohtaisempiin kokemuksiin. Käy ihmeessä kurkkaamassa omaa sisältöäni. Instagrammista minut löytää @kynaniekka

Pinja Eskola on someaktivisti ja vapaa kirjoittaja.

 

Vammainen – miten ihmeessä sellainen kohdataan?

Pitääkö vammainen kohdata jotenkin eri lailla, kuin vammaton ihminen? Minulla on synnynnäinen liikuntavamma ja jatkuvasti törmään siihen, kuinka ihmiset eivät osaa olla läheisyydessäni. He varovat sanojaan ja näyttävät vaivaantuneilta. He saattavat puhua ohitseni joko avustajalle tai ystävälle. Näissä keskustelunavauksissa minuun saatetaan viitata tavalla, joka antaa allekirjoittaneesta huolenpidon kohteena olevan kuvan. Kiitos vain, mutta olen ihan oman elämäni aktiivinen tekijä. Avustajani toimii vain apukäsinä – tai jalkoinani silloin, kun omani eivät meinaa riittää. Liikun pyörätuolilla ja tarvitsen monessa arjen askareessa edes hiukan apua. Se ei kuitenkaan tarkoita, että ymmärryksessäni olisi jotain vikaa tai elämäni jotenkin huonompaa kuin vammattoman.

Entäpä se auttaminen sitten? Jos haluat tarjota apua, älä vain toimi automaattisesti tavalla, jolla kuvittelisit apuvälineenkäyttäjän haluavan tulla autetuksi. Kenties hän selviäisi itsenäisesti näkemästäsi hommasta. Jos menet esimerkiksi työntämään henkilöä ilman hänen pyyntöään, astut voimakkaasti hänen henkilökohtaiseen tilaansa. Tiedän sinun tarkoittavan hyvää, mutta mieti kuitenkin itsesi tilanteeseen. Miltä sinusta tuntuisi, jos joku tarttuisi sinua hihasta ja lähtisi määrätietoisesti kiskomaan?

 

Miten vammainen sitten pitäisi kohdata oikeaoppisesti? Mennään ensin termistöön. Vammainen ei ole kirosana. Se on täysin korrekti termi. Haukkumista se on ainoastaan niissä tilanteissa, jolloin sitä käytetään toisen solvaamiseen, eli epäkorrektisti. Inva, jota itsekin toisinaan käytän, on sen sijaan kiistanalaisempi. Siitä osa voi loukkaantua. Voisin sanoa osan vammaisyhteisöstä ottaneen sen takaisin itselleen. Se, että joku tuntemasi rajoitteen omaava ihminen käyttää termiä, ei anna sinulle vammattomana välttämättä oikeutta käyttää sanaa, ainakaan yleisessä keskustelussa. Ko. henkilön kanssa voit toki toimia näin.  

 

Vastaus on yksinkertainen. Meidät tulee kohdata kuin kuka tahansa muukin. Meitä ei tarvitse pitää pumpulissa. Sanojaan ei tarvitse varoa. Emme pure tai mene rikki. Keskustele ja heitä vitsiä ihan tavallisista asioista. Kysyä saa, jos jokin mietityttää. Muista kuitenkin seuraava: Jokaisella on omanlaisensa suhtautuminen rajoitteeseensa. Joillekin rajoite saattaa olla arka ja hankala asia. Toisille se on taas arkipäivää, johon on totuttu. Suhtautuminen omaan vammaan saattaa vaihdella kausittain, riippuen mitä kaikkea elämässä on milloinkin koettu. Lue siis tilannetta. Vaikka kannustankin kysymään, kehotan pitämään mielessä, että meillä on oikeus yksityisyyteen ja valita se mitä kerromme, jos kerromme. Älä siis tule kyselemään esimerkiksi toisen seksielämästä. Et saa ainakaan hyvää reaktiota aikaan.  

Pinja Eskola neuvoo kohtaamaan vammaisen henkilön, kuin kenet tahansa muunkin.

