MUUTON MYÖTÄ UUSIA TUULIA TÄMÄN KIPUKROONIKON ELÄMÄSSÄ!

*MY DAY 16.1.2019

Tämä on toinen "My day"-tyyppinen postaukseni ja tällä kertaa kerron viime aikojen kuulumisistani, kuten muutostani vammaisena ja sairaana toiseen kuntaan yksin asumaan. Kerron, mitä kaikkea se on vaatinut sekä, kuinka olen pärjännyt ja viihtynyt uudessa kodissa ja arjessa.

Käsittelen myös sitä, miltä on tuntunut asua pitkästä aikaa yksin (tai siis kaksin Nemi-koiran kanssa) ilman lapsiani tai kumppania. Koska olen nuorempana ollut läheisriippuvainen, jonka on ollut hyvin vaikeaa olla ja asua yksin.

Olen viimeksi asunut ja elänyt kokonaan yksin nuoruudessani. Yksin asumisesta tekee erilaista se, että olen nykyään monisairas ja lain silmissä "vaikeasti vammainen" (vaikka en itse aina itseäni sellaiseksi mielläkään) ja tarvitsen vammaispalveluja sekä mahdollisuuksien mukaan muiden apua arjessa selviytyäkseni.

Asunnon etsintää sairaana ja vammaisena pienellä budjetilla

Eron jälkeen Teron kanssa, selvittelin olisiko minulla mitään mahdollisuuksia jäädä silloiseen mieluisaan asuntoon asumaan. Se oli kuitenkin budjetilleni aivan liian kallis. Lisäksi se oli melkein 200 euroa yli Kelan hyväksymien enimmäisasumismenojen.

Toisaalta silloisessa asunnossa olisi ollut isona miinuspuolena kuitenkin se, että siinä ei ollut omaa pihaa ja lähin "koiran pissatuspaikka" oli noin 200 metrin päässä. Vointini ei olisi kestänyt rampata sellaista väliä monta kertaa päivässä, vaikka olisinkin istunut välillä pyörätuoliin kipuja tasaamaan. 

Näytti kuitenkin pitkään siltä, että sama ongelma olisi todennäköisesti edessä suurimmassa osassa muistakin asuntovaihtoehdoista. Pienellä budjetillani on nimittäin hyvin vaikea löytää sellaista asuntoa Kuopiosta tai sen lähettyviltä, missä olisi oma piha tai edes metsikköä aivan ulko-oven vieressä.

Tottakai poikien ja Nemin tarpeet, heikohko budjettini, sairaudet ja nykyään jo useamman apuvälineen tarpeeni määrittelivät myös hyvin pitkälti, minne ja millaiseen asuntoon sekä ympäristöön voisin muuttaa. Halusin kuitenkin jäljelle jäävistä vaihtoehdoista miettiä huolellisesti, mitä minä itse pidemmällä tähtäimellä asuinympäristöltäni haluaisin.

Olen nimittäin joutunut muuttamaan elämässäni aivan liian monta kertaa ja etenkin viime vuosina, joten vointini ja budjettini ei enää kestäisi moista muuttorumbaa! Halusin tällä kertaa löytää pidemmän ajan kodin useammaksi vuodeksi (toivottavasti) ja edes jokseenkin mieluisan sellaisen.

Seurasin asuntotarjontaa useamman kuukauden ajan monen "eri kanavan" kautta ja minulla oli myös asuntohakemus vetämässä Kuopion kaupungin asuntoihin sekä pariin muuhun paikkaan. Ynnäilin mielessäni ja ihan konkreettisesti paperillekin eri vaihtoehtojen "plussia ja miinuksia".

Sen tiesin lopulta melko varmaksi, että en haluaisi ison lähiön isoon hissilliseen kerrostaloyksiöön asumaan (mikä tosin näytti pitkän aikaa ainoalle vaihtoehdolle). Siksi jouduin "valmistautumaan henkisesti" varmuuden vuoksi siihenkin ei-mieluisaan vaihtoehtoon.

Uuden kotini takapihalta näkyy aivan ihana järvimaisema!

"Vuokralle tarjotaan paritalokaksio järven rannalta"

Mutta sitten eräänä päivänä vastaani tuli netissä ilmoitus, mikä pisti välittömästi silmiini otsikollaan: "paritalokaksio järven rannalla". Avasin ilmoituksen heti ja aloin tutkimaan asiaa tarkemmin.

