35-VUOTIAANA SUORAAN TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKKEELLE ILMAN KUNTOUTUSTA!

Työ- ja opiskeluhistoriani

Opiskelin nuorena vuoden ajan merkonomiksi, mutta raskauden takia jätin koulun kesken ja jäin hoitamaan lapsiani kotiin yhteensä neljäksi vuodeksi. Lähes kaikki ympärilläni kyllä painostivat minua viemään lapset hoitoon ulkopuoliselle ja palaamaan opiskelemaan, mutta minä halusin nuoresta iästäni huolimatta hoitaa lapsia kotona heidän ollessaan ihan pieniä, enkä antanut asiassa periksi.

Lapset synnytin 2,5 vuoden ikäerolla ja olisin hoitanut heitä kotona, kunnes nuorin lapsistani olisi täyttänyt kolme vuotta, mutta rankan avioeron takia koin kuitenkin parhaaksi palata opiskelemaan suunniteltua aikaisemmin. Ratkaisu olikin varmasti siinä tilanteessa paras vaihtoehto niin lasten, kuin omaa hyvinvointianikin ajatellen.

En kuitenkaan halunnut palata aikaisempien merkonomi-opintojen pariin löydettyäni hoitovapaalla ollessani kutsumusammattini. Niimpä aloitin lähihoitaja-opinnot aikuispuolella, koska halusin tehdä työkseni jotain merkityksellistä, missä voisin auttaa ihmisiä.

Koulussa tunsin heti olevani oikealla alalla ja valmistuin lähihoitajaksi vuonna 2007. Pääsin valmistuttuani tekemään eri pituisia sijaisuuksia vanhusten parissa.

Töissä ollessani krooniset lantionalueen kipuni kuitenkin pahenivat radikaalisti (mahdollisesti rasituksesta johtuen) ja nivelenikään eivät tuntuneet kestävän lähihoitajan työtä, vaikka olin hyvässä fyysisessä kunnossa ja urheilin monipuolisesti vapaa-ajallani. 

Sen takia jouduin olemaan usein lyhyillä sairaslomilla, kunnes lopulta kivut olivat jo niin pahat, että jouduin pidemmäksi aikaa kotiin kesällä 2009. Sinä aikana silloinen lähihoitajan sijaisuuteni loppui eikä minulle tietenkään edes tarjottu jatkosopimusta.

Ajattelin jonkin aikaa sairaslomalla oltuani kokeilla kestäisikö kroppani opiskelua, joten hain ammattikorkeakouluun opiskelemaan sosionomiksi. Tavoitteenani olisi ollut etsiä fyysisesti kevyempiä sosiaalialan töitä valmistumisen jälkeen. 

Rakastin koulua yli kaiken ja menestyin loistavasti opinnoissa! Ikävä kyllä saamatta kunnollista ja asiantuntevaa hoitoa, kipuni jatkoivat pahenemistaan. Lopulta ensimmäisen opiskeluvuoden jälkeen en kyennyt enää opiskelemaankaan, vaikka lähiopetusta oli vain viikon verran kuukaudessa. En olisi myöskään selvinnyt vointini takia  työssäoppimisjaksoista, joten niistä en saanut suoritettua yhtäkään.

Työkyvyn menettäminen

Työ- ja opiskelukyvyn menetys on usein yksi suurimmista kipukroonikon luopumisista ja menetyksistä elämässä terveyden lisäksi! Sen käsitteleminen on pitkä prosessi ja voi sisältää monenlaisia vaiheita.

Yhteiskunnassamme arvostetaan työelämää ja menestymistä. Ihmisiä saatetaan jopa arvottaa sen perusteella, mitä työtä tekevät. Siksi työelämästä sairauden takia poisjääminen voi aiheuttaa arvottomuuden- ja ulkopuolisuuden tunnetta, vaikka se ei olekaan oma syytä, ettei kykene enää tekemään töitä. Oman kokemukseni mukaan se tahtoo kuitenkin joiltakin ihmisiltä unohtua. 

Sen lisäksi, että työelämästä pois joutuminen aiheuttaa  monenlaisia negatiivisia tuntemuksia ja joidenkin ihmisten ikävää suhtautumista kipukroonikon tilanteeseen, niin se tietenkin huonontaa mahdollisesti radikaalistikin kipukroonikon taloudellista pärjäämistä. Se puolestaan lisää stressiä ja syrjäytymistä, kun rahat eivät meinaa riittää välttämättömyyksiin eikä ole taloudellisia varoja harrastaa tai käydä missään. 

Työkyvyn menetys on kipukroonikolle yleensä "kova paikka"!

Työkyvyttömyyseläkkeelle ilman kuntoutusta!

Suomessa ei ole kovin helppoa päästä työkyvyttömyyseläkkeelle! Moni joutuu eläkkeen sijaan "roikkumaan" kuntoutustuella peräti vuosien ajan (tai olla pahimmillaan jopa työttömänä työnhakijana, vaikka olisikin täysin työkyvytön!) ennen pysyvälle eläkkeelle pääsyään. 

Minullakin on kokemusta ensin sairauspäivärahalla ja sitten kuntoutustuella olosta vuosien ajalta. Jossain vaiheessa jouduin olemaan byrokratian takia myös työttömänä työnhakijana, vaikka olinkin työkyvytön ja kuntoutustuella. En muista tarkkaan johtuiko tilanne siitä ettei KELA hyväksynyt sairaspäivärahahakemustani, mutta jotenkin se taisi liittyä kuitenkin KELAAN.

Hulluinta kohdallani on ollut se, että en ole koskaan näiden sairausvuosieni aikana saanut KELA:lta minkäänlaista kuntoutusta, kuten esim.fysioterapiaa! Sen sijaan minut laitettiin pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle 35-vuotiaana ilman yritystäkään kuntouttaa minua edes osatyökykyiseksi!

Minun ja lähes kaikkien, joille olen asiasta kertonut, on ollut vaikeaa käsittää, että tällaista oikeasti tapahtuu Suomessa. Mutta kyllä, luit oikein! En ole koskaan saanut minkäänlaista kuntoutusta KELA:n kautta, vaan minut laitettiin nuorena pysyvälle eläkkeelle, vaikka kokemukseni mukaan säännöllisestä manipulatiivisesta fysioterapiasta olisi minulle erittäin paljon hyötyä ja se olisi suorastaan välttämätöntä kävely- ja toimintakyvylleni.

Olen nimittäin käynyt manipulatiivisessa fysioterapiassa pari pidempää jaksoa omakustanteisesti/ystävien tuella, mutta rahoitusongelmien takia se on pitänyt lopettaa molemmilla kerroilla juuri, kun tuloksia alkoi tulla.

Mikä on oma tilanteeni nyt suhteessa työkykyyn ja työelämään? 

Jos taloudellinen tilanteeni ei olisi surkein ikinä, niin en stressaisi näin huonossa kunnossa ja eläkkeellä ollessani työnteosta, vaan käyttäisin senkin ajan ja energian kipujen kanssa arjesta selviytymiseen (avustajien tuella) ja ennenkaikkea kuntoutumiseen ja liikunnan lisäämiseen pikkuhiljaa takaisin elämääni. 

Mutta, koska taloudellinen ahdinkoni ja velkakierteeni on ollut muuton jälkeen pahinta ikinä, niin minulla ei ole ollut muuta vaihtoehtoa, kuin etsiä keinoja saada lisätuloja. 

Toimintakykyni on niin huono etten voi tehdä mitään kodin ulkopuolista tai fyysistä työtä enkä edes puhelinmyyntiä fatiikkioireiden takia. Lisäksi pystyn työskentelemään voinnista riippuen vain maksimissaan puoli tuntia kerrallaan. 

Näistä rajoitteista johtuen työntekomahdollisuuksiini jäivät jäljelle erilaiset netissä omaan tahtiin tehtävät työt. Siksi aloitin puhelinmyyntiin verrattavissa olevan, mutta netissä tapahtuvan osa-aikatyön, mitä saan tehdä juuri sen verran ja silloin, kun jaksan. Tosin siinä ei ole kiinteää tuntipalkkaa, joten ellen saa aikaan tuloksia, en saa myöskään palkkaa.

Osa-aikatyöstäni tienaa hyvin heikosti, joten sen lisäksi perustin verkkokaupan. Verkkokauppani myy ainakin "Kivun kahdet kasvot"- fani-ja kannatustuotteita. Tällä hetkellä tuotteina on mm. mukeja, reppu, laukku, kassi, pipoja jne. 

Tuotteissa on aina jokin itse suunnittelemani desing. Designit ja niiden aihealueet "elää kuitenkin vielä koko ajan" ja osittain tuotevalikoimakin, joten aika näyttää mitä sieltä jatkossa tulee löytymään;) Kannattaa siis käydä aika ajoin kurkkaamassa verkkokauppani valikoimaa. 

Verkkokauppani löytyy Googlesta ainakin hakusanoilla "Spreadshop Kivun kahdet kasvot", mutta ohessa myös suora linkki sivuille. "Kivun kahdet kasvot"- verkkokauppa

Oletko sinä työkyvytön tai osatyökykyinen? Jos olet joutunut pois työelämästä, niin miten se on vaikuttanut elämääsi? Jaa meille kommenttikentässä kokemuksiasi ja ajatuksiasi aiheesta!

Rakkaudella, Anne

KOKEMUKSIANI JA TIETOA VAMMAISPALVELUISTA!

Mikä on vammaispalvelu ja kuka sitä voi saada?

Minulla on kokemusta vammaispalveluista, ja tarkemmin sanottuna, henkilökohtaisesta avusta ja kuljetuspalvelusta jo useamman vuoden ajalta. Aluksi kerronkin teille tietoa siitä, kuka voi saada vammaispalveluja ja millä perusteella. 

Nimittäin minulle ei kukaan kertonut aikoinaan edes sosiaalihuollossa siitä, että minulla voisi olla oikeus vammaispalvelun kautta saatavaan apuun! Ei edes siinä vaiheessa, kun avuntarpeeni oli ollut esillä jo pidemmän aikaa ja minulle myönnettiin sosiaalihuollosta pitkän taistelun jälkeen ensimmäiset tukitoimet. 

Ne olivat siivooja kerran viikossa ja tukihenkilö pojilleni, jotka olivat ala-asteikäisiä ja asuivat vielä kanssani. No, onneksi pärjäsin niiden turvin taas jonkun aikaa eteenpäin, mutta vointini huononi tuolloin melkoisella vauhdilla vuosi vuodelta ja olisin tarvinnut tiiviimpää apua ja tukea jo aikaisemmin.

Jossain vaiheessa kuulin onneksi sattumalta tuttavaltani, että toisin, kuin olin luullut, vammaispalvelu ei määräytynytkään diagnoosien mukaan, vaan siinä katsottiinkin lähinnä onko avuntarvetta ja millaisen avun. Ikäihmisten kohdalla mietitään myös sitä, olisiko jokin muu avuntarjoamisen muoto parempi, kuin vammaispalvelu.

Avuntarvitsijan tulee kyllä olla "vaikeasti vammainen" henkilö,  kuten minun katsotaan olevan. Tuota sanaa "vaikeasti vammainen" ei kuitenkaan tarvitse pelätä! Eikä se tarkoita välttämättä automaattisesti esim. jotain synnynnäistä ominaisuutta tai tapaturmaa, minkä johdosta henkilö on vammautunut, vaan sitä, että jos toimintakyvyssä on huomattavan paljon rajoitteita, luokitellaan ihminen "vaikeasti vammaiseksi".

Näin haet vammaispalveluja

Vammaispalvelun hakemista varten tarvitset lääkärin C-lausunnon. Sen jälkeen etsi oman paikkakuntasi sosiaalitoimisto ja sieltä vammaispalvelupuolen sosiaalityöntekijä. Täytä hakemus joko netissä tai soita ja pyydä apua sen täyttämiseen. Lääkärin C-lausunto laitetaan mukaan hakemuksen liitteeksi ja yleensä se ei saa olla yli 3-6 kuukautta vanhempi. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijä sopii hakemuksesi esikäsiteltyään kanssasi kotikäynnin vammaispalvelujen arvioinnin tueksi. Hän arvioi kotikäynnillä ja hakemuksesi perusteella, oletko oikeutettu saamaan vammaispalveluja, millaisia ja kuinka paljon.

Vammaispalveluna voi saada mm.henkilökohtaista apua arjessa selviytymisen ja vapaa-ajan tueksi, mutta myös opiskeluun ja työssä käymiseen. Lisäksi voi saada kuljetuspalvelua eli taksikortin, millä saa kulkea (yleensä 9 edestakaisin matkaa kuukaudessa) julkisten kulkuneuvojen taksan mukaisella hinnalla, mikäli ei vointinsa takia pysty julkisia kulkuneuvoja käyttämään. 

Ymmärtääkseni on olemassa jotain muitakin vammaispalveluja, mutta lisätietoja niistä voit lukea esim. THL:n sivuilta tämän linkin kautta: vammaispalvelujen käsikirja

Olen ollut vammaispalvelun asiakkaana jo useamman vuoden ajan. 

Vaikuttaa joskus siltä, että vammaispalvelun palvelut eivät ole tasavertaisia

Olen ollut useammalla eri paikkakunnalla vammaispalvelun asiakkaana ja minun tuttavapiirissäni on monia vammaispalveluiden asiakkaita, joten minulle on muodostunut jonkinlainen käsitys siitä, miten vammaispalvelu toimii eri puolilla Suomea.

Olen todella hämmästynyt siitä, kuinka "vapaat kädet" kunnilla on järjestää lakisääteisiä vammaispalveluja! Vammaiset henkilöt ovat hyvin erilaisessa asemassa vammaispalvelujen suhteen asuinpaikkakunnastaan riippuen.

Sen vielä ymmärrän, että syrjäseudulla ei ole yhtä paljon valinnanvaraa esim. sopivan avustajan löytämisessä, mutta en montaa muuta asiaa, kuten sitä, että miksi joillakin paikkakunnilla oman avustajan valitseminen itse ja työnantajana toiminen on tehty niin hankalaksi ja joissain paikoissa se on paljon helpompaa. Toinen vaihtoehto olisi käyttää niin sanottua "palvelusetelimallia", mutta silloin avustajaa ei saisi valita itse, vaikkakin kyllä yrityksen saa, mistä henkilökohtaista apua ostaa.

Lisäksi esim. toisaalla on kielletty, että avustaja ei saa kuljettaa työnantajaa omalla autollaan kilometrikorvausta vastaan ja toisaalla taas se on sallittua.

Ikävä kyllä kukaan ei tule välttämättä kertomaan oikeuksistasi vammaisena henkilönä, joten kannattaa olla itse aktiivinen ja selvittää asioita! Ainakin kannattaa ottaa itse yhteyttä oman paikkakuntasi sosiaalihuollon vammaispuolen sosiaalityöntekijään. 

Vammaisen ihmisen oikeuksista voit lukea lisää itse esim. Invalidiliiton sivuilta https://www.invalidiliitto.fi/tietoa/itsenainen-elama-ja-asuminen

Jokainen meistä haluaisi selviytyä arjestaan itsenäisesti

Elämme nykyaikana Suomessa kulttuurissa, jossa korostetaan yksin pärjäämistä liiankin pitkälle. Siksi täällä on sairaana ja vammaisena erityisen raskasta olla riippuvaisena muiden avusta. 

Vaikka todellisuudessahan meistä ei kukaan selviä elämässämme täysin ilman muiden apua. Jo syntyessämme olemme aluksi täysin riippuvaisia hoivaajastamme. Täten jokainen meistä on "kiitollisuudenvelassa" varhaislapsuuden hoivaajalleen.

Itsenäisyydestä luopumaan joutuminen ja toistuva avuntarve on aiheuttanut minulle myös turvattomuuden- ja arvottomuudentunnetta. Entä, jos en saakaan riittävästi apua? Sitä olen joutunut usein pelkäämään ja pelkään osittain edelleenkin, varsinkin, jos vointini on huonontumassa (kuten on tälläkin hetkellä). Onneksi sain kuitenkin suhteellisen hyvissä ajoin myönteisen päätöksen avustajan lisätunteihin, mutta vähän aikaa piti pärjätä liian vähäisellä avunmäärällä. 

On myös asioita, mitkä eivät kuulu avustajien työnkuvaan, mutta ainakaan itselläni ei ole varaa vähävaraisena palkata niihin erikseen apua. Tosin niistä olen saanut kovin ristiriitaista tietoa ja käytännöt tuntuvat vaihtelevan. Jos olet epävarma jostain asiasta, kannattaa sitä kysyä HETA:sta eli henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitosta https://heta-liitto.fi

Eikä ole muutenkaan helppoa elää jatkuvassa avuntarpeessa. Minä, kun en useinkaan pysty vastavuoroisesti auttamaan muita ja olen pohjimmiltaan ollut aina luonteeltani hanakasti tarjoamassa apuani muille! 

Nykyäänhän se ei siltä välttämättä ulospäin vaikuta, koska en vain yksinkertaisesti pysty enkä kykene auttamaan juurikaan muita, niinpä avuntarjoaminenkin olisi vain sananhelinää. Minulla on ihan riittävän suuria vaikeuksia selviytyä kipujen ja aivoverenvuodon jättämien haasteiden kanssa jokapäiväisestä elämästäni! 

Kun oma koti ei olekaan "pyhä paikka"

Ei ole ihan helppoa ottaa omaan kotiinsa vierasta ihmistä töihin avustamaan hyvinkin henkilökohtaisissa asioissa. Työajat täytyy suunnitella etukäteen ja avustaja tulee tiettynä aikana töihin, vaikka minulla olisi kipujen takia todella huonosti nukuttu yö takana ja en jaksaisi olla laisinkaan sosiaalinen. Toisaalta taas avustajaa ei ole välttämättä saatavilla silloin, kun oma vointi antaisi myöten lähteä jonnekin.

Jos käy huono tuuri, kuten minulla on joskus käynyt avustajien kanssa, niin hän on saattanut unohtaa, että asunto on minun kotini ja sen, että asiat tulisi tehdä, kuten minä toivon. Tai pahimmillaan avustaja voi tuoda mukanaan kotiisi "huonon ilmapiirin" olemalla pahalla päällä (mikä ei ole tietenkään soveliasta ja ammatillista). 

Onneksi avoimella ja rakentavalla keskustelulla pääsee usein pitkälle ja ellei pääse, niin on syytä miettiä työsuhteen lopettamista. Onneksi työsuhteessa on jopa puolen vuoden koeaika, mitä olenkin itse suosinut! Siinä ajassa ehtii nähdä puolin ja toisin, toimiiko henkilökemiat ja onko avustaja oikeasti mukava ja ammatillinen työntekijä.

Mitä enemmän tarvitsee avustajan apua, sitä vähemmän on omaa yksityisyyttä ja aikaa. Se on joskus raskasta. Jos taas kokee, että ei saa tarpeeksi apua, niin se voi aiheuttaa turvattomuudentunteita avustajan  poissa ollessa. 

Itse olen pyrkinyt avustajien tuntimäärää arvioitaessa siihen, että selviäisin mahdollisimman vähällä avulla, mutta minulla olisi kuitenkin turvallinen olo ja kaikkein välttämättömimmät asiat tulisi suurinpiirtein tehtyä. Vointini takia tarvitsen kuitenkin paljon myös omaa rauhaa ja lepoa.

Vaikeasti vammaisten saamasta avusta kateelliset ihmiset!

Voitteko uskoa, että olen törmännyt ihmisten asenteissa vammaispalvelun asiakkaana sellaiseenkin ilmiöönn, kuin kateus? Minusta on aivan käsittämättömäntä, että me suomalaiset olemme niin kateellista kansaa, että voimme olla kateellisia myös siitä, että jonkun on katsottu olevan vaikevammainen, joka tarvitsee arjessaan vammaispalvelun kautta saamaansa apua selviytyäkseen elämässä!

Siksi olenkin noilta ihmisiltä kysynyt, että "Onko sinullakin huomattavia vaikeuksia selviytyä arjesta? Ja jos on, niin voithan sinäkin anoa vammaispalvelusta."

Sen jälkeen onkin alkanut tulla vastauksia, että "Kyllä minä itseasiassa pärjään ihan hyvin enkä kyllä halua vierasta ihmistä kotiini!" Siihen olenkin vastannut, että "Se on ihan ymmärrettävä ajatus, nimittäin itsekin haluaisin pärjätä yksin arjessani ilman vieraan ihmisen apua, mutta minulla ei ole muuta vaihtoehtoa, kuin ottaa apu vastaan!".

Kerran menetin hermoni ja tuumasin pyörätuolistani kateelliselle hyväkuntoiselle naapurinrouvalle, että "Rouva on hyvä ja hankkii oman pyörätuolin ja vielä hovikuskin siihen päälle!" 

Kun näitä keskusteluja on saanut käydä läpi yllättävän paljon eikä minua kohtaan olla oltu aina ystävällisiä, niin ei sitä jaksa olla aina itsekään ystävällinen kovissa kivuissa ja väsyneenä, joutuessaan puolustelemaan oikeuttaan apuun.

Pyörätuolini on pitkäaikaislainassa apuvälinelainaamosta.

 
Lisäksi olen joutunut kuulemaan joitakin todella ikäviä kommentteja avustajan avun tarpeesta johtuen. Minun avuntarvettani ja kipujeni voimakkuutta on epäilty ja vähätelty. Minun on kuviteltu pitäväni avustajiani "palvelijoina"! Se on tuntunut erityisen pahalta.

