KOKEMUKSIANI JA TIETOA VAMMAISPALVELUISTA!

Mikä on vammaispalvelu ja kuka sitä voi saada?

Minulla on kokemusta vammaispalveluista, ja tarkemmin sanottuna, henkilökohtaisesta avusta ja kuljetuspalvelusta jo useamman vuoden ajalta. Aluksi kerronkin teille tietoa siitä, kuka voi saada vammaispalveluja ja millä perusteella. 

Nimittäin minulle ei kukaan kertonut aikoinaan edes sosiaalihuollossa siitä, että minulla voisi olla oikeus vammaispalvelun kautta saatavaan apuun! Ei edes siinä vaiheessa, kun avuntarpeeni oli ollut esillä jo pidemmän aikaa ja minulle myönnettiin sosiaalihuollosta pitkän taistelun jälkeen ensimmäiset tukitoimet. 

Ne olivat siivooja kerran viikossa ja tukihenkilö pojilleni, jotka olivat ala-asteikäisiä ja asuivat vielä kanssani. No, onneksi pärjäsin niiden turvin taas jonkun aikaa eteenpäin, mutta vointini huononi tuolloin melkoisella vauhdilla vuosi vuodelta ja olisin tarvinnut tiiviimpää apua ja tukea jo aikaisemmin.

Jossain vaiheessa kuulin onneksi sattumalta tuttavaltani, että toisin, kuin olin luullut, vammaispalvelu ei määräytynytkään diagnoosien mukaan, vaan siinä katsottiinkin lähinnä onko avuntarvetta ja millaisen avun. Ikäihmisten kohdalla mietitään myös sitä, olisiko jokin muu avuntarjoamisen muoto parempi, kuin vammaispalvelu.

Avuntarvitsijan tulee kyllä olla "vaikeasti vammainen" henkilö,  kuten minun katsotaan olevan. Tuota sanaa "vaikeasti vammainen" ei kuitenkaan tarvitse pelätä! Eikä se tarkoita välttämättä automaattisesti esim. jotain synnynnäistä ominaisuutta tai tapaturmaa, minkä johdosta henkilö on vammautunut, vaan sitä, että jos toimintakyvyssä on huomattavan paljon rajoitteita, luokitellaan ihminen "vaikeasti vammaiseksi".

Näin haet vammaispalveluja

Vammaispalvelun hakemista varten tarvitset lääkärin C-lausunnon. Sen jälkeen etsi oman paikkakuntasi sosiaalitoimisto ja sieltä vammaispalvelupuolen sosiaalityöntekijä. Täytä hakemus joko netissä tai soita ja pyydä apua sen täyttämiseen. Lääkärin C-lausunto laitetaan mukaan hakemuksen liitteeksi ja yleensä se ei saa olla yli 3-6 kuukautta vanhempi. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijä sopii hakemuksesi esikäsiteltyään kanssasi kotikäynnin vammaispalvelujen arvioinnin tueksi. Hän arvioi kotikäynnillä ja hakemuksesi perusteella, oletko oikeutettu saamaan vammaispalveluja, millaisia ja kuinka paljon.

Vammaispalveluna voi saada mm.henkilökohtaista apua arjessa selviytymisen ja vapaa-ajan tueksi, mutta myös opiskeluun ja työssä käymiseen. Lisäksi voi saada kuljetuspalvelua eli taksikortin, millä saa kulkea (yleensä 9 edestakaisin matkaa kuukaudessa) julkisten kulkuneuvojen taksan mukaisella hinnalla, mikäli ei vointinsa takia pysty julkisia kulkuneuvoja käyttämään. 

Ymmärtääkseni on olemassa jotain muitakin vammaispalveluja, mutta lisätietoja niistä voit lukea esim. THL:n sivuilta tämän linkin kautta: vammaispalvelujen käsikirja

Olen ollut vammaispalvelun asiakkaana jo useamman vuoden ajan. 

Vaikuttaa joskus siltä, että vammaispalvelun palvelut eivät ole tasavertaisia

Olen ollut useammalla eri paikkakunnalla vammaispalvelun asiakkaana ja minun tuttavapiirissäni on monia vammaispalveluiden asiakkaita, joten minulle on muodostunut jonkinlainen käsitys siitä, miten vammaispalvelu toimii eri puolilla Suomea.

Olen todella hämmästynyt siitä, kuinka "vapaat kädet" kunnilla on järjestää lakisääteisiä vammaispalveluja! Vammaiset henkilöt ovat hyvin erilaisessa asemassa vammaispalvelujen suhteen asuinpaikkakunnastaan riippuen.

Sen vielä ymmärrän, että syrjäseudulla ei ole yhtä paljon valinnanvaraa esim. sopivan avustajan löytämisessä, mutta en montaa muuta asiaa, kuten sitä, että miksi joillakin paikkakunnilla oman avustajan valitseminen itse ja työnantajana toiminen on tehty niin hankalaksi ja joissain paikoissa se on paljon helpompaa. Toinen vaihtoehto olisi käyttää niin sanottua "palvelusetelimallia", mutta silloin avustajaa ei saisi valita itse, vaikkakin kyllä yrityksen saa, mistä henkilökohtaista apua ostaa.

Lisäksi esim. toisaalla on kielletty, että avustaja ei saa kuljettaa työnantajaa omalla autollaan kilometrikorvausta vastaan ja toisaalla taas se on sallittua.

Ikävä kyllä kukaan ei tule välttämättä kertomaan oikeuksistasi vammaisena henkilönä, joten kannattaa olla itse aktiivinen ja selvittää asioita! Ainakin kannattaa ottaa itse yhteyttä oman paikkakuntasi sosiaalihuollon vammaispuolen sosiaalityöntekijään. 

Vammaisen ihmisen oikeuksista voit lukea lisää itse esim. Invalidiliiton sivuilta https://www.invalidiliitto.fi/tietoa/itsenainen-elama-ja-asuminen

Jokainen meistä haluaisi selviytyä arjestaan itsenäisesti

Elämme nykyaikana Suomessa kulttuurissa, jossa korostetaan yksin pärjäämistä liiankin pitkälle. Siksi täällä on sairaana ja vammaisena erityisen raskasta olla riippuvaisena muiden avusta. 

Vaikka todellisuudessahan meistä ei kukaan selviä elämässämme täysin ilman muiden apua. Jo syntyessämme olemme aluksi täysin riippuvaisia hoivaajastamme. Täten jokainen meistä on "kiitollisuudenvelassa" varhaislapsuuden hoivaajalleen.

Itsenäisyydestä luopumaan joutuminen ja toistuva avuntarve on aiheuttanut minulle myös turvattomuuden- ja arvottomuudentunnetta. Entä, jos en saakaan riittävästi apua? Sitä olen joutunut usein pelkäämään ja pelkään osittain edelleenkin, varsinkin, jos vointini on huonontumassa (kuten on tälläkin hetkellä). Onneksi sain kuitenkin suhteellisen hyvissä ajoin myönteisen päätöksen avustajan lisätunteihin, mutta vähän aikaa piti pärjätä liian vähäisellä avunmäärällä. 

On myös asioita, mitkä eivät kuulu avustajien työnkuvaan, mutta ainakaan itselläni ei ole varaa vähävaraisena palkata niihin erikseen apua. Tosin niistä olen saanut kovin ristiriitaista tietoa ja käytännöt tuntuvat vaihtelevan. Jos olet epävarma jostain asiasta, kannattaa sitä kysyä HETA:sta eli henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitosta https://heta-liitto.fi

Eikä ole muutenkaan helppoa elää jatkuvassa avuntarpeessa. Minä, kun en useinkaan pysty vastavuoroisesti auttamaan muita ja olen pohjimmiltaan ollut aina luonteeltani hanakasti tarjoamassa apuani muille! 

Nykyäänhän se ei siltä välttämättä ulospäin vaikuta, koska en vain yksinkertaisesti pysty enkä kykene auttamaan juurikaan muita, niinpä avuntarjoaminenkin olisi vain sananhelinää. Minulla on ihan riittävän suuria vaikeuksia selviytyä kipujen ja aivoverenvuodon jättämien haasteiden kanssa jokapäiväisestä elämästäni! 

Kun oma koti ei olekaan "pyhä paikka"

Ei ole ihan helppoa ottaa omaan kotiinsa vierasta ihmistä töihin avustamaan hyvinkin henkilökohtaisissa asioissa. Työajat täytyy suunnitella etukäteen ja avustaja tulee tiettynä aikana töihin, vaikka minulla olisi kipujen takia todella huonosti nukuttu yö takana ja en jaksaisi olla laisinkaan sosiaalinen. Toisaalta taas avustajaa ei ole välttämättä saatavilla silloin, kun oma vointi antaisi myöten lähteä jonnekin.

Jos käy huono tuuri, kuten minulla on joskus käynyt avustajien kanssa, niin hän on saattanut unohtaa, että asunto on minun kotini ja sen, että asiat tulisi tehdä, kuten minä toivon. Tai pahimmillaan avustaja voi tuoda mukanaan kotiisi "huonon ilmapiirin" olemalla pahalla päällä (mikä ei ole tietenkään soveliasta ja ammatillista). 

Onneksi avoimella ja rakentavalla keskustelulla pääsee usein pitkälle ja ellei pääse, niin on syytä miettiä työsuhteen lopettamista. Onneksi työsuhteessa on jopa puolen vuoden koeaika, mitä olenkin itse suosinut! Siinä ajassa ehtii nähdä puolin ja toisin, toimiiko henkilökemiat ja onko avustaja oikeasti mukava ja ammatillinen työntekijä.

Mitä enemmän tarvitsee avustajan apua, sitä vähemmän on omaa yksityisyyttä ja aikaa. Se on joskus raskasta. Jos taas kokee, että ei saa tarpeeksi apua, niin se voi aiheuttaa turvattomuudentunteita avustajan  poissa ollessa. 

Itse olen pyrkinyt avustajien tuntimäärää arvioitaessa siihen, että selviäisin mahdollisimman vähällä avulla, mutta minulla olisi kuitenkin turvallinen olo ja kaikkein välttämättömimmät asiat tulisi suurinpiirtein tehtyä. Vointini takia tarvitsen kuitenkin paljon myös omaa rauhaa ja lepoa.

Vaikeasti vammaisten saamasta avusta kateelliset ihmiset!

Voitteko uskoa, että olen törmännyt ihmisten asenteissa vammaispalvelun asiakkaana sellaiseenkin ilmiöönn, kuin kateus? Minusta on aivan käsittämättömäntä, että me suomalaiset olemme niin kateellista kansaa, että voimme olla kateellisia myös siitä, että jonkun on katsottu olevan vaikevammainen, joka tarvitsee arjessaan vammaispalvelun kautta saamaansa apua selviytyäkseen elämässä!

Siksi olenkin noilta ihmisiltä kysynyt, että "Onko sinullakin huomattavia vaikeuksia selviytyä arjesta? Ja jos on, niin voithan sinäkin anoa vammaispalvelusta."

Sen jälkeen onkin alkanut tulla vastauksia, että "Kyllä minä itseasiassa pärjään ihan hyvin enkä kyllä halua vierasta ihmistä kotiini!" Siihen olenkin vastannut, että "Se on ihan ymmärrettävä ajatus, nimittäin itsekin haluaisin pärjätä yksin arjessani ilman vieraan ihmisen apua, mutta minulla ei ole muuta vaihtoehtoa, kuin ottaa apu vastaan!".

Kerran menetin hermoni ja tuumasin pyörätuolistani kateelliselle hyväkuntoiselle naapurinrouvalle, että "Rouva on hyvä ja hankkii oman pyörätuolin ja vielä hovikuskin siihen päälle!" 

Kun näitä keskusteluja on saanut käydä läpi yllättävän paljon eikä minua kohtaan olla oltu aina ystävällisiä, niin ei sitä jaksa olla aina itsekään ystävällinen kovissa kivuissa ja väsyneenä, joutuessaan puolustelemaan oikeuttaan apuun.

Pyörätuolini on pitkäaikaislainassa apuvälinelainaamosta.

 
Lisäksi olen joutunut kuulemaan joitakin todella ikäviä kommentteja avustajan avun tarpeesta johtuen. Minun avuntarvettani ja kipujeni voimakkuutta on epäilty ja vähätelty. Minun on kuviteltu pitäväni avustajiani "palvelijoina"! Se on tuntunut erityisen pahalta.

Minulle on lisäksi tehnyt selväksi parikin sosiaali-ja terveysalan ammattilaista (joista toinen oli vammaispalvelujen esimies!), että vaikeasti vammaisten ihmisten ei yleisesti ottaen tarvitsi saada näinkään paljon apua arkeensa, vaan heidän pitäisi olla tyytyväisiä vähempään ja, että saavat ylipäätään edes jotain apua! 

Olkoonkin, vaikka että vaikeastivammaisen kodissa ei olisi lähellekään niin siistiä, kuin he haluaisivat, ruoka kovinkaan kummoista ja vapaa-ajan menot monipuolisia! Niin, mitäpä tuosta. Ei kai vaikeastivammaisen ihmisen tarvitse saada lähellekään kaikkea sitä, mitä terveen ihmisen!? 

Olin kyllä aivan pöyristynyt, mutta niinhän vammaispalvelulaissakin on kirjattu, että vaikeavammaiselle ihmiselle kuuluu vain välttämätön apu. Kyseinen esimies tulkitsi sitä vielä kovinkin epäsuotuisalla tavalla vaikeastivammaista ajatellen.

Joka tapauksessa näyttää olevan niin, että edes välttämätöntä apua on saatavilla, mutta sitä täytyy osata joskus itse oma-alotteisesti hakea! Mutta henkilökohtainen mielipiteeni on se, että vaikeasti vammaisten asemassa yhteiskunnassamme tasavertaisina jäseninä, olisi vielä paljonkin korjattavaa!

Olisi mukavaa kuulla kommentteja siitä, oliko tämänkertainen postaukseni hyödyllinen ja saitko kenties jotain uutta tietoa? Jos olet vammaispalvelun asiakas, niin millaisia kokemuksia sinulla on siitä? Tunnistatko tekstistäni joitain asioita, mitä olet itsekin kokenut tai miettinyt? Jatketaan tästä aiheesta keskustelua kommenttikentässä:)

Rakkaudella, Anne

TOIMINTAKYKY JA AVUNTARPEENI ARJESSA

 "Kivut eivät ole ihan niin armottomia, kuin yleensä, joten jaksoin pedata sängyt, imuroida pikaisesti ja korjata tiskit pois. Päiväkin lähtee paremmin käyntiin, kun koti ei ole aivan kaaoksessa. Vielä, kun jaksaisi laittautua itse ihmisen näköiseksi, niin hyvä olisi. 
Tuntuu vaan pahalta, kun ulkona on ensimmäistä kertaa kuukauteen aivan pilvetön taivas ja kaikki voimani menivät aamuhommiin, niin etten jaksa lähteä enää edes ulos istumaan! "

Päiväkirjamerkintä 6.7.2014

Johdanto
 
Tässä postauksessa kerron tämän hetkisestä fyysisestä toimintakyvystäni ja siitä, kuinka selviydyn arjessa kipujen kanssa. Fyysisestä toimintakyvystäni on vaan hiukan vaikeaa kirjoittaa lyhyesti, koska se vaihtelee niin paljon, vaikkakin tiettyjen rajojen sisällä. Välillä pystyn esimerkiksi tekemään aamupäivisin asioita, välillä taas en juurikaan mitään moneen päivään. 

Tilanne on ollut suunnilleen tällainen viimeiset viisi vuotta, mutta sitäkin ennen minulla oli jo paljon vaikeuksia liikkua ja toimia. Selviydyin kuitenkin vielä ilman pyörätuolia ja satunnaisten arjen apujen varassa lähipiiriltäni.

 Nuorena eläkkeelle

Työ- ja opiskeluelämän olen joutunut jättämään kokonaan jo loppuvuodesta 2010. Viime keväänä pääsin/jouduin pysyvästi eläkkeelle. Olin silloin täyttänyt juuri 35 vuotta. 

Kukaan tuskin haaveilee, että "isona minusta tulee eläkeläinen!". En kyllä minäkään, vaan niin kävi. Mutta, koska tilanteeni on mikä on eikä se muuksi tule koskaan muuttumaan, niin olihan se "lottovoitto", että eläkehakemus meni toisella yrityksellä läpi. Joskus harvoin minäkin saan näköjään asioissani oikeutta.

Toimintakykyni heikentymisen historiaa

En muista tarkalleen, missä vaiheessa kivut kroonistuivat ja pahenivat niin pahaksi, että kaikki liikunta piti unohtaa lopullisesti. Siitä on kuitenkin kymmenisen vuotta aikaa, kun jouduin lopettamaan ensimmäisenä juoksuharrastukseni. Suhteellisen vauhdikasta jumppaa yritin sinnikkäästi kuitenkin vielä tehdä aina edes pienissä erissä sen jälkeenkin. Jossain vaiheessa sekin kävi kuitenkin mahdottomaksi.

Mitä enemmän "laitoin vastaan" kivuille yrittäen väkisin pitää kaikenlaisesta liikunnasta kiinni, niin sitä pahemmaksi kivut äityivät pysyvästi. Lääkärit ja fysioterapeutit yllyttivät minua siihen ja hokivat, että "Mene, touhua ja liiku, et sinä siitä rikki mene!".

Myöhemmin enemmän informaatiota lantionalueen erilaisista hermosäryistä opiskelleena ja oirekuvani kehittymistä jälkikäteen pohdittuani, olen yhä varmempi siitä, että sain vääriä ohjeita. Saattaa olla, että se kova kipujen uhmaaminen ja liikunta todellakin pahensi tilannettani pysyvästi.

Mutta takaisin kipuhistoriaan palatakseni, niin jossain vaiheessa minulle mieluisa aerobinen vauhdikas liikunta ei kuitenkaan ollut enää mahdollista, joten vaihdoin liikunnan kevyeen jumppaan kotona ja kuntosaliharjoitteluun.

 Ikävä kyllä tilanne jatkoi pahenemistaan ja minulle alkoi tulla suuria hankaluuksia selviytyä arjessakin. Lopulta en kärsinyt tehdä minkäänlaista jumppaa. Kivut yltyivät sietämättömiksi melko pienestäkin liikkeestä ja jälkikivut olivat kovat. Siitäkin on jo vierähtänyt aika monta vuotta aikaa.

Lihaskuntoni etenkin keskivartalossa on kovin surkastunut ja ryhtini huono, koska en kärsi tehdä minkäänlaista keskivartalon jännittämistä. Joudun sen takia tietoisesti istuessanikin "rönöttämään" yrittäen vähentää jännitystä keskivartalossa.


 Toimintakykyisempää aikaa kolme tuntia päivässä

Minulla on toimintakykyisempää aikaa päivässä keskimäärin noin kolme tuntia aamupäivän puolella. Koska sitä on niin vähän, on mietittävä tarkkaan, mihin vähäisen energiansa käyttää.

Tarvitsen joka päivä puolen päivän jälkeen parin tunnin lepohetken tai päiväunet, jos kivut suinkin antavat nukahtaa. Niidenkään jälkeen kroppani ei palaudu riittävästi, vaan kivut ovat kovemmat kuin aamupäivisin. Se rajoittaakin sitten enemmän koko loppupäivää.

Iltapäivällä ja illalla, en pysty enää juurikaan istumaan enkä missään nimessä poistumaan kotoani ihmisten ilmoille. Talvisin se on hankalaa senkin takia, että minulla valuu kylmänhiki kipujen takia koko illan ja jos menisin ulos, niin paleltuisin ja sairastuisin. En mielellään myöskään näyttäydy silloin ihmisten ilmoilla, kun kipuhiki valuu ja olo on todella kömpelö ja hutera.

Illat joudun pötköttelemään sohvalla kipujen takia.

Rasituksen jälkeiset kivut

Rajoitteet fyysisessä toimintakyvyssäni johtuvat jatkuvista kovista kivuista, mutta myös siitä, että saan kaikesta tekemisestä ja liikkumisesta suhteettoman kovia jälkikipuja. Jälkikivut ovat sitä kovempia, mitä huonommassa kunnossa "lähden liikkeelle".


Joskus rasituksen jälkeiset kivut ovat jopa rajumpia, kuin itse tekemisen aikana tulevat kivut. Nimittäin, jos tekee jotain oikein keskittymistä vaativaa tai mieluisaa, niin aivot blokkaa osan kipukokemuksesta pois. Kun toiminta on ohi, kivut "lyövät päälle" voimalla ja saattaa huomata tehneensä aivan liikaa.

Tämä vaatiikin jatkuvaa tasapainottelua tekemisen määrän sekä tekemisen ja levon välisen sopivan suhteen löytymisessä. Se ei todellakaan ole helppoa toimeliaalle ja helposti innostuvalle persoonalleni! Toisaalta välillä on myös ns. ylitettävä itsensä ja pelot kivuista, koska muuten ei voi koskaan saavuttaa mitään. Se minulta onnistuu turhankin hyvin ja sitten saan siitä kärsiä jälkikäteen.

Pyörätuolini

Pyörätuolin "taluttaja"

Pystyn liikkumaan kotona kivun sallimissa rajoissa ilman apuvälineitä, mutta ulkona tai asioilla tarvitsen melkein aina mukanani pyörätuolia. Kävely ja seisominen, kun ovat yksi pahimmista asioista lisäämään kipujani. Siitä huolimatta kävelen aina, niin paljon kuin suinkin mahdollista ja koen järkeväksi ottaen huomioon jälkikivut.

Mikäli avustajaa ei ole mukana, niin työntelen "naurettavannäköisesti" tyhjää pyörätuolia ja istun siihen välillä kipuja tasaamaan. 

Saan yllättävän paljon kommentteja tuntemattomilta ihmisiltä pyörätuolistani, niiden monien ihmettelevien ja uteliaiden katseiden lisäksi. 

Osa kommenteista on ollut mukavia tai huomioivaa avuntarjoamista, mutta osa on ollut puolestaan aivan turhaa ja typerää "huulenheittoa". Minulle on sanottu esimerkiksi, että "Todistin juuri ihmeparanemisen, kun nousit risteyksessä pyörätuolistasi!" ja "Koirallesiko pyörätuoli on tarkoitettu ?". Haha, niin huisin hauskaa! Vai onko sittenkään? En minäkään huutele tuntemattomille, mitä "sylki suuhun tuo" ja heidän tyylistään liikkua eteenpäin.

Minulla löytyy kyllä huumorintajua, mutta joiltakin ihmisiltä puuttuu näköjään tilannetajua. Jos minä työntelen pyörätuolia lumihangessa totinen ilme kasvoillani kipujen takia ja yritän samalla ohjeistaa Nemiä ohitustilanteissa, niin en jaksa innostua edellämainituista kommenteista. Varsinkin, kun kyseisillä ihmisillä ei ole ollut minulle muuta asiaa. Jos he olisivat jääneet siihen juttelemaan asiallisesti, niin se olisi voinut pehmentää mielestäni huonohkoa keskustelunavausta. 

Minusta paljon sopivampi lähestymistapa olisi vaikka suora kysymys: " Saisinko kysyä, miksi tarvitset pyörätuolia?" Avuntarjoamiset koen myös kauniiksi eleeksi, vaikka monesti pärjäänkin itse. 

Kerran olin kyllä erittäin kiitollinen tuntemattomalle naapurille, joka tarjoutui viemään koirankakkapussin roskikseen, kun näki etten meinaa selviytyä sitä itse viemään jäisellä hiekoittamattomalla pihalla pyörätuolin ja innokkaan koirani kanssa. Lämmin kiitos vielä kerran sinulle naapurini, mikäli satut tätä joskus lukemaan!

Pyörätuolilenkillä koirani kanssa avustaja apunamme.

Jäljellä oleva kykyni kävellä

Kesällä pystyn parhaana hetkenä kävelemään aamupäivällä 300-700 metriä, välissä tietenkin useamman kerran pyörätuoliin istahtaen kipuja tasaamaan. Noita parempia aamupäiviä tulee 1-3 kertaa viikossa (tosin tänä kesänä on ollut taas vaikeampaa ja kävelykerrat ovat olleet vähäisempiäkin). 

Talvella kävelymatkani ovat yleisesti ottaen lyhyempiä, kuin kesällä, koska paksu vaatetus, painavat talvikengät, maassaoleva lumi ja kylmyys tekevät kävelystäni vielä raskaampaa ja kivuliaampaa.

Avuntarve arjessa

Olen tarvinnut päivittäistä apua arjessani noin nelisen vuotta. Minulla käy apunani vammaispalvelun kautta myönnetyt avustajat 20 tuntia kuukaudessa. Sen lisäksi, saan heidän apuaan kodin ulkopuoliseen vapaa-ajan toimintaan maksimissaan 30 tuntia kuukaudessa. Siihen lasketaan kuuluvaksi myös koiran ulkoilutushommat.

Avustajien lisäksi tarvitsen paljon miesystäväni Teron apua. Hän käy esimerkiksi kaupassa ja apteekissa puolestani silloin, kun en itse kykene edes mukaan lähtemään eli melko usein. Hänen kuljetusapunsa on korvaamaton, koska vammaispalvelun taksi pitäisi mielellään tilata aina etukäteen. Minun vointini kannalta taas extempore-eläminen käy parhaiten.

Jos suunnittelen liikaa viikko-ohjelmia, niin joudun niistä perumaan hyvin todennäköisesti puolet. Olen oppinut pikku hiljaa kyllä hahmottamaan, mikä on yleensä sopiva määrä menoja. Se on paremmassa kunnossa noin 1-2 kodin ulkopuolista (max. parin tunnin) asiointia  tai sosiaalista elämää viikon aikana. Niitä ennen ja niiden jälkeen täytyy varata lepo- ja palautumispäivät. Sen lisäksi saatan jaksaa käyttää Nemiä pihan lähistöllä ja tehdä kevyitä kodin askareita.

Jos taas on huonompi vointi, niin en voi tehdä välttämättä yhtään kodin ulkopuolista toimintaa enkä jaksa seurustella kuin perheeni ja avustajien kanssa.

Rajotteidensa hyväksyminen on prosessi

Liikunta- ja toimintakykyni on hyvin rajoittunutta terveeseen ikäiseeni ihmiseen verrattuna. Onhan sen hyväksyminen ollut pitkä prosessi. 

Tilannetta hankaloitti se, että sairastuin hyvin vakavasti ja hengenvaarallisesti viime kesänä, mikä varsinkin alussa vei toimintakykyisyyteni minimiin muiltakin osin. Teen siitä piakoin ihan oman postauksensa.

Toinen hyväksymisprosessia vaikeuttanut asia on ollut se, että kipujen takia liikunta-ja toimintakyky heikkeni vuosi vuodelta pahemmaksi. Vaikka yritin mielestäni kaikkeni estääkseni sen. Se oli todella turhauttavaa ja pelottavaa. Elämä oli vuosia jatkuvaa luopumisen tuskaa. Edelleen tilanteeni on pahentunut, mutta onneksi paljon hitaammassa tahdissa.

Pyrin kuitenkin pohtimaan säännöllisesti, mitä kaikkea voin vielä tehdä ja mikä kropassani toimii. Iloitsen kyvystäni lukea ja kirjoittaa sekä toimivista käsistäni. Olen tyytyväinen myös siihen, että vaikka tarvitsen arjessa apua, niin pystyn itsenäisesti huolehtimaan hygieniastani ja pukeutumisesta.

Tällainen ajattelu auttaa jaksamaan eteenpäin eikä tarvitse mahdollisesti jonkun paikan "hajotessa" todeta, että "Voi, kun olisin osannut olla kiitollinen aikoinaan terveydestäni !". Monestihan ihminen pitää terveytteen itsestäänselvyytenä ja tajuaa vasta jotain sen menetettyään, kuinka arvokasta se olikaan. Olkaamme siis kiitollisia terveydestä tai toimivisista kroppamme osista päivittäin!

Rakkaudella, Anne