 

 

Vammaisen elämä tuo toki mukanaan haasteita: Tarvitsen apua monissa arkisissa askareissa: Jos avustajakuviot eivät menekään suunnitellusti, on henkinen helvettini pahimmassa tapauksessa irti, kun yritän epätoivoisesti käydä mahdollisesti hyvinkin lyhyellä aikavälillä metsästää jotain vararatkaisua tilanteeseen. Sijaiset kun eivät kasva puussa. Oi, se olisikin ihanaa. Se, ettei yhteiskuntaamme ole rakennettu esteettömästi, tuo oman pähkinänsä purtavaksi: Mikä on reittini tänään? Selviänkö koko päivän sähköpyörätuolissa, vai onko jossain matkani varrella portaita? Tämä kysymys vaikuttaa tuolivalintaani.

 

 

Vamma ei ole kuitenkaan estänyt minua koskaan tekemästä jotain sellaista, mitä todella haluan tehdä. Jos joku ei onnistu suoraan, niin sitten sovelletaan. Vammaisen elämä ei ole huonoa, varsinkaan silloin kuin palvelut ja tukiverkko toimivat. Sääli on siis turhaa. Suurin ongelma on aina ollut ihmisten oletukset. Heidän käsityksensä siitä, mihin pystyn tai en. Vammaisena minä olen oman rajoitteeni paras kokemusasiantuntija. Kysy, älä oleta.

 

Kohtaa erilaiset ihmiset uteliaasti, mutta muista jokaisen oikeus yksityisyyteensä. Sääli ja toisaalta sankaritarinat ovat turhia. Älä häpeä menneisyyden erheitäsi, sillä ne opettavat. Itsekin tiedän olleeni joskus ennakkoluuloisempi minua vammaisempia kohtaan. Tärkeintä ei ole se, miten joskus käyttäydyit. Merkittävintä on se, mitä siitä opit sekä se, kuinka nykyään toimit.

 

SOME-VAIKUTTAJA ANNU VAINIO EI ANNA SELKÄRANKAREUMAN OLLA ESTEENÄ UNELMIEN TOTEUTUMISELLE!

Tämä blogipostaus on toteutettu yhteistyössä some-vaikuttaja Annu Vainion kanssa. Haastattelin häntä ja katsoin hänen Youtube-videoitaan, minkä perusteella kirjoitin tämän jutun hänestä. 

Olen saanut tutustua moniin ihaniin tyyppeihin bloggaamisen myötä ja Annu Vainio on yksi heistä. Hän on rohkeasti kohti unelmiaan kulkeva 50-vuotias Kouvolalainen nainen. Hän on some-vaikuttaja, digitaalisen sisällöntuottaja ja hänellä on Youtube-kanava (Annu V), mistä hän on päättänyt luoda itselleen unelmiensa uran, selkärankareuman vietyä kyvyn hoitotyöhön vammaisten parissa.

 

Annu ei ole mikään aloittelija näissä hommissa, vaan takana on mm. pari vuotta suosittuna bloggaajana, minkä jälkeen ihmiset alkoivatkin kyselemään, voisiko hän tehdä myös YouTube-videoita. Pikkuhiljaa Annu itsekin lämpeni ajatukselle ja lopulta tubettaminen vei mennessään, niin, että bloggaaminen jäi ja hän päätti keskittyä videoiden tekemiseen. 

Vika ei ollutkaan "korvien välissä", vaan epämääräiset kivut olivatkin selkärankareuma!

Selkärankareuma on tulehduksellinen ja aaltoileva selän reumasairaus. Sen tyypillinen oire on aamuöisin alaselässä esiintyvä kipu, joka helpottaa liikkeessä ollessa. Lisää tietoa selkärankareumasta löytyy esim. selkäkanavan-sivulta. https://selkakanava.fi/selkarankareuma

Annu teki aiemmin hoitoalan työtä kehitysvammaisten ohjaajana. Hänen selkärankareuma puhkesi siellä töissä ollessaan. Annun ensimmäiset oireet olivat nivelkivut useammassa eri nivelessä vaihdellen ja oudot kipukohdat ympäri kroppaa. 

