ONKO KIPUKROONIKON ÄITIYS ERILAISTA KUIN TERVEEN ÄIDIN?

Pohdin tämänkertaisessa postauksessani kipukroonikon äitiyttä, mutta yhtälailla voisin kirjoittaa yleisemmin vanhemmuudesta. Kerron rehellisesti ja avoimesti kipeistäkin kokemuksistani kipusairaana äitinä.

Vaikeimmat asiat kipukroonikon äitiydessä

Kipukroonikkoa saattaa vaivata epävarmuus omasta voinnista suhteessa lasten hoitoon ja kasvattamiseen, enemmän, kuin terveillä vanhemmilla. Kipukroonikko saattaa jopa tarvita ulkopuolista apua lasten hoidossa ajoittain tai säännöllisesti.

Itse kipuilin paljonkin tämän asian kanssa. Se vaivasi minua enemmän tai vähemmän vuosien ajan. Elämäni oli jatkuvaa tasapainoilua asian vuoksi. Lähipiirinikin koki joutuvansa koetukselle avunpyyntöjeni takia. 

Joidenkin mielestä minun olisi pitänyt kyetä selviytymään itsenäisesti tai ainakin ennakoimaan paremmin vointiani. Itsestäni se tuntui lähes mahdottomalta tietää, mikä vointini olisi yli huomenna tai viikon päästä, ja niinhän asian laita olikin.

Lapseni uhattiin viedä minulta pois

Koska koin tarvitsevani arkeeni apua sosiaalihuollon kautta, eikä saatavilla ollut avohuollon tukitoimia ilman lastensuojelun asiakkuutta, perheestämme tuli lastensuojelun asiakas.

Ikäväkseni jouduin huomaamaan ettei suurin osa sosiaalityöntekijöistä nähnyt vahvuuksiani äitinä ja välillä tuntui etteivät he edes yrittäneet nähdä ja ymmärtää niitä puolia minussa ennakko-asenteidensa takia. Joillakin oli nimittäin sellainen kuvitelma, että köyhä kipukroonikko, joka tarvitsee vahvaa kipulääkitystä, olisi automaattisesti huono äiti. 

Kun hain ensimmäisiä kertoja apua sosiaalitoimen kautta arjesta selviytymisen tueksi, törmäsin todella ennakkoluuloiseen sosiaalityöntekijään! Hän ei edes yrittänyt miettiä tukitoimia, vaan suositteli heti minua luopumaan lasteni pääasiallisesta vastuusta ja lasten muuttoa kiireisen yrittäjä-isän luokse. Onneksi poikien isä oli tuolloin samaa mieltä kanssani, ettei vielä ollut poikien aika muuttaa, vaan katsottaisiin tilannetta rauhassa sitten, kun pojat olisivat murrosiässä.

Kyse ei ollut siitä, että olisin itsekkäästi pitänyt kiinni pojista, vaan kussakin tilanteessa yritin miettiä poikien parasta. Aika ei vaan tuolloin tuntunut vielä oikealta poikien muutolle. He olisivat joutuneet muutoin olemaan paljon ulkopuolisten hoivissa, koska heidän yrittäjä-isänsä teki runsaasti töitä.

Jatkoin siis sinnikkäästi avun hakemista ja päädyin myöhemmin toisen sosiaalityöntekijän puheille. Hän puolestaan ymmärsi minua ja oli halukas etsimään meidän perheelle sopivia tukitoimia. Niimpä sain avukseni siivoojan kerran viikossa ja pojilleni tukihenkilön. Noiden tukitoimien turvin pärjäsin taas pari vuotta eteenpäin.

Ikävä kyllä vointini jatkoi huononemistaan.Olin joutunut turvautumaan ulkona jo pyörätuoliinkin sekä anomaan henkilökohtaista avustajaa lähes päivittäiseksi avukseni siivoojan tilalle.

Poikien tultuaan murrosikään, tilanteeni oli jo niin huono etten kokenut voivani huolehtia heistä niin hyvin, kuin mitä olisin halunnut. Murrosikä nimittäin toi mukanaan monenlaisia uusia haasteita. Niimpä kävimme pitkään vakavaa ja vaikeaa keskustelua poikien isän kanssa heidän tulevaisuudestaan. 

Toinen ongelma oli, että en saanut Kuopiossa riittävää sairaanhoitoa ja kuntoutusta. Ketään ei tuntunut kiinnostavan vointini huononeminen vuosien ajan ja koin jääneeni heitteille. Niimpä aloin miettimään sairaanhoitopiirin vaihtoa, jos se toisi avun jumiutuneeseen tilanteeseen. Se tarkoittaisi tosin paikkakunnan vaihtoa. 

Pitkän pohdinnan ja keskustelujen jälkeen, niin poikien isän, kuin osin poikienkin kanssa, päädyin elämäni yhteen vaikeimmista päätöksistä! Pojat muuttivat isälleen ja minä 170 kilometrin päähän lähelle lapsuuuden perhettäni. Siitä voit lukea lisää täältä:https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2019/02/eta-aitina-vastentahtoaan.html

 

Kuva on otettu poikien juuri muutettuaan isänsä luokse asumaan.

 

Kipukroonikon äitiydessä on myös vahvuutensa

En kuitenkaan näkisi kipukroonikon äitiydessä pelkästään huonoja puolia, koska siinä on ollut paljon hyvääkin. Nimittäin minulla oli paljon enemmän aikaa lapsilleni, kuin monella muulla "harrastavallaa uravanhemmalla". Poikien ei myöskään tarvinnut tulla pienenä koulusta tyhjään kotiin, vaan olin siellä vastassa huolehtien lapsille terveellistä välipalaa ja, että tekevät koululäksyt ajoissa ja huolellisesti. Kotonamme olikin usein muidenkin lapsia viettämässä aikaa turvallisen aikuisen seurassa sillä aikaa, kun heidän omat vanhempansa olivat vielä töissä.

Lopuksi haluan vinkata vanhemmasta postauksestani, jossa haastattelin lapsiani heidän lapsuuskokemuksistaan kipusairaan äidin kanssa. Haastattelun voi lukea täältä Poikieni ajatuksia lapsuudestaan kipusairaan äidin kanssa

 Rakkaudella, Anne

Vammainen- miten ihmeessä sellainen kohdataan?

Postaus on tehty ei-kaupallisena yhteistyönä osana Vieraskynä-sarjaa yhdessä someaktivisti Pinja Eskolan kanssa. 

Sananen henkilöstä tekstin takana:

Heippa! Olen Pinja Eskola, 25-vuotias aktivisti ja vapaa kirjoittaja. Opiskelen ensimmäistä vuotta medianomiksi ja minun olisi määrä valmistua luovan sisällöntuotannon suuntauksesta. Omassa blogissani Kynäniekan salaiset mietteet, puhun yhtä aikaa suorasanaisesti ja avoimesti, mutta toisaalta opettavaiseen sävyyn vammaisuudesta, mielenterveydestä ja seksuaalisuudesta. Käsittelyssä ovat yleismaailmalliset ilmiöt ja tabut mainittuihin teemoihin liittyen, mutta toisinaan sukelletaan myös henkilökohtaisempiin kokemuksiin. Käy ihmeessä kurkkaamassa omaa sisältöäni. Instagrammista minut löytää @kynaniekka

Pinja Eskola on someaktivisti ja vapaa kirjoittaja.

 

Vammainen – miten ihmeessä sellainen kohdataan?

Pitääkö vammainen kohdata jotenkin eri lailla, kuin vammaton ihminen? Minulla on synnynnäinen liikuntavamma ja jatkuvasti törmään siihen, kuinka ihmiset eivät osaa olla läheisyydessäni. He varovat sanojaan ja näyttävät vaivaantuneilta. He saattavat puhua ohitseni joko avustajalle tai ystävälle. Näissä keskustelunavauksissa minuun saatetaan viitata tavalla, joka antaa allekirjoittaneesta huolenpidon kohteena olevan kuvan. Kiitos vain, mutta olen ihan oman elämäni aktiivinen tekijä. Avustajani toimii vain apukäsinä – tai jalkoinani silloin, kun omani eivät meinaa riittää. Liikun pyörätuolilla ja tarvitsen monessa arjen askareessa edes hiukan apua. Se ei kuitenkaan tarkoita, että ymmärryksessäni olisi jotain vikaa tai elämäni jotenkin huonompaa kuin vammattoman.

Entäpä se auttaminen sitten? Jos haluat tarjota apua, älä vain toimi automaattisesti tavalla, jolla kuvittelisit apuvälineenkäyttäjän haluavan tulla autetuksi. Kenties hän selviäisi itsenäisesti näkemästäsi hommasta. Jos menet esimerkiksi työntämään henkilöä ilman hänen pyyntöään, astut voimakkaasti hänen henkilökohtaiseen tilaansa. Tiedän sinun tarkoittavan hyvää, mutta mieti kuitenkin itsesi tilanteeseen. Miltä sinusta tuntuisi, jos joku tarttuisi sinua hihasta ja lähtisi määrätietoisesti kiskomaan?

 

Miten vammainen sitten pitäisi kohdata oikeaoppisesti? Mennään ensin termistöön. Vammainen ei ole kirosana. Se on täysin korrekti termi. Haukkumista se on ainoastaan niissä tilanteissa, jolloin sitä käytetään toisen solvaamiseen, eli epäkorrektisti. Inva, jota itsekin toisinaan käytän, on sen sijaan kiistanalaisempi. Siitä osa voi loukkaantua. Voisin sanoa osan vammaisyhteisöstä ottaneen sen takaisin itselleen. Se, että joku tuntemasi rajoitteen omaava ihminen käyttää termiä, ei anna sinulle vammattomana välttämättä oikeutta käyttää sanaa, ainakaan yleisessä keskustelussa. Ko. henkilön kanssa voit toki toimia näin.  

 

Vastaus on yksinkertainen. Meidät tulee kohdata kuin kuka tahansa muukin. Meitä ei tarvitse pitää pumpulissa. Sanojaan ei tarvitse varoa. Emme pure tai mene rikki. Keskustele ja heitä vitsiä ihan tavallisista asioista. Kysyä saa, jos jokin mietityttää. Muista kuitenkin seuraava: Jokaisella on omanlaisensa suhtautuminen rajoitteeseensa. Joillekin rajoite saattaa olla arka ja hankala asia. Toisille se on taas arkipäivää, johon on totuttu. Suhtautuminen omaan vammaan saattaa vaihdella kausittain, riippuen mitä kaikkea elämässä on milloinkin koettu. Lue siis tilannetta. Vaikka kannustankin kysymään, kehotan pitämään mielessä, että meillä on oikeus yksityisyyteen ja valita se mitä kerromme, jos kerromme. Älä siis tule kyselemään esimerkiksi toisen seksielämästä. Et saa ainakaan hyvää reaktiota aikaan.  

Pinja Eskola neuvoo kohtaamaan vammaisen henkilön, kuin kenet tahansa muunkin.

 

 

Vammaisen elämä tuo toki mukanaan haasteita: Tarvitsen apua monissa arkisissa askareissa: Jos avustajakuviot eivät menekään suunnitellusti, on henkinen helvettini pahimmassa tapauksessa irti, kun yritän epätoivoisesti käydä mahdollisesti hyvinkin lyhyellä aikavälillä metsästää jotain vararatkaisua tilanteeseen. Sijaiset kun eivät kasva puussa. Oi, se olisikin ihanaa. Se, ettei yhteiskuntaamme ole rakennettu esteettömästi, tuo oman pähkinänsä purtavaksi: Mikä on reittini tänään? Selviänkö koko päivän sähköpyörätuolissa, vai onko jossain matkani varrella portaita? Tämä kysymys vaikuttaa tuolivalintaani.

 

 

Vamma ei ole kuitenkaan estänyt minua koskaan tekemästä jotain sellaista, mitä todella haluan tehdä. Jos joku ei onnistu suoraan, niin sitten sovelletaan. Vammaisen elämä ei ole huonoa, varsinkaan silloin kuin palvelut ja tukiverkko toimivat. Sääli on siis turhaa. Suurin ongelma on aina ollut ihmisten oletukset. Heidän käsityksensä siitä, mihin pystyn tai en. Vammaisena minä olen oman rajoitteeni paras kokemusasiantuntija. Kysy, älä oleta.

 

Kohtaa erilaiset ihmiset uteliaasti, mutta muista jokaisen oikeus yksityisyyteensä. Sääli ja toisaalta sankaritarinat ovat turhia. Älä häpeä menneisyyden erheitäsi, sillä ne opettavat. Itsekin tiedän olleeni joskus ennakkoluuloisempi minua vammaisempia kohtaan. Tärkeintä ei ole se, miten joskus käyttäydyit. Merkittävintä on se, mitä siitä opit sekä se, kuinka nykyään toimit.

 

SOME-VAIKUTTAJA ANNU VAINIO EI ANNA SELKÄRANKAREUMAN OLLA ESTEENÄ UNELMIEN TOTEUTUMISELLE!

Tämä blogipostaus on toteutettu yhteistyössä some-vaikuttaja Annu Vainion kanssa. Haastattelin häntä ja katsoin hänen Youtube-videoitaan, minkä perusteella kirjoitin tämän jutun hänestä. 

Olen saanut tutustua moniin ihaniin tyyppeihin bloggaamisen myötä ja Annu Vainio on yksi heistä. Hän on rohkeasti kohti unelmiaan kulkeva 50-vuotias Kouvolalainen nainen. Hän on some-vaikuttaja, digitaalisen sisällöntuottaja ja hänellä on Youtube-kanava (Annu V), mistä hän on päättänyt luoda itselleen unelmiensa uran, selkärankareuman vietyä kyvyn hoitotyöhön vammaisten parissa.

 

Annu ei ole mikään aloittelija näissä hommissa, vaan takana on mm. pari vuotta suosittuna bloggaajana, minkä jälkeen ihmiset alkoivatkin kyselemään, voisiko hän tehdä myös YouTube-videoita. Pikkuhiljaa Annu itsekin lämpeni ajatukselle ja lopulta tubettaminen vei mennessään, niin, että bloggaaminen jäi ja hän päätti keskittyä videoiden tekemiseen. 

Vika ei ollutkaan "korvien välissä", vaan epämääräiset kivut olivatkin selkärankareuma!

Selkärankareuma on tulehduksellinen ja aaltoileva selän reumasairaus. Sen tyypillinen oire on aamuöisin alaselässä esiintyvä kipu, joka helpottaa liikkeessä ollessa. Lisää tietoa selkärankareumasta löytyy esim. selkäkanavan-sivulta. https://selkakanava.fi/selkarankareuma

Annu teki aiemmin hoitoalan työtä kehitysvammaisten ohjaajana. Hänen selkärankareuma puhkesi siellä töissä ollessaan. Annun ensimmäiset oireet olivat nivelkivut useammassa eri nivelessä vaihdellen ja oudot kipukohdat ympäri kroppaa. 

Mentyään vihdoin lääkäriin, mukaan oli tullut selkä- ja lonkkakivut, niin pahana, ettei Annu meinannut päästä eräänä aamuna ylös sängystään. Kun hän lopulta pääsi vaivoin sängystään ylös varovasti hivuttautumalla, niin hän tajusi vihdoin ottaa yhteyttä lääkäriin.

Lääkärissä Annu kertoi suvussaan olevan reumaa ja pyysi päästä reumakokeisiin, mutta lääkäri väitti "vian olevan korvien välissä". Lääkärin mielestä paikkaa vaihtavia ja jopa tunneittain suuntaan tai toiseen muuttuvia kiputiloja ei voinut olla muusta syystä. 

Loppujen lopuksi Annu kuitenkin pääsi reumatutkimuksiin ja tulos oli, kuin olikin se, että Annulla oli jo melko pitkälle edennyt selkärankareuma, joka oli tehnyt jo pysyviä tuhoja hänen kroppaansa (Annun julkaisemalla videolla on siitä tarkempaa lisätietoa!).

Miten juuri Annulla selkärankareuma vaikuttaa elämään? 

"Liike on lääkettä", tuumaa Annu, mutta vain silloin, kun ei päällä ole aktiivista tulehdustilaa. Annu on alusta lähtien kuntouttanut itseään liikkumalla. Kuntoutuksesta hän sai hyvät jumppaohjeet ja kannustaakin kaikkia kuntoutujia ottamaan ammattilaisten ohjeet käyttöön! 

Selkärankareuma vei Annulta kuitenkin kyvyn tehdä hoitoalan töitä sekä harrastaa ja valmentaa kamppailulajeja. Se oli hänelle kova paikka, minkä vuoksi Annu suri ja itki paljon.

Annun päivät täyttyvät tällä hetkellä normaaliarjen lisäksi liikkumisesta kivun sallimissa rajoissa ja itseään siten sekä ammattilaisen jumppaohjeilla kuntouttaen, Youtube-videoita ja somesisältöä tehden, ystäviä ja tytärtään tavaten jne. Annu laulaa myös kuorossa ja kirjoittaa biisejä. Lisäksi hän on kokeillut mallin töitä ja kokoaa mallikansiota.

Annu on haaveillut jo pitkään mallin töistä,
mutta toteutti haaveensa vasta nyt ollessaan 50-vuotias!

Mitä Annu toivoo ihmisten saavan häneltä? 

Annu toivoo ihmisten saavan häneltä tsemppiä, tukea ja rohkeutta tehdä unelmistaan totta. Siinä hän on kyllä onnistunut minunkin kohdallani! Annun esimerkin ja tsempin avulla sain lisää rohkeutta lähteä toteuttamaan unelmaani ammattibloggaajan työstä.

Kysyinkin Annulta mitä mieltä hän on blogistani. Sain tällaisen vastauksen: "Kivun kahdet kasvot"-blogi on koskettava, ihana ja hyvin puhutteleva." Kiitän Annu sinua kovasti palautteestasi!

Se saikin minut pohtimaan sitä, millaisia ajatuksia hänen Youtube-kanava minussa herättää. Minusta se on ihanan tavallinen, aito ja kuitenkin persoonallisella tavallaan mielenkiintoinen ja monipuolinen. Sen salaisuus on lienee videoiden "samaistuttavuudessa". Seuraan erittäin mielenkiinnolla Annun matkaa kohti unelmiaan ja toivotan hänelle kovasti tsemppiä siihen!

Annun Yotube-kanava ja selkärankareumastaan kertova video löytyy täältä https://m.youtube.com/watch?v=oQdte-J9h9M

Käy tutustumassa Annun Youtube-kanavaan ja kerro kommenttikentässä mielipiteesi siitä ja meidän yhteistyöstä Annun kanssa:) Oliko tällainen mielenkiintoista vaihtelua blogissani? 

Rakkaudella, Anne

35-VUOTIAANA SUORAAN TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKKEELLE ILMAN KUNTOUTUSTA!

Työ- ja opiskeluhistoriani

Opiskelin nuorena vuoden ajan merkonomiksi, mutta raskauden takia jätin koulun kesken ja jäin hoitamaan lapsiani kotiin yhteensä neljäksi vuodeksi. Lähes kaikki ympärilläni kyllä painostivat minua viemään lapset hoitoon ulkopuoliselle ja palaamaan opiskelemaan, mutta minä halusin nuoresta iästäni huolimatta hoitaa lapsia kotona heidän ollessaan ihan pieniä, enkä antanut asiassa periksi.

Lapset synnytin 2,5 vuoden ikäerolla ja olisin hoitanut heitä kotona, kunnes nuorin lapsistani olisi täyttänyt kolme vuotta, mutta rankan avioeron takia koin kuitenkin parhaaksi palata opiskelemaan suunniteltua aikaisemmin. Ratkaisu olikin varmasti siinä tilanteessa paras vaihtoehto niin lasten, kuin omaa hyvinvointianikin ajatellen.

En kuitenkaan halunnut palata aikaisempien merkonomi-opintojen pariin löydettyäni hoitovapaalla ollessani kutsumusammattini. Niimpä aloitin lähihoitaja-opinnot aikuispuolella, koska halusin tehdä työkseni jotain merkityksellistä, missä voisin auttaa ihmisiä.

Koulussa tunsin heti olevani oikealla alalla ja valmistuin lähihoitajaksi vuonna 2007. Pääsin valmistuttuani tekemään eri pituisia sijaisuuksia vanhusten parissa.

Töissä ollessani krooniset lantionalueen kipuni kuitenkin pahenivat radikaalisti (mahdollisesti rasituksesta johtuen) ja nivelenikään eivät tuntuneet kestävän lähihoitajan työtä, vaikka olin hyvässä fyysisessä kunnossa ja urheilin monipuolisesti vapaa-ajallani. 

Sen takia jouduin olemaan usein lyhyillä sairaslomilla, kunnes lopulta kivut olivat jo niin pahat, että jouduin pidemmäksi aikaa kotiin kesällä 2009. Sinä aikana silloinen lähihoitajan sijaisuuteni loppui eikä minulle tietenkään edes tarjottu jatkosopimusta.

Ajattelin jonkin aikaa sairaslomalla oltuani kokeilla kestäisikö kroppani opiskelua, joten hain ammattikorkeakouluun opiskelemaan sosionomiksi. Tavoitteenani olisi ollut etsiä fyysisesti kevyempiä sosiaalialan töitä valmistumisen jälkeen. 

Rakastin koulua yli kaiken ja menestyin loistavasti opinnoissa! Ikävä kyllä saamatta kunnollista ja asiantuntevaa hoitoa, kipuni jatkoivat pahenemistaan. Lopulta ensimmäisen opiskeluvuoden jälkeen en kyennyt enää opiskelemaankaan, vaikka lähiopetusta oli vain viikon verran kuukaudessa. En olisi myöskään selvinnyt vointini takia  työssäoppimisjaksoista, joten niistä en saanut suoritettua yhtäkään.

Työkyvyn menettäminen

Työ- ja opiskelukyvyn menetys on usein yksi suurimmista kipukroonikon luopumisista ja menetyksistä elämässä terveyden lisäksi! Sen käsitteleminen on pitkä prosessi ja voi sisältää monenlaisia vaiheita.

Yhteiskunnassamme arvostetaan työelämää ja menestymistä. Ihmisiä saatetaan jopa arvottaa sen perusteella, mitä työtä tekevät. Siksi työelämästä sairauden takia poisjääminen voi aiheuttaa arvottomuuden- ja ulkopuolisuuden tunnetta, vaikka se ei olekaan oma syytä, ettei kykene enää tekemään töitä. Oman kokemukseni mukaan se tahtoo kuitenkin joiltakin ihmisiltä unohtua. 

Sen lisäksi, että työelämästä pois joutuminen aiheuttaa  monenlaisia negatiivisia tuntemuksia ja joidenkin ihmisten ikävää suhtautumista kipukroonikon tilanteeseen, niin se tietenkin huonontaa mahdollisesti radikaalistikin kipukroonikon taloudellista pärjäämistä. Se puolestaan lisää stressiä ja syrjäytymistä, kun rahat eivät meinaa riittää välttämättömyyksiin eikä ole taloudellisia varoja harrastaa tai käydä missään. 

Työkyvyn menetys on kipukroonikolle yleensä "kova paikka"!

Työkyvyttömyyseläkkeelle ilman kuntoutusta!

Suomessa ei ole kovin helppoa päästä työkyvyttömyyseläkkeelle! Moni joutuu eläkkeen sijaan "roikkumaan" kuntoutustuella peräti vuosien ajan (tai olla pahimmillaan jopa työttömänä työnhakijana, vaikka olisikin täysin työkyvytön!) ennen pysyvälle eläkkeelle pääsyään. 

Minullakin on kokemusta ensin sairauspäivärahalla ja sitten kuntoutustuella olosta vuosien ajalta. Jossain vaiheessa jouduin olemaan byrokratian takia myös työttömänä työnhakijana, vaikka olinkin työkyvytön ja kuntoutustuella. En muista tarkkaan johtuiko tilanne siitä ettei KELA hyväksynyt sairaspäivärahahakemustani, mutta jotenkin se taisi liittyä kuitenkin KELAAN.

Hulluinta kohdallani on ollut se, että en ole koskaan näiden sairausvuosieni aikana saanut KELA:lta minkäänlaista kuntoutusta, kuten esim.fysioterapiaa! Sen sijaan minut laitettiin pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle 35-vuotiaana ilman yritystäkään kuntouttaa minua edes osatyökykyiseksi!

Minun ja lähes kaikkien, joille olen asiasta kertonut, on ollut vaikeaa käsittää, että tällaista oikeasti tapahtuu Suomessa. Mutta kyllä, luit oikein! En ole koskaan saanut minkäänlaista kuntoutusta KELA:n kautta, vaan minut laitettiin nuorena pysyvälle eläkkeelle, vaikka kokemukseni mukaan säännöllisestä manipulatiivisesta fysioterapiasta olisi minulle erittäin paljon hyötyä ja se olisi suorastaan välttämätöntä kävely- ja toimintakyvylleni.

Olen nimittäin käynyt manipulatiivisessa fysioterapiassa pari pidempää jaksoa omakustanteisesti/ystävien tuella, mutta rahoitusongelmien takia se on pitänyt lopettaa molemmilla kerroilla juuri, kun tuloksia alkoi tulla.

Mikä on oma tilanteeni nyt suhteessa työkykyyn ja työelämään? 

Jos taloudellinen tilanteeni ei olisi surkein ikinä, niin en stressaisi näin huonossa kunnossa ja eläkkeellä ollessani työnteosta, vaan käyttäisin senkin ajan ja energian kipujen kanssa arjesta selviytymiseen (avustajien tuella) ja ennenkaikkea kuntoutumiseen ja liikunnan lisäämiseen pikkuhiljaa takaisin elämääni. 

Mutta, koska taloudellinen ahdinkoni ja velkakierteeni on ollut muuton jälkeen pahinta ikinä, niin minulla ei ole ollut muuta vaihtoehtoa, kuin etsiä keinoja saada lisätuloja. 

Toimintakykyni on niin huono etten voi tehdä mitään kodin ulkopuolista tai fyysistä työtä enkä edes puhelinmyyntiä fatiikkioireiden takia. Lisäksi pystyn työskentelemään voinnista riippuen vain maksimissaan puoli tuntia kerrallaan. 

Näistä rajoitteista johtuen työntekomahdollisuuksiini jäivät jäljelle erilaiset netissä omaan tahtiin tehtävät työt. Siksi aloitin puhelinmyyntiin verrattavissa olevan, mutta netissä tapahtuvan osa-aikatyön, mitä saan tehdä juuri sen verran ja silloin, kun jaksan. Tosin siinä ei ole kiinteää tuntipalkkaa, joten ellen saa aikaan tuloksia, en saa myöskään palkkaa.

Osa-aikatyöstäni tienaa hyvin heikosti, joten sen lisäksi perustin verkkokaupan. Verkkokauppani myy ainakin "Kivun kahdet kasvot"- fani-ja kannatustuotteita. Tällä hetkellä tuotteina on mm. mukeja, reppu, laukku, kassi, pipoja jne. 

Tuotteissa on aina jokin itse suunnittelemani desing. Designit ja niiden aihealueet "elää kuitenkin vielä koko ajan" ja osittain tuotevalikoimakin, joten aika näyttää mitä sieltä jatkossa tulee löytymään;) Kannattaa siis käydä aika ajoin kurkkaamassa verkkokauppani valikoimaa. 

Verkkokauppani löytyy Googlesta ainakin hakusanoilla "Spreadshop Kivun kahdet kasvot", mutta ohessa myös suora linkki sivuille. "Kivun kahdet kasvot"- verkkokauppa

Oletko sinä työkyvytön tai osatyökykyinen? Jos olet joutunut pois työelämästä, niin miten se on vaikuttanut elämääsi? Jaa meille kommenttikentässä kokemuksiasi ja ajatuksiasi aiheesta!

Rakkaudella, Anne

ÄLÄ TYRKYTÄ NEUVOJASI KIPUKROONIKOLLE!

Ihmiset tarkoittavat yleensä hyvää antaessaan kipukroonikolle vinkkejä ja neuvoja erilaisista "parannuskeinoista"  ja kivunhoitomuodoista. Ikävä kyllä on silti myös heitä, ketkä tulevat "pätemään", kuinka he eivät suostuisi elämään kivuissa, vaan olisivat jo löytäneet parannuskeinon niihin! Näinollen heidän ei tarvitse tuntea myötätuntoa kipukroonikkoa kohtaan, koska he voivat syyttää kivuista häntä itseään.

En väheksy kenenkään kokemaa apua ja hyötyä vaihtoehtohoidoista tai uskostaan "korkeampaan voimaan", mutta niiden kaikkien todellisesta parantavasta vaikutuksesta ei ole tutkimusnäyttöä. Silti kipukroonikot saavat lääketieteellisesti todistettujen kivunlievityskeinojen lisäksi "pilvinpimein" ehdotuksia erilaisista vaihtoehtohoidoista. 

Niitä voivat olla esim. neuvonantajan oman uskonsa/uskomuksensa mukaisen "korkeamman voiman" kyky parantaa ihminen kivuistaan tai muut yliluonnolliset parannuskeinot, erilaiset luontaistuotteet ja ravintolisät jne.

Kuulemiani neuvoja ja kommentteja vuosien saatossa

Seuraavaksi jaan teille muutamia kokemuksiani minulle ehdotetuista vaihtoehtohoidoista ja kivun omahoidosta, mitkä kaikki ovat osoittautuneet täysin tehottomiksi tai osa jopa pahentaneet kipujani!

Minun puolestani on rukoiltu paljon! (Jopa niin paljon, että sen voimalla luulisi saavan jo aikaan Jumalan tai muun korkeamman voiman heltymisen parantaa minut ihan vain siksi, että pääsisi eroon sinnikkäistä puolestani rukoilijoista!) Silti kymmenien ihmisten rukoukset tuntuu kaikki kaikuneen, kuin "kuuroille korville".

Minulle on ehdotettu monenlaisia vaihtoehtohoitoja ja olen eräässä "epätoivoisessa" vaiheessa kokeillutkin esim. reikihoitoa ja vyöhyketerapiaa. Lisäksi minulla on ollut kuulemma "markkinoiden tehokkain magneettikoru eli tehosydän". Kaikki edellämainituista kokeiluista jäi kuitenkin ilman kipujani lievittävää vaikutusta. Vyöhykyterapia kylläkin oli rentouttavaa.

Ravintolisiä minulle on kannettu jopa kotiin asti, mutta monien ravintolisien kokeilusta olen joutunut ystävällisesti kieltäytymään katsottuani ainesosaluetteloa.

Virtsarakkoni on nimittäin sellainen, kuten IC-potilailla eli rakko ärsyyntyy helposti tietyistä ravintoaineista, kuten sitrushedelmistä. Ne aiheuttavat ankaraa poltetta (aivan kuin "nuotiota" pidettäisiin rakossani) ja lisäävät jatkuvaa pissatuksen tunnetta. 

Siksi olenkin vuosien saatossa oppinut varovaisemmaksi sen suhteen, mitä suuhuni laitan ja minulla on tiedossa alati kasvava lista ainesosista, mitä rakkoni ei kertakaikkiaan siedä.

Minua harmittaa ihan hirveästi etten voi käyttää monipuolista terveellistä ravintoa. Antaisin mitä vain, jos rakkokivut pahenisivat mieluummin karkista ja pizzasta, kuin terveellisistä ja maukkaista sitrushedelmistä, marjoista, yrteistä jne.

IC:stä eli interstitiellistä kystiitistä voit lukea lisää tästä postauksesta "SANAHIRVIÖ JA RAKKOSAIRAUS NIMELTÄÄN INTERSTITIELLI KYSTIITTI!"

Lisäksi olen kuullut myös melko älyttömiäkin neuvoja ja kommentteja näiden yli 18 kipuvuoden aikana! Eräs nainen selitti minulle tohkeissaan, kuinka "Vitaepro"-ravintolisä paransi täysin hänen kaikki kipunsa. Minä kyllä väitän, että hän ei ole koskaan kokenut todella kovaa kroonista hermosärkyä, jos "vitamiinipurkki" vei pois hänen kipunsa tuosta noin vain! 

Terveellinen ravinto on hyväksi kenelle tahansa meistä ja muistaakseni siitä on saatu tutkimusnäyttöäkin, että etenkin nivelkivuissa oikeanlaisen ravinnon merkitys on suuri. Minulla on myös tuttavapiirissä kokemusta asiasta, mutta en ole kuullut kenenkään parantuneen hermoperäisistä tai tietyntyyppisistä todella kovista kroonisista kivuista pelkän ravinnon avulla.

Silloin, kun minulla oli epätoivoinen vaihe kipujen suhteen ja olin valmis kokeilemaan kipujen parantamiseksi mitä tahansa, niin kävin myös eräässä kristillisessä tilaisuudessa rukoiltavana. 

Pelottavan ja totisen pastorin rukous ei parantanut kipujani, mutta aiheutti sen ettei mieleni ole tehnyt käydä kristillisissä tapahtumissa sen koommin!

Pastori rukoili minulle terveyttä isoon ääneen ja kysyi sitten "Lähtikö kipusi pois?". Kun vastasin ettei lähtenyt, niin hän toisti rukoushuutonsa vielä joitakin kertoja kysyen aina lopuksi samaa. 

Mutta koska kipuni olivat entisellään, hän alkoi kysellä minulta hyvin henkilökohtaisia asioita ja arveli, että elämässäni olisi oltava jotain syntiä, koska rukous ei toiminut! Syntinen tai ei, niin päätin siinä vaiheessa lähteä pois tapahtumasta, koska mielestäni pastori oli jotenkin todella pelottava, kova manipuloimaan ja hänen silmistään näkyi jonkinlainen "pahuus" tai "epärehellisyys". 

Kuinka sitten kertoa neuvot ja vinkit kipukroonikolle ystävällisesti ja kunnioittavasti?

Tässä minulta sinulle 14 vinkkiä siihen, kuinka lähestyä kipukroonikkoa omien vinkkiesi ja neuvojesi kanssa! 

1. Kysy, haluaako kipukroonikko kuulla vinkkisi kivunhoitoon liittyen.

2. Muista, että kipukroonikko on oman kipunsa ja kroppansa paras asiantuntija!

3. Älä syyllistä.

4. Minkä tahansa asian tuputtaminen/tyrkyttäminen on aina hölmöä, joten älä "tyrkytä neuvojasi"!

5. Vaikka olisit eri mieltä kivunhoidosta, niin kunnioita kipukroonikon kokemusta, valintoja ja arvomaailmaa.

6. Älä leiki lääkäriä (ja vaikka olisit lääkäri, niin älä kuvittele tietäväsi aivan kaikkea kaikesta, saatika sitä, miltä juuri kyseisen kipukroonikon kivut tuntuu hänen omasta mielestään!)

7. Älä vähättele kipukroonikon kipuja! Voit olla varma, että hän on juuri niin kipeä, kuin sanoo olevansa. Jokainen kipukroonikko kokee kipunsa eri tavalla ja sen voimakkuuteen vaikuttavat hyvin monet asiat.

8. Pidä ensisijaisesti huolta "omista asioistasi" ;)

9. Muista, että vaikka sinulla olisi kokemusta kroonisesta kivusta ja mielestäsi niihin toimivia kivunhoitokeinoja, niin ne eivät välttämättä sovi toiselle kipukroonikolle. Olemme kaikki yksilöitä!

10. Ole empaattinen, mutta muista, että harva kipukroonikko kaipaa sääliäsi.

11. Kuuntele enemmän, kuin puhut.

12. Älä pidä kipukroonikkoa tyhmänä ja laiskana vain siksi ettei hän ole löytänyt keinoa poistaa  kipuaan pysyvästi. Äläkä vaan kuvittele ettei hän olisi jo kokeillut lähes kaikkea hallitakseen paremmin kipuaan!

13. Anna kipukroonikon prosessoida kipuaan omassa tahdissaan. Kroonisten kipujen kanssa eläminen ei ole pikajuoksua, vaan muistuttaa maratonia! 

14. Muista, että kipukroonikko saa paljon vinkkejä ja neuvoja ja voi olla jo kyllästynyt selittämään ihmisille sitä, mitä on tai ei ole tehnyt, vähentääkseen kipujaan;) 

Millaisia neuvoja/vinkkejä sekä kommentteja sinä olet saanut kuulla kipukroonikkona? Jaa meille kokemuksesi kommenttikentässä! 

Rakkaudella, Anne

KOKEMUKSIANI JA TIETOA VAMMAISPALVELUISTA!

Mikä on vammaispalvelu ja kuka sitä voi saada?

Minulla on kokemusta vammaispalveluista, ja tarkemmin sanottuna, henkilökohtaisesta avusta ja kuljetuspalvelusta jo useamman vuoden ajalta. Aluksi kerronkin teille tietoa siitä, kuka voi saada vammaispalveluja ja millä perusteella. 

Nimittäin minulle ei kukaan kertonut aikoinaan edes sosiaalihuollossa siitä, että minulla voisi olla oikeus vammaispalvelun kautta saatavaan apuun! Ei edes siinä vaiheessa, kun avuntarpeeni oli ollut esillä jo pidemmän aikaa ja minulle myönnettiin sosiaalihuollosta pitkän taistelun jälkeen ensimmäiset tukitoimet. 

Ne olivat siivooja kerran viikossa ja tukihenkilö pojilleni, jotka olivat ala-asteikäisiä ja asuivat vielä kanssani. No, onneksi pärjäsin niiden turvin taas jonkun aikaa eteenpäin, mutta vointini huononi tuolloin melkoisella vauhdilla vuosi vuodelta ja olisin tarvinnut tiiviimpää apua ja tukea jo aikaisemmin.

Jossain vaiheessa kuulin onneksi sattumalta tuttavaltani, että toisin, kuin olin luullut, vammaispalvelu ei määräytynytkään diagnoosien mukaan, vaan siinä katsottiinkin lähinnä onko avuntarvetta ja millaisen avun. Ikäihmisten kohdalla mietitään myös sitä, olisiko jokin muu avuntarjoamisen muoto parempi, kuin vammaispalvelu.

Avuntarvitsijan tulee kyllä olla "vaikeasti vammainen" henkilö,  kuten minun katsotaan olevan. Tuota sanaa "vaikeasti vammainen" ei kuitenkaan tarvitse pelätä! Eikä se tarkoita välttämättä automaattisesti esim. jotain synnynnäistä ominaisuutta tai tapaturmaa, minkä johdosta henkilö on vammautunut, vaan sitä, että jos toimintakyvyssä on huomattavan paljon rajoitteita, luokitellaan ihminen "vaikeasti vammaiseksi".

Näin haet vammaispalveluja

Vammaispalvelun hakemista varten tarvitset lääkärin C-lausunnon. Sen jälkeen etsi oman paikkakuntasi sosiaalitoimisto ja sieltä vammaispalvelupuolen sosiaalityöntekijä. Täytä hakemus joko netissä tai soita ja pyydä apua sen täyttämiseen. Lääkärin C-lausunto laitetaan mukaan hakemuksen liitteeksi ja yleensä se ei saa olla yli 3-6 kuukautta vanhempi. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijä sopii hakemuksesi esikäsiteltyään kanssasi kotikäynnin vammaispalvelujen arvioinnin tueksi. Hän arvioi kotikäynnillä ja hakemuksesi perusteella, oletko oikeutettu saamaan vammaispalveluja, millaisia ja kuinka paljon.

Vammaispalveluna voi saada mm.henkilökohtaista apua arjessa selviytymisen ja vapaa-ajan tueksi, mutta myös opiskeluun ja työssä käymiseen. Lisäksi voi saada kuljetuspalvelua eli taksikortin, millä saa kulkea (yleensä 9 edestakaisin matkaa kuukaudessa) julkisten kulkuneuvojen taksan mukaisella hinnalla, mikäli ei vointinsa takia pysty julkisia kulkuneuvoja käyttämään. 

Ymmärtääkseni on olemassa jotain muitakin vammaispalveluja, mutta lisätietoja niistä voit lukea esim. THL:n sivuilta tämän linkin kautta: vammaispalvelujen käsikirja

Olen ollut vammaispalvelun asiakkaana jo useamman vuoden ajan. 

Vaikuttaa joskus siltä, että vammaispalvelun palvelut eivät ole tasavertaisia

Olen ollut useammalla eri paikkakunnalla vammaispalvelun asiakkaana ja minun tuttavapiirissäni on monia vammaispalveluiden asiakkaita, joten minulle on muodostunut jonkinlainen käsitys siitä, miten vammaispalvelu toimii eri puolilla Suomea.

Olen todella hämmästynyt siitä, kuinka "vapaat kädet" kunnilla on järjestää lakisääteisiä vammaispalveluja! Vammaiset henkilöt ovat hyvin erilaisessa asemassa vammaispalvelujen suhteen asuinpaikkakunnastaan riippuen.

Sen vielä ymmärrän, että syrjäseudulla ei ole yhtä paljon valinnanvaraa esim. sopivan avustajan löytämisessä, mutta en montaa muuta asiaa, kuten sitä, että miksi joillakin paikkakunnilla oman avustajan valitseminen itse ja työnantajana toiminen on tehty niin hankalaksi ja joissain paikoissa se on paljon helpompaa. Toinen vaihtoehto olisi käyttää niin sanottua "palvelusetelimallia", mutta silloin avustajaa ei saisi valita itse, vaikkakin kyllä yrityksen saa, mistä henkilökohtaista apua ostaa.

Lisäksi esim. toisaalla on kielletty, että avustaja ei saa kuljettaa työnantajaa omalla autollaan kilometrikorvausta vastaan ja toisaalla taas se on sallittua.

Ikävä kyllä kukaan ei tule välttämättä kertomaan oikeuksistasi vammaisena henkilönä, joten kannattaa olla itse aktiivinen ja selvittää asioita! Ainakin kannattaa ottaa itse yhteyttä oman paikkakuntasi sosiaalihuollon vammaispuolen sosiaalityöntekijään. 

Vammaisen ihmisen oikeuksista voit lukea lisää itse esim. Invalidiliiton sivuilta https://www.invalidiliitto.fi/tietoa/itsenainen-elama-ja-asuminen

Jokainen meistä haluaisi selviytyä arjestaan itsenäisesti

Elämme nykyaikana Suomessa kulttuurissa, jossa korostetaan yksin pärjäämistä liiankin pitkälle. Siksi täällä on sairaana ja vammaisena erityisen raskasta olla riippuvaisena muiden avusta. 

Vaikka todellisuudessahan meistä ei kukaan selviä elämässämme täysin ilman muiden apua. Jo syntyessämme olemme aluksi täysin riippuvaisia hoivaajastamme. Täten jokainen meistä on "kiitollisuudenvelassa" varhaislapsuuden hoivaajalleen.

Itsenäisyydestä luopumaan joutuminen ja toistuva avuntarve on aiheuttanut minulle myös turvattomuuden- ja arvottomuudentunnetta. Entä, jos en saakaan riittävästi apua? Sitä olen joutunut usein pelkäämään ja pelkään osittain edelleenkin, varsinkin, jos vointini on huonontumassa (kuten on tälläkin hetkellä). Onneksi sain kuitenkin suhteellisen hyvissä ajoin myönteisen päätöksen avustajan lisätunteihin, mutta vähän aikaa piti pärjätä liian vähäisellä avunmäärällä. 

On myös asioita, mitkä eivät kuulu avustajien työnkuvaan, mutta ainakaan itselläni ei ole varaa vähävaraisena palkata niihin erikseen apua. Tosin niistä olen saanut kovin ristiriitaista tietoa ja käytännöt tuntuvat vaihtelevan. Jos olet epävarma jostain asiasta, kannattaa sitä kysyä HETA:sta eli henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitosta https://heta-liitto.fi

Eikä ole muutenkaan helppoa elää jatkuvassa avuntarpeessa. Minä, kun en useinkaan pysty vastavuoroisesti auttamaan muita ja olen pohjimmiltaan ollut aina luonteeltani hanakasti tarjoamassa apuani muille! 

Nykyäänhän se ei siltä välttämättä ulospäin vaikuta, koska en vain yksinkertaisesti pysty enkä kykene auttamaan juurikaan muita, niinpä avuntarjoaminenkin olisi vain sananhelinää. Minulla on ihan riittävän suuria vaikeuksia selviytyä kipujen ja aivoverenvuodon jättämien haasteiden kanssa jokapäiväisestä elämästäni! 

Kun oma koti ei olekaan "pyhä paikka"

Ei ole ihan helppoa ottaa omaan kotiinsa vierasta ihmistä töihin avustamaan hyvinkin henkilökohtaisissa asioissa. Työajat täytyy suunnitella etukäteen ja avustaja tulee tiettynä aikana töihin, vaikka minulla olisi kipujen takia todella huonosti nukuttu yö takana ja en jaksaisi olla laisinkaan sosiaalinen. Toisaalta taas avustajaa ei ole välttämättä saatavilla silloin, kun oma vointi antaisi myöten lähteä jonnekin.

Jos käy huono tuuri, kuten minulla on joskus käynyt avustajien kanssa, niin hän on saattanut unohtaa, että asunto on minun kotini ja sen, että asiat tulisi tehdä, kuten minä toivon. Tai pahimmillaan avustaja voi tuoda mukanaan kotiisi "huonon ilmapiirin" olemalla pahalla päällä (mikä ei ole tietenkään soveliasta ja ammatillista). 

Onneksi avoimella ja rakentavalla keskustelulla pääsee usein pitkälle ja ellei pääse, niin on syytä miettiä työsuhteen lopettamista. Onneksi työsuhteessa on jopa puolen vuoden koeaika, mitä olenkin itse suosinut! Siinä ajassa ehtii nähdä puolin ja toisin, toimiiko henkilökemiat ja onko avustaja oikeasti mukava ja ammatillinen työntekijä.

Mitä enemmän tarvitsee avustajan apua, sitä vähemmän on omaa yksityisyyttä ja aikaa. Se on joskus raskasta. Jos taas kokee, että ei saa tarpeeksi apua, niin se voi aiheuttaa turvattomuudentunteita avustajan  poissa ollessa. 

Itse olen pyrkinyt avustajien tuntimäärää arvioitaessa siihen, että selviäisin mahdollisimman vähällä avulla, mutta minulla olisi kuitenkin turvallinen olo ja kaikkein välttämättömimmät asiat tulisi suurinpiirtein tehtyä. Vointini takia tarvitsen kuitenkin paljon myös omaa rauhaa ja lepoa.

Vaikeasti vammaisten saamasta avusta kateelliset ihmiset!

Voitteko uskoa, että olen törmännyt ihmisten asenteissa vammaispalvelun asiakkaana sellaiseenkin ilmiöönn, kuin kateus? Minusta on aivan käsittämättömäntä, että me suomalaiset olemme niin kateellista kansaa, että voimme olla kateellisia myös siitä, että jonkun on katsottu olevan vaikevammainen, joka tarvitsee arjessaan vammaispalvelun kautta saamaansa apua selviytyäkseen elämässä!

Siksi olenkin noilta ihmisiltä kysynyt, että "Onko sinullakin huomattavia vaikeuksia selviytyä arjesta? Ja jos on, niin voithan sinäkin anoa vammaispalvelusta."

Sen jälkeen onkin alkanut tulla vastauksia, että "Kyllä minä itseasiassa pärjään ihan hyvin enkä kyllä halua vierasta ihmistä kotiini!" Siihen olenkin vastannut, että "Se on ihan ymmärrettävä ajatus, nimittäin itsekin haluaisin pärjätä yksin arjessani ilman vieraan ihmisen apua, mutta minulla ei ole muuta vaihtoehtoa, kuin ottaa apu vastaan!".

Kerran menetin hermoni ja tuumasin pyörätuolistani kateelliselle hyväkuntoiselle naapurinrouvalle, että "Rouva on hyvä ja hankkii oman pyörätuolin ja vielä hovikuskin siihen päälle!" 

Kun näitä keskusteluja on saanut käydä läpi yllättävän paljon eikä minua kohtaan olla oltu aina ystävällisiä, niin ei sitä jaksa olla aina itsekään ystävällinen kovissa kivuissa ja väsyneenä, joutuessaan puolustelemaan oikeuttaan apuun.

Pyörätuolini on pitkäaikaislainassa apuvälinelainaamosta.

 
Lisäksi olen joutunut kuulemaan joitakin todella ikäviä kommentteja avustajan avun tarpeesta johtuen. Minun avuntarvettani ja kipujeni voimakkuutta on epäilty ja vähätelty. Minun on kuviteltu pitäväni avustajiani "palvelijoina"! Se on tuntunut erityisen pahalta.

Minulle on lisäksi tehnyt selväksi parikin sosiaali-ja terveysalan ammattilaista (joista toinen oli vammaispalvelujen esimies!), että vaikeasti vammaisten ihmisten ei yleisesti ottaen tarvitsi saada näinkään paljon apua arkeensa, vaan heidän pitäisi olla tyytyväisiä vähempään ja, että saavat ylipäätään edes jotain apua! 

Olkoonkin, vaikka että vaikeastivammaisen kodissa ei olisi lähellekään niin siistiä, kuin he haluaisivat, ruoka kovinkaan kummoista ja vapaa-ajan menot monipuolisia! Niin, mitäpä tuosta. Ei kai vaikeastivammaisen ihmisen tarvitse saada lähellekään kaikkea sitä, mitä terveen ihmisen!? 

Olin kyllä aivan pöyristynyt, mutta niinhän vammaispalvelulaissakin on kirjattu, että vaikeavammaiselle ihmiselle kuuluu vain välttämätön apu. Kyseinen esimies tulkitsi sitä vielä kovinkin epäsuotuisalla tavalla vaikeastivammaista ajatellen.

Joka tapauksessa näyttää olevan niin, että edes välttämätöntä apua on saatavilla, mutta sitä täytyy osata joskus itse oma-alotteisesti hakea! Mutta henkilökohtainen mielipiteeni on se, että vaikeasti vammaisten asemassa yhteiskunnassamme tasavertaisina jäseninä, olisi vielä paljonkin korjattavaa!

Olisi mukavaa kuulla kommentteja siitä, oliko tämänkertainen postaukseni hyödyllinen ja saitko kenties jotain uutta tietoa? Jos olet vammaispalvelun asiakas, niin millaisia kokemuksia sinulla on siitä? Tunnistatko tekstistäni joitain asioita, mitä olet itsekin kokenut tai miettinyt? Jatketaan tästä aiheesta keskustelua kommenttikentässä:)

Rakkaudella, Anne

POIKIENI AJATUKSIA LAPSUUDESTAAN KROONISESTA KIVUSTA KÄRSIVÄN ÄIDIN KANSSA

Sain vihdoinkin tehtyä yhden lukijoiden toivepostauksen:) Tällä kertaa siis lapseni pääsevät kertomaan lapsuudestaan kroonisista kivuista kärsivän äidin kanssa haastattelun muodossa! Lisäksi kerron mitä ajatuksia heidän haastatteluvastaukset minussa herättävät ja kerron myös jotain siitä, mitä muistan poikien kertoneen lapsuudestaan.

Perhetilanteeni ja poikien lyhyt esittely

Koska kaikki eivät tiedä tai muista perhetilannettani, niin kerron siitä tässä lyhyesti. Sen jälkeen poikien haastattelua on mielekkäämpi lukea ja saatte siitä kaiken "irti". 

Erosin siis poikien isän kanssa poikien ollessa ihan pieniä. Pojilla oli pitkään kaksi kotia, joiden välillä he kulkivat "viikko-viikko"-systeemillä. Siinä oli kuitenkin pidemmän päälle paljon haasteita yhteistyömme toimimattomuuden ja poikien koulunkäynnin sekä kaverisuhteiden takia. Niimpä pojat asuivat jonkin aikaa minun luona, mutta kävivät isänsä luona vähintäänkin joka toinen viikonloppu.

Ikävä kyllä kipuni jatkoivat pahenemistaan ja sitä myöten toimintakykyni huononemistaan vuosi vuodelta. Minun täytyi hankkia pyörätuoli ulkona- ja asioilla liikkumista varten sekä vammaispalvelun avustaja ja kuljetuspalvelu. 

Pojilla kävi tukihenkilö, joka harrasti heidän kanssaan kaikenlaista ja kuljetti harrastuksiin eli asioita, mitä minä en voinut enää tehdä kipujeni takia.

Poikien haastattelut

Joonatan (pian 17 -vuotta) halusi kirjoittaa vastaukset itse omassa rauhassa. Kasimir (19 -vuotta) puolestaan toivoi puhelinhaastattelua.

Mielestäni poikien erilaisuus käy hyvin ilmi näistäkin haastatteluvastauksista. Joonatan on perheemme älykkö ja pohdiskelija. Hän on myös suunnitelmallinen, pitkäjänteinen ja harkitsevainen.

Kasimir on puolestaan "extempore" ihminen ja tekijä: Isolla T:llä! Hän on extrovertti ja yhtä sosiaalinen, kuin äitinsä. Hän on todella hauska nuori mies ja huumorintajumme käy hyvin yksiin;)

Minun mielestäni juuri se on tehnyt elämästämme niin rikasta, että pojat ovat niin ihanan erilaisia. :D

JOONATANIN HAASTATTELU

Millainen lapsuus sinulla oli äidin kanssa, joka sairastaa kroonisia kipuja?

Ala-asteen alussa, jos muistan oikein, niin äiti käveli kanssani iltapäiväkerhosta kotiin. Kotipihassa vietettiin aikaa. Uimarannoilla käytiin. Pelattiin myös paljon lautapelejä.

En oikein ajatellut äidin sairauksia vielä ala-asteiässä. Taloudellinen tilanne mietitytti jo nuorena.

Huomasitko äidin olevan kipeä?

En kovin huomioinut kipuja nuorempana, mutta yläasteiässä, varsinkin aivoverenvuodon yhteydessä, ne tulivat esiin paljon.

Suritko äidin elämää?

Äidin taloudellinen tilanne mietitytti ja hänen kipunsa häiritsivät. Niistä tulee edelleen huono mieli.

Miten pahasti äidin aivoverenvuoto sinut säikäytti? 

Olihan se erittäin ikävää. Ensimmäinen sairaalakäynti äidin luona oli surullinen. Äidillä oli raju päänsärky aivoverenvuodosta johtuen.

Millainen äiti sinulla on?

Erittäin luova, mukava, fiksu omalla tavallaan :D, hyvä kirjoittamaan.

Miltä isän luokse muutto tuntui ala-asteen loppuvaiheessa? Minkä takia muutto tapahtui?

Äidin luota pois muutto oli ikävä asia. Vanhat kaverit jäivät entiselle asuinalueelle kaupungin lähiöön ja jouduin vaihtamaan koulua pieneen kyläkouluun. 

Mutta muutto oli äidille ylipäätään hyvä asia ja se auttoi muutoksen kanssa. Aloin pelaamaan videopelejä erittäin paljon.

Oletteko läheisiä äitisi kanssa?

En käy äitini luona enää yhtä paljon, kuin yläasteiässä. Silloin kävimme isoveljen kanssa äidin luona joka toinen viikonloppu Saarijärvellä, minne on matkaa Kuopiosta 170 kilometriä

Millaisia "eväitä", arvoja tai ohjeita olet saanut äidiltäsi elämään?

Äidin taloudellisen tilanteen takia, opin kaupassa valitsemaan aina edullisimman tuotteen. Tutkin paljon tuotteiden hintoja (ja terveellisyyttä, koska harrastan CrossFittiä). 

Sanoisin, että olen täysin kapitalistinen, joten omien arvojeni mukaan yrityksiä pitäisi tukea eikä rikkaita verottaa niin paljon, mutta äidin takia osaan nykyään ottaa huomioon samassa tilanteessa olevia kuin hän ja ei jättää heitä "unholaan", kuten äidille on tehty.

Onko äitisi mielestäsi tällä hetkellä tyytyväinen elämäänsä? 

Kyllä sanoisin, että on. Hänellä on Nemi ja olen ylpeä siitä, kuinka hyvin hän pärjää.

Äitienpäiväkortti

Joonatanin tekemässä äitienpäiväkortissa lukee kaunis runo, joka kuvaa hyvin ala-asteikäisen pojan kokemuksia kipusairaan äidin kanssa.

Runo menee näin:

"Äiti olet mulle, joten sanat kirjoitan sulle.

Olet kyllä kipeä, mutta mulle aina mukava ja pirteä.

Et jaksa ulkona kanssani käydä,

mutta lautapelit mulle käyvät."

T: Jootanan, Hyvää äitienpäivää.

Kiitos ihana kuopukseni haastattelusta:) 

KASIMIRIN HAASTATTELU:

Millainen lapsuus sinulla oli äidin luona/kanssa, joka sairastaa kroonisia kipuja?

Normaali. Olin jo pienestä pitäen tottunut siihen, että äiti on kipusairas.

Huomasitko äidin olevan kipeä? Mistä huomasit?

Kyllä. Kivut rajoittivat äidin vointia ja kykyä tehdä asioita. Levontarvetta oli paljon. Kipujen ollessa todella kovia, sen huomasi myös äidin olemuksesta.

Suritko äidin elämää?

Kyllä surin nuorempana, mutta en enää nykyään, koska tässä maailmassa ei vaan "jaeta kaikille samoja kortteja!"

Millainen äiti sinulla on?

Hyvä, mukava hauska ja "vittumainen" ;) Hehe.

Miltä isän luokse muutto tuntui yläasteella?

Aika paskalta, koska isä asui vähän syrjemmässä Kuopion kaupungista. Myöhemmin ajateltuna oli varmaan ihan hyväkin juttu, "etten päässyt niin paljon hölmöilemään".

Oletteko läheisiä äidin kanssa?

Kait nämä ollaan varmaan ihan normaaliläheisiä. (Loppuun painokelvoton vitsi!)

Miten pahasti äidin aivoverenvuoto sinut säikäytti?

Säikäyttihän se, mutta ei varmaan yhtä paljon, kuin muita perheenjäseniä ja läheisiä. "Olen murehtinut lapsena niin paljon äitiä, että murehtiminen on loppunut!"

Millaisia "eväitä", arvoja tai ohjeita olet saanut äidiltäsi elämään?

"Raha ei määrittele elämänlaatua. Aina ei ole pakko olla hirveästi rahaa ollakseen hyvä elämä." Lisäksi "kunnioita vanhempiasi" ja muut perusjutut!

Onko äitisi mielestäsi tällä hetkellä tyytyväinen elämäänsä?

Tilanteeseen nähden äiti pärjää hyvin, mutta varmasti häntäkin eli sinuakin joskus vituttaa!

Kiitos ihana esikoispoikani haastattelusta:)

Poikien haastatteluvastausten pohdintaa minun näkökulmasta

Minusta oli aivan ihanaa, että pojat halusivat osallistua blogini tekemiseen haastattelun muodossa! Joonatan on ollut muutenkin todella suurena tukena ja apuna blogini kanssa jo blogin alkumetreiltä lähtien. En olisi selvinnyt monistakaan teknillisistä asioista ilman hänen korvaamattoman suurta apuaan!

Silti sekin on minulle täysin ok, että Kasimir puolestaan on pysytellyt tähän asti "syrjemmässä" blogini suhteen eikä ole varsinkaan lukenut blogitekstejäni. Hän kuitenkin seuraa blogini somekanavia ja on antanut luvan näyttää siellä joitakin kuvia hänestä.

Bloggaamisen alussa mietin,johtuuko se, ettei hän ole lukenut blogipostauksiani, osittain myös jonkinlaisesta "suojamuurista" kiinnostuksen puutteen lisäksi. Hän nimittäin on ollut pojistani pienempänä enemmän se, joka on murehtinut voinnistani. Se vaikuttaa onneksi helpottaneen iän ja ajan myötä.

Lisäksi hän oli paikalla, kun sain rajun aivoverenvuodon ja se näytti varmasti todella hurjalta tilanteelta! En ole eläissäni kokenut niin kovaa kipua, kuin päänsärky, jota silloin koin. En voinut, kuin huutaa tuskissani ja pysyin hädintuskin tajuissani.

Jos et ole vielä lukenut aivoverenvuodostani (SAV), niin pääset lukemaan siitä tästä kolmen postauksen sarjasta:

Mielestäni poikien haastatteluvastaukset olivat todella koskettavia, mielenkiintoisia, heidän persooniaan hyvin kuvaavia ja paikoitellen hauskojakin! Välillä itkin liikuttuneena ja välillä nauroin. Kävin siis läpi lähes koko tunneskaalan!

Jos mietin sitä, että oliko vastauksissa jotain yllättävää, niin ehkä se, miten vahvasti pojat ovat kokeneet köyhyytemme lapsena. Köyhyydestäni on puhuttu kyllä varsinkin nykyään paljon, kun pojat ovat isompia ja taloustilanteeni on ollut vaikein koskaan. Mutta en tiennyt heidän kokoneen köyhyytemme lapsuudessaan jopa vaikeampana ja mieleenpainuvampana asiana, kuin minun krooniset kivut. Ainakin köyhyytemme on niin vahvasti läsnä heidän lapsuusmuistoissaan.

Hieman harmittaa se, että pojat eivät tunnu kovin hyvin muistavan sitä aikaa, kun asuivat minun kanssani ja sitä, kuinka paljon teimme erilaisia asioita yhdessä vielä silloin, kun vointini jokseenkin sen salli.

Koska rahaa ei ollut paljon, niin ne liittyivät yleensä lähiympäristössä ulkoiluun ja ilmaisiin harrastusmahdollisuuksiin, kuten kesällä uimiseen, pallopeleihin sekä erilaisissa leikkipuistoissa ja paikoissa käymiseen.Joonatan kyllä mainitsi joitakin niistä lapsuusmuistoissaan, mutta Kasimir ei ollenkaan.

Poikien ollessa alle kouluikäisiä halusin huolehtia siitä, että heillä oli paljon ikäistään seuraa. Ja koska Joonatan oli hieman yksinäinen vapaa-ajalla, niin toimin vielä samoin ala-asteen alkupuolellakin. Joten meillä kävi paljon minun ystävieni samanikäisiä lapsia ja teimme heidänkin kanssaan em.asioita.

Miten minä muistan poikien kokeneen lapsuutensa

Minulla olisi tästä aiheesta vaikka kuinka paljon päiväkirjamerkintöjä, mutta koska minulla ei ole tällä hetkellä ylimääräistä aikaa ja energiaa, niin tyydyin vain vähän selailemaan päiväkirjoja muistini tueksi.

Muistan poikien tuleen lapsena usein lohduttamaan minua, jos makasin sohvalla väsyneenä ja kovissa kivuissa.He saattoivat tulla halaamaan minua, kyselemään voinnistani tai ohimennen kulkiessan silittää hiuksiani.

Minua harmitti varsinkin poikien ollessa alle kouluikäisiä, se, miten paljon annoin heidän välillä katsoa televisiosta piirrettyjä vointini ollessaan huonoimmillaan. Myöhemmin mukaan kuvioon tulivat tietokone ja Playstation-pelit ja koska Joonatan olisi pelannut niin paljon, kuin vain olisiin antanut, niin keksin ottaa käyttöön peliajat. Joonatan oli kuitenkin pohjimmiltaan tyytyväinen siihen, että jaksoin rajoittaa hänen pelaamistaan ja kannustaa ulos. Pelasimme myös paljon lautapelejä.

Joonatanilla ei ollut paljon vapaa-ajan kavereita ala-asteella, joten hän vietti paljon aikaa kotona kanssani. Yritin lähteä hänen kanssaan aina ulos, jos vaan vointini suinkin salli sen. Muistan hänen harmitelleen sitä etten kyennyt pelaamaan hänen kanssaan jalkapalloa. Minuakin se harmitti kovin paljon! Toisaalta taas oli ihanaa nähdä, kuinka kovin hän ilahtui, jos joskus jaksoin lähteä hänelle maalivahdiksi potkiessaan palloa.

Kasimirilla oli puolestaan niin paljon kavereita, että hän olisi ollut aina menossa heidän luonaan tai kanssaan ulkona, joten hänelle piti laittaa kotiintuloajat. Se oli toisaalta hyvä, koska siellä hän saattoi unohtaa minusta murehtimisen. Hän kun oli melko kova murehtimaan vointiani.

Jos haluat lukea lisää äitiydestäni, niin olen kirjoittanut siitä ajanjaksosta blogiini, kun minusta tuli pojilleni etä-äiti. Sen ajan kokemuksista ja ajatuksistani voit lukea enemmän täältä: https://kivunkahdetkasvot.blogspot.com/2019/02/eta-aitina-vastentahtoaan.html?m=0

Minua on myös haastateltu Helka Beltin "Etä-äiti"- blogiin aiheen tiimoilta: https://anna.fi/eta-aiti/anne-on-eta-aiti-tyokyvyton-ja-kipukroonikko-synnytystensa-takia-mieluummin-otan-taman-kaiken-ja-lapseni-kuin-olisin-kivuton-ja-ilman-lapsiani/

Loppusanat 

Aiheeseen liittyen on tulossa varmasti vielä postauksia myöhemmin jossain kohtaa. Jos tykkäsit postauksesta ja haluat vielä kuulla aiheesta lisää, niin kerro se minulle kommenttikentässä, kiitos:)

Toivon, että jakaisit postauksen edes yhdelle mahdollisesti aiheesta kiinnostuneelle ihmiselle tai vertaistukea kaipaavalle äiti-ihmiselle tuttavapiirissäsi. Se auttaisi myös blogiani saamaan lisää näkyvyyttä ja mahdollisesti uusia lukijoita, mistä olisin todella kiitollinen! Kiitos siis etukäteen! Voit kertoa halutessasi mahdollisesta postauksen jakamisesta kommenttikentässä, niin pääsen kiittämään sinua myös henkilökohtaisesti:)

Rakkaudella, Anne