TOIMINTAKYKY JA AVUNTARPEENI ARJESSA

 "Kivut eivät ole ihan niin armottomia, kuin yleensä, joten jaksoin pedata sängyt, imuroida pikaisesti ja korjata tiskit pois. Päiväkin lähtee paremmin käyntiin, kun koti ei ole aivan kaaoksessa. Vielä, kun jaksaisi laittautua itse ihmisen näköiseksi, niin hyvä olisi. 
Tuntuu vaan pahalta, kun ulkona on ensimmäistä kertaa kuukauteen aivan pilvetön taivas ja kaikki voimani menivät aamuhommiin, niin etten jaksa lähteä enää edes ulos istumaan! "

Päiväkirjamerkintä 6.7.2014

Johdanto
 
Tässä postauksessa kerron tämän hetkisestä fyysisestä toimintakyvystäni ja siitä, kuinka selviydyn arjessa kipujen kanssa. Fyysisestä toimintakyvystäni on vaan hiukan vaikeaa kirjoittaa lyhyesti, koska se vaihtelee niin paljon, vaikkakin tiettyjen rajojen sisällä. Välillä pystyn esimerkiksi tekemään aamupäivisin asioita, välillä taas en juurikaan mitään moneen päivään. 

Tilanne on ollut suunnilleen tällainen viimeiset viisi vuotta, mutta sitäkin ennen minulla oli jo paljon vaikeuksia liikkua ja toimia. Selviydyin kuitenkin vielä ilman pyörätuolia ja satunnaisten arjen apujen varassa lähipiiriltäni.

 Nuorena eläkkeelle

Työ- ja opiskeluelämän olen joutunut jättämään kokonaan jo loppuvuodesta 2010. Viime keväänä pääsin/jouduin pysyvästi eläkkeelle. Olin silloin täyttänyt juuri 35 vuotta. 

Kukaan tuskin haaveilee, että "isona minusta tulee eläkeläinen!". En kyllä minäkään, vaan niin kävi. Mutta, koska tilanteeni on mikä on eikä se muuksi tule koskaan muuttumaan, niin olihan se "lottovoitto", että eläkehakemus meni toisella yrityksellä läpi. Joskus harvoin minäkin saan näköjään asioissani oikeutta.

Toimintakykyni heikentymisen historiaa

En muista tarkalleen, missä vaiheessa kivut kroonistuivat ja pahenivat niin pahaksi, että kaikki liikunta piti unohtaa lopullisesti. Siitä on kuitenkin kymmenisen vuotta aikaa, kun jouduin lopettamaan ensimmäisenä juoksuharrastukseni. Suhteellisen vauhdikasta jumppaa yritin sinnikkäästi kuitenkin vielä tehdä aina edes pienissä erissä sen jälkeenkin. Jossain vaiheessa sekin kävi kuitenkin mahdottomaksi.

Mitä enemmän "laitoin vastaan" kivuille yrittäen väkisin pitää kaikenlaisesta liikunnasta kiinni, niin sitä pahemmaksi kivut äityivät pysyvästi. Lääkärit ja fysioterapeutit yllyttivät minua siihen ja hokivat, että "Mene, touhua ja liiku, et sinä siitä rikki mene!".

Myöhemmin enemmän informaatiota lantionalueen erilaisista hermosäryistä opiskelleena ja oirekuvani kehittymistä jälkikäteen pohdittuani, olen yhä varmempi siitä, että sain vääriä ohjeita. Saattaa olla, että se kova kipujen uhmaaminen ja liikunta todellakin pahensi tilannettani pysyvästi.

Mutta takaisin kipuhistoriaan palatakseni, niin jossain vaiheessa minulle mieluisa aerobinen vauhdikas liikunta ei kuitenkaan ollut enää mahdollista, joten vaihdoin liikunnan kevyeen jumppaan kotona ja kuntosaliharjoitteluun.

 Ikävä kyllä tilanne jatkoi pahenemistaan ja minulle alkoi tulla suuria hankaluuksia selviytyä arjessakin. Lopulta en kärsinyt tehdä minkäänlaista jumppaa. Kivut yltyivät sietämättömiksi melko pienestäkin liikkeestä ja jälkikivut olivat kovat. Siitäkin on jo vierähtänyt aika monta vuotta aikaa.

Lihaskuntoni etenkin keskivartalossa on kovin surkastunut ja ryhtini huono, koska en kärsi tehdä minkäänlaista keskivartalon jännittämistä. Joudun sen takia tietoisesti istuessanikin "rönöttämään" yrittäen vähentää jännitystä keskivartalossa.


 Toimintakykyisempää aikaa kolme tuntia päivässä

Minulla on toimintakykyisempää aikaa päivässä keskimäärin noin kolme tuntia aamupäivän puolella. Koska sitä on niin vähän, on mietittävä tarkkaan, mihin vähäisen energiansa käyttää.