Minulle on lisäksi tehnyt selväksi parikin sosiaali-ja terveysalan ammattilaista (joista toinen oli vammaispalvelujen esimies!), että vaikeasti vammaisten ihmisten ei yleisesti ottaen tarvitsi saada näinkään paljon apua arkeensa, vaan heidän pitäisi olla tyytyväisiä vähempään ja, että saavat ylipäätään edes jotain apua! 

Olkoonkin, vaikka että vaikeastivammaisen kodissa ei olisi lähellekään niin siistiä, kuin he haluaisivat, ruoka kovinkaan kummoista ja vapaa-ajan menot monipuolisia! Niin, mitäpä tuosta. Ei kai vaikeastivammaisen ihmisen tarvitse saada lähellekään kaikkea sitä, mitä terveen ihmisen!? 

Olin kyllä aivan pöyristynyt, mutta niinhän vammaispalvelulaissakin on kirjattu, että vaikeavammaiselle ihmiselle kuuluu vain välttämätön apu. Kyseinen esimies tulkitsi sitä vielä kovinkin epäsuotuisalla tavalla vaikeastivammaista ajatellen.

Joka tapauksessa näyttää olevan niin, että edes välttämätöntä apua on saatavilla, mutta sitä täytyy osata joskus itse oma-alotteisesti hakea! Mutta henkilökohtainen mielipiteeni on se, että vaikeasti vammaisten asemassa yhteiskunnassamme tasavertaisina jäseninä, olisi vielä paljonkin korjattavaa!

Olisi mukavaa kuulla kommentteja siitä, oliko tämänkertainen postaukseni hyödyllinen ja saitko kenties jotain uutta tietoa? Jos olet vammaispalvelun asiakas, niin millaisia kokemuksia sinulla on siitä? Tunnistatko tekstistäni joitain asioita, mitä olet itsekin kokenut tai miettinyt? Jatketaan tästä aiheesta keskustelua kommenttikentässä:)

Rakkaudella, Anne

10 VINKKIÄ PAREMPAAN ITSETUNTOON - OLE YLPEÄSTI ERILAINEN!

Syksy on arkeen palaamisen ja liikuntaharrastusten "kulta-aikaa"! 

Syksyllä koittaa arki ja hämärtyvät illat kesän jälkeen. Se on tunnetusti arkeen palaamisen, uusien alkujen ja liikuntaharrastusten aloittamisen aikaa! Moni innostuu joko palaamaan entisten liikuntaharrastuksien pariin tai aloittamaan jonkin aivan uuden liikuntalajin. Kuntosalit ja ryhmäjumppatunnit pursuavat innostuneita asiakkaita. Moni päättää alkaa jälleen kerran laihduttamaan tai aloittaa elämäntaparemontin. 

Itselläni syksy herättää kipukroonikkona monenlaisia tunteita. Voin vaan haaveilla kuntosalista, jumppatunneista, opiskelusta tai työelämästä. Ei ole aina helppoa katsoa vierestä, kun suurin osa ihmisistä ympärillä toteuttaa unelmiaan ja itseään monin tavoin, tienaa elantonsa ja vähän enemmänkin, harrastaa jne. 

Mieleeni muistuu eräs tapahtuma vuosia sitten alkusyksystä, kun olin raahautumassa lähikauppaan yksin pyörätuoli apunani. Sitä oli liian raskasta rullata ulkona istualleen, joten työnsin tyhjää pyörätuolia ja istahdin välillä "parkkiin" tasaamaan kävelystä pahentuvia kipuja. 

Risteyksessä näin jonkun rullaluistelevan pyörätiellä kovaa vauhtia. Tajusin vasta hänen hujahtaessa ohitseni, että rullaluistelija on entinen urheilullinen naapurini, jonka kanssa kävimme aikoinaan yhdessäkin paljon lenkkeilemässä. Yritin moikata hänet tunnistettuani, mutta hän oli jo mennyt.  Jälkeenpäin mietin tunnistiko hän enää edes minua muuttuneen ulkoisen habitukseni takia. 

Pyörätuolilla liikkumiseni on hidasta, mutta ilman sitä se olisi usein mahdotonta. 

  

Voin vain haaveilla suurimmasta osasta liikuntalajeista kovien kipujeni takia! 

Minulle tuli kohtaamisesta paha mieli, koska tajusin, miten huonoa liikkumiseni jo tuolloin oli verrattuna terveisiin ihmisiin. En ollut tuohon aikaan vielä "sinut" lääkityksen aiheuttaman painonnousun ja pyörätuolin tarpeeni kanssa. Mietin, kuinka erilainen tuo syksy olisi ollut, jos olisin vielä terve! Olisin voinut liikkua ja urheilla monin eri tavoin ja olla hyvässä fyysisessä kunnossa. Olinhan aina rakastanut harrastaa etenkin hikiliikuntaa eri muodoissa ja nauttinut niiden tuomasta adrenaliiniryöpystä sekä sen jälkeisestä rentoutuneesta olosta. 

Mutta myöhemmin olen ymmärtänyt, että terveille ihmisille kateelliseksi ei auta heittäytyä, vaan sen sijaan yrittää keskittyä niihin hyviin asioihin, mitä elämässä vielä on jäljellä. Niitä on kuitenkin vielä paljon, kun asiaa oikein pysähtyy pohtimaan. 

Jos kipukroonikkona (tai terveenäkin) kaipaat syksyn tullen elämääsi jotain uutta, niin muista, että se voi olla jotain pientäkin, mihin sinulla on resursseja! Se voi olla uusi asenne elämään, itsensä kehittämistä jossain asiassa tai erilainen kampaus. Hyväksy siis se, mitä et voi muuttaa ja muuta se, minkä voit ja haluat!

Sairastuminen vaikuttaa itsetuntoon


Etenkin kroonisesti sairastuminen vaikuttaa usein itsetuntoon heikentävästi. Se riippuu kuitenkin sairaudesta ja siitä, miten paljon se muuttaa elämää negatiivisesti. Kovien, kroonisten ja invalidisoivien,  kipujen vuoksi, menetin elämässäni paljon asioita vuosien ajan ja moni asia muuttui pysyvästi.

Minulta meni työ-ja opiskelukyky sekä liikuntakykykin minimiin. Jouduin ottamaan käyttöön ulkona ja asioilla pyörätuolin, mikä kiinnitti ihmisten huomion (eikä aina niin kovinkaan positiivisessa mielessä).  En selvinnyt yksin enää arjestani, vaan tarvitsin avustajan avukseni. En kyennyt edes huolehtimaan lapsistani pääsääntöisesti, joten he joutuivat muuttamaan isänsä luokse ja minusta tuli etä-äiti. Ulkonäkö ja kroppani muuttui paljon lääkityksen ja liikkumattomuuden aiheuttaman painonnousun ja lihaskunnon heikentymisen takia. Minusta tuli köyhä työkyvyttömyydestä johtuen ja tarvitsin toisinaan toimeentulotukea KELALTA. 

Tipuin pois entisistä porukoista ja osa kaveruussuhteistani hiipui, kun olin enimmäkseen kipujen ja kodin vankina. Alussa myös lähes kaikki energiani meni elämästä selviytymiseen ja avun hakemiseen, niin kipuihin, kuin arkeeni. Menetin myös silloisen pitkän parisuhteeni ja minusta tuli sinkku täysin muuttuneessa elämässäni. Ja, koska nuo kaikki isot muutokset olivat tuhonneet valmiiksi heikohkon itsetuntoni, niin se ei ollut "helppo paikka". Varsinkin, kun tajusin, miten paljon miehillä oli ennakkoluuloja minua kohtaan työkyvyttömänä kipukroonikkona, joka tarvitsi monenlaista apua. Noista kokemuksistani "sinkkumarkkinoilla" voit lukea täältä: "KIPUKROONIKKO KUMPPANIA ETSIMÄSSÄ!"

Sairastumisen alussa itsetuntoni huononi radikaalisti! 

Jotkut äkilliset sairaudet voivat muuttaa itsetuntoa sen sijaan päinvastaiseen suuntaan, kuten minulla myöhemmin hengenvaarallinen aivoverenvuoto teki. Kuoleman edessä viimeistään tajuaa, millaisilla asioilla elämässä on oikeasti merkitystä! Ei silloin ole enää väliä oletko rikas vai köyhä, hoikka vai ylipainoinen, työkykyinen vai työkyvytön jne. 

Vain sillä on merkitystä, miten olet elämäsi elänyt. Oletko ollut muita kohtaan hyvä? Oletko elänyt elämää, mistä voit olla ylpeä? Jääkö sinua joku kaipaamaan, jos aikasi on "nukkua pois"? Oletko viettänyt mahdollisimman paljon aikaa läheistesi kanssa?

Aivoverenvuoto ei siis vaikuttanut itsetuntooni negatiivisesti. Pikemminkin se vahvisti sitä, kun tajusin yhä kirkkaammin elämäni tarkoituksen ja minulle elämässä tärkeimmät asiat. Ymmärrän nykyään myös paremmin sen, kuinka lyhyt ja rajallinen aikamme täällä maan päällä on. Käyttäkäämme se siis mahdollisimman hyvin tehden niitä asioita, mitkä ovat merkityksellisiä. Eläkäämme elämää, mistä voimme olla ylpeitä! 

Ulkonäkö- ja suorituspaineet nykymaailmassa ja itsetuntoni kehityskaari

Nykyaikana on mukamas niin tärkeää olla menestynyt, tehokas ja itsenäisesti pärjäävä aikuinen. Lisäksi sekä etenkin naisilla on kovat ulkonäköpaineet. Sosiaalinen media on omiaan lisäämään noita paineita siloteltuineen ja muokattuineen kuvineen. Lisäksi meillä vallitsee asenneilmapiiri, missä ihannoidaan hoikkuutta, fitnesstyyppisiä lihaksia ja ei niin kovin luonnollista kauneutta ja ne liitetään usein onnelliseen elämään ja menestykseen. 

Body positivity-liike on syntynyt päinvastaisen ajatuksen pohjalta, missä jokaisella tulisi olla oikeus hyvään kehonkuvaan vartalonsa koosta ja mallista riippumatta! Minusta sille on todellakin tilausta. On hullua, että meillä kyllä vouhkataan isoon ääneen suvaitsevaisuudesta ja erilaisuuden hyväksymisestä, mutta niinkin normaali asia, kuin erilaiset vartalot eivät ole asennetasolla ok ja esillä enemmän sosiaalisessa mediassa. 

Te terveet työssäkäyvät ihmiset, jotka kamppailette näiden ulkonäkö- ja suorituspaineiden kanssa, voitte vain kuvitella, miltä jostakusta sairastuneesta tai vammautuneesta,  työelämästä pois joutuneesta, ehkä liikuntakyvyn osin tai kokonaan menettäneestä ja paljon muiden apua tarvitsevasta ihmisestä tuntuu! Siihen, kun lisätään vielä se, että vahvan lääcoctailin, liikuntakyvyttömyyden ja mahdollisen masennuksen takia ennestään hoikka ihminen, on saattanut lihoa reilusti ylipainoiseksi. 

Minulle kävi juurikin niin! Olin aikoinaan hoikka, kohtalaisen lihaksikas ja urheilullinen nuori nainen ja ollut sitä koko siihen astisen elämäni lastensaannistakin huolimatta. Liikunta ja suhteellisen terveellinen ruokavalio olivat elämäntapani. Mutta, kun kivut kroonistuivat vieden kykyni liikkua pikkuhiljaa ja minulle aloitettiin monenkirjava lääkehoito, niin lihoin melko lyhyessä ajassa 20 kg.

Parin vuoden jälkeen painonnousu onneksi pysähtyi, mutta toisaalta taas ei ole suostunut siitä inahtamaankaan alaspäin erilaisista yrityksistäni huolimatta! Ulkonäkö muuttui monella tavalla painonnousun myötä, mutta myös siksi, että lihakseni alkoivat kadota erityisesti keskivaratolasta ja ryhti painua kasaan. Koska kipualueeni on keskellä alavatsan lantionalueen "uumenissa", niin en kärsi jännittää keskivartalon lihaksia juuri lainkaan. Istuessanikin pyörätuolissa, joudun "rönöttämään" ja etsimään asennon, missä paine ei kohdistu kipualueelle. 

Olin ensimmäiset kipuvuodet masentunut ja ahdistunut kaiken luopumisen tuskan, epävarmuuden keskellä ja kroppani muutosten takia. Minulla oli täysi työ pitää itseni jotenkuten kasassa. Itsetuntoni romahti "nollalukemiin" enkä uskonut kelpaavan enää mihinkään ja kenellekään. Samaan aikaan jouduin taistelemaan saadakseni edes jonkinlaista hoitoa terveydenhuollosta kipuihini. Osa ihmisistä kaikkosi ympäriltäni, koska rinnallani oli tuohon aikaan raskasta kulkea. Se ei kyllä lohduttanut minua, mutta toisaalta näin jälkikäteen ymmärrän jollainlailla heitäkin. Onnekseni kaikkein tärkeimmät ihmiset pysyivät rinnallani ja ovat pysyneet kaikki nämä vuodet! Aivan, kuten minäkin olen pysynyt heidän vierellään tapahtui elämässämme mitä tahansa!  

Mutta, kun sain surutyön tehtyä suhteessa sairastumiseeni ja terveydenhuollosta todettiin ettei minua voida tämän kivuttomammaksi saada, niin päätin hyväksyä kohtaloni ja elää mahdollisimman täyttä elämää kivuista huolimatta! 

Samalla aloin rakentamaan itsetuntoani uudelle vankemmalle pohjalle ja ilokseni voin tänä päivänä todeta, että itsetuntoni on parempi, kuin koskaan ennen. Vaikka toki minullakin on edelleen ns. huonoja päiviä/hetkiä ja itsetuntoni hieman ailahtelee edelleen olosuhteista riippuen niin, vihdoin ensimmäistä kertaa elämässäni olen aikalailla sinut itseni ja oman kroppanikin kanssa! Vaikka voisi luulla, että nyt sitä vasta vähiten olenkin, koska sairastunut vaikeasti ja menettänyt elämässä niin paljon. Mutta hyvä itsetunto ei tarkoita elämässä menestymistä ja hoikkuutta, vaan on itsensä hyväksymistä ja itseään rakastamista (eikä sitä pidä sekoittaa itsekkyyteen!). 

Olen oppinut hyväksymään itseni tämän kokoisena ja näköisenä, mutta ikävä kyllä tuntuu, että jotkut vanhat tuttavani eivät. He ovat saattaneet muistuttaa minua siitä, kuinka hoikka ja hyväkuntoinen joskus olin tai luovat minuun hiljaa pitkiä katseita puhuessamme jotain ulkonäköön liittyvää. Jopa kivunhoidostani jossain vaiheessa pitkään vastannut lääkäri ei ehdottanut minulle mitään muuta hoitoa, kuin terapiaa ja laihduttamista! Onneksi en ole kyseisten ihmisten kanssa juurikaan enää tekemisissä. En tarvitse elämääni ihmisiä, ketkä "painavat minua alaspäin" oman huonon itsetuntonsa ja pinnallisuutensa takia. 

Minä en aio enää edes yrittää laihduttaa tai haaveilla laihtumisesta, niin kauan, kuin tarvitsen nykyistä lääkecoctailiani. Enkä edes haluaisi olla yhtä pienikokoinen ja "pikkutytön näköinen", kuin ennen. Jos saisin valita, niin painoni putoaisi korkeintaan sen verran, että olisin normaalipainon ylärajoilla terveydellisistä syistä.  Pidän etenkin näin 40 ikävuoden lähestyessä naisellisimmista muodoistani.  Lihas- ja kestävyyskuntoa tietenkin haluaisin parantaa, jos siihen vain vielä joskus kivuiltani pystyisin edes vähäsen. Mutta laihduttamisyritysten sijaan, aion opetella yhä paremmin hyväksymään itseni juuri tällaisena, kuin olen! 

Yksi motoistani onkin nykyään, että opi rakastamaan ensin itseäsi ja hyväksymään itsesi sellaisena, kuin olet ja tee elämäntapamuutoksia vain, koska haluat sitä itsesi takia, elää terveellisemmin jne. eikä muiden ihmisten tai sosiaalisen median antamien vääristyneiden paineiden vuoksi. 

Elämänohje "Rakasta itseäsi!" 

Miksi itsetuntoni sitten on nykyään parempi, kuin ennen sairastumista ja työkyvyttömyyttä? Koska se on ensin "romutettu" täysin kroonisten kipujen seurauksena ja jouduin rakentamaan sen "pala palalta"  uudestaan paremmalle ja vahvemmalle pohjalle. Itsetuntoani ei ole enää rakennettu pelkästään sen varaan, miltä minä hoikkana ja hyväkuntoisena näytin ja minkä verran sain ihmisiltä kehuja sen perusteella. Eikä sitä ole rakennettu enää myöskään sen varaan, mitä olen elämässä saavuttanut tai mihin kykenen. 

Sen sijaan itsetuntoni perustuu ajattelutavan muutoksen pohjalle, että olen aivan yhtä arvokas ihminen, kuin kuka tahansa muu ja riittävän hyvä sellaisena, kuin olen. Lisäksi sairaudet ovat kirkastaneet minulle mieleeni myös sen, millä elämässä on oikeasti merkitystä/väliä! Haluan mieluummin keskittyä iloitsemaan elämästäni juuri nyt, viettää aikaa perheeni ja läheisteni kanssa ja olla hyvä toisia kohtaan, kuin yrittää laihtua, näyttää mahdollisimman muodikkaalle tai saavuttaa elämässä menestystä. 

10 vinkkiä parempaan itsetuntoon! 

                         10 VINKKIÄ PAREMPAAN ITSETUNTOON:


1. Levitä ympärillesi hyvää ja saat sitä toivottavasti myös itse takaisin. Minulla on tapana sanoa herkästi, mistä toisessa pidän. Siitä tulee hyvä mieli niin itselleen, kuin toiselle. Haluathan sinäkin olla osana "positiivista kierrettä" ja mukana vahvistamassa toisten itsetuntoa? 

2. Kirjoita ylös (ja paina mieleesi) positiivisia asioita itsestäsi ja, kun onnistut jossakin(olkoon miten pieni asia tahansa).  Lue sitä muistutuksena itsellesi aika-ajoin. Halutessasi voit tehdä kirjauksia päiväkirjaan tai ihan omaan sille varattuun paikkaan. 

3. Minimoi myrkylliset ja sinua alaspäinpainavat ihmiset elämästäsi! Minä olen joutunut tekemään niin, eikä kaduta yhtään, päinvastoin. Älä anna ilkeiden ihmisten määrittää arvoasi ja itsetuntoasi. 

4. Mieti, millä elämässä on oikeasti merkitystä! 

5. Puhu ja ajattele itsestäsi kauniisti!  Ne muuttuvat todeksi käyttäytymisessäsi ja vaikuttavat siihen, miten muut sinuun suhtautuvat ja kuinka sallit itseäsi kohdeltavan. 

6. Ole ylpeästi erilainen! Jos sinussa on jokin piirre tai asia, mikä tekee sinusta erilaisen, kuin keskiverto tyyppi, niin käännä se vahvuudeksesi äläkä häpeile erilaisuuttasi! Jätä ahdasmielisten mahdolliset kommentit ja asenneongelmat omaan arvoonsa. 

7. Uskalla yrittää ja epäonnistua! Opi nauramaan itsellesi! Jos ei edes yritä, niin ei voi mitään saavuttaakaan. Epäonnistuminen ei ole maailmanloppu! Opi myös nauramaan itsellesi äläkä ota asioita aina liian vavakavasti. 

8. Kehitä itseäsi vielä lisää niissä asioissa, missä olet hyvä tai missä haluaisit kehittyä. Ne voivat olla pieniä tai isompia asioita ja tavoitteita, kunkin kykyjen ja voimavarojen mukaan. 

9. Älä vertaile itseäsi muihin! Älä ainakaan negatiivisesti miettien, kuinka muut ovat sinua niin paljon taitavampia tai kauniimpia. Jos katsot ihmisiä "ylöspäin", niin katso iloiten ja inspiroituen mollaamatta kuitenkaan itseäsi.

10. Muista, että sosiaalisen median antama "kuva" on vain pintaraapaisu ja mielikuva, minkä joku haluaa itsestään sitä kautta luoda. Siellä harrastetaan paljon myös kuvanmuokkausta tai taidokkaiden ammattilaisten ottamia ja edustavia valokuvia ja jaetaan enimmäkseen elämästään vain ne parhaimmat asiat. Muista, että voit myös itse valita, millaisia ihmisiä siellä seuraat! Minä seuraan tarkoituksella mahdollisimman monipuolisesti erilaisia ihmisiä esim. Instagramissa. 

Loppusanat

Kerro kommenttikentässä, mitä ajatuksia postaukseni sinussa herätti? Onko sinulla hyvä, kohtalainen tai kenties huono itsetunto? Kuulostaako vinkkini parempaan itsetuntoon hyödyllisiltä tai inspiroivilta? 

Muista, että jatkuva huono itsetunto rajoittaa turhaan sinua elämästä täysillä ja tässä hetkessä! Huono itsetunto ajaa helposti elämään "sittenkun" - elämää, missä kuvittelee toteuttavansa haaveitaan tai olemaan onnellisempi sitten, kun on esim. laihtunut tai saavuttanut elämässään jonkun asian. Elämä on kuitenkin tässä ja nyt emmekä huomisesta tiedä. Hyväksy itsesi sellainena, kuin olet. Ei ole olemassa toista sinua ja se,  jos mikä on arvokasta ja vaalimisen arvoista:) Ole mieluummin paras versio itsestäsi, kuin kopioyritys jostakusta toisesta. Ole ylpeästi erilainen! 

Rakkaudella, Anne 

TOIMINTAKYKY JA AVUNTARPEENI ARJESSA

 "Kivut eivät ole ihan niin armottomia, kuin yleensä, joten jaksoin pedata sängyt, imuroida pikaisesti ja korjata tiskit pois. Päiväkin lähtee paremmin käyntiin, kun koti ei ole aivan kaaoksessa. Vielä, kun jaksaisi laittautua itse ihmisen näköiseksi, niin hyvä olisi. 
Tuntuu vaan pahalta, kun ulkona on ensimmäistä kertaa kuukauteen aivan pilvetön taivas ja kaikki voimani menivät aamuhommiin, niin etten jaksa lähteä enää edes ulos istumaan! "

Päiväkirjamerkintä 6.7.2014

Johdanto
 
Tässä postauksessa kerron tämän hetkisestä fyysisestä toimintakyvystäni ja siitä, kuinka selviydyn arjessa kipujen kanssa. Fyysisestä toimintakyvystäni on vaan hiukan vaikeaa kirjoittaa lyhyesti, koska se vaihtelee niin paljon, vaikkakin tiettyjen rajojen sisällä. Välillä pystyn esimerkiksi tekemään aamupäivisin asioita, välillä taas en juurikaan mitään moneen päivään. 

Tilanne on ollut suunnilleen tällainen viimeiset viisi vuotta, mutta sitäkin ennen minulla oli jo paljon vaikeuksia liikkua ja toimia. Selviydyin kuitenkin vielä ilman pyörätuolia ja satunnaisten arjen apujen varassa lähipiiriltäni.

 Nuorena eläkkeelle

Työ- ja opiskeluelämän olen joutunut jättämään kokonaan jo loppuvuodesta 2010. Viime keväänä pääsin/jouduin pysyvästi eläkkeelle. Olin silloin täyttänyt juuri 35 vuotta. 

Kukaan tuskin haaveilee, että "isona minusta tulee eläkeläinen!". En kyllä minäkään, vaan niin kävi. Mutta, koska tilanteeni on mikä on eikä se muuksi tule koskaan muuttumaan, niin olihan se "lottovoitto", että eläkehakemus meni toisella yrityksellä läpi. Joskus harvoin minäkin saan näköjään asioissani oikeutta.

Toimintakykyni heikentymisen historiaa

En muista tarkalleen, missä vaiheessa kivut kroonistuivat ja pahenivat niin pahaksi, että kaikki liikunta piti unohtaa lopullisesti. Siitä on kuitenkin kymmenisen vuotta aikaa, kun jouduin lopettamaan ensimmäisenä juoksuharrastukseni. Suhteellisen vauhdikasta jumppaa yritin sinnikkäästi kuitenkin vielä tehdä aina edes pienissä erissä sen jälkeenkin. Jossain vaiheessa sekin kävi kuitenkin mahdottomaksi.

Mitä enemmän "laitoin vastaan" kivuille yrittäen väkisin pitää kaikenlaisesta liikunnasta kiinni, niin sitä pahemmaksi kivut äityivät pysyvästi. Lääkärit ja fysioterapeutit yllyttivät minua siihen ja hokivat, että "Mene, touhua ja liiku, et sinä siitä rikki mene!".

Myöhemmin enemmän informaatiota lantionalueen erilaisista hermosäryistä opiskelleena ja oirekuvani kehittymistä jälkikäteen pohdittuani, olen yhä varmempi siitä, että sain vääriä ohjeita. Saattaa olla, että se kova kipujen uhmaaminen ja liikunta todellakin pahensi tilannettani pysyvästi.

Mutta takaisin kipuhistoriaan palatakseni, niin jossain vaiheessa minulle mieluisa aerobinen vauhdikas liikunta ei kuitenkaan ollut enää mahdollista, joten vaihdoin liikunnan kevyeen jumppaan kotona ja kuntosaliharjoitteluun.

 Ikävä kyllä tilanne jatkoi pahenemistaan ja minulle alkoi tulla suuria hankaluuksia selviytyä arjessakin. Lopulta en kärsinyt tehdä minkäänlaista jumppaa. Kivut yltyivät sietämättömiksi melko pienestäkin liikkeestä ja jälkikivut olivat kovat. Siitäkin on jo vierähtänyt aika monta vuotta aikaa.

Lihaskuntoni etenkin keskivartalossa on kovin surkastunut ja ryhtini huono, koska en kärsi tehdä minkäänlaista keskivartalon jännittämistä. Joudun sen takia tietoisesti istuessanikin "rönöttämään" yrittäen vähentää jännitystä keskivartalossa.


 Toimintakykyisempää aikaa kolme tuntia päivässä

Minulla on toimintakykyisempää aikaa päivässä keskimäärin noin kolme tuntia aamupäivän puolella. Koska sitä on niin vähän, on mietittävä tarkkaan, mihin vähäisen energiansa käyttää.

Tarvitsen joka päivä puolen päivän jälkeen parin tunnin lepohetken tai päiväunet, jos kivut suinkin antavat nukahtaa. Niidenkään jälkeen kroppani ei palaudu riittävästi, vaan kivut ovat kovemmat kuin aamupäivisin. Se rajoittaakin sitten enemmän koko loppupäivää.

Iltapäivällä ja illalla, en pysty enää juurikaan istumaan enkä missään nimessä poistumaan kotoani ihmisten ilmoille. Talvisin se on hankalaa senkin takia, että minulla valuu kylmänhiki kipujen takia koko illan ja jos menisin ulos, niin paleltuisin ja sairastuisin. En mielellään myöskään näyttäydy silloin ihmisten ilmoilla, kun kipuhiki valuu ja olo on todella kömpelö ja hutera.

Illat joudun pötköttelemään sohvalla kipujen takia.

Rasituksen jälkeiset kivut

Rajoitteet fyysisessä toimintakyvyssäni johtuvat jatkuvista kovista kivuista, mutta myös siitä, että saan kaikesta tekemisestä ja liikkumisesta suhteettoman kovia jälkikipuja. Jälkikivut ovat sitä kovempia, mitä huonommassa kunnossa "lähden liikkeelle".


Joskus rasituksen jälkeiset kivut ovat jopa rajumpia, kuin itse tekemisen aikana tulevat kivut. Nimittäin, jos tekee jotain oikein keskittymistä vaativaa tai mieluisaa, niin aivot blokkaa osan kipukokemuksesta pois. Kun toiminta on ohi, kivut "lyövät päälle" voimalla ja saattaa huomata tehneensä aivan liikaa.

Tämä vaatiikin jatkuvaa tasapainottelua tekemisen määrän sekä tekemisen ja levon välisen sopivan suhteen löytymisessä. Se ei todellakaan ole helppoa toimeliaalle ja helposti innostuvalle persoonalleni! Toisaalta välillä on myös ns. ylitettävä itsensä ja pelot kivuista, koska muuten ei voi koskaan saavuttaa mitään. Se minulta onnistuu turhankin hyvin ja sitten saan siitä kärsiä jälkikäteen.

Pyörätuolini

Pyörätuolin "taluttaja"

Pystyn liikkumaan kotona kivun sallimissa rajoissa ilman apuvälineitä, mutta ulkona tai asioilla tarvitsen melkein aina mukanani pyörätuolia. Kävely ja seisominen, kun ovat yksi pahimmista asioista lisäämään kipujani. Siitä huolimatta kävelen aina, niin paljon kuin suinkin mahdollista ja koen järkeväksi ottaen huomioon jälkikivut.

Mikäli avustajaa ei ole mukana, niin työntelen "naurettavannäköisesti" tyhjää pyörätuolia ja istun siihen välillä kipuja tasaamaan. 

Saan yllättävän paljon kommentteja tuntemattomilta ihmisiltä pyörätuolistani, niiden monien ihmettelevien ja uteliaiden katseiden lisäksi. 

Osa kommenteista on ollut mukavia tai huomioivaa avuntarjoamista, mutta osa on ollut puolestaan aivan turhaa ja typerää "huulenheittoa". Minulle on sanottu esimerkiksi, että "Todistin juuri ihmeparanemisen, kun nousit risteyksessä pyörätuolistasi!" ja "Koirallesiko pyörätuoli on tarkoitettu ?". Haha, niin huisin hauskaa! Vai onko sittenkään? En minäkään huutele tuntemattomille, mitä "sylki suuhun tuo" ja heidän tyylistään liikkua eteenpäin.

Minulla löytyy kyllä huumorintajua, mutta joiltakin ihmisiltä puuttuu näköjään tilannetajua. Jos minä työntelen pyörätuolia lumihangessa totinen ilme kasvoillani kipujen takia ja yritän samalla ohjeistaa Nemiä ohitustilanteissa, niin en jaksa innostua edellämainituista kommenteista. Varsinkin, kun kyseisillä ihmisillä ei ole ollut minulle muuta asiaa. Jos he olisivat jääneet siihen juttelemaan asiallisesti, niin se olisi voinut pehmentää mielestäni huonohkoa keskustelunavausta. 

Minusta paljon sopivampi lähestymistapa olisi vaikka suora kysymys: " Saisinko kysyä, miksi tarvitset pyörätuolia?" Avuntarjoamiset koen myös kauniiksi eleeksi, vaikka monesti pärjäänkin itse. 

Kerran olin kyllä erittäin kiitollinen tuntemattomalle naapurille, joka tarjoutui viemään koirankakkapussin roskikseen, kun näki etten meinaa selviytyä sitä itse viemään jäisellä hiekoittamattomalla pihalla pyörätuolin ja innokkaan koirani kanssa. Lämmin kiitos vielä kerran sinulle naapurini, mikäli satut tätä joskus lukemaan!

Pyörätuolilenkillä koirani kanssa avustaja apunamme.

Jäljellä oleva kykyni kävellä

Kesällä pystyn parhaana hetkenä kävelemään aamupäivällä 300-700 metriä, välissä tietenkin useamman kerran pyörätuoliin istahtaen kipuja tasaamaan. Noita parempia aamupäiviä tulee 1-3 kertaa viikossa (tosin tänä kesänä on ollut taas vaikeampaa ja kävelykerrat ovat olleet vähäisempiäkin). 

Talvella kävelymatkani ovat yleisesti ottaen lyhyempiä, kuin kesällä, koska paksu vaatetus, painavat talvikengät, maassaoleva lumi ja kylmyys tekevät kävelystäni vielä raskaampaa ja kivuliaampaa.

Avuntarve arjessa

Olen tarvinnut päivittäistä apua arjessani noin nelisen vuotta. Minulla käy apunani vammaispalvelun kautta myönnetyt avustajat 20 tuntia kuukaudessa. Sen lisäksi, saan heidän apuaan kodin ulkopuoliseen vapaa-ajan toimintaan maksimissaan 30 tuntia kuukaudessa. Siihen lasketaan kuuluvaksi myös koiran ulkoilutushommat.

Avustajien lisäksi tarvitsen paljon miesystäväni Teron apua. Hän käy esimerkiksi kaupassa ja apteekissa puolestani silloin, kun en itse kykene edes mukaan lähtemään eli melko usein. Hänen kuljetusapunsa on korvaamaton, koska vammaispalvelun taksi pitäisi mielellään tilata aina etukäteen. Minun vointini kannalta taas extempore-eläminen käy parhaiten.

Jos suunnittelen liikaa viikko-ohjelmia, niin joudun niistä perumaan hyvin todennäköisesti puolet. Olen oppinut pikku hiljaa kyllä hahmottamaan, mikä on yleensä sopiva määrä menoja. Se on paremmassa kunnossa noin 1-2 kodin ulkopuolista (max. parin tunnin) asiointia  tai sosiaalista elämää viikon aikana. Niitä ennen ja niiden jälkeen täytyy varata lepo- ja palautumispäivät. Sen lisäksi saatan jaksaa käyttää Nemiä pihan lähistöllä ja tehdä kevyitä kodin askareita.

Jos taas on huonompi vointi, niin en voi tehdä välttämättä yhtään kodin ulkopuolista toimintaa enkä jaksa seurustella kuin perheeni ja avustajien kanssa.

Rajotteidensa hyväksyminen on prosessi

Liikunta- ja toimintakykyni on hyvin rajoittunutta terveeseen ikäiseeni ihmiseen verrattuna. Onhan sen hyväksyminen ollut pitkä prosessi. 

Tilannetta hankaloitti se, että sairastuin hyvin vakavasti ja hengenvaarallisesti viime kesänä, mikä varsinkin alussa vei toimintakykyisyyteni minimiin muiltakin osin. Teen siitä piakoin ihan oman postauksensa.

Toinen hyväksymisprosessia vaikeuttanut asia on ollut se, että kipujen takia liikunta-ja toimintakyky heikkeni vuosi vuodelta pahemmaksi. Vaikka yritin mielestäni kaikkeni estääkseni sen. Se oli todella turhauttavaa ja pelottavaa. Elämä oli vuosia jatkuvaa luopumisen tuskaa. Edelleen tilanteeni on pahentunut, mutta onneksi paljon hitaammassa tahdissa.

Pyrin kuitenkin pohtimaan säännöllisesti, mitä kaikkea voin vielä tehdä ja mikä kropassani toimii. Iloitsen kyvystäni lukea ja kirjoittaa sekä toimivista käsistäni. Olen tyytyväinen myös siihen, että vaikka tarvitsen arjessa apua, niin pystyn itsenäisesti huolehtimaan hygieniastani ja pukeutumisesta.

Tällainen ajattelu auttaa jaksamaan eteenpäin eikä tarvitse mahdollisesti jonkun paikan "hajotessa" todeta, että "Voi, kun olisin osannut olla kiitollinen aikoinaan terveydestäni !". Monestihan ihminen pitää terveytteen itsestäänselvyytenä ja tajuaa vasta jotain sen menetettyään, kuinka arvokasta se olikaan. Olkaamme siis kiitollisia terveydestä tai toimivisista kroppamme osista päivittäin!

Rakkaudella, Anne