Mentyään vihdoin lääkäriin, mukaan oli tullut selkä- ja lonkkakivut, niin pahana, ettei Annu meinannut päästä eräänä aamuna ylös sängystään. Kun hän lopulta pääsi vaivoin sängystään ylös varovasti hivuttautumalla, niin hän tajusi vihdoin ottaa yhteyttä lääkäriin.

Lääkärissä Annu kertoi suvussaan olevan reumaa ja pyysi päästä reumakokeisiin, mutta lääkäri väitti "vian olevan korvien välissä". Lääkärin mielestä paikkaa vaihtavia ja jopa tunneittain suuntaan tai toiseen muuttuvia kiputiloja ei voinut olla muusta syystä. 

Loppujen lopuksi Annu kuitenkin pääsi reumatutkimuksiin ja tulos oli, kuin olikin se, että Annulla oli jo melko pitkälle edennyt selkärankareuma, joka oli tehnyt jo pysyviä tuhoja hänen kroppaansa (Annun julkaisemalla videolla on siitä tarkempaa lisätietoa!).

Miten juuri Annulla selkärankareuma vaikuttaa elämään? 

"Liike on lääkettä", tuumaa Annu, mutta vain silloin, kun ei päällä ole aktiivista tulehdustilaa. Annu on alusta lähtien kuntouttanut itseään liikkumalla. Kuntoutuksesta hän sai hyvät jumppaohjeet ja kannustaakin kaikkia kuntoutujia ottamaan ammattilaisten ohjeet käyttöön! 

Selkärankareuma vei Annulta kuitenkin kyvyn tehdä hoitoalan töitä sekä harrastaa ja valmentaa kamppailulajeja. Se oli hänelle kova paikka, minkä vuoksi Annu suri ja itki paljon.

Annun päivät täyttyvät tällä hetkellä normaaliarjen lisäksi liikkumisesta kivun sallimissa rajoissa ja itseään siten sekä ammattilaisen jumppaohjeilla kuntouttaen, Youtube-videoita ja somesisältöä tehden, ystäviä ja tytärtään tavaten jne. Annu laulaa myös kuorossa ja kirjoittaa biisejä. Lisäksi hän on kokeillut mallin töitä ja kokoaa mallikansiota.

Annu on haaveillut jo pitkään mallin töistä,
mutta toteutti haaveensa vasta nyt ollessaan 50-vuotias!

Mitä Annu toivoo ihmisten saavan häneltä? 

Annu toivoo ihmisten saavan häneltä tsemppiä, tukea ja rohkeutta tehdä unelmistaan totta. Siinä hän on kyllä onnistunut minunkin kohdallani! Annun esimerkin ja tsempin avulla sain lisää rohkeutta lähteä toteuttamaan unelmaani ammattibloggaajan työstä.

Kysyinkin Annulta mitä mieltä hän on blogistani. Sain tällaisen vastauksen: "Kivun kahdet kasvot"-blogi on koskettava, ihana ja hyvin puhutteleva." Kiitän Annu sinua kovasti palautteestasi!

Se saikin minut pohtimaan sitä, millaisia ajatuksia hänen Youtube-kanava minussa herättää. Minusta se on ihanan tavallinen, aito ja kuitenkin persoonallisella tavallaan mielenkiintoinen ja monipuolinen. Sen salaisuus on lienee videoiden "samaistuttavuudessa". Seuraan erittäin mielenkiinnolla Annun matkaa kohti unelmiaan ja toivotan hänelle kovasti tsemppiä siihen!

Annun Yotube-kanava ja selkärankareumastaan kertova video löytyy täältä https://m.youtube.com/watch?v=oQdte-J9h9M

Käy tutustumassa Annun Youtube-kanavaan ja kerro kommenttikentässä mielipiteesi siitä ja meidän yhteistyöstä Annun kanssa:) Oliko tällainen mielenkiintoista vaihtelua blogissani? 

Rakkaudella, Anne