POIKIENI AJATUKSIA LAPSUUDESTAAN KROONISESTA KIVUSTA KÄRSIVÄN ÄIDIN KANSSA

Sain vihdoinkin tehtyä yhden lukijoiden toivepostauksen:) Tällä kertaa siis lapseni pääsevät kertomaan lapsuudestaan kroonisista kivuista kärsivän äidin kanssa haastattelun muodossa! Lisäksi kerron mitä ajatuksia heidän haastatteluvastaukset minussa herättävät ja kerron myös jotain siitä, mitä muistan poikien kertoneen lapsuudestaan.

Perhetilanteeni ja poikien lyhyt esittely

Koska kaikki eivät tiedä tai muista perhetilannettani, niin kerron siitä tässä lyhyesti. Sen jälkeen poikien haastattelua on mielekkäämpi lukea ja saatte siitä kaiken "irti". 

Erosin siis poikien isän kanssa poikien ollessa ihan pieniä. Pojilla oli pitkään kaksi kotia, joiden välillä he kulkivat "viikko-viikko"-systeemillä. Siinä oli kuitenkin pidemmän päälle paljon haasteita yhteistyömme toimimattomuuden ja poikien koulunkäynnin sekä kaverisuhteiden takia. Niimpä pojat asuivat jonkin aikaa minun luona, mutta kävivät isänsä luona vähintäänkin joka toinen viikonloppu.

Ikävä kyllä kipuni jatkoivat pahenemistaan ja sitä myöten toimintakykyni huononemistaan vuosi vuodelta. Minun täytyi hankkia pyörätuoli ulkona- ja asioilla liikkumista varten sekä vammaispalvelun avustaja ja kuljetuspalvelu. 

Pojilla kävi tukihenkilö, joka harrasti heidän kanssaan kaikenlaista ja kuljetti harrastuksiin eli asioita, mitä minä en voinut enää tehdä kipujeni takia.

Poikien haastattelut

Joonatan (pian 17 -vuotta) halusi kirjoittaa vastaukset itse omassa rauhassa. Kasimir (19 -vuotta) puolestaan toivoi puhelinhaastattelua.

Mielestäni poikien erilaisuus käy hyvin ilmi näistäkin haastatteluvastauksista. Joonatan on perheemme älykkö ja pohdiskelija. Hän on myös suunnitelmallinen, pitkäjänteinen ja harkitsevainen.

Kasimir on puolestaan "extempore" ihminen ja tekijä: Isolla T:llä! Hän on extrovertti ja yhtä sosiaalinen, kuin äitinsä. Hän on todella hauska nuori mies ja huumorintajumme käy hyvin yksiin;)

Minun mielestäni juuri se on tehnyt elämästämme niin rikasta, että pojat ovat niin ihanan erilaisia. :D

JOONATANIN HAASTATTELU

Millainen lapsuus sinulla oli äidin kanssa, joka sairastaa kroonisia kipuja?

Ala-asteen alussa, jos muistan oikein, niin äiti käveli kanssani iltapäiväkerhosta kotiin. Kotipihassa vietettiin aikaa. Uimarannoilla käytiin. Pelattiin myös paljon lautapelejä.

En oikein ajatellut äidin sairauksia vielä ala-asteiässä. Taloudellinen tilanne mietitytti jo nuorena.

Huomasitko äidin olevan kipeä?

En kovin huomioinut kipuja nuorempana, mutta yläasteiässä, varsinkin aivoverenvuodon yhteydessä, ne tulivat esiin paljon.

Suritko äidin elämää?

Äidin taloudellinen tilanne mietitytti ja hänen kipunsa häiritsivät. Niistä tulee edelleen huono mieli.

Miten pahasti äidin aivoverenvuoto sinut säikäytti? 

Olihan se erittäin ikävää. Ensimmäinen sairaalakäynti äidin luona oli surullinen. Äidillä oli raju päänsärky aivoverenvuodosta johtuen.

Millainen äiti sinulla on?

Erittäin luova, mukava, fiksu omalla tavallaan :D, hyvä kirjoittamaan.

Miltä isän luokse muutto tuntui ala-asteen loppuvaiheessa? Minkä takia muutto tapahtui?

Äidin luota pois muutto oli ikävä asia. Vanhat kaverit jäivät entiselle asuinalueelle kaupungin lähiöön ja jouduin vaihtamaan koulua pieneen kyläkouluun. 

Mutta muutto oli äidille ylipäätään hyvä asia ja se auttoi muutoksen kanssa. Aloin pelaamaan videopelejä erittäin paljon.

Oletteko läheisiä äitisi kanssa?

En käy äitini luona enää yhtä paljon, kuin yläasteiässä. Silloin kävimme isoveljen kanssa äidin luona joka toinen viikonloppu Saarijärvellä, minne on matkaa Kuopiosta 170 kilometriä

Millaisia "eväitä", arvoja tai ohjeita olet saanut äidiltäsi elämään?

Äidin taloudellisen tilanteen takia, opin kaupassa valitsemaan aina edullisimman tuotteen. Tutkin paljon tuotteiden hintoja (ja terveellisyyttä, koska harrastan CrossFittiä). 

Sanoisin, että olen täysin kapitalistinen, joten omien arvojeni mukaan yrityksiä pitäisi tukea eikä rikkaita verottaa niin paljon, mutta äidin takia osaan nykyään ottaa huomioon samassa tilanteessa olevia kuin hän ja ei jättää heitä "unholaan", kuten äidille on tehty.

Onko äitisi mielestäsi tällä hetkellä tyytyväinen elämäänsä? 

Kyllä sanoisin, että on. Hänellä on Nemi ja olen ylpeä siitä, kuinka hyvin hän pärjää.

Äitienpäiväkortti

Joonatanin tekemässä äitienpäiväkortissa lukee kaunis runo, joka kuvaa hyvin ala-asteikäisen pojan kokemuksia kipusairaan äidin kanssa.

Runo menee näin:

"Äiti olet mulle, joten sanat kirjoitan sulle.

Olet kyllä kipeä, mutta mulle aina mukava ja pirteä.

Et jaksa ulkona kanssani käydä,

mutta lautapelit mulle käyvät."

T: Jootanan, Hyvää äitienpäivää.

Kiitos ihana kuopukseni haastattelusta:) 

KASIMIRIN HAASTATTELU:

Millainen lapsuus sinulla oli äidin luona/kanssa, joka sairastaa kroonisia kipuja?

Normaali. Olin jo pienestä pitäen tottunut siihen, että äiti on kipusairas.

Huomasitko äidin olevan kipeä? Mistä huomasit?

Kyllä. Kivut rajoittivat äidin vointia ja kykyä tehdä asioita. Levontarvetta oli paljon. Kipujen ollessa todella kovia, sen huomasi myös äidin olemuksesta.

Suritko äidin elämää?

Kyllä surin nuorempana, mutta en enää nykyään, koska tässä maailmassa ei vaan "jaeta kaikille samoja kortteja!"

Millainen äiti sinulla on?

Hyvä, mukava hauska ja "vittumainen" ;) Hehe.

Miltä isän luokse muutto tuntui yläasteella?

Aika paskalta, koska isä asui vähän syrjemmässä Kuopion kaupungista. Myöhemmin ajateltuna oli varmaan ihan hyväkin juttu, "etten päässyt niin paljon hölmöilemään".

Oletteko läheisiä äidin kanssa?

Kait nämä ollaan varmaan ihan normaaliläheisiä. (Loppuun painokelvoton vitsi!)

Miten pahasti äidin aivoverenvuoto sinut säikäytti?

Säikäyttihän se, mutta ei varmaan yhtä paljon, kuin muita perheenjäseniä ja läheisiä. "Olen murehtinut lapsena niin paljon äitiä, että murehtiminen on loppunut!"

Millaisia "eväitä", arvoja tai ohjeita olet saanut äidiltäsi elämään?

"Raha ei määrittele elämänlaatua. Aina ei ole pakko olla hirveästi rahaa ollakseen hyvä elämä." Lisäksi "kunnioita vanhempiasi" ja muut perusjutut!

Onko äitisi mielestäsi tällä hetkellä tyytyväinen elämäänsä?

Tilanteeseen nähden äiti pärjää hyvin, mutta varmasti häntäkin eli sinuakin joskus vituttaa!

Kiitos ihana esikoispoikani haastattelusta:)

Poikien haastatteluvastausten pohdintaa minun näkökulmasta

Minusta oli aivan ihanaa, että pojat halusivat osallistua blogini tekemiseen haastattelun muodossa! Joonatan on ollut muutenkin todella suurena tukena ja apuna blogini kanssa jo blogin alkumetreiltä lähtien. En olisi selvinnyt monistakaan teknillisistä asioista ilman hänen korvaamattoman suurta apuaan!

Silti sekin on minulle täysin ok, että Kasimir puolestaan on pysytellyt tähän asti "syrjemmässä" blogini suhteen eikä ole varsinkaan lukenut blogitekstejäni. Hän kuitenkin seuraa blogini somekanavia ja on antanut luvan näyttää siellä joitakin kuvia hänestä.

Bloggaamisen alussa mietin,johtuuko se, ettei hän ole lukenut blogipostauksiani, osittain myös jonkinlaisesta "suojamuurista" kiinnostuksen puutteen lisäksi. Hän nimittäin on ollut pojistani pienempänä enemmän se, joka on murehtinut voinnistani. Se vaikuttaa onneksi helpottaneen iän ja ajan myötä.

Lisäksi hän oli paikalla, kun sain rajun aivoverenvuodon ja se näytti varmasti todella hurjalta tilanteelta! En ole eläissäni kokenut niin kovaa kipua, kuin päänsärky, jota silloin koin. En voinut, kuin huutaa tuskissani ja pysyin hädintuskin tajuissani.

Jos et ole vielä lukenut aivoverenvuodostani (SAV), niin pääset lukemaan siitä tästä kolmen postauksen sarjasta:

Mielestäni poikien haastatteluvastaukset olivat todella koskettavia, mielenkiintoisia, heidän persooniaan hyvin kuvaavia ja paikoitellen hauskojakin! Välillä itkin liikuttuneena ja välillä nauroin. Kävin siis läpi lähes koko tunneskaalan!

Jos mietin sitä, että oliko vastauksissa jotain yllättävää, niin ehkä se, miten vahvasti pojat ovat kokeneet köyhyytemme lapsena. Köyhyydestäni on puhuttu kyllä varsinkin nykyään paljon, kun pojat ovat isompia ja taloustilanteeni on ollut vaikein koskaan. Mutta en tiennyt heidän kokoneen köyhyytemme lapsuudessaan jopa vaikeampana ja mieleenpainuvampana asiana, kuin minun krooniset kivut. Ainakin köyhyytemme on niin vahvasti läsnä heidän lapsuusmuistoissaan.

Hieman harmittaa se, että pojat eivät tunnu kovin hyvin muistavan sitä aikaa, kun asuivat minun kanssani ja sitä, kuinka paljon teimme erilaisia asioita yhdessä vielä silloin, kun vointini jokseenkin sen salli.

Koska rahaa ei ollut paljon, niin ne liittyivät yleensä lähiympäristössä ulkoiluun ja ilmaisiin harrastusmahdollisuuksiin, kuten kesällä uimiseen, pallopeleihin sekä erilaisissa leikkipuistoissa ja paikoissa käymiseen.Joonatan kyllä mainitsi joitakin niistä lapsuusmuistoissaan, mutta Kasimir ei ollenkaan.

Poikien ollessa alle kouluikäisiä halusin huolehtia siitä, että heillä oli paljon ikäistään seuraa. Ja koska Joonatan oli hieman yksinäinen vapaa-ajalla, niin toimin vielä samoin ala-asteen alkupuolellakin. Joten meillä kävi paljon minun ystävieni samanikäisiä lapsia ja teimme heidänkin kanssaan em.asioita.

Miten minä muistan poikien kokeneen lapsuutensa

Minulla olisi tästä aiheesta vaikka kuinka paljon päiväkirjamerkintöjä, mutta koska minulla ei ole tällä hetkellä ylimääräistä aikaa ja energiaa, niin tyydyin vain vähän selailemaan päiväkirjoja muistini tueksi.

Muistan poikien tuleen lapsena usein lohduttamaan minua, jos makasin sohvalla väsyneenä ja kovissa kivuissa.He saattoivat tulla halaamaan minua, kyselemään voinnistani tai ohimennen kulkiessan silittää hiuksiani.

Minua harmitti varsinkin poikien ollessa alle kouluikäisiä, se, miten paljon annoin heidän välillä katsoa televisiosta piirrettyjä vointini ollessaan huonoimmillaan. Myöhemmin mukaan kuvioon tulivat tietokone ja Playstation-pelit ja koska Joonatan olisi pelannut niin paljon, kuin vain olisiin antanut, niin keksin ottaa käyttöön peliajat. Joonatan oli kuitenkin pohjimmiltaan tyytyväinen siihen, että jaksoin rajoittaa hänen pelaamistaan ja kannustaa ulos. Pelasimme myös paljon lautapelejä.

Joonatanilla ei ollut paljon vapaa-ajan kavereita ala-asteella, joten hän vietti paljon aikaa kotona kanssani. Yritin lähteä hänen kanssaan aina ulos, jos vaan vointini suinkin salli sen. Muistan hänen harmitelleen sitä etten kyennyt pelaamaan hänen kanssaan jalkapalloa. Minuakin se harmitti kovin paljon! Toisaalta taas oli ihanaa nähdä, kuinka kovin hän ilahtui, jos joskus jaksoin lähteä hänelle maalivahdiksi potkiessaan palloa.

Kasimirilla oli puolestaan niin paljon kavereita, että hän olisi ollut aina menossa heidän luonaan tai kanssaan ulkona, joten hänelle piti laittaa kotiintuloajat. Se oli toisaalta hyvä, koska siellä hän saattoi unohtaa minusta murehtimisen. Hän kun oli melko kova murehtimaan vointiani.

Jos haluat lukea lisää äitiydestäni, niin olen kirjoittanut siitä ajanjaksosta blogiini, kun minusta tuli pojilleni etä-äiti. Sen ajan kokemuksista ja ajatuksistani voit lukea enemmän täältä: https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2019/02/eta-aitina-vastentahtoaan.html?m=0

Minua on myös haastateltu Helka Beltin "Etä-äiti"- blogiin aiheen tiimoilta: https://anna.fi/eta-aiti/anne-on-eta-aiti-tyokyvyton-ja-kipukroonikko-synnytystensa-takia-mieluummin-otan-taman-kaiken-ja-lapseni-kuin-olisin-kivuton-ja-ilman-lapsiani/

Loppusanat 

Aiheeseen liittyen on tulossa varmasti vielä postauksia myöhemmin jossain kohtaa. Jos tykkäsit postauksesta ja haluat vielä kuulla aiheesta lisää, niin kerro se minulle kommenttikentässä, kiitos:)

Toivon, että jakaisit postauksen edes yhdelle mahdollisesti aiheesta kiinnostuneelle ihmiselle tai vertaistukea kaipaavalle äiti-ihmiselle tuttavapiirissäsi. Se auttaisi myös blogiani saamaan lisää näkyvyyttä ja mahdollisesti uusia lukijoita, mistä olisin todella kiitollinen! Kiitos siis etukäteen! Voit kertoa halutessasi mahdollisesta postauksen jakamisesta kommenttikentässä, niin pääsen kiittämään sinua myös henkilökohtaisesti:)

Rakkaudella, Anne

ELÄMÄÄ AIVOVERENVUODON JÄLKEEN!

Sairastin kesällä 2017 vakavan ja hengenvaarallisen aivoverenvuodon (SAV). Kaikki tapahtui aivan yhtäkkiä ilman minkäänlaisia ennakko-oireita tai tietoa riskistäni saada aivoverenvuoto. Sukurasituksesta olin kyllä tietoinen, mutta en siitä, että minulla oli ollut jo jonkin aikaa aneurysma eli pullistuma aivoissani, mikä voisi aiheuttaa puhjetessaan aivoverenvuodon.

Mutta 2.7.2017 olin vessassa, kun minulle tuli yhtäkkiä siinä wc-pöntöllä istuessani outo ja pyörryttävä olo. Ehdin juuri huutaa täysillä "Apua, minä pyörryn!" silloiselle miesystävälleni ja esikoispojalleni Kasimirille, kunnes tunsin ikäänkuin jonkinlaisen "rusahduksen" päässäni. Sen jälkeen menetin tajuntani. 

Kun siitä heräsin, minulla oli niin raju päänsärky etten ollut mitään vastaavaa koskaan ennen kokenut! Minä myöskin oksentelin. Lisäksi minulla oli vaikeuksia tuottaa puhetta, mikä ilmeni kyvyttömyytenä muodostaa pitkiä monimutkaisia lauseita tai oma-aloitteellista puhetta. Pystyin lähinnä vain vastaamaan kysymyksiin "kyllä" tai "ei".

Aivoverenvuotokokemuksestani voit lukea enemmän aiemmin julkaisemani kolmen postauksen sarjasta, minkä ensimmäinen osa löytyy tämän linkin takaa:
KOKEMUKSENI HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 1

Tämänkertaisessa postauksessa keskityn kertomaan enemmän elämästäni aivoverenvuodon jälkeen. Millaisia oireita ja haasteita se minulle jätti? Miten kokemus vaikutti minuun ja lapsiini? Onko minulla aivoverenvuodon uusiutumisen vaaraa? Mm. näihin kysymyksiin vastaan tässä postauksessa.

Millaisia oireita ja haasteita aivoverenvuoto minulle jätti?

Minulla kävi hyvä tuuri siinä mielessä, että aivoverenvuoto jätti minulle fyysisesti "vain" fatiikkia eli aivosumua, väsymystä sekä kognitiivisia ongelmia, eli haasteita keskittymisessä, muistiongelmia ja tiedonkäsittelyn- ja uuden oppimisen vaikeutta. Minä olen onnekas, että en joutunut esim. opettelemaan uudestaan motorisia taitoja, kuten kävelykykyä tms. 

Pystyn tekemään tarkkuutta, keskittymista ja muistamista vaativia tehtäviä vain aamupäivisin virkeimmilläni ollessani. Väsyn tehokkaan aivotyöskentelyn jälkeen myös todella nopeasti, jonka vuoksi minun on tauotettava asioiden tekeminen hyvin ja mentävä pitkäkseen silmät kiinni tasaisin väliajoin. Blogitekstien kirjoittaminen on juurikin sellaista työskentelyä.

Muistiongelmat hankaloittavat elämääni päivittäin. En pärjäisi mitenkään ilman muistilappuja, mutta välillä tuntuu, että minulla pitäisi olla jokin muistilappu tai vastaava siihenkin, että muistaisin katsoa säännöllisesti muistilappuja! 

Lisäksi tarvitsen läheisten ja avustajan apua muistamisessa. Muistiongelmat lisääntyvät väsyneenä ja mitä enemmän minulla on muistettavia asioita. Pahimpima aikoina joudun kirjoittamaan muistilapulle niinkin itsestäänselviä asioita, kuten "Muista käydä suihkussa ja pestä hiukset!". Lisäksi minulla on hankaluuksia muistaa erityisesti asioita ja tapahtumia lähivuosilta. Todella vanhat asiat muistan paremmin.

Minulle ei jäänyt aivoverenvuodosta siis mitään näkyviä vammoja ja haasteita. Toisaalta taas se jätti paljon muita "näkymättömiä" ongelmia jo valmiiksi kivuista kärsineille osa-alueille. Koska vammani ja haasteeni eivät ole näkyviä ja koko ajan täysin samanlaisia, vaan riippuvaisia paljon virkeystasostani, niin ihmisten on toisaalta vaikeampi ymmärtää minua. Siitä taas olen joutunut kärsimään elämässäni muutenkin, koska krooniset kipuni eivät näy yleensä kovin paljon ulospäin ja olen sosiaalisissa tilanteissa vain parhaimmillani ollessani sekä tsemppaan itseäni äärimmilleni.

Esimerkkinä voisin kertoa yhdestä tilanteesta kaupan kassalla: Edes silloinen avustajani ei hoksannut, mistä on kyse, kun en osannutkaan toimia kassalla. Seistä toljotin vaan hölmön näköisenä ja yritin kuumeisesti miettiä, mitä kassalla ollut työntekijä oli minulta vailla. En siis meinannut ymmärtää, että minun olisi pitänyt maksaa ostokseni ja kuinka se kortilla tapahtuu. 

Selitin myöhemmin silloiselle avustajalleni, mistä oli kyse ja millaista apua olisin häneltä tarvinnut. Näitä tilanteita sattuu minulle usein asioilla ollessani, koska väsyn ihan hirveästi siellä eli saan fatiikkikohtauksia. Asioiden hoitamiseen keskittyminen, sosiaaliset tilanteet ja ihmisvilinä aiheuttaa fatiikkia.

Useiden ihmisten on vaikea ymmärtää fatiikkioireiluani.

Tunnen oloni välillä todella "typeräksi" ihmisten seurassa, kun en etenkään fatiikkioireiden ollessa pahimmillaan, meinaa ymmärtää asioita ja muistiongelmat pahenevat. Joskus sanatkin ovat "hakusessa", mutta se oire on hieman helpottanut alkuajoista kuntoutumisen myötä.

En ole voinut ajaa enää vuosiin autoa kovan kipulääkityksen haittavaikutusten takia. Mutta vasta aivoverenvuodon jälkeen minulta otettiin ajokortti virallisesti pois kolmeksi kuukaudeksi, mutta en todellakaan voisi ajaa enää autolla turvallisesti, koska aivoverenvuoto pahensi vielä tilannetta entisestään.

Matkustajan roolissakin olemiseen on jäänyt pysyviä haasteita, koska vauhti tuntuu minusta paljon kovemmalta, kuin mitä se on ja en voi matkustaa ilman pahoinvointilääkettä. Ensimmmäisinä kuukausina sain myös kovaa päänsärkyä automatkoilla, joten pidemmät matkat olivat todella tuskaisia ja taukoja täytyi pitää useasti.

Luulen, että jos olisin ollut terve työssäkäyvä ihminen ennen aivoverenvuotoa, niin viimeistään se olisi aiheuttanut minulle enemmän psyykkisiä haasteita, koska elämä olisi muuttunut yhtäkkiä melko rajusti. Siinä mielessä oli siis hyvä, että olin sairastanut kroonisia kipuja jo vuosien ajan ja joutunut luopumaan hitaasti monista asioista elämässäni enkä ns. "kertarysäyksellä". Sopeutuminen olisi ollut tuolloin vaikeampaa. 

Ihminen tarvitsee sairastuessaan aikaa prosessoida asioita ja käydä läpi kaikkia erilaisia tunteita, jotta voi hyväksyä tilanteensa ja sitten uudelleen orientoitua nykyhetkeen ja tulevaan. Toisaalta taas asian voi kokea niinkin, että ei enää kestäisi yhtään uutta sairauden aiheuttamaa oiretta elämäänsä vaikeuttamassa. Sellaisia tuntemuksia olikin alussa hetkellisesti, mutta oman psyykkisen hyvinvointinsa takia, oli parempi olla jäämättä voivottelemaan asiaa sen pidemmäksi aikaa.

Viimeistään aivoverenvuodon jälkeen, olisin joutunut jättämään todennäköisesti myös työni lähihoitajana ja mahdollisesti jopa koko työelämän. Opiskelemaan en myöskään missään nimessä olisi pystynyt täysipäiväisesti. 

Mutta minut tosin laitettiin pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle jo vähän ennen aivoverenvuotoa, pelkästään kroonisten kipujen takia. Se on mielestäni hyvä, koska se on kohdallani oikein ja oikeudenmukaista. Mitä hyötyä minun olisi ollut "roikkua" vielä vuosia lisää työkvyttömänä määräaikaisella kuntoutustuella ja rasittaa terveydenhuoltoa toistuvilla työkykyarvioilla, koska kipuihini ei ole parantavaa hoitoa eikä edes julkisella puolella hoitoa, mikä nykyistä paremmin vähentäisi kipuja ja lisäisi toimintakykyjä?

Suhtautumiseni kuolemaan
 
Suhtautumiseni kuolemaan muuttui jonkin verran aivoverenvuodon jälkeen. Siihen liittyy paljon ristiriitaisia tunteita. Toisaalta pelkään nykyään vähemmän kuolemaa, koska olen hyväksynyt sen paremmin osaksi elämää ja jokaisen meidän kohtaloksi ennemmin tai myöhemmin. Toisaalta varsinkin joskus yksin iltaisin nukkumaan mennessä pelkään etten näkisikään seuraavaa aamua. Silloin tulee usein tarve laittaa pojilleni viestiä ja muistuttaa heitä siitä, kuinka paljon heitä rakastankaan ja miten ylpeä heistä olenkaan! Toki kerron sen heille usein muutenkin! :)

Kuolemanpelko ja ilta-ajan ahdistuneisuus on kuitenkin vähentynyt, mitä kauemman aikaa aivoverenvuodosta on kulunut. Ensimmäiset viikot ja kuukaudet olivat pahimpia (jolloin kyllä aivoverenvuodon uusiutumisen vaarakin oli todellisuudessa suurentunut).

Aivoverenvuodon jälkeen olen kokenut eläväni "jatkoajalla"!

Kun ihminen sairastuu vakavasti ja selviää siitä hengissä, niin moni kokee elävänsä loppuelämän "jatkoajalla". Elämän rajallisuus ja meidän ihmisten kuolevaisuus konkretisoituu silloin aivan toisella tavalla. Niin kävi minullekin ja olen kuullut monien muidenkin kokeneen.

Mutta siitä on seurannut myös voimakkaampaa kiitollisuutta jokaisesta uudesta aamusta, minkä saan nähdä ja kokea (kovista kivuista huolimatta). Elän yhä entistä enemmän "hetkessä" ja arvostan enemmän elämääni, minkä arvostamista kovat krooniset, vuosia kestäneet kivut ovat todella koetelleet. 

Elämänarvoni ovat selkiytyneet entistä vahvemmiksi, vaikkakin kroonisten kipujen kanssa eläminen oli sitä jo saanut aikaan. Itselläni asioiden arvojärjestys ei muuttunut aivoverenvuodon myötä, koska mielestäni se oli jo ennestään sellainen, jonka kanssa haluan elää. 

Luulen kuitenkin, että joillekin aivoverenvuoto tai jokin muu vakava sairastuminen, aiheuttaa arvomaailman muuttumisen jopa täysin päinvastaiseksi! Esim. henkilö, joka on uhrannut aiemmin elämänsä pelkästään itselleen ja itsekkäästi ajatellen tai ainoastaan työlle, unohtaen jopa kokonaan perheensä, saattaa kokea vastaavassa tilanteessa tarpeen muuttaa elämässään asioiden arvo- ja tärkeysjärjestystä.

Miten tapahtuma-aikaan "teini-ikäiset" lapseni kokivat vakavan sairastumiseni?

Varsinkin nuorimmalla lapsellani ei ole juurikaan muistikuvia terveestä työkykyisestä äidistä ja kivut ovat varjostaneet ja tehneet elämästämme melko erilaista verrattuna terveiden kahden vanhemman talouden elämään.  Silti krooninen ja vaaraton sairaus sekä äkillinen ja hengenvaarallinen sairaus ovat kaksi aivan eria asiaa!

Meidän onneksemme poikien arki ei mennyt "kertaheitolla" uusiksi aivoverenvuotoni myötä, koska he olivat jo ehtineet muuttaa isänsä luokse asumaan kipusaurauteni takia reilua vuotta aiemmin (koska en kokenut pystyväni huolehtimaan heistä edes tuettuna niin hyvin, kuin olisin halunnut!) 

He olivat myös tottuneet "puolikuntoisuuteeni" ja siihen, että jouduin viettämään välillä melko pitkiäkin aikoja sairaalassa. Silti vakava ja äkillinen sairastumiseni aiheutti lapsilleni monenlaisia vaikeita tuntemuksia ja pelkoja. Etenkin esikoiseni on pelännyt kovasti henkeni puolesta ja säikkyy kovasti pientäkin oireiluani. Se on onneksi helpottanut ajan kuluessa.

Hänen voimakkaat pelot selittyvät ehkä sillä, että hän näki rajun kohtaustyyppisen oireilun saatuani aivoverenvuodon. Hän myös järkyttyi ensihoidon vähättelystä ja pohdinnoista, että klassisen selvät aivoverenvuodon oireeni voisivat olla psyykkistä "kipuilua", koska olen kipukroonikko ja sairastin vakavaa toistuvaa masennusta pitkälti sen seurauksena. 

Hän joutui vaatimaan ensihoitajia viemään minut sairaalaan ja sanoi heille, että minulla ei ole ollut koskaan ennen noin rajuja oireita. Minä en voinut muodostaa pitkiä lauseita, joten en voinut itse vaatia pääsyä Jyväskylän keskussairaalaan. Lisäksi pääkipu oli niin voimakasta, että pystyin lähinnä vain huutamaan apua ja olin välillä tajunnan rajamailla.

Mikä tilanne aivoissani/päässäni on nyt? Voiko aivoverenvuoto uusiutua? 

Olen päässyt jo kaikkein kriittisimpien aikojen yli, mutta koska minulle voi sukurasitteen takia tulla uusia aneyrysmoja eli tukkeumia, niin pääni kontrollikuvataan säännöllisesti. 

Tällä hetkellä tilanne on se, että päässäni on jo uusi aneyrysma, mutta se on ollut tähän asti vielä niin pieni ettei puhkeamisvaaraa ole ollut. Vaara kuitenkin voi lisääntyä, joten minulla on syksyllä päänkontrollikuvaus. Se tietenkin mietityttää ja jännittää kovasti. Joten päivä kerrallaan mennään eteenpäin tiedostaen vahvasti elämän rajallisuuden. 

Kun on jo kerran käynyt lähellä kuolemaa, niin sitä kokee elävänsä "jatkoajalla" eikä ota enää mitään itsestäänselvyytenä! Kiitollisuus valtaa mielen jokaisesta uudesta aamusta ja juuri nyt koen eläväni yhtä elämäni parhaista ajanjaksoista. Olen saanut kasvatettua pojat jo melkein aikuisiksi, kun nuorimmainenkin saavuttaa vuoden päästä täysi-ikäisyyden. Lapsillani on asiat hyvin ja se on minulle tärkeintä! Voin olla heistä erittäin ylpeä sekä myös hieman itsestäni, että olen voinut antaa heille monia hyviä "eväitä elämään" sairauksistani huolimatta.


Ps. Jatkossa blogipostauksia tulee tiukempaan eli noin 1-2 postausta kuukaudessa! Koska elän nyt vihdoinkin sellaista hyvää ja seesteisempää elämänvaihetta, jolloin minulla riittää voimia ja aikaa alkaa kirjoittamaan blogia paljon aiempaa säännöllisemmin! Enää ei siis tule jopa parin kuukauden mittaisia taukoja, vaan julkaisen jatkossa 1-2 postausta kuukaudessa:) 

Muistakaa myös blogini somekanavat, joiden kautta saatte ilmoitukset heti, kun uusi postaus on luettavissa (kuvaikonit niihin ja linkit löytyy blogini oikeasta yläkulmasta, joita painamalla pääsette suoraan niihin) Be löytyvät kyllä myös blogin nimellä suoraan Instagramista ja Facebookissa. Julkaisen niissä myös useamman kerran viikossa lyhyitä kirjoituksia, kuvia ja kuulumisia. Keskustelu ja tutustuminen on siellä myöskin helpompaa, joten tervetuloa mukaan! Olisi ihana tutustua mahdollisimman moniin teistä lukijoistani:) 

Rakkaudella, Anne

KOKEMUS HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 3

Tämä on viimeinen osa aivoverenvuotoa käsittelevästä postaussarjasta. Edelliset postaukset löydät näistä linkeistä:
Kokemukseni hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 1 
Kokemukseni hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 2

Painajaisten yö jatkuu

Luultavasti teho-osastolla saattoi olla toinenkin hoitaja tuona kyseisenä painajaisten yönä (tai sitten tuo ilkeä hoitaja oli todella siellä yksin), mutta joka tapauksessa näin ainoastaan vain hänet tuon yön aikana. Kärsin edelleen yhtä rajuista päänsäryistä ja se oli syynä siihen, ettei minua voitu siirtää aikaisemmin tehovalvonnasta vuodeosastolle. 

Lääkäreillä oli todella haasteita saada kipuni hallintaan. He joutuivat konsultoimaan kipulääkäriä tilanteeni tiimoilta. Kerran kuulin erään hoitajan juttelevan lääkärille minusta, että ellei päänsärkyni ala helpottamaan, niin olisiko syytä turvautua jo "järeämpiin keinoihin". En muista, mitä keinoja hän ehdotti. Kipulääkäri päätyi kuitenkin kokeilemaan toisenlaista kipulääkecocktailia.

Omat haasteensa kipujeni hallintaan saamiseksi toi varmaan se, että olen kipukroonikko monen vuoden takaa. Lisäksi elimistöni on jo tottunut tietenkin jossain määrin koviin kipulääkkeisiin ,jotka minulla menevät säännöllisesti lantionalueen kipuihin.

Olin tuona yönä siis yhtä kivulias kuin aiempinakin sairaalassa vietettyinä öinä. Siksi säännöllisten lääkkeiden lisäksi minulle oli lupa antaa suonensisäisesti Oxanestia (erittäin vahva opiaatti) melko tiuhaankin tarvittaessa. Vaikeroin koko yön kovissa kivuissa. Kello 2 yöllä havahduin jostakin unentapaisesta horroksesta täysin sietämättömiin kipuihin, jolloin painoin hoitajan kutsukelloa.

Tämä aiemmin mainitsemani keski-ikäinen (sinä yönä jopa pelottavan näköinen) hoitaja tuli luokseni. Pyysin kipulääkettä, mutta hän kieltäytyi, koska edellisestä annoksesta oli kuulemma liian vähän aikaa. Minä itkin ja vaikeroin, että minun olisi saatava apua sietämättömiin kipuihin ja etten enää kestäisi. Hoitaja jätti minut yksin ja lähti.

Aikani odotettuani edelleen rajuista kivuista kärsien katsoin kellosta aikaa kuluneen jo sen verran, että arvelin saavani vihdoin lääkettä, joka taittaisi edes hetkeksi kivun pahimman terän. Soitin siis uudestaan kelloa. Mutta koska hoitaja oli samassa huoneessa tehovalvonnassa koko ajan, hän kyllä oli varmasti kuullut tuskan vaikerointini.

Pian kelloa soitettuani hoitaja tuli ja kerroin taas tilanteen, sen mitä kivuiltani pystyin puhumaan ja pyysin lääkettä. Hän lähti äkäisen näköisenä mitään sanomatta ja tuli jonkun ajan kuluttua takaisin kipossaan 1 grammaa Panadolia. Se oli mielestäni suoranaista "vittuilua" siinä tilanteessa. Sanoin, ettei se auta näin koviin kipuihin ja pyysin häntä tarkistamaan lääkelistani, mistä hän huomaisi, että minulle voisi jo antaa vahevampaa lääkettä.

Hoitaja myönsi, että minulle olisi kyllä lupa antaa suonensisäistä kipulääkettä, mutta hän sanoi ettei anna. Menin aivan paniikkiin ja tajusin, että hän teki minulle näin ilkeyttään ja olisin koko yön hänen armoillaan. 

Pystyin vain itkien anelemaan häntä antamaan lääkettä, johon hän totesi minulle kylmästi: "Olet lääkeriippuvainen ja minä vierotan sinut". Sain jotenkuten kakistettua suustani ulos: "Sinulla ei ole oikeutta väittää tuollaista tai muuttaa lääkitystäni ilman lääkärin lupaa tai määräystä". Hoitaja ei sanonut mitään, vaan lähti jälleen.

Sain paniikkikohtauksen ja itkin holtittomasti, mikä puolestaan vain pahensi päänsärkyäni. Mietin kauhuissani, kuinka pitkä aika olisi vielä aamuhoitajien tuloon enkä tiennyt, miten selviytyisin sinne asti.

Hoitaja oli taatusti kuullut paniikki-itkuni. Hän tuli yhtäkkiä takaisin vierelleni ja alkoi kiskomaan kädestäni kanyylia irti mitään sanomatta. En siinä vaiheessa edes jaksanut enää kysyä, mitä hän tekee ja miksi. Olin kertakaikkisen peloissani, loukkaantunut ja todella väsynyt kipuun.

Sitten hoitaja vaan hävisi ja jäin jälleen yksin vaikeroimaan. Elimistöni alkoi olla jo aivan puhki ja jossain vaiheessa aloin torkahdella väkisinkin hyvin pienissä pätkissä. Jotenkin selvisin aamuun asti, mutta kokemus oli aivan hirveä ja pelottava.

Ikävä kyllä olen kokenut näiden vuosien aikana ennenkin pöyristyttävää ja epäammattimaista käytöstä terveydenhuollon henkilökunnalta, mutta tämä oli yksi pahimmista kokemuksistani.

En ole ollut koskaan lääkkeiden väärinkäyttäjä!
 
En ole koskaan käyttänyt lääkkeitä väärin eikä minulla ole ollut niihin henkistä riippuvuutta. Fyysinen jonkinlainen riippuvuus kehittyy kaikille, ketkä käyttävät pitkään säännöllistä vahvaa lääkitystä ja siksi niiden käyttö tulee lopettaa astettain lääkärin ohjeen mukaan.

Toisekseen lääkäri suunnittelee ja toteuttaa lääkemuutokset yhdessä potilaan ja muun hoitohenkilökunnan kanssa etukäteen eikä yksittäisillä hoitajilla ole valtuuksia tehdä muutoksia ominpäin!

Kolmanneksi, JOS kuvitellaan, että tilallani olisikin ollut joku OIKEASTI lääkeriippuvainen potilas, niin ammattitaitoinen lääkäri tuskin olisi ohjelmoinut lääkkeiden lopetusta siihen hetkeen, kun potilas vasta toipuu aivoverenvuodon akuuttivaiheen hallitsemattomasta ja rajusta päänsärystä. Vaan olisi uskoakseni lääkinnyt potilasta tarpeen-ja asianmukaisesti niin kauan, kunnes potilas olisi selvinnyt pahimman akuutin pääkivun yli ja päässyt edes vuodeosastolle kuntoutumaan. Ja vasta sen jälkeen yhteistyössä potilaan ja häntä hoitavan tiimin kanssa suunnitellut lääkkeiden vähentämisen tai lopettamisen. 

Minun tekemäni kuva Canva-pohjaan, mihin olen lisännyt ajatukseni "Terveydenhuollossa tarvitaan lisää lämpöä ja ihmisen kohtaamista. (Saa kopioida ja jakaa ellei tee siihen mitään muutoksia tai peitä siitä mitään osioita)

Siirto neurokirurgian vuodeosastolle ja sieltä Jyväskylän neurologian osastolle

Minut siirrettiin viikon päästä tehovalvonnasta neurokirurgian vuodeosastolle siinä vaiheessa, kun minulle riitti enimmäkseen suun kautta annettavat vahvat kipulääkkeet ja pystyin pikkuhiljaa syömään vähän ruokaa.

Muistan jännittäneeni kovin, millainen henkilökunta siellä mahtaisi olla. Toisaalta olin helpottunut ettei minun tarvitsisi kohdata enää sitä ilkeää ja epäasiallista hoitajaa, joka aiheutti minulle pahat traumat. 

Lisäksi minua jännitti ettei hoitajat olleet samassa huoneessa koko ajan tarkkailemassa vointiani.Tietysti vuodeosastolle siirryttäni vointini oli kuitenkin jo hieman parempi ja päänsärky paremmin hallinnassa. Olo alkoi olla myös hieman selkeämpi, kun aivoni toipuivat päivä päivältä aivoverenvuodosta ja ylimääräinen veri hävisi päästäni.

Ikävä kyllä aivoverenvuodon aiheuttama likvorkierron (eli aivoselkäydinnestekierron) häiriö pahensi yhtäkkiä päänsärkyni täysin sietämättömäksi. Onneksi fiksu ja ihana iltahoitaja hoksasi heti soittaa päivystävälle lääkärille, joka totesi minut nähtyäni, että minulle pitäisi tehdä lumbaalipunktio ja saada laskettua aivoissani olevaa painetta. Kun se tehtiin minulle, niin päänsärky hellitti välittömästi siedettävälle tasolle.

Kahden viikon päästä vointini parannuttua ja kertaallinen kontrollikuvien ottamisen jälkeen minut siirrettiin neurologian osastolle Jyväskylään eli 14.7.2017.


Aivoverenvuodon jättämät jäljet toimintakykyyn

En ollut onnekas saatuani aivoverenvuodon, mutta olin erittäin onnekas selviydyttäni siitä hengissä ja melko vähin vaurioin! Minä en halvaantunut eikä minulle jäänyt mitään ongelmia fyysiseen toimintakykyyn (entisten lantionalueen kivuistani johtuvien lisäksi).

En myöskään menettänyt puhekykyäni, vaikka etenkin kuntoutumisen alkuvaiheessa jotkin sanat olivat usein kadoksissa ja väsyneenä puhe alkoi puuroutumaan.

Lähimuistini toimii jo suhteellisen hyvin, mutta tarvitsen entistä enemmän apuja muistin tueksi. Huushollini on kirjaimellisesti täynnä muistilappuja! Tosin tarvitsisin erikseen jonkin muistutuksen siihen, että muistaisin katsoa ne muistilaput...hehheh.

Olen huomannut, että edelleen etenkin väsyneenä muisti- ja keskittymiskyvyn ongelmat pahenevat entisestään. Minua hävettää ja ärsyttää unohteluni ja se, että joudun kyselemään ihmisiltä samoja asioita useaan kertaan. Minusta myös tuntuu etten aina ymmärrä asioita ihan entisellä tavalla.

Lähimuistin haasteiden lisäksi jotkut vanhemmat asiat ovat unohtuneet, etenkin lähivuosien ajalta. Oikein vanhat asiat sen sijaan muistan kuten ennenkin. Sekin ongelma on vähentynyt kuitenkin ajan myötä ja jos saan jonkin muistivihjeen, niin saatan lopulta muistaa koko asian.

Loppusanat ja yhteenveto

Aivoverenvuoto sietämättömän kovine kipuineen oli yksi elämäni rankimmista kokemuksista. Se jätti myös jälkiä psyykkiselle puolelle. Ymmärsin ehkä liiankin hyvin, kuinka ohuen langan varassa meidän kaikkien elämä lopulta on. Mitä tahansa voi tapahtua, milloin tahansa ja kenelle tahansa! Se on pelottavaa.


Menetin samalla jonkinlaisen perusturvallisuuden tunteen ja meidän ihmisten kuolevaisuus tuli ymmärrykseeni ja tietoisuuteni kovin vahvasti. Kamppailen ajoittain edelleen kuolemanpelon kanssa, mutta koska olen käsitellyt asiaa aktiivisesti, niin se on helpottamaan päin.

Olen kiitollinen jokaisesta päivästäni täällä, olivat ne kuinka vaikeita tahansa. Yritän oppia elämään paremmin tässä hetkessä menneen tai tulevasta murehtimisen sijaan, vaikka helpooa se ei ole.

Toivon, että voisin elää loput päiväni täällä isolla E:llä kivuistani ja toimintakyvyn vajeista huolimatta. Haluan elää elämää, mistä voisin olla ylpeä.

Voimia kaikille sairauksien kanssa kamppaileville sydämestäni! Mennään yhdessä eteenpäin hetki kerrallaan...

Rakkaudella, Anne

KOKEMUS HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 2

Tämä postaus on jatkoa postaussarjalle, mikä kertoo aivoverenvuotokokemuksestani. Jos et ole lukenut ensimmäistä osaa tai haluat kertauksen vuoksi lukea sen, niin löydät ensimmäisen osan tästä linkistä:
Kokemus hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 1

Terveyskeskukseen, sieltä keskussairaalaan ja sitten vasta yliopistolliseen sairaalaan

Pääsin tarkempiin tutkimuksiin ja hoitoon vasta monen mutkan kautta. Se on aivotapahtumissa huono asia, koska siinä taistellaan usein aikaa vastaan. Esimerkiksi aivoinfarktissa lioutushoitoon täytyisi päästä 4,5 tunnin sisällä, koska sen jälkeen sitä ei voida enää hyödyttömänä antaa (ja lisää aivoverenvuotoriskiä).

Monissa tilanteissa, kuten rajuissa aivoverenvuodossa hoitoonpääsyn viivästyminen voi johtaa pahimmassa tapauksessa potilaan menehtymiseen.

Kuten kerroin viime postauksessani (minne on linkki ylempänä), niin kohdallani ensihoitajat tekivät virheen epäillessäni minulla olevan "vain psyykkistä kipuilua" ja siksi lähtevän viemään minua terveyskeskukseen keskussairaalan sijaan. Se "maksoi" minulle ajan hukkaan valumista kaikkineen parin tunnin verran!

Terveyskeskuksessa lääkäri ja hoitaja ottivat minut petipaikalle arvioidakseen tilannettani. He yrittivät ensin suonensisäisellä kipulääkkeillä saada kipujani hallintaan. Mutta koska ne eivät tehonneet kipuihini ja sain myös tuntohäiriöitä oikeaan jalkaani, he ymmärsivät ettei kyseessä olekaan jokin tavanomainen kova päänsärky.

He tekivät lähetteen keskussairaalaan tarkempiin tutkimuksiin ja tilasivat ambulanssin. Mutta minut tuoneet ensihoitajat olivat lähteneet muihin tehtäviin ja loputkin lähialueen ambulanssit olivat varattuja, joten jouduin odottelemaan kuljetusta melko kauan.

Kun ambulanssi vihdoin tuli, olin jo niin huonossa kunnossa ja edelleen kovissa kivuissa etten muista matkasta juurikaan mitään. 

Jyväskylän keskussairaalasta minulla ei olekaan enää lainkaan muistikuvia, joten kuulin seuraavat tapahtumat omaisilta ja lääkäreiltä myöhemmin. 

Keskussairaalan lääkärillä oli heti herännyt epäily mahdollisesta aivotapahtumasta, joten pääni kuvattiin.

Sieltä varmistui aivoverenvuoto (SAV), joten minut piti lähettää Kuopioon tarkempiin kuviin ja operoitavaksi. Siinä vaiheessa minua ei voitu lähettää matkaan ambulanssilla ilman lääkäriä, mutta ketään ei ollut heti vapaana hommaan. Jouduin siis jälleen odottelemaan pääsyä matkaan.

Kuopion yliopistollinen sairaala (KYS)

Kuopiossa minut kuvattiin tarkemmin ja lääkärit tekivät päätöksen tähystyksen kautta röntgenissä tehtävästä operaatiosta. Jostain syystä he odottivat kuitenkin seuraavaan aamuun. Minulle ja omaisilleni ei koskaan selvinnyt miksi.

Toimenpide tehtiin suonensisäisesti eikä kalloani tarvinnut avata. Aneyrysma embolisoitiin onnistuneesti, mutta sain leikkauskomplikaationa aivoinfarktin (mikä on kuulemma sen yhteydessä melko yleistä).

Aneyrysma embolisoitiin onnistuneesti, mutta sain leikkauskomplikaationa aivoinfarktin.

Tehohoidon osastolla leikkauksen jälkeiset päivät

Jouduin viettämään rajun päänsäryn vuoksi tehohoidon osastolla useamman vuorokauden täysin petipotilaana. Minulla oli kestokatetri, koska en voinut käydä wc:ssä. Sain ravinnon myös pitkän aikaa pelkästään tipan kautta, koska en todellakaan olisi kyennyt syömään mitään.

En pystynyt käyttämään lainkaan puhelinta ensimmäisinä päivinä edelleen kovan päänsäryn vuoksi, joten omaiset soittivat sairaalan puhelimeen ja kyselivät hoitajilta voinnistani. Joskus jaksoin muutaman sanan puhua omaisille itsekin, mutta puhuminen pahensi pääkipua.

Ensimmäiset hämärät muistikuvat minulla on jossain vaiheessa leikkauksen jälkeen teho-osastolla ollessani. En kuitenkaan muista, ovatko ne muistikuvat leikkauspäivältä vai vasta joskus myöhemmin.

Aivoverenvuodon aiheuttama päänsärky kesti jatkuvana useita viikkoja

Vaikka olen kärsinyt kovista kroonisista kivuista koko elämäni käyden läpi ajoittain lähes sietämättömän kovia kipukausia, niin aivoverenvuodon aiheuttama päänsärky on pahinta kipua, mitä olen elämässäni kokenut. 

Jatkuva ja todella kova päänsärky kesti vielä viikkoja aivoverenvuodon jälkeen ja terveydenhuollon ammattilaisilla oli vaikeuksia saada sitä hallintaan. 

Välillä vahva suonensisäinen kipulääkitys peruslääkitykseni lisäksi auttoi siihen hetkeksi "taittaen kivulta pahimman terän", mutta välillä sekään ei tuntunut auttavan. Kipulääkityksen ajoitus oli tärkeässä roolissa ja eri hoitajilla oli eri näkemyksiä lääkehoidostani, vaikka olevinaan samoja ohjeita noudattivatkin.

Aivoverenvuoto oli aiheuttanut minulle myös aivo-selkäydinneste- eli likvorkierron häiriön, mikä omalta osaltaan pahensi päänsärkyä radikaalisti. Sen takia minulle tehtiin useamman kerran lannepistos-eli lumbaalipunktio, jotta likvoria saatiin laskettua ja siltä osin helpotettua päänsärkyä. 

Aivoverenvuodon jälkeen pää ei kestä minkäänlaista liikuttelua ja niska on äärimmäisen jäykkä. Voin sanoa, että pysyin hädin tuskin tajuissani istuen kyyryasennossa selkä pyörenänä tehtävän toimenpiteen aikana.

Tosin likvornesteen laskiessa, päänsärky hellitti välittömästi, mutta ikävä kyllä päänalueella kesti parisen tuntia toipua toimeenpiteessä vaaditusta pään- ja niskanalueen liikuttamisesta. Se aiheutti myös järkyttävää pahoinvointia.

Monenlaisia hoitajia ja painajaisten yö

Monet hoitajat hermostuivat minuun, koska olin niin valtavissa kivuissa ja anelin lääkitystä vähän väliä. Koska ajantajuni ja muistinikin pätki ja olin välillä kivuissani tajunnan rajamailla, niin en alussa muistanut kunnolla, milloin viimeksi olin saanut kipulääkettä.


Saatoin tuskissani ja epätoivossani tarttua hoitajaa käsivarresta hakeakseni turvaa, mutta he suhtautuivat asiaan hyvin eri tavoin. Eräs hoitaja antoi minun pitää häntä kädestä ja itkeä pysyen vierelläni. Se hälvensi pelkojani ja paniikinomaisia tunteita kovissa kivuissa ja avuttomana.

Erään toisen kerran tartuin jälleen paniikissa hoitajaa kädestä ettei hän jättäisi minua yksin tuskissani. Kyseinen äkäisen oloinen ja kipulääkeaneluihini täysin kyllästynyt hoitaja puolestaan riuhtaisi kätensä irti ja ärähti käskien minun olla koskematta häneen.

Tokihan hoitajilla on oikeus koskemattomuuteen, mutta olisi ollut inhimillistä antaa minun pidellä häntä kädestä ja selittää minulle kärsivällisesti, milloin minulle voitaisiin antaa lisää kipulääkettä. Vähintään ainakin olla minulle ystävällinen ja pysyä vierelläni.

Eräs yö on kuitenkin jäänyt minulle erityisesti mieleen. Sain kokea, mitä on olla yksin avuttomana epäammattimaisen hoitajan armoilla kovissa kivuissa. Annoin heti aamulla hänestä suusanallisesti palautetta muille hoitajille, ketkä lupasivat viedä viestiä eteenpäin. He kysyivät haluanko tehdä hoitajasta kirjallisenkin valituksen/huomautuksen, mutta vointini oli liian heikko siihen enkä jaksanut myöhemminkään hiukan paremmassa kunnossa sitä tehdä.

Koin sairaalassa yhden elämäni pahimmista "painajaisten öistä" kovissa kivuissa sekä epäasiallisen ja ilkeän hoitajan armoilla.

Jatkuu seuraavassa osassa...

Rakkaudella, Anne

 

KOKEMUKSENI HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 1

 Alkusanat

Tässä postauksessa kerron siitä, millainen kokemus aivoverenvuoto oli. Kerron myös, mitä jälkiä se jätti minuun fyysisesti ja psyykkisesti.

Jaan postauksen kolmeen osaan, koska asiaa on niin paljon, mitä kokemukseen liittyen haluan teille jakaa.


Aloitan kertomalla syyn aivoverenvuotooni sekä millaisia aivoverenvuodon-ja infarktin oireet yleisimmin ovat. Toivon postauksesta olevan hyötyä teille niin, että osaisitte tunnistaa aivoverenkiertohäiriöiden oireet itsellänne tai läheisillänne.

Nimittäin vuonna 2017 korvaamaton kovalevy-hankkeen TNS-gallupilla teettämän tutkimuksen mukaan puolet suomalaisista eivät tunnista aivoverenkiertohäiriöiden oireita (6.2.2017 Maaseuduntulevaisuus). 

Tunnistatko sinä aivoverenkiertohäiriöiden oireet?

Olen kokenut itse ja kuullut liikaa siitä, että edes terveydenhuollon ammattilaiset Suomessa eivät ole vieläkään tarpeeksi valveutuneita asiassa. Tiedän muutamia tapauksia, mitkä eivät ole päättyneet hyvin juuri tästä syystä.

Ihmetyttää, miten se on mahdollista näinkin yleisen ja pitkään tunnetun sairauden suhteen, kuten aivoverenkiertöhäiriöt. Toivottavasti tilanne paranee lähitulevaisuudessa ja asian tiimoilta järjestettäisiin lisää koulutusta terveydenhuollon ammattilaisille.

Minun tarinanihan päättyi lopulta hyvin ja sain enimmäkseen oikein hyvää hoitoa, mutta ambulanssin ensihoitajat tekivät virhearvion eivätkä tunnistaneet melko selviä aivoverenvuodon oireitani. Se olisi voinut pahimmillaan voinut koitua kohtalokseni. Aivotapahtumissa nopea hoitoonpääsy on ensiarvoisen tärkeää! Esimerkiksi aivoinfarktissa ei voida aloittaa enää lainkaan liuotushoitoa, jos oireet ovat kestäneet jo yli 4,5 tuntia. 



Aivoverenvuodon syyt ja riskitekijät

Aivoverenvuoto- ja infarkti voi johtua monesta eri syystä. Terveyskylän aivotalo.fi- sivustolla aivoverenvuotojen syistä kerrotaan seuraavaa:

"Kallonsisäinen verenvuoto voi johtua monista syistä, kuten pään vammasta, aivoverisuonten muutoksesta kuten aneyrusmasta (SAV eli lukinkalvonalainen verenvuoto) tai olla spontaani ilman selkeää ulkopuolista tai rakenteellista syytä."

Minulla on sukurasite saada aneyrysmia eli aivovaltimon pullistumia ja ne voivat kasvaessaan ja puhjetessaan aiheuttaa lukinkalvonalaisen aivoverenvuodon (SAV) ja juuri näin minulle kävi.

Sukurasitteen lisäksi olen ikävä kyllä polttanut myös tupakkaa useamman vuoden, mikä on toinen riskitekijä kohdallani. Muita riskitekijöitä ovat esim. korkea verenpaine, mutta verenpaineet minulla ovat olleet hyvät, ainakin tähän asti. Vaihdevuodet ylittäneillä naisilla on myös suurentunut riski aneyrysmiin.

Minulla ei ollut mitään tietoa aneyrysmasta päässäni ennen kuin se puhkesi ja aiheutti aivoverenvuodon. Näin onkin monilla ihmisillä ja aneyrysmia saatetaan löytää sattumanvaraisena löydöksenä kuvantamisen yhteydessä.

Aneyrysmia on noin 100 000-150 000 suomalaisella ja vain noin joka neljäs aneyrysma aiheuttaa oireita ja puhkeaa ihmisen elinaikana. Sen takia kaikkia löydäksiä ei rutiininomaisesti lähdetä hoitamaan.

Aivoverenvuodon- ja infarktin oireet

Aivoverenvuodon-ja infarktin oireista kerrotaan Terveyskylän aivotalo.fi-sivustolla näin:


"Aivoverenvuodon oireet ovat usein samankaltaisia kuin aivoinfarktin aiheuttamat oireet. Oireina on usein toisen käden ja jalan heikkous ja tunnottomuus, johon voi liittyä puheen puuromaisuus tai sanojen tuottamisen vaikeus. Oire riippuu siitä, mille aivojen alueelle veri on vuotanut ja aiheuttanut vaurion. Myös päänsärky ja pahoinvointi ovat yleisiä aivoverenvuodon oireita." 

Muualta olen lukenut ja kuullut, että em. lisäksi suupielen roikkuminen, näköhäiriöt ja kaksoiskuvat näkökentässä ovat myös yleisiä oireita.

Aivoverenvuodon- ja infarktin oireet riippuvat siitä, missä kohden aivoja tapahtuma on sattunut.

 
Minulla oli oireena äkillinen outo tunne päässä (ikään kuin pään sisällä tuntuva "rusahdus") ja sen jälkeen tajunnanmenetys, huimaus, pahoinvointi, oksentelu ja kykenemättämyys tuottaa monimutkaisia lauseita. Lisäksi minulle iski tajunnanmenetyksen jälkeen niin raju päänsärky, että en ole mitään vastaavaa ennen kokenut. Parin tunnin kuluttua en myöskään yhtäkkiä tuntenut lainkaan oikeaa jalkaani. 

Oireeni olivat siis hyvin selkeät, äkilliset ja rajut. Huomioikaa kuitenkin, että ne voivat olla myös  paljon lievempiä, kuin minun kokemukseni.


Minun kokemukseni aivoverenvuodosta

Nyt kerron alusta koko tapahtumaketjun ja kokemukseni aivoverenvuodosta, sen hoidosta ja sen jättämistä jäljistä toimintakykyyni.


Kaikki alkoi kauniina kesäpäivänä 2.7.2017. Asuin silloin Keski-Suomessa Saarijärvellä. Tuosta päivästä tuli samalla uuden elämäni syntymäpäivä. Olen siis "jatkoajalla". Näin usein asiasta puhutaan aivotapahtuman läpikäyneiden piirissä.

Kyse on todellakin hengenvaarallisesta ja vaikeitakin toimintakyvyn ongelmia aiheuttavasta sairaudesta, johon minunkin kaksi sukulaistani on, surullista kyllä, menehtynyt...

Takaisin palatakseni tuohon kauniiseen kesäpäivään, niin olin silloin valmistelemassa entisen miesystäväni Teron valmistujaisjuhlien toista juhlapäivää.

Servetit olivat yläkerrassa ja lähdin niitä hakemaan. Samalla menin käymään poikkeuksellisesti yläkerran vessassa alakerran wc:n sijaan.

Yhtäkkiä wc-pöntöllä istuessani pääni sisällä tuntui voimakas "rusahdus" ja minua alkoi pyörryttää kovasti. Ehdin juuri huutamaan apua, kunnes menetin tajuntani.

Tero ja vanhin poikani Kasimir olivat onneksi kuulleet avunhuutoni ja rientäneet yläkertaan. Kun tajuntani palautui, huomasin heidät hädissään puhuttelemassa minua vierelläni. Istuin edelleen pöntön päällä, joskin siinä hädin tuskin pysyen.

Tajunnanpalautumisen jälkeen, tunsin päässäni niin rajua päänsärkyä etten ollut eläissäni sellaista kokenut. Koko päätäni särki, mutta etenkin takaraivoa ja niskani oli käsittämättömän jäykkä (sekin on yksi aivoverenvuodon melko yleinen oire). Kipu oli niin hirveää, että kykenin vain huutamaan ja pitelemään päätäni.

Tero yritti kysellä minulta asioita, mutta en pystynyt oikein vastaamaan ja jatkoin vain huutamista kivuissani. Hän ymmärsi jonkin olevan todella pahasti pielessä ja käski Kasimirin soittamaan ambulanssin ja menemään ensihoitajia vastaan.

Sillä aikaa Tero auttoi minut alas wc- pöntöltä. Minulle tuli todella huono olo ja aloin oksennella. Huusin edelleen kovasti kivun jyskyttäessä takaraivossani ja koko päässäni. Pysyin hädin tuskin tajuissani. 

Minulla oli todella outo ja epätodellinen olo. En kyennyt ajattelemaan normaalisti enkä ymmärtänyt siksi lainkaan miettiä, mistä oireissani voisi olla kyse. En, vaikka olen ollut ammatiltani lähihoitaja. En myöskään pystynyt tuottamaan pitkiä lauseita. Sain jotenkuten vastattua lähinnä kysymyksiin kyllä tai ei.

Pian onneksi ambulanssi tuli ja samoin isä, joka oli naapurista huomannut ambulanssin pihallani. Isä kysyi tunnistanko hänet ja nyökyttelin. Ensihoitajat kyselivät muilta, mitä oli tapahtunut, koska en pystynyt itse juurikaan puhumaan. Tero selitti heille tilanteen.

He kyselivät myös perussairauksistani. Tero kertoi kroonisista kivuistani ja sen kipulääkityksestä. Isä mainitsi myös masennuksen, mikä on totta, että minulla on ollut krooninen toistuva masennus kipujeni takia.

Ikävä kyllä, ensihoitajat päättivät takertua masennus-diagnoosiini ja väittivät, että kyse voisi nyt olla "psyykkisestä kivusta". Minä en muista mitään tuosta keskustelusta, mutta Tero ja Kasimir ovat kertoneet minulle siitä.

Ensihoitajien empiessä mahdollista "psyykkistä kipuani" ja olisiko minua tarvetta viedä ja minne, Kasimir ärähti heille, että "V*tut äidillä ole mitään psyykkistä kipua! Nyt on kyse jostain vakavasta, koska äiti ei ole ollut koskaan noin kipeä." Minä en kyennyt sanomaan mielipidettäni ja anomaan apua.

Lopulta he päättivät ottaa minut mukaansa ja käskivät minun mennä itse yläkerran portaat alas. Sanoin etten pysty kävelemään. He alkoivat selittämään ääneen, kuinka vaikeaa heidän olisi saada minut paareilla alas. He olivat äkäisen kuulloisia ja hermostuneita minuun, mutta luovuttivat huomatessaan ettei minusta todellakaan ollut kävelemään.

Hakiessaan paareja, he huomasivat koiraportin olevan tiellä. Kasimir tomerana poikana ruuvasi sen irti sillä aikaa, kun ensihoitajat lastasivat minua paariensa kyytiin.

Vihdoin ambulanssiin päästyäni, kuulin heidän empivän minne minut pitäisi viedä. Vaihtoehdot olivat Saarijärven terveyskeskus tai Jyväskylän keskussairaala 70 kilometrin päässä. Pian toinen heistä tuumasi tympeällä äänellä lausettaan venyttäen, että "Viedään terveyskeskukseen!".

Minulla sattui olemaan siinä hetkessä hieman "selvempi" olo ja hätäännyin, koska tiesin etten saisi riittävää apua terveyskeskuksesta. Mutta koska en pystynyt muodostamaan niin monimutkaisia lauseita sanoakseni mielipidettäni, niin minun oli vain tyydyttävä heidän ratkaisuunsa.

(JATKUU SEURAAVASSA OSASSA!!!)


Rakkaudella, Anne 





LÄHTEET ja lisätietoa aivoverenkiertohäiriöstä

    aivoverenvuoto:
  
https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/aivoverenvuoto  

aivoverenkiertohäiriöt 

https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/mik%C3%A4-on-aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6

aivoverenkiertohäiriön oireet ja niiden tunnistaminen

https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6n-oireet-ja-tunnistaminen

aivoinfarkti ja TIA

 https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/aivoinfarkti-ja-tia