Arvasin, että se olisi todennäköisesti jossain syrjemmässä. Niin asunto sijaitsikin kauempana, toisen paikkakunnan puolella noin 30 kilometrin päässä silloisesta asunnostani. 

Kokemuksesta tiesin, mikä rumba ja "paperisota" olisi edessä, mikäli muuttaisin terveydentilani huomioonottaen toiseen kuntaan asumaan. Joten mietin jaksaisinko käydä sitä taas läpi ja olisiko se kaiken vaivan arvoista.

Muina miinuspuolina oli sen sijainti lentokentän läheisyydessä meluhaittoineen, asunnon vanha ikä, huonot äänieristeet sisätiloissa ja etäisyys lähimpiin palveluihin.

Kaikista eniten mietitytti kuitenkin asunnon etäinen sijainti, koska pojat eivät voisi niin helposti "piipahtaa käymässä luonani päiväseltään". Tarvitsisin myös Teron apua Nemin lenkityksessä lähes päivittäin, joten alkaisiko hän ajella moista matkaa bensakuluineen ja matkaan kuluvine aikoineen?

Päätin kuitenkin neuvotella heidän kanssaan asiasta, koska olin asunnosta todella kiinnostunut pohdinnan jälkeen. Asunnon ja sen ympäristön positiiviset puolet nimittäin voittivat reilusti sen huonot puolet ajatuksissani! Kun he kaikki "näyttivät minulle vihreää valoa", päätin ottaa yhteyttä vuokranantajaan.

Sovimme hänen kanssaan asunnonnäytöstä parin päivän päähän. Siellä minulle tuli positiivisena yllätyksenä, että asunto olikin lämmin iästään huolimatta. Se oli myös melko pitkälti pintaremontoitu ja valoisa, vaikka ikkunat olivatkin pienehköt.

Olikin nopeasti selvää, että halusin muuttaa asuntoon ja suureksi onnekseni minut valittiin siihen asukkaaksi! Vuokrasopimuksen kirjoitettuani alkoikin sitten hyvin rankka jakso elämässäni, mikä on jatkunut aina tänne saakka. Vasta nyt on alkanut pikkuhiljaa helpottaa ja hommat on suurinpiirtein hoidettu muuton suhteen. Tosin makuuhuoneeni on vielä täynnä muuttolaatikoita...

Muutto toiseen kuntaan vammaispalvelun asiakkaana 

Muuttaminen on aina rankkaa, mutta sairaana, vammaisena ja vähävaraisena se on sitä vielä "potenssiin 10" ! Niinsanottujen "paperitöiden" määrä on aivan älytön varsinaisen tavaroiden pakkaamisen, kantamisen ja purkamisen lisäksi. 

Minun täytyi hakea kaikki vammaispalvelut uudestaan, koska jokainen kunta tekee omille kuntalaisilleen omat päätöksensä niiden suhteen. Käytännössä se tarkoitti sitä, että minun täytyi hommata alle 3 kuukautta vanha lääkärinlausunto vammaispalveluiden tarpeesta, tulostaa ja täyttää hakemus ja toimittaa se sosiaalitoimen vammaispalveluiden palveluohjaajalle. Sitten minun täytyi sopia kotikäynti sosiaalityöntekijän kanssa, missä teimme palvelusopimuksen. 

Anoin ja sainkin vammaispalvelujen kautta arjen- ja vapaa-ajan avustajaa sekä kuljetuspalveluita eli samoja, mitä olen tarvinnut jo joitakin vuosia arjessa selviytyäkseni. Kartoitimme myös apuvälineiden tarpeeni ja totesimme minun tarvitsevan yksilöllisemmän pyörätuolin sekä uusina apuvälineinä suihkutuolin pesuhuoneeseen ja työtuolin keittiöön ruuanlaiton avuksi. Niihin liittyi omat sovitus-ja arviokäynnit ja nyt odottelen ilmoitusta siitä, milloin saan ne kotiini. Siihen asti minulla on käytössä entinen pyörätuoli Kuopiosta.

Noiden lisäksi minun täytyi anoa Kelalta asumistukea ja tällä kertaa myös toimeentulotukioikeus täyttyi joulukuulle isojen sairauskulujen vuoksi. Tuollaisten asioiden hoitaminen on minulle äärimmäisen rankkaa kipujen sekä aivoverenvuodon jättämien haasteiden vuoksi, koska se vaatii niin paljon keskittymistä ja tarkkuutta. Saan sellaisen rasituksen aikana ja jälkeen pahoja fatiikki- eli väsymysoireita.

Muutosta toisen kunnan puolelle, minulle aiheutui myös pitkähkö tauko vammaispalveluihin. Entisten avustajien työsopimukset katkesivat asuinkuntani vaihdon myötä ja uusi päätös avustajan saamiseksi tuli vasta ennen joulua.  Kuljetuspalveluiden päätös tuli nopeahkosti, mutta taksikortti vasta joulun jälkeen.

Olen ollut siis joulukuun ajan ystävieni avun varassa, jotta asumiseni uudessa kodissa on mahdollistunut. Sen lisäksi tarvitsin heiltä paljon apua muutossa. Ilman ihanien ihmisten apua muutto ei olisi todellakaan onnistunut, joten iso kiitos vielä heille!

Koska avuntarpeeni on ollut niin suurta vammaispalvelun apujen tauon vuoksi ja olen yrittänyt "vaivata ihmisiä niin vähän, kuin mahdollista", niin kroppani on joutunut todella koville. Välillä olo on ollut "kuin hakattu" ja olen ajatellut etten selviä enää päivääkään! Aina sitä kuitenkin on jotenkin jaksanut taas hetken eteenpäin.

Minulla oli myös välillä jopa uusia masennusoireita, mutta kuten arvelinkin, se johtui onneksi vain siitä, että kroppani joutui taas kovin äärirajoille ja minulla oli mielen päällä yhtä aikaa niin paljon muistettavia ja hoidettavia asioita.

Olen vihdoin löytänyt fyysisen kotini!

Minua on auttanut jaksamaan kaiken keskellä tämä uusi aivan ihana kotini luonnonkauniissa ympäristössä. Se tuntui heti omalta kodilta ensimmäisestä yöstä lähtien. Kun katson ulos ikkunasta, sieltä avautuu ihana järvimaisema. Se on jo nyt niin kaunis, saati sitten keväällä! Luontoa on lentokenttää lukuunottamatta joka puolella.

Naapurustossa on asiallista ja mukavaa porukkaa, joista osa on tarjonnut minulle apuaankin. Pihapiiriimme kuuluu yhteinen rantasauna, uimaranta, veneranta sekä grillauspaikka. Saunaan saa oman vuoron kerran viikossa yhteisten  "lenkkisauna"-vuorojen lisäksi.

Vointini huomioon ottaen, on aivan loistavaa, että minulla on oma piha, minne saan rakentaa Nemille myös aitauksen kevään tullen. Nyt hän on välillä ulkona halutessaan juoksuvaijerissa. Sitten kun saan Nemille kunnollisen aitauksen, hän saa olla pihalla niin paljon kuin haluaa. Ja Nemihän nauttii kovasti siitä, kun saa vahtia pihaa, seurata maailmanmenoa ja kaivaa kuoppia mielinmäärin!

Nemi-koira nauttii omasta pihasta ja ympäröivästä luonnosta.

Minusta tuntuu, että olen vihdoin pitkästä aikaa löytänyt fyysisen kotini! Toivon todella, että terveyteni pysyy sellaisena ja palvelut toimivat siten, että voisin tässä asua monta vuotta tai jopa loppuelämän.

Olen joutunut muuttamaan sairaana aivan liian monta kertaa olosuhteiden pakosta ja elämänmuutosten myötä, joten minusta on tuntunut pitkään siltä, kuin eläisin jotain "välivaihetta" ja ympärilläni näkyisi vain muuttolaatikoita. Mutta nyt näyttää siltä, että sen aika on vihdoinkin ohi ja saan asettautua aloilleni.

  Irti läheisriippuvuudesta ja yksin olemisen vaikeudesta

On ollut myös mahtavaa huomata, että olen kasvanut ihmisenä ja päässyt eroon jonkinlaisesta läheisriippuvuudesta, mistä kärsin nuorempana vuosia. Nimittäin vielä joitakin vuosia sitten minulla oli vaikeuksia asua yksin ilman kumppania tai elää ilman jotain "säpinää". Minusta tuntui silloin siltä, että ilman miestä olen jotenkin "puolikas" enkä kokonainen. Siksi tämä tuntuu nyt uskomattoman hyvältä!  

Olen myös kasvanut sietämään yksinoloa enkä pelkästään sietämään, vaan jopa nauttimaan siitä. Olen päässyt pois siitä rauhattomuudesta, minkä takia minun oli vaikeaa olla yksin. 

Vaikka yksinolo on sairaana ja vammaisena sekä paljon muiden apua tarvitsevana vaikeampaa ja pelottavampaa, kuin terveenä, niin silti osaan vihdoin olla ja asua yksin. Se tuntuukin nyt hieman hassulta, että miksi en terveenä naisena kyennyt itsenäiseen elämään ja opin sen vasta sairastuttuani pahemmin, jolloin se on luonnollisesti vaikeampaa.

Ilman sairauksien pahenemista ja voinnin huonontumista, olisin varmasti kasvanut pois noista ongelmista jo aiemmin, "mutta parempi myöhään, kuin ei milloinkaan." Monet terveetkin ihmiset pelkäävät lähteä esimerkiksi parisuhteesta, missä ei ole hyvä olla tai mitä ei olisi järkevää jatkaa, vain sen takia, että yksin asuminen ja selviytyminen pelottaa ja ahdistaa. Voitte vain kuvitella, miten vaikeaa se on silloin, kun todella tarvitsee toisten apua lähes päivittäin.

Lopuksi

Haluan lopuksi toivottaa kaikkea hyvää blogini lukijoille tähän uuteen vuoteen 2019! Uskaltakaa sairauksista ja erilaisista haasteista huolimatta elää isolla E:llä! Älkääkä suostuko pelkästään selviytymään elämän läpi.

Vaikka välillä se toki on pakostakin sitä "pelkkää selviytymistä" hetkestä ja päivästä toiseen. Uskaltakaa unelmoida paremmasta hyväksyen sen, mitä ette voi muuttaa ja muuttaen sen mieleiseksi ja paremmaksi, minkä voitte.

Rakkaudella, Anne

KOKEMUS HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 3

Tämä on viimeinen osa aivoverenvuotoa käsittelevästä postaussarjasta. Edelliset postaukset löydät näistä linkeistä:
Kokemukseni hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 1 
Kokemukseni hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 2

Painajaisten yö jatkuu

Luultavasti teho-osastolla saattoi olla toinenkin hoitaja tuona kyseisenä painajaisten yönä (tai sitten tuo ilkeä hoitaja oli todella siellä yksin), mutta joka tapauksessa näin ainoastaan vain hänet tuon yön aikana. Kärsin edelleen yhtä rajuista päänsäryistä ja se oli syynä siihen, ettei minua voitu siirtää aikaisemmin tehovalvonnasta vuodeosastolle. 

Lääkäreillä oli todella haasteita saada kipuni hallintaan. He joutuivat konsultoimaan kipulääkäriä tilanteeni tiimoilta. Kerran kuulin erään hoitajan juttelevan lääkärille minusta, että ellei päänsärkyni ala helpottamaan, niin olisiko syytä turvautua jo "järeämpiin keinoihin". En muista, mitä keinoja hän ehdotti. Kipulääkäri päätyi kuitenkin kokeilemaan toisenlaista kipulääkecocktailia.

Omat haasteensa kipujeni hallintaan saamiseksi toi varmaan se, että olen kipukroonikko monen vuoden takaa. Lisäksi elimistöni on jo tottunut tietenkin jossain määrin koviin kipulääkkeisiin ,jotka minulla menevät säännöllisesti lantionalueen kipuihin.

Olin tuona yönä siis yhtä kivulias kuin aiempinakin sairaalassa vietettyinä öinä. Siksi säännöllisten lääkkeiden lisäksi minulle oli lupa antaa suonensisäisesti Oxanestia (erittäin vahva opiaatti) melko tiuhaankin tarvittaessa. Vaikeroin koko yön kovissa kivuissa. Kello 2 yöllä havahduin jostakin unentapaisesta horroksesta täysin sietämättömiin kipuihin, jolloin painoin hoitajan kutsukelloa.

Tämä aiemmin mainitsemani keski-ikäinen (sinä yönä jopa pelottavan näköinen) hoitaja tuli luokseni. Pyysin kipulääkettä, mutta hän kieltäytyi, koska edellisestä annoksesta oli kuulemma liian vähän aikaa. Minä itkin ja vaikeroin, että minun olisi saatava apua sietämättömiin kipuihin ja etten enää kestäisi. Hoitaja jätti minut yksin ja lähti.

Aikani odotettuani edelleen rajuista kivuista kärsien katsoin kellosta aikaa kuluneen jo sen verran, että arvelin saavani vihdoin lääkettä, joka taittaisi edes hetkeksi kivun pahimman terän. Soitin siis uudestaan kelloa. Mutta koska hoitaja oli samassa huoneessa tehovalvonnassa koko ajan, hän kyllä oli varmasti kuullut tuskan vaikerointini.

Pian kelloa soitettuani hoitaja tuli ja kerroin taas tilanteen, sen mitä kivuiltani pystyin puhumaan ja pyysin lääkettä. Hän lähti äkäisen näköisenä mitään sanomatta ja tuli jonkun ajan kuluttua takaisin kipossaan 1 grammaa Panadolia. Se oli mielestäni suoranaista "vittuilua" siinä tilanteessa. Sanoin, ettei se auta näin koviin kipuihin ja pyysin häntä tarkistamaan lääkelistani, mistä hän huomaisi, että minulle voisi jo antaa vahevampaa lääkettä.

Hoitaja myönsi, että minulle olisi kyllä lupa antaa suonensisäistä kipulääkettä, mutta hän sanoi ettei anna. Menin aivan paniikkiin ja tajusin, että hän teki minulle näin ilkeyttään ja olisin koko yön hänen armoillaan. 

Pystyin vain itkien anelemaan häntä antamaan lääkettä, johon hän totesi minulle kylmästi: "Olet lääkeriippuvainen ja minä vierotan sinut". Sain jotenkuten kakistettua suustani ulos: "Sinulla ei ole oikeutta väittää tuollaista tai muuttaa lääkitystäni ilman lääkärin lupaa tai määräystä". Hoitaja ei sanonut mitään, vaan lähti jälleen.

Sain paniikkikohtauksen ja itkin holtittomasti, mikä puolestaan vain pahensi päänsärkyäni. Mietin kauhuissani, kuinka pitkä aika olisi vielä aamuhoitajien tuloon enkä tiennyt, miten selviytyisin sinne asti.

Hoitaja oli taatusti kuullut paniikki-itkuni. Hän tuli yhtäkkiä takaisin vierelleni ja alkoi kiskomaan kädestäni kanyylia irti mitään sanomatta. En siinä vaiheessa edes jaksanut enää kysyä, mitä hän tekee ja miksi. Olin kertakaikkisen peloissani, loukkaantunut ja todella väsynyt kipuun.

Sitten hoitaja vaan hävisi ja jäin jälleen yksin vaikeroimaan. Elimistöni alkoi olla jo aivan puhki ja jossain vaiheessa aloin torkahdella väkisinkin hyvin pienissä pätkissä. Jotenkin selvisin aamuun asti, mutta kokemus oli aivan hirveä ja pelottava.

Ikävä kyllä olen kokenut näiden vuosien aikana ennenkin pöyristyttävää ja epäammattimaista käytöstä terveydenhuollon henkilökunnalta, mutta tämä oli yksi pahimmista kokemuksistani.

En ole ollut koskaan lääkkeiden väärinkäyttäjä!
 
En ole koskaan käyttänyt lääkkeitä väärin eikä minulla ole ollut niihin henkistä riippuvuutta. Fyysinen jonkinlainen riippuvuus kehittyy kaikille, ketkä käyttävät pitkään säännöllistä vahvaa lääkitystä ja siksi niiden käyttö tulee lopettaa astettain lääkärin ohjeen mukaan.

Toisekseen lääkäri suunnittelee ja toteuttaa lääkemuutokset yhdessä potilaan ja muun hoitohenkilökunnan kanssa etukäteen eikä yksittäisillä hoitajilla ole valtuuksia tehