ETÄ-ÄITINÄ VASTENTAHTOAAN

Äitiys on ollut ja on parasta elämässäni

Elämäni mahtavin ja voimaannuttavin asia on ollut äitiys ja juuri nämä kaksi maailman ihaninta lastani! Toisaalta taas siihen on sisältynyt myös paljon vaikeitakin asioita ja tunteita johtuen olosuhteista.

Olen joutunut käymään läpi mm. vaikean avioeron ja ydinperhe-unelman rikkoontumisen. Sen lisäksi olen sairastunut ensin kroonisiin ja invalidisoiviinkin lantionalueen kipuihin synnytysten jälkeen ja myöhemmin saanut vakavan aivoverenvuodon, mitkä ovat tuoneet omat haasteensa äitiyteen. Kipujen kroonistumisen ja pahentumisen myötä jouduin myöhemmin myös etä-äidiksi.

Voitte vain kuvitella ettei ole ollut aina helppoa, vaikka nyt onkin seesteisempi vaihe. Voin katsoa teini-ikäisiä poikiani ylpeydellä ja onnellisena, kuinka hienoja nuoria miehiä heistä onkaan kasvamassa! 

Ensin olin lähivanhempi

Avioeron jälkeen olin ensin lähivanhempi. Muutin pois lasteni kanssa yhteisestä rakentamastamme omakotitalosta vuokralle kaupungin omistamaan luhtitalokaksioon. Hoidimme lapsia vuorotellen lasten isän työvuorojen mukaisesti.

Opiskelin samaan aikaan lähihoitajaksi, koska neljän vuoden koti-äitiys oli valinta, mikä viivästytti ammattiin valmistumistani. Sitä en kuitenkaan kadu päivääkään, vaan olen ylpeä itsestäni, että todella nuorena äitinä pidin asiassa "pääni" monien ihmisten ja yhteiskunnan painostuksesta huolimatta ja jäin kotiäidiksi niin pitkäksi aikaa, kuin se tuntui parhaalta ratkaisulta perheellemme.

Joonatan askarteli minulle ala-asteikäisenä legoista hienon taulun, missä luki "olet rakas".

Mitkä asiat johtivat etä-äitiyteen ja muuttooni toiselle paikkakunnalle?

Etä-äitiyteeni ja muuttooni 170 kilometrin päähän pojistani vaikuttivat useampi asia ja tekijä. Suurimpana niistä oli kuitenkin ehdottomasti se, että vuosien saatossa krooniset lantionalueen kivut vain pahenivat, toimintakykyni heikkeni ja avuntarpeeni arjessa kasvoi. En kokenut voivani huolehtia enää poikien arjesta riittävän hyvin. En edes siitä huolimatta, että melkoisen "taistelun" jälkeen, sain vihdoin yhteiskunnalta arkeeni jonkinlaista apua.

Elin hyvin pitkään äärirajoilla ja sen takia minulle puhkesi kipujen lisäksi vaikea toistuva masennus. Se johti pahimmillaan siihen, että jouduin mennä "lataamaan akkuja" psykiatriselle osastolle joitakin kertoja. Kävin myös vuosia terapiassa ja minulle kokeiltiin monia eri masennus-ja mielialalääkkeitä tuloksettomina tai muutoin epäsopivina.

Olin myös huolissani lähestyvän teini-iän kynnyksellä, kuinka selviäisin niistä haasteista huonossa kunnossa. Murehdin myös, että pojat eivät voisi viettää tavallista nuoruutta, jos he koko ajan näkisivät minut huonossa kunnossa ja kantaisivat minusta mahdollisesti liikaa huolta. Halusin heidän saavan elää mahdollisimman tavallista nuoren elämää ja keskittyä kouluun sekä omiin juttuihinsa. Koin, että isänsä luona se olisi paremmin turvattu, mikäli he asuisivat siellä jatkossa pääsääntöisesti. Toivoin heidän myös saavan aikuistumisen kynnyksellä aiempaa enemmän "isällistä" huomiota ja läsnäoloa.

Sairaanhoitoni tilanne Kuopiossa oli myös yksi syy muuttooni. Minulla on nimittäin ollut alusta asti suuria vaikeuksia saada tutkimuksia ja hoitoa Pohjois-savon erikoissairaanhoidossa. Olen kokenut ettei minun kipujani ole otettu varsinkaan ensimmäisinä vuosina tarpeeksi todesta eikä tilanttettani otettu vakavasti. Usein on tuntunut, että kertomani asiat on ohitettu ja lisäksi on saatettu jättää oleellisiakin asioita kirjaamatta yms.

Mikä pahinta, niin minun kohdallani ja hankalan tilanteeni edessä luovutettiin mielestäni aivan liian aikaisin! Olin kuitenkin vasta nuori muutoin perusterve nainen, jolla olisi ollut vielä pitkä työura edessään, mikäli työkykyni olisi säilynyt.

Kun kohdallani sairaanhoidossa muut ovet olivat jo sulkeutuneet ja jäljellä oli kipupoliklinikka ja psykiatrian puolen hoito, niin koin etten saa mielenrauhaa ennenkuin loputkin kivunhoidon keinot ovat kohdallani kokeiltu. Kuopiossa, kun se asia ei edennyt enää minnekään. Halusin siksi kokeilla olisiko muualla mitään jäljellä olevia keinoja ja tahtotilaa kivunhoitooni ja sitä myöten apua toimintakykyyni. Toki myös haaveilin, että minulle tehtäisiin vielä kokonaistilanteenkartoitus, missä katsottaisiin, olisiko syytä vielä tehdä joitain tutkimuksia tai kokeilla erilaisia hoitoja.

Kaiken tämän kokemani jälkeen päädyinkin vaihtamaan sairaanhoitopiiriä ja paikkakuntaa siinä vaiheessa, kun päätös poikien muutosta isänsä luokse oli tehty. Ratkaisu osottautuikin hoitoni kannalta myöhemmin hyväksi (tosin en silloin sitä voinut varmuudella etukäteen tietää).

Elämäni vaikein päätös: Etä-äitiys

Minun on oltava rehellinen ja sanottava, että etä-äitiys ja silloinen muutto 170 kilometrin päähän pojistani, oli luultavasti elämäni vaikein päätös. Jo pelkästään asian prosessoiminen ja vaihtoehtojen pyörittäminen mielessä oli todella rankkaa. Lopullinen päätös pidemmän ajan pohdinnan jälkeen oli monien asioiden summa. 

Päätös tietenkin oli minun ja poikien isän yhteinen. Annoimme poikienkin osallistua ja kertoa mielipiteensä kysymyksen äärellä, mutta heidän silloisen ikänsä huomioonottaen. Pojat olivat päätöksentekohetkellä 12-14-vuotiaita. En myöskään kertonut heille liikaa yksityiskohtia tilanteesta, mutta kuitenkin tarpeelliset pääasiat. Muutoin lapset saattavat alkaa keksimään syitä elämänmuutoksiin esim.itsestään. Pojat eivät täysin vastustaneet isänsä luokse muuttoa, koska he jotenkin pystyivät ymmärtämään tilanteen ja olivat alkaneet olla enemmän huolissaan voinnistani.

Sanoimme pojille kuitenkin myös sen, että me heidän vanhempinaan joudumme tekemään lopullisen päätöksen. Kerroimme myös, että mihin tahansa päädyimmekään, niin teimme sen heidän parasta ajatellen pidemmällä tähtäimellä, mutta myös minun yhä huononevaa vointiani ja sitä myöten etenkin heidän tulevaisuuttaan ajatellen. 

Pojat ottivat lopullisen päätöksen ihan hyvin, vaikka tunnekuohuiltakaan ei myöhemmin myöskään säästytty- ja hyvä niin, koska tunteet täytyy saada näyttää ja pitää voida luottaa siihen, että äiti jaksaa ja kestää lapsen ja nuoren pahan olon ja auttaa häntä pääsemään siitä lopulta yli. 

Itsellänikin muutokset ottivat niin koville, että kun viimeinen muuttokuorma toiselle paikkakunnalle oli pakattu ja lähdin matkaan, muistan ikuisesti kuinka puhkesin täyteen huutoitkuun jo ensimmäisellä moottoritien pätkällä. Sen verran koville ajatuskin etä-äitiydestä 170 kilometrin päässä pojista otti!

Joidenkin ihmisten ikävät kommentit!

Kaikkein läheisimmät ihmiset ymmärsivät päätökseni ja tukivat minua prosessissa sekä päätöksen jälkeen. He uskoivat, että me vanhempina tiesimme, mikä olisi pojillemme parhaaksi siinä tilanteessa. He olivat olleet myös jo pitkään huolissaan yhä huononevasta fyysisestä voinnistani ja välillä pahastakin masennuksestani sen myötä.

Kaikki eivät kuitenkaan olleet asiasta samaa mieltä. Tosin he olivat sellaisia ihmisiä, joilla oli joko puolueellinen näkemys asiasta tai eivät minua juurikaan tunteneet. He olivat myös ihmisiä, jotka eivät käsittäneet ja halunneetkaan ymmärtää, millaista on elää 24/7 kovien kipujen kanssa ja masentuneena yhteiskunnan apujen armoilla yrittäen samalla huolehtia lapsistaan. Vähävaraisuuteni työkyvyttömyyden myötä ei auttanut lainkaan asiaa!

Eräs nainen oli sitä mieltä, että "äiti on aina paras huoltaja lapsille koko heidän elämänsä ajan ja isistä ei ole huolehtimaan lapsista, koska äiti on aina äiti eikä sitä voi korvata mikään." Kuka niin on sanonut ettei isät voisi yhtä hyvin huolehtia lapsistaan? Etenkin, kun he ovat 12-ja 14-vuotiaita poikia eivätkä imeväisikäisiä äidinmaidosta riippuvaisia vauvoja! 

Sain kuulla myös olevani itsekäs ihminen ja epäonnistunut äiti. Eräskin ihminen sanoi minulle, että hän ei koskaan tekisi omille lapsilleen tuolla tavoin ja hylkäisi heitä! Aivan kuin olisin todellakin ollut häipymässä kokonaan lasteni elämästä (mitä en todellakaan koskaan tekisi!). Kommentti oli pöyristyttävä ja hänen omia kuvitelmia tilanteesta tai sitten hänen tarkoituksenaan oli vain yrittää satuttaa minua.

Etä-äiti - huono äiti?

Ja kyllä tuollaisten kommenttien kuuleminen sattui silloin, kun oma sydän oli vereslihalla ja oli tehnyt elämänsä vaikeimman päätöksen rakkaudesta lapsiinsa ja heidän parastaan ajatellen. Voin käsi sydämelläni vannoa, että en tehnyt ratkaisua itsekkäistä syistä! Nimenomaan olin siinä epäitsekäs, että en väkisin yrittänyt pitää poikia luonani asumassa, vaikka vointini ja olosuhteiden takia koin olleeni jo pitkään äärirajoilla ja ajottain riittämätön äiti vähäisineen tukiverkostoineen. Toisekseen teimme päätöksen yhdessä poikien isän kanssa pohtiessamme ratkaisua vaikeaan tilanteeseen. En siis vain "tyrkännyt poikia" heidän isänsä luokse asumaan. Miksi siis vain minua syyllistettiin tilanteessa?

Onneksi lapseni eivät ole kokeneet, että olisin heidät "hylännyt". He ovat ymmärtäneet alusta lähtien hyvin ettei ratkaisu ollut minulle helppo ja, että tein sen heidän parastaan ajatellen. He ovat myöhemmin olleet tyytyväisiä ratkaisuun, vaikka parin ensimmäisen vuoden aikana ikävöivät minua aina välillä enemmän tai vähemmän. Niinkuin he ikävöivät pienempänä välillä isäänsäkin.

Miten kaikki sujui/meni?

Raastavan kovalta ikävältä, surulta, itkulta ja huolestumiseltakaan ei ole voinut välttyä (varsinkaan silloin, kun asia oli tuore ja välimatkaa poikien kanssa oli 170 kilometriä).

Joka ikinen kerta ensimmäiset puoli vuotta itkin poikien lähdettyä takaisin isänsä luokse yhteisen viikonlopun jälkeen. Vaikkakin kivuissa kovan tsemppaamisen takia, elimistöni oli aivan puhki ja tarvitsin unta ja lepoa käytännössä pari seuraavaa vuorokautta. Niin ihanaa, kuin olikin viettää aikaa yhdessä poikien kanssa! Se vain on näitä kipukroonikon ongelmia, että kaikesta kivasta ja tsemppaamisesta joutuu myöhemmin "maksaa" kovempina kipuina ja väsymyksenä.

Mutta pikkuhiljaa tuskastuttava ikävä helpotti ja muutti muotoaan siten, että olikin vain enemmän hyvä ja kiitollinen mieli yhteisen "laatuajan" jälkeen. Ikävöiminen ei aiheuttanut enää rajuja itkukohtauksia, vaikka edelleen oli aina haikea olo jonkin aikaa poikien lähdettyä isänsä luokse.

Varsinainen muutos sujui kuitenkin kohtuullisen hyvin. Pojat jaksoivat hienosti käydä minua tapaamassa säännöllisesti joka toinen viikonloppu, loma-aikoina ja juhlapyhinä. He pitivät kovasti uudesta kodistamme vanhassa isossa rintamamiestalossa, koska siellä heillä oli ensimmäistä kertaa äidin luona omat huoneet ja ulkona kaikki mahdollisuudet harrastaa. Hommasimme mm. ensimmäisenä pihaan trampoliinin, mistä he olivat haaveilleet jo vuosia.

Mitkä asiat ovat auttaneet kestämään tilanteen?

Lohduttauduin sillä ajatuksella, että olinhan sentään saanut olla lähivanhempi poikien ollessa pienempiä ja tarvitessaan vielä varsinaista hoivaa ja huolenpitoa. Mietin myös sitä, että vaikka olisin saanut säilyttää terveyteni, niin murrosikään tultaessa pojat olisivat saattaneet haluta muuttaa isänsä luokse, missä oli heille tarjota esimerkiksi aivan toisenlaiset taloudelliset puitteet omine huoneineen ja monipuolisine harrastusmahdollisuuksineen.Tai he olisivat tarvinneet murrosiän myrskyissä yhä enemmän isällistä ohjausta ja isän läsnäoloa ja olisimme siksi päätyneet heidän muuttoon isänsä luokse siinä vaiheessa.

Se tosiasia minun oli myös hyväksyttävä, että eroperheissä on aina jomman kumman oltava virallisesti etävanhempi (myös niissä tapauksissa, missä lapset ovat puolet ajasta molempien vanhempiensa luona).

Etä-äitiyden hyvien puolien miettiminen myös auttoi. Koska kipusairaana ihmisenä voimani eivät menneet poikien arjesta huolehtimiseen, sain ladattua akkuja yhteisiä viikonloppuja ja lomia varten, jolloin vietimme kokemukseni mukaan aina "laatuaikaa" ollen intensiivisesti yhdessä. 

Teimme yhdessä toki myös arkisia asioita, kuten laitoimme ruokaa ja pesimme pyykkiä, mutta myös kävimme ulkona, mummolassa, laskettelemassa jne. Minulla oli turvaverkkojen takia ihan eri tavalla mahdollisuuksia ja voimia tehdä yhdessä kodin ulkopuolisia asioita pitkästä aikaa. Se oli ihanaa! 

Kotona puolestaan pelasimme paljon lautapelejä, katsoimme yhdessä leffoja tai vain keskustelimme henkeviä unohtamatta myöskään ihanaa huumoria, mitä meillä on keskenämme. Näin se on jatkunut edelleenkin, mutta kodin ulkopuoliset asiat olen joutunut jättämään vointini ja turvaverkon vähyyden takia vähemmälle Kuopioon muuton jälkeen.

Luonani ei myöskään kukaan ollut kilpailemassa poikien huomiosta, kuten esim. kaverit (vaikkakin joskus lomilla annoin luvan tuoda myös kavereita meille yökylään Kuopiosta asti). Saimme siis useimmiten keskittyä vain yhdessäoloon.

Nyt, kun katson taaksepäin...

Voin näin jälkikäteen edelleen todeta poikien muuton isänsä luokse olleen siinä elämäntilanteessa ainoa oikea ratkaisu meidän perheelle. Se, että vaikeiden kroonisten kipujen ja toistuvan masennuksen päälle sairastuin vakavaan aivoverenvuotoon, vielä vahvisti entisestään ajatustani. 

Oli nimittäin siinä kohtaa suuri onni, että pojat asuivat jo isänsä luona eikä heidän koko arki muuttunut kertaheitolla äitinsä uuden vakavan sairauden edessä. Siinä oli ihan riittävästi kestämistä, kun he joutuivat alussa pelkäämään selviytyykö äiti edes ja onko hän enää koskaan entisensä. Kohtaukseni näkeminen vaikutti vanhimpaan poikaani pitkäksi aikaa ja jollain tasolla tuntuu vaikuttavan häneen edelleen.

Muuton myötä sain myös jonkinlaisen "rauhan" kivunhoitoni suhteen, kun kaikki loputkin kivunhoitokeinot kokeiltiin Keski-Suomen kipupoliklinikalla. Vaikka olihan se suuri pettymys ensin, että silloista parempaan kuntoon en pääsisi. Mutta, kun sain rauhassa käsitellä asiaa, niin päätin etten anna masennukselle valtaa, vaan hyväksyn silloisen kiputilanteeni ja vointini yrittäen kuntoutuksella pysyä edes siinä kunnossa ettei se jatkaisi huononemistaan vuosien saatossa.

Aloin myös toteuttaa niitä haaveita, mitä jäljellä olevalla toimintakykyvylläni olisi toteutettavissa. Niimpä otimme silloisen miesystäväni kanssa Nemi-koiran perheeseemme ja se on yksi elämäni parhaimmista päätöksistä ja on antanut hirmuisesti minulle voimia ja elämäniloa lasteni lisäksi. Myös tämän blogin aloittaminen oli yksi haaveistani, minkä toteutin.

Kaikkien em. takia toistuva vakava masennukseni alkoi myös paranemaan. Toki siihen vaikutti myös se, että en enää kokenut olevani jatkuvasti äärirajoilla omassa arjessani ja minulla oli ympärilläni hyvät tukijoukot. Sain viettää arvokasta laatuaikaa lapsuuden perheeni kanssa ja sieltä paljon tukea ja apua niin omaan arkeeni, kuin poikien tapaamisiin. Olin muuttanut jo 16-vuotiaana pois kotoa pidemmän matkan päähän, joten olin jäänyt paljosta paitsi. Onneksi sain siitä "siivun" takaisin Keski-Suomessa asuessani. 

Koen myös pojille olleen tärkeää saada viettää aikaa paljon aiempaa enemmän minun puolen sukulaistensa kanssa. Kaikki me olimme innoissamme yhteisestä ajasta ja järjestimme "pirskeitä" niiden monien menetettyjen edestäkin!

Nyt on kaikki hyvin...

Aivoverenvuodon jälkeen syksyllä 2017, muutin takaisin Kuopioon lähemmäs poikia. Alussa asuin neljän kilometrin päässä heistä, mutta kun ero tuli pitkästä parisuhteesta, niin budjetilleni, toimintakyvylleni ja koiraani ajatellen sopiva asunto löytyi Kuopion ulkopuolelta 30 kilometrin päässä pojista. Siksi pojat käyvät luonani taas enimmäkseen viikonloppuisin ja lomilla ellen itse pääse tapaamaan heitä Kuopiossa väliajoilla, mihin kyllä olen pyrkinyt kaikin keinoin vointini ja budjettini niin salliessa.

Shoppailureissu poikien kanssa muutettuani takaisin Kuopioon  vajaa pari vuotta sitten.

Pojilla on nyt asiat hyvin ja olen heistä todella ylpeä. Kasimir valmistui ennätysajassa rakennusalalta, jonka kävi oppisopimuksella. Nyt hän pohtii, mitä tekisi jatkossa ja hänellä on aika isojakin visioita ja haaveita. 

Joonatan haki juuri yhteishaussa lukion IB-linjalle ja sen lisäksi lukion tavallisille linjoille parissa eri lukiossa. Hänellä on haaveita opiskella jokin yliopistotason tutkinto ja edellytyksiäkin siihen kyllä todellakin löytyy.

Koen, että minulla on hyvät, lämpöiset ja avoimet välit poikieni kanssa. Voimme puhua melkein mistä vain. Käymme paljon keskusteluja kaikesta heidän elämäänsä liittyvästä sekä heidän mietteistään ja ajatuksistaan. Puhumme myös yhteiskunnallisista ja globaaleista asioista, politiikasta, maailmankatsomuksista, ihmissuhteista jne. Pidän todella meidän keskusteluistamme!

Rakastan tätäkin vaihetta, kun pojat ovat nuoria, heillä on mielipide joka asiaan, nuorempi kiukuttelee välillä minulle ja ajattelee minun olevan melkoinen "kalkkis" (vanhempi on jo päässyt jokseenkin sen vaiheen yli) sekä sitä, kun "väännämme kättä" eri asioista ja heitämme hauskaa sisäpiirihuumoria.

Tottakai tähän vaiheeseen on sisältynyt myös huolta ja murhetta välillä (kenelläpä ei nykymaailmassa olisi huolta oman nuoren puolesta) ja tietynlaista haikeutta poikien itsenäistymisestä, mutta samaan aikaan olen heistä todella ylpeä ja haluan kannustaa löytämään "oman juttunsa ja paikkansa" maailmassa.


Etä-äiti, älä jää yksin 

En muista tarkalleen, kuinka löysin tieni etä-äiti -blogiin, mutta luultavasti etsiessäni googlen kautta vertaistukea etä-äityteeni. Vertaistukea, samaistumispintaa ja tietoa sieltä löysinkin vaikeassa ja uudessa tilanteessa. 

Huomasin etten olekaan yksin tuntemusteni kanssa eikä joidenkin ihmisten ilkeät kommentit johdu pelkästään minusta, vaan sitä, että etä-äitiys on vielä tänäkin päivänä tabu Suomessa. Etä-isät ovat jo jonkinlainen normi, mutta syyllistävä sormi osoitetaan herkästi etä-äidin suuntaan.

Tässä teille Etä-äiti- blogin kuvaus (suora lainaus): 

" Etä-äitiys on vähän puhuttu aihe edelleen. Miltä etä-äitiys TUNTUU oikeasti? Millaista on olla eroperheen ja kahden pojan äiti, joilla on eri isä?

Tämä blogi vastaa näihin kysymyksiin. Käsittelen aiheita eroperhe- ja uusperhe- elämän haasteista, etä-äitiydestä, vuoroviikkoäitiydestä sekä elämän tapahtumista, jotka ovat johtaneet etä-äitiyteeni."

Tästä linkistä pääset tutustumaan Etä-äiti -blogi 

Rakkaudella, Anne


 

MUUTON MYÖTÄ UUSIA TUULIA TÄMÄN KIPUKROONIKON ELÄMÄSSÄ!

*MY DAY 16.1.2019

Tämä on toinen "My day"-tyyppinen postaukseni ja tällä kertaa kerron viime aikojen kuulumisistani, kuten muutostani vammaisena ja sairaana toiseen kuntaan yksin asumaan. Kerron, mitä kaikkea se on vaatinut sekä, kuinka olen pärjännyt ja viihtynyt uudessa kodissa ja arjessa.

Käsittelen myös sitä, miltä on tuntunut asua pitkästä aikaa yksin (tai siis kaksin Nemi-koiran kanssa) ilman lapsiani tai kumppania. Koska olen nuorempana ollut läheisriippuvainen, jonka on ollut hyvin vaikeaa olla ja asua yksin.

Olen viimeksi asunut ja elänyt kokonaan yksin nuoruudessani. Yksin asumisesta tekee erilaista se, että olen nykyään monisairas ja lain silmissä "vaikeasti vammainen" (vaikka en itse aina itseäni sellaiseksi mielläkään) ja tarvitsen vammaispalveluja sekä mahdollisuuksien mukaan muiden apua arjessa selviytyäkseni.

Asunnon etsintää sairaana ja vammaisena pienellä budjetilla

Eron jälkeen Teron kanssa, selvittelin olisiko minulla mitään mahdollisuuksia jäädä silloiseen mieluisaan asuntoon asumaan. Se oli kuitenkin budjetilleni aivan liian kallis. Lisäksi se oli melkein 200 euroa yli Kelan hyväksymien enimmäisasumismenojen.

Toisaalta silloisessa asunnossa olisi ollut isona miinuspuolena kuitenkin se, että siinä ei ollut omaa pihaa ja lähin "koiran pissatuspaikka" oli noin 200 metrin päässä. Vointini ei olisi kestänyt rampata sellaista väliä monta kertaa päivässä, vaikka olisinkin istunut välillä pyörätuoliin kipuja tasaamaan. 

Näytti kuitenkin pitkään siltä, että sama ongelma olisi todennäköisesti edessä suurimmassa osassa muistakin asuntovaihtoehdoista. Pienellä budjetillani on nimittäin hyvin vaikea löytää sellaista asuntoa Kuopiosta tai sen lähettyviltä, missä olisi oma piha tai edes metsikköä aivan ulko-oven vieressä.

Tottakai poikien ja Nemin tarpeet, heikohko budjettini, sairaudet ja nykyään jo useamman apuvälineen tarpeeni määrittelivät myös hyvin pitkälti, minne ja millaiseen asuntoon sekä ympäristöön voisin muuttaa. Halusin kuitenkin jäljelle jäävistä vaihtoehdoista miettiä huolellisesti, mitä minä itse pidemmällä tähtäimellä asuinympäristöltäni haluaisin.

Olen nimittäin joutunut muuttamaan elämässäni aivan liian monta kertaa ja etenkin viime vuosina, joten vointini ja budjettini ei enää kestäisi moista muuttorumbaa! Halusin tällä kertaa löytää pidemmän ajan kodin useammaksi vuodeksi (toivottavasti) ja edes jokseenkin mieluisan sellaisen.

Seurasin asuntotarjontaa useamman kuukauden ajan monen "eri kanavan" kautta ja minulla oli myös asuntohakemus vetämässä Kuopion kaupungin asuntoihin sekä pariin muuhun paikkaan. Ynnäilin mielessäni ja ihan konkreettisesti paperillekin eri vaihtoehtojen "plussia ja miinuksia".

Sen tiesin lopulta melko varmaksi, että en haluaisi ison lähiön isoon hissilliseen kerrostaloyksiöön asumaan (mikä tosin näytti pitkän aikaa ainoalle vaihtoehdolle). Siksi jouduin "valmistautumaan henkisesti" varmuuden vuoksi siihenkin ei-mieluisaan vaihtoehtoon.

Uuden kotini takapihalta näkyy aivan ihana järvimaisema!

"Vuokralle tarjotaan paritalokaksio järven rannalta"

Mutta sitten eräänä päivänä vastaani tuli netissä ilmoitus, mikä pisti välittömästi silmiini otsikollaan: "paritalokaksio järven rannalla". Avasin ilmoituksen heti ja aloin tutkimaan asiaa tarkemmin.

Arvasin, että se olisi todennäköisesti jossain syrjemmässä. Niin asunto sijaitsikin kauempana, toisen paikkakunnan puolella noin 30 kilometrin päässä silloisesta asunnostani. 

Kokemuksesta tiesin, mikä rumba ja "paperisota" olisi edessä, mikäli muuttaisin terveydentilani huomioonottaen toiseen kuntaan asumaan. Joten mietin jaksaisinko käydä sitä taas läpi ja olisiko se kaiken vaivan arvoista.

Muina miinuspuolina oli sen sijainti lentokentän läheisyydessä meluhaittoineen, asunnon vanha ikä, huonot äänieristeet sisätiloissa ja etäisyys lähimpiin palveluihin.

Kaikista eniten mietitytti kuitenkin asunnon etäinen sijainti, koska pojat eivät voisi niin helposti "piipahtaa käymässä luonani päiväseltään". Tarvitsisin myös Teron apua Nemin lenkityksessä lähes päivittäin, joten alkaisiko hän ajella moista matkaa bensakuluineen ja matkaan kuluvine aikoineen?

Päätin kuitenkin neuvotella heidän kanssaan asiasta, koska olin asunnosta todella kiinnostunut pohdinnan jälkeen. Asunnon ja sen ympäristön positiiviset puolet nimittäin voittivat reilusti sen huonot puolet ajatuksissani! Kun he kaikki "näyttivät minulle vihreää valoa", päätin ottaa yhteyttä vuokranantajaan.

Sovimme hänen kanssaan asunnonnäytöstä parin päivän päähän. Siellä minulle tuli positiivisena yllätyksenä, että asunto olikin lämmin iästään huolimatta. Se oli myös melko pitkälti pintaremontoitu ja valoisa, vaikka ikkunat olivatkin pienehköt.

Olikin nopeasti selvää, että halusin muuttaa asuntoon ja suureksi onnekseni minut valittiin siihen asukkaaksi! Vuokrasopimuksen kirjoitettuani alkoikin sitten hyvin rankka jakso elämässäni, mikä on jatkunut aina tänne saakka. Vasta nyt on alkanut pikkuhiljaa helpottaa ja hommat on suurinpiirtein hoidettu muuton suhteen. Tosin makuuhuoneeni on vielä täynnä muuttolaatikoita...

Muutto toiseen kuntaan vammaispalvelun asiakkaana 

Muuttaminen on aina rankkaa, mutta sairaana, vammaisena ja vähävaraisena se on sitä vielä "potenssiin 10" ! Niinsanottujen "paperitöiden" määrä on aivan älytön varsinaisen tavaroiden pakkaamisen, kantamisen ja purkamisen lisäksi. 

Minun täytyi hakea kaikki vammaispalvelut uudestaan, koska jokainen kunta tekee omille kuntalaisilleen omat päätöksensä niiden suhteen. Käytännössä se tarkoitti sitä, että minun täytyi hommata alle 3 kuukautta vanha lääkärinlausunto vammaispalveluiden tarpeesta, tulostaa ja täyttää hakemus ja toimittaa se sosiaalitoimen vammaispalveluiden palveluohjaajalle. Sitten minun täytyi sopia kotikäynti sosiaalityöntekijän kanssa, missä teimme palvelusopimuksen. 

Anoin ja sainkin vammaispalvelujen kautta arjen- ja vapaa-ajan avustajaa sekä kuljetuspalveluita eli samoja, mitä olen tarvinnut jo joitakin vuosia arjessa selviytyäkseni. Kartoitimme myös apuvälineiden tarpeeni ja totesimme minun tarvitsevan yksilöllisemmän pyörätuolin sekä uusina apuvälineinä suihkutuolin pesuhuoneeseen ja työtuolin keittiöön ruuanlaiton avuksi. Niihin liittyi omat sovitus-ja arviokäynnit ja nyt odottelen ilmoitusta siitä, milloin saan ne kotiini. Siihen asti minulla on käytössä entinen pyörätuoli Kuopiosta.

Noiden lisäksi minun täytyi anoa Kelalta asumistukea ja tällä kertaa myös toimeentulotukioikeus täyttyi joulukuulle isojen sairauskulujen vuoksi. Tuollaisten asioiden hoitaminen on minulle äärimmäisen rankkaa kipujen sekä aivoverenvuodon jättämien haasteiden vuoksi, koska se vaatii niin paljon keskittymistä ja tarkkuutta. Saan sellaisen rasituksen aikana ja jälkeen pahoja fatiikki- eli väsymysoireita.

Muutosta toisen kunnan puolelle, minulle aiheutui myös pitkähkö tauko vammaispalveluihin. Entisten avustajien työsopimukset katkesivat asuinkuntani vaihdon myötä ja uusi päätös avustajan saamiseksi tuli vasta ennen joulua.  Kuljetuspalveluiden päätös tuli nopeahkosti, mutta taksikortti vasta joulun jälkeen.

Olen ollut siis joulukuun ajan ystävieni avun varassa, jotta asumiseni uudessa kodissa on mahdollistunut. Sen lisäksi tarvitsin heiltä paljon apua muutossa. Ilman ihanien ihmisten apua muutto ei olisi todellakaan onnistunut, joten iso kiitos vielä heille!

Koska avuntarpeeni on ollut niin suurta vammaispalvelun apujen tauon vuoksi ja olen yrittänyt "vaivata ihmisiä niin vähän, kuin mahdollista", niin kroppani on joutunut todella koville. Välillä olo on ollut "kuin hakattu" ja olen ajatellut etten selviä enää päivääkään! Aina sitä kuitenkin on jotenkin jaksanut taas hetken eteenpäin.

Minulla oli myös välillä jopa uusia masennusoireita, mutta kuten arvelinkin, se johtui onneksi vain siitä, että kroppani joutui taas kovin äärirajoille ja minulla oli mielen päällä yhtä aikaa niin paljon muistettavia ja hoidettavia asioita.

Olen vihdoin löytänyt fyysisen kotini!

Minua on auttanut jaksamaan kaiken keskellä tämä uusi aivan ihana kotini luonnonkauniissa ympäristössä. Se tuntui heti omalta kodilta ensimmäisestä yöstä lähtien. Kun katson ulos ikkunasta, sieltä avautuu ihana järvimaisema. Se on jo nyt niin kaunis, saati sitten keväällä! Luontoa on lentokenttää lukuunottamatta joka puolella.

Naapurustossa on asiallista ja mukavaa porukkaa, joista osa on tarjonnut minulle apuaankin. Pihapiiriimme kuuluu yhteinen rantasauna, uimaranta, veneranta sekä grillauspaikka. Saunaan saa oman vuoron kerran viikossa yhteisten  "lenkkisauna"-vuorojen lisäksi.

Vointini huomioon ottaen, on aivan loistavaa, että minulla on oma piha, minne saan rakentaa Nemille myös aitauksen kevään tullen. Nyt hän on välillä ulkona halutessaan juoksuvaijerissa. Sitten kun saan Nemille kunnollisen aitauksen, hän saa olla pihalla niin paljon kuin haluaa. Ja Nemihän nauttii kovasti siitä, kun saa vahtia pihaa, seurata maailmanmenoa ja kaivaa kuoppia mielinmäärin!

Nemi-koira nauttii omasta pihasta ja ympäröivästä luonnosta.

Minusta tuntuu, että olen vihdoin pitkästä aikaa löytänyt fyysisen kotini! Toivon todella, että terveyteni pysyy sellaisena ja palvelut toimivat siten, että voisin tässä asua monta vuotta tai jopa loppuelämän.

Olen joutunut muuttamaan sairaana aivan liian monta kertaa olosuhteiden pakosta ja elämänmuutosten myötä, joten minusta on tuntunut pitkään siltä, kuin eläisin jotain "välivaihetta" ja ympärilläni näkyisi vain muuttolaatikoita. Mutta nyt näyttää siltä, että sen aika on vihdoinkin ohi ja saan asettautua aloilleni.

  Irti läheisriippuvuudesta ja yksin olemisen vaikeudesta

On ollut myös mahtavaa huomata, että olen kasvanut ihmisenä ja päässyt eroon jonkinlaisesta läheisriippuvuudesta, mistä kärsin nuorempana vuosia. Nimittäin vielä joitakin vuosia sitten minulla oli vaikeuksia asua yksin ilman kumppania tai elää ilman jotain "säpinää". Minusta tuntui silloin siltä, että ilman miestä olen jotenkin "puolikas" enkä kokonainen. Siksi tämä tuntuu nyt uskomattoman hyvältä!  

Olen myös kasvanut sietämään yksinoloa enkä pelkästään sietämään, vaan jopa nauttimaan siitä. Olen päässyt pois siitä rauhattomuudesta, minkä takia minun oli vaikeaa olla yksin. 

Vaikka yksinolo on sairaana ja vammaisena sekä paljon muiden apua tarvitsevana vaikeampaa ja pelottavampaa, kuin terveenä, niin silti osaan vihdoin olla ja asua yksin. Se tuntuukin nyt hieman hassulta, että miksi en terveenä naisena kyennyt itsenäiseen elämään ja opin sen vasta sairastuttuani pahemmin, jolloin se on luonnollisesti vaikeampaa.

Ilman sairauksien pahenemista ja voinnin huonontumista, olisin varmasti kasvanut pois noista ongelmista jo aiemmin, "mutta parempi myöhään, kuin ei milloinkaan." Monet terveetkin ihmiset pelkäävät lähteä esimerkiksi parisuhteesta, missä ei ole hyvä olla tai mitä ei olisi järkevää jatkaa, vain sen takia, että yksin asuminen ja selviytyminen pelottaa ja ahdistaa. Voitte vain kuvitella, miten vaikeaa se on silloin, kun todella tarvitsee toisten apua lähes päivittäin.

Lopuksi

Haluan lopuksi toivottaa kaikkea hyvää blogini lukijoille tähän uuteen vuoteen 2019! Uskaltakaa sairauksista ja erilaisista haasteista huolimatta elää isolla E:llä! Älkääkä suostuko pelkästään selviytymään elämän läpi.

Vaikka välillä se toki on pakostakin sitä "pelkkää selviytymistä" hetkestä ja päivästä toiseen. Uskaltakaa unelmoida paremmasta hyväksyen sen, mitä ette voi muuttaa ja muuttaen sen mieleiseksi ja paremmaksi, minkä voitte.

Rakkaudella, Anne

KOKEMUS HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 3

Tämä on viimeinen osa aivoverenvuotoa käsittelevästä postaussarjasta. Edelliset postaukset löydät näistä linkeistä:
Kokemukseni hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 1 
Kokemukseni hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 2

Painajaisten yö jatkuu

Luultavasti teho-osastolla saattoi olla toinenkin hoitaja tuona kyseisenä painajaisten yönä (tai sitten tuo ilkeä hoitaja oli todella siellä yksin), mutta joka tapauksessa näin ainoastaan vain hänet tuon yön aikana. Kärsin edelleen yhtä rajuista päänsäryistä ja se oli syynä siihen, ettei minua voitu siirtää aikaisemmin tehovalvonnasta vuodeosastolle. 

Lääkäreillä oli todella haasteita saada kipuni hallintaan. He joutuivat konsultoimaan kipulääkäriä tilanteeni tiimoilta. Kerran kuulin erään hoitajan juttelevan lääkärille minusta, että ellei päänsärkyni ala helpottamaan, niin olisiko syytä turvautua jo "järeämpiin keinoihin". En muista, mitä keinoja hän ehdotti. Kipulääkäri päätyi kuitenkin kokeilemaan toisenlaista kipulääkecocktailia.

Omat haasteensa kipujeni hallintaan saamiseksi toi varmaan se, että olen kipukroonikko monen vuoden takaa. Lisäksi elimistöni on jo tottunut tietenkin jossain määrin koviin kipulääkkeisiin ,jotka minulla menevät säännöllisesti lantionalueen kipuihin.

Olin tuona yönä siis yhtä kivulias kuin aiempinakin sairaalassa vietettyinä öinä. Siksi säännöllisten lääkkeiden lisäksi minulle oli lupa antaa suonensisäisesti Oxanestia (erittäin vahva opiaatti) melko tiuhaankin tarvittaessa. Vaikeroin koko yön kovissa kivuissa. Kello 2 yöllä havahduin jostakin unentapaisesta horroksesta täysin sietämättömiin kipuihin, jolloin painoin hoitajan kutsukelloa.

Tämä aiemmin mainitsemani keski-ikäinen (sinä yönä jopa pelottavan näköinen) hoitaja tuli luokseni. Pyysin kipulääkettä, mutta hän kieltäytyi, koska edellisestä annoksesta oli kuulemma liian vähän aikaa. Minä itkin ja vaikeroin, että minun olisi saatava apua sietämättömiin kipuihin ja etten enää kestäisi. Hoitaja jätti minut yksin ja lähti.

Aikani odotettuani edelleen rajuista kivuista kärsien katsoin kellosta aikaa kuluneen jo sen verran, että arvelin saavani vihdoin lääkettä, joka taittaisi edes hetkeksi kivun pahimman terän. Soitin siis uudestaan kelloa. Mutta koska hoitaja oli samassa huoneessa tehovalvonnassa koko ajan, hän kyllä oli varmasti kuullut tuskan vaikerointini.

Pian kelloa soitettuani hoitaja tuli ja kerroin taas tilanteen, sen mitä kivuiltani pystyin puhumaan ja pyysin lääkettä. Hän lähti äkäisen näköisenä mitään sanomatta ja tuli jonkun ajan kuluttua takaisin kipossaan 1 grammaa Panadolia. Se oli mielestäni suoranaista "vittuilua" siinä tilanteessa. Sanoin, ettei se auta näin koviin kipuihin ja pyysin häntä tarkistamaan lääkelistani, mistä hän huomaisi, että minulle voisi jo antaa vahevampaa lääkettä.

Hoitaja myönsi, että minulle olisi kyllä lupa antaa suonensisäistä kipulääkettä, mutta hän sanoi ettei anna. Menin aivan paniikkiin ja tajusin, että hän teki minulle näin ilkeyttään ja olisin koko yön hänen armoillaan. 

Pystyin vain itkien anelemaan häntä antamaan lääkettä, johon hän totesi minulle kylmästi: "Olet lääkeriippuvainen ja minä vierotan sinut". Sain jotenkuten kakistettua suustani ulos: "Sinulla ei ole oikeutta väittää tuollaista tai muuttaa lääkitystäni ilman lääkärin lupaa tai määräystä". Hoitaja ei sanonut mitään, vaan lähti jälleen.

Sain paniikkikohtauksen ja itkin holtittomasti, mikä puolestaan vain pahensi päänsärkyäni. Mietin kauhuissani, kuinka pitkä aika olisi vielä aamuhoitajien tuloon enkä tiennyt, miten selviytyisin sinne asti.

Hoitaja oli taatusti kuullut paniikki-itkuni. Hän tuli yhtäkkiä takaisin vierelleni ja alkoi kiskomaan kädestäni kanyylia irti mitään sanomatta. En siinä vaiheessa edes jaksanut enää kysyä, mitä hän tekee ja miksi. Olin kertakaikkisen peloissani, loukkaantunut ja todella väsynyt kipuun.

Sitten hoitaja vaan hävisi ja jäin jälleen yksin vaikeroimaan. Elimistöni alkoi olla jo aivan puhki ja jossain vaiheessa aloin torkahdella väkisinkin hyvin pienissä pätkissä. Jotenkin selvisin aamuun asti, mutta kokemus oli aivan hirveä ja pelottava.

Ikävä kyllä olen kokenut näiden vuosien aikana ennenkin pöyristyttävää ja epäammattimaista käytöstä terveydenhuollon henkilökunnalta, mutta tämä oli yksi pahimmista kokemuksistani.

En ole ollut koskaan lääkkeiden väärinkäyttäjä!
 
En ole koskaan käyttänyt lääkkeitä väärin eikä minulla ole ollut niihin henkistä riippuvuutta. Fyysinen jonkinlainen riippuvuus kehittyy kaikille, ketkä käyttävät pitkään säännöllistä vahvaa lääkitystä ja siksi niiden käyttö tulee lopettaa astettain lääkärin ohjeen mukaan.

Toisekseen lääkäri suunnittelee ja toteuttaa lääkemuutokset yhdessä potilaan ja muun hoitohenkilökunnan kanssa etukäteen eikä yksittäisillä hoitajilla ole valtuuksia tehdä muutoksia ominpäin!

Kolmanneksi, JOS kuvitellaan, että tilallani olisikin ollut joku OIKEASTI lääkeriippuvainen potilas, niin ammattitaitoinen lääkäri tuskin olisi ohjelmoinut lääkkeiden lopetusta siihen hetkeen, kun potilas vasta toipuu aivoverenvuodon akuuttivaiheen hallitsemattomasta ja rajusta päänsärystä. Vaan olisi uskoakseni lääkinnyt potilasta tarpeen-ja asianmukaisesti niin kauan, kunnes potilas olisi selvinnyt pahimman akuutin pääkivun yli ja päässyt edes vuodeosastolle kuntoutumaan. Ja vasta sen jälkeen yhteistyössä potilaan ja häntä hoitavan tiimin kanssa suunnitellut lääkkeiden vähentämisen tai lopettamisen. 

Minun tekemäni kuva Canva-pohjaan, mihin olen lisännyt ajatukseni "Terveydenhuollossa tarvitaan lisää lämpöä ja ihmisen kohtaamista. (Saa kopioida ja jakaa ellei tee siihen mitään muutoksia tai peitä siitä mitään osioita)

Siirto neurokirurgian vuodeosastolle ja sieltä Jyväskylän neurologian osastolle

Minut siirrettiin viikon päästä tehovalvonnasta neurokirurgian vuodeosastolle siinä vaiheessa, kun minulle riitti enimmäkseen suun kautta annettavat vahvat kipulääkkeet ja pystyin pikkuhiljaa syömään vähän ruokaa.

Muistan jännittäneeni kovin, millainen henkilökunta siellä mahtaisi olla. Toisaalta olin helpottunut ettei minun tarvitsisi kohdata enää sitä ilkeää ja epäasiallista hoitajaa, joka aiheutti minulle pahat traumat. 

Lisäksi minua jännitti ettei hoitajat olleet samassa huoneessa koko ajan tarkkailemassa vointiani.Tietysti vuodeosastolle siirryttäni vointini oli kuitenkin jo hieman parempi ja päänsärky paremmin hallinnassa. Olo alkoi olla myös hieman selkeämpi, kun aivoni toipuivat päivä päivältä aivoverenvuodosta ja ylimääräinen veri hävisi päästäni.

Ikävä kyllä aivoverenvuodon aiheuttama likvorkierron (eli aivoselkäydinnestekierron) häiriö pahensi yhtäkkiä päänsärkyni täysin sietämättömäksi. Onneksi fiksu ja ihana iltahoitaja hoksasi heti soittaa päivystävälle lääkärille, joka totesi minut nähtyäni, että minulle pitäisi tehdä lumbaalipunktio ja saada laskettua aivoissani olevaa painetta. Kun se tehtiin minulle, niin päänsärky hellitti välittömästi siedettävälle tasolle.

Kahden viikon päästä vointini parannuttua ja kertaallinen kontrollikuvien ottamisen jälkeen minut siirrettiin neurologian osastolle Jyväskylään eli 14.7.2017.


Aivoverenvuodon jättämät jäljet toimintakykyyn

En ollut onnekas saatuani aivoverenvuodon, mutta olin erittäin onnekas selviydyttäni siitä hengissä ja melko vähin vaurioin! Minä en halvaantunut eikä minulle jäänyt mitään ongelmia fyysiseen toimintakykyyn (entisten lantionalueen kivuistani johtuvien lisäksi).

En myöskään menettänyt puhekykyäni, vaikka etenkin kuntoutumisen alkuvaiheessa jotkin sanat olivat usein kadoksissa ja väsyneenä puhe alkoi puuroutumaan.

Lähimuistini toimii jo suhteellisen hyvin, mutta tarvitsen entistä enemmän apuja muistin tueksi. Huushollini on kirjaimellisesti täynnä muistilappuja! Tosin tarvitsisin erikseen jonkin muistutuksen siihen, että muistaisin katsoa ne muistilaput...hehheh.

Olen huomannut, että edelleen etenkin väsyneenä muisti- ja keskittymiskyvyn ongelmat pahenevat entisestään. Minua hävettää ja ärsyttää unohteluni ja se, että joudun kyselemään ihmisiltä samoja asioita useaan kertaan. Minusta myös tuntuu etten aina ymmärrä asioita ihan entisellä tavalla.

Lähimuistin haasteiden lisäksi jotkut vanhemmat asiat ovat unohtuneet, etenkin lähivuosien ajalta. Oikein vanhat asiat sen sijaan muistan kuten ennenkin. Sekin ongelma on vähentynyt kuitenkin ajan myötä ja jos saan jonkin muistivihjeen, niin saatan lopulta muistaa koko asian.

Loppusanat ja yhteenveto

Aivoverenvuoto sietämättömän kovine kipuineen oli yksi elämäni rankimmista kokemuksista. Se jätti myös jälkiä psyykkiselle puolelle. Ymmärsin ehkä liiankin hyvin, kuinka ohuen langan varassa meidän kaikkien elämä lopulta on. Mitä tahansa voi tapahtua, milloin tahansa ja kenelle tahansa! Se on pelottavaa.


Menetin samalla jonkinlaisen perusturvallisuuden tunteen ja meidän ihmisten kuolevaisuus tuli ymmärrykseeni ja tietoisuuteni kovin vahvasti. Kamppailen ajoittain edelleen kuolemanpelon kanssa, mutta koska olen käsitellyt asiaa aktiivisesti, niin se on helpottamaan päin.

Olen kiitollinen jokaisesta päivästäni täällä, olivat ne kuinka vaikeita tahansa. Yritän oppia elämään paremmin tässä hetkessä menneen tai tulevasta murehtimisen sijaan, vaikka helpooa se ei ole.

Toivon, että voisin elää loput päiväni täällä isolla E:llä kivuistani ja toimintakyvyn vajeista huolimatta. Haluan elää elämää, mistä voisin olla ylpeä.

Voimia kaikille sairauksien kanssa kamppaileville sydämestäni! Mennään yhdessä eteenpäin hetki kerrallaan...

Rakkaudella, Anne

KOKEMUS HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 2

Tämä postaus on jatkoa postaussarjalle, mikä kertoo aivoverenvuotokokemuksestani. Jos et ole lukenut ensimmäistä osaa tai haluat kertauksen vuoksi lukea sen, niin löydät ensimmäisen osan tästä linkistä:
Kokemus hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 1

Terveyskeskukseen, sieltä keskussairaalaan ja sitten vasta yliopistolliseen sairaalaan

Pääsin tarkempiin tutkimuksiin ja hoitoon vasta monen mutkan kautta. Se on aivotapahtumissa huono asia, koska siinä taistellaan usein aikaa vastaan. Esimerkiksi aivoinfarktissa lioutushoitoon täytyisi päästä 4,5 tunnin sisällä, koska sen jälkeen sitä ei voida enää hyödyttömänä antaa (ja lisää aivoverenvuotoriskiä).

Monissa tilanteissa, kuten rajuissa aivoverenvuodossa hoitoonpääsyn viivästyminen voi johtaa pahimmassa tapauksessa potilaan menehtymiseen.

Kuten kerroin viime postauksessani (minne on linkki ylempänä), niin kohdallani ensihoitajat tekivät virheen epäillessäni minulla olevan "vain psyykkistä kipuilua" ja siksi lähtevän viemään minua terveyskeskukseen keskussairaalan sijaan. Se "maksoi" minulle ajan hukkaan valumista kaikkineen parin tunnin verran!

Terveyskeskuksessa lääkäri ja hoitaja ottivat minut petipaikalle arvioidakseen tilannettani. He yrittivät ensin suonensisäisellä kipulääkkeillä saada kipujani hallintaan. Mutta koska ne eivät tehonneet kipuihini ja sain myös tuntohäiriöitä oikeaan jalkaani, he ymmärsivät ettei kyseessä olekaan jokin tavanomainen kova päänsärky.

He tekivät lähetteen keskussairaalaan tarkempiin tutkimuksiin ja tilasivat ambulanssin. Mutta minut tuoneet ensihoitajat olivat lähteneet muihin tehtäviin ja loputkin lähialueen ambulanssit olivat varattuja, joten jouduin odottelemaan kuljetusta melko kauan.

Kun ambulanssi vihdoin tuli, olin jo niin huonossa kunnossa ja edelleen kovissa kivuissa etten muista matkasta juurikaan mitään. 

Jyväskylän keskussairaalasta minulla ei olekaan enää lainkaan muistikuvia, joten kuulin seuraavat tapahtumat omaisilta ja lääkäreiltä myöhemmin. 

Keskussairaalan lääkärillä oli heti herännyt epäily mahdollisesta aivotapahtumasta, joten pääni kuvattiin.

Sieltä varmistui aivoverenvuoto (SAV), joten minut piti lähettää Kuopioon tarkempiin kuviin ja operoitavaksi. Siinä vaiheessa minua ei voitu lähettää matkaan ambulanssilla ilman lääkäriä, mutta ketään ei ollut heti vapaana hommaan. Jouduin siis jälleen odottelemaan pääsyä matkaan.

Kuopion yliopistollinen sairaala (KYS)

Kuopiossa minut kuvattiin tarkemmin ja lääkärit tekivät päätöksen tähystyksen kautta röntgenissä tehtävästä operaatiosta. Jostain syystä he odottivat kuitenkin seuraavaan aamuun. Minulle ja omaisilleni ei koskaan selvinnyt miksi.

Toimenpide tehtiin suonensisäisesti eikä kalloani tarvinnut avata. Aneyrysma embolisoitiin onnistuneesti, mutta sain leikkauskomplikaationa aivoinfarktin (mikä on kuulemma sen yhteydessä melko yleistä).

Aneyrysma embolisoitiin onnistuneesti, mutta sain leikkauskomplikaationa aivoinfarktin.

Tehohoidon osastolla leikkauksen jälkeiset päivät

Jouduin viettämään rajun päänsäryn vuoksi tehohoidon osastolla useamman vuorokauden täysin petipotilaana. Minulla oli kestokatetri, koska en voinut käydä wc:ssä. Sain ravinnon myös pitkän aikaa pelkästään tipan kautta, koska en todellakaan olisi kyennyt syömään mitään.

En pystynyt käyttämään lainkaan puhelinta ensimmäisinä päivinä edelleen kovan päänsäryn vuoksi, joten omaiset soittivat sairaalan puhelimeen ja kyselivät hoitajilta voinnistani. Joskus jaksoin muutaman sanan puhua omaisille itsekin, mutta puhuminen pahensi pääkipua.

Ensimmäiset hämärät muistikuvat minulla on jossain vaiheessa leikkauksen jälkeen teho-osastolla ollessani. En kuitenkaan muista, ovatko ne muistikuvat leikkauspäivältä vai vasta joskus myöhemmin.

Aivoverenvuodon aiheuttama päänsärky kesti jatkuvana useita viikkoja

Vaikka olen kärsinyt kovista kroonisista kivuista koko elämäni käyden läpi ajoittain lähes sietämättömän kovia kipukausia, niin aivoverenvuodon aiheuttama päänsärky on pahinta kipua, mitä olen elämässäni kokenut. 

Jatkuva ja todella kova päänsärky kesti vielä viikkoja aivoverenvuodon jälkeen ja terveydenhuollon ammattilaisilla oli vaikeuksia saada sitä hallintaan. 

Välillä vahva suonensisäinen kipulääkitys peruslääkitykseni lisäksi auttoi siihen hetkeksi "taittaen kivulta pahimman terän", mutta välillä sekään ei tuntunut auttavan. Kipulääkityksen ajoitus oli tärkeässä roolissa ja eri hoitajilla oli eri näkemyksiä lääkehoidostani, vaikka olevinaan samoja ohjeita noudattivatkin.

Aivoverenvuoto oli aiheuttanut minulle myös aivo-selkäydinneste- eli likvorkierron häiriön, mikä omalta osaltaan pahensi päänsärkyä radikaalisti. Sen takia minulle tehtiin useamman kerran lannepistos-eli lumbaalipunktio, jotta likvoria saatiin laskettua ja siltä osin helpotettua päänsärkyä. 

Aivoverenvuodon jälkeen pää ei kestä minkäänlaista liikuttelua ja niska on äärimmäisen jäykkä. Voin sanoa, että pysyin hädin tuskin tajuissani istuen kyyryasennossa selkä pyörenänä tehtävän toimenpiteen aikana.

Tosin likvornesteen laskiessa, päänsärky hellitti välittömästi, mutta ikävä kyllä päänalueella kesti parisen tuntia toipua toimeenpiteessä vaaditusta pään- ja niskanalueen liikuttamisesta. Se aiheutti myös järkyttävää pahoinvointia.

Monenlaisia hoitajia ja painajaisten yö

Monet hoitajat hermostuivat minuun, koska olin niin valtavissa kivuissa ja anelin lääkitystä vähän väliä. Koska ajantajuni ja muistinikin pätki ja olin välillä kivuissani tajunnan rajamailla, niin en alussa muistanut kunnolla, milloin viimeksi olin saanut kipulääkettä.


Saatoin tuskissani ja epätoivossani tarttua hoitajaa käsivarresta hakeakseni turvaa, mutta he suhtautuivat asiaan hyvin eri tavoin. Eräs hoitaja antoi minun pitää häntä kädestä ja itkeä pysyen vierelläni. Se hälvensi pelkojani ja paniikinomaisia tunteita kovissa kivuissa ja avuttomana.

Erään toisen kerran tartuin jälleen paniikissa hoitajaa kädestä ettei hän jättäisi minua yksin tuskissani. Kyseinen äkäisen oloinen ja kipulääkeaneluihini täysin kyllästynyt hoitaja puolestaan riuhtaisi kätensä irti ja ärähti käskien minun olla koskematta häneen.

Tokihan hoitajilla on oikeus koskemattomuuteen, mutta olisi ollut inhimillistä antaa minun pidellä häntä kädestä ja selittää minulle kärsivällisesti, milloin minulle voitaisiin antaa lisää kipulääkettä. Vähintään ainakin olla minulle ystävällinen ja pysyä vierelläni.

Eräs yö on kuitenkin jäänyt minulle erityisesti mieleen. Sain kokea, mitä on olla yksin avuttomana epäammattimaisen hoitajan armoilla kovissa kivuissa. Annoin heti aamulla hänestä suusanallisesti palautetta muille hoitajille, ketkä lupasivat viedä viestiä eteenpäin. He kysyivät haluanko tehdä hoitajasta kirjallisenkin valituksen/huomautuksen, mutta vointini oli liian heikko siihen enkä jaksanut myöhemminkään hiukan paremmassa kunnossa sitä tehdä.

Koin sairaalassa yhden elämäni pahimmista "painajaisten öistä" kovissa kivuissa sekä epäasiallisen ja ilkeän hoitajan armoilla.

Jatkuu seuraavassa osassa...

Rakkaudella, Anne