Tarvitsen joka päivä puolen päivän jälkeen parin tunnin lepohetken tai päiväunet, jos kivut suinkin antavat nukahtaa. Niidenkään jälkeen kroppani ei palaudu riittävästi, vaan kivut ovat kovemmat kuin aamupäivisin. Se rajoittaakin sitten enemmän koko loppupäivää.

Iltapäivällä ja illalla, en pysty enää juurikaan istumaan enkä missään nimessä poistumaan kotoani ihmisten ilmoille. Talvisin se on hankalaa senkin takia, että minulla valuu kylmänhiki kipujen takia koko illan ja jos menisin ulos, niin paleltuisin ja sairastuisin. En mielellään myöskään näyttäydy silloin ihmisten ilmoilla, kun kipuhiki valuu ja olo on todella kömpelö ja hutera.

Illat joudun pötköttelemään sohvalla kipujen takia.

Rasituksen jälkeiset kivut

Rajoitteet fyysisessä toimintakyvyssäni johtuvat jatkuvista kovista kivuista, mutta myös siitä, että saan kaikesta tekemisestä ja liikkumisesta suhteettoman kovia jälkikipuja. Jälkikivut ovat sitä kovempia, mitä huonommassa kunnossa "lähden liikkeelle".


Joskus rasituksen jälkeiset kivut ovat jopa rajumpia, kuin itse tekemisen aikana tulevat kivut. Nimittäin, jos tekee jotain oikein keskittymistä vaativaa tai mieluisaa, niin aivot blokkaa osan kipukokemuksesta pois. Kun toiminta on ohi, kivut "lyövät päälle" voimalla ja saattaa huomata tehneensä aivan liikaa.

Tämä vaatiikin jatkuvaa tasapainottelua tekemisen määrän sekä tekemisen ja levon välisen sopivan suhteen löytymisessä. Se ei todellakaan ole helppoa toimeliaalle ja helposti innostuvalle persoonalleni! Toisaalta välillä on myös ns. ylitettävä itsensä ja pelot kivuista, koska muuten ei voi koskaan saavuttaa mitään. Se minulta onnistuu turhankin hyvin ja sitten saan siitä kärsiä jälkikäteen.

Pyörätuolini

Pyörätuolin "taluttaja"

Pystyn liikkumaan kotona kivun sallimissa rajoissa ilman apuvälineitä, mutta ulkona tai asioilla tarvitsen melkein aina mukanani pyörätuolia. Kävely ja seisominen, kun ovat yksi pahimmista asioista lisäämään kipujani. Siitä huolimatta kävelen aina, niin paljon kuin suinkin mahdollista ja koen järkeväksi ottaen huomioon jälkikivut.

Mikäli avustajaa ei ole mukana, niin työntelen "naurettavannäköisesti" tyhjää pyörätuolia ja istun siihen välillä kipuja tasaamaan. 

Saan yllättävän paljon kommentteja tuntemattomilta ihmisiltä pyörätuolistani, niiden monien ihmettelevien ja uteliaiden katseiden lisäksi. 

Osa kommenteista on ollut mukavia tai huomioivaa avuntarjoamista, mutta osa on ollut puolestaan aivan turhaa ja typerää "huulenheittoa". Minulle on sanottu esimerkiksi, että "Todistin juuri ihmeparanemisen, kun nousit risteyksessä pyörätuolistasi!" ja "Koirallesiko pyörätuoli on tarkoitettu ?". Haha, niin huisin hauskaa! Vai onko sittenkään? En minäkään huutele tuntemattomille, mitä "sylki suuhun tuo" ja heidän tyylistään liikkua eteenpäin.

Minulla löytyy kyllä huumorintajua, mutta joiltakin ihmisiltä puuttuu näköjään tilannetajua. Jos minä työntelen pyörätuolia lumihangessa totinen ilme kasvoillani kipujen takia ja yritän samalla ohjeistaa Nemiä ohitustilanteissa, niin en jaksa innostua edellämainituista kommenteista. Varsinkin, kun kyseisillä ihmisillä ei ole ollut minulle muuta asiaa. Jos he olisivat jääneet siihen juttelemaan asiallisesti, niin se olisi voinut pehmentää mielestäni huonohkoa keskustelunavausta. 

Minusta paljon sopivampi lähestymistapa olisi vaikka suora kysymys: " Saisinko kysyä, miksi tarvitset pyörätuolia?" Avuntarjoamiset koen myös kauniiksi eleeksi, vaikka monesti pärjäänkin itse. 

Kerran olin kyllä erittäin kiitollinen tuntemattomalle naapurille, joka tarjoutui viemään koirankakkapussin roskikseen, kun näki etten meinaa selviytyä sitä itse viemään jäisellä hiekoittamattomalla pihalla pyörätuolin ja innokkaan koirani kanssa. Lämmin kiitos vielä kerran sinulle naapurini, mikäli satut tätä joskus lukemaan!

Pyörätuolilenkillä koirani kanssa avustaja apunamme.

Jäljellä oleva kykyni kävellä

Kesällä pystyn parhaana hetkenä kävelemään aamupäivällä 300-700 metriä, välissä tietenkin useamman kerran pyörätuoliin istahtaen kipuja tasaamaan. Noita parempia aamupäiviä tulee 1-3 kertaa viikossa (tosin tänä kesänä on ollut taas vaikeampaa ja kävelykerrat ovat olleet vähäisempiäkin). 

Talvella kävelymatkani ovat yleisesti ottaen lyhyempiä, kuin kesällä, koska paksu vaatetus, painavat talvikengät, maassaoleva lumi ja kylmyys tekevät kävelystäni vielä raskaampaa ja kivuliaampaa.

Avuntarve arjessa

Olen tarvinnut päivittäistä apua arjessani noin nelisen vuotta. Minulla käy apunani vammaispalvelun kautta myönnetyt avustajat 20 tuntia kuukaudessa. Sen lisäksi, saan heidän apuaan kodin ulkopuoliseen vapaa-ajan toimintaan maksimissaan 30 tuntia kuukaudessa. Siihen lasketaan kuuluvaksi myös koiran ulkoilutushommat.

Avustajien lisäksi tarvitsen paljon miesystäväni Teron apua. Hän käy esimerkiksi kaupassa ja apteekissa puolestani silloin, kun en itse kykene edes mukaan lähtemään eli melko usein. Hänen kuljetusapunsa on korvaamaton, koska vammaispalvelun taksi pitäisi mielellään tilata aina etukäteen. Minun vointini kannalta taas extempore-eläminen käy parhaiten.

Jos suunnittelen liikaa viikko-ohjelmia, niin joudun niistä perumaan hyvin todennäköisesti puolet. Olen oppinut pikku hiljaa kyllä hahmottamaan, mikä on yleensä sopiva määrä menoja. Se on paremmassa kunnossa noin 1-2 kodin ulkopuolista (max. parin tunnin) asiointia  tai sosiaalista elämää viikon aikana. Niitä ennen ja niiden jälkeen täytyy varata lepo- ja palautumispäivät. Sen lisäksi saatan jaksaa käyttää Nemiä pihan lähistöllä ja tehdä kevyitä kodin askareita.

Jos taas on huonompi vointi, niin en voi tehdä välttämättä yhtään kodin ulkopuolista toimintaa enkä jaksa seurustella kuin perheeni ja avustajien kanssa.

Rajotteidensa hyväksyminen on prosessi

Liikunta- ja toimintakykyni on hyvin rajoittunutta terveeseen ikäiseeni ihmiseen verrattuna. Onhan sen hyväksyminen ollut pitkä prosessi. 

Tilannetta hankaloitti se, että sairastuin hyvin vakavasti ja hengenvaarallisesti viime kesänä, mikä varsinkin alussa vei toimintakykyisyyteni minimiin muiltakin osin. Teen siitä piakoin ihan oman postauksensa.

Toinen hyväksymisprosessia vaikeuttanut asia on ollut se, että kipujen takia liikunta-ja toimintakyky heikkeni vuosi vuodelta pahemmaksi. Vaikka yritin mielestäni kaikkeni estääkseni sen. Se oli todella turhauttavaa ja pelottavaa. Elämä oli vuosia jatkuvaa luopumisen tuskaa. Edelleen tilanteeni on pahentunut, mutta onneksi paljon hitaammassa tahdissa.

Pyrin kuitenkin pohtimaan säännöllisesti, mitä kaikkea voin vielä tehdä ja mikä kropassani toimii. Iloitsen kyvystäni lukea ja kirjoittaa sekä toimivista käsistäni. Olen tyytyväinen myös siihen, että vaikka tarvitsen arjessa apua, niin pystyn itsenäisesti huolehtimaan hygieniastani ja pukeutumisesta.

Tällainen ajattelu auttaa jaksamaan eteenpäin eikä tarvitse mahdollisesti jonkun paikan "hajotessa" todeta, että "Voi, kun olisin osannut olla kiitollinen aikoinaan terveydestäni !". Monestihan ihminen pitää terveytteen itsestäänselvyytenä ja tajuaa vasta jotain sen menetettyään, kuinka arvokasta se olikaan. Olkaamme siis kiitollisia terveydestä tai toimivisista kroppamme osista päivittäin!

Rakkaudella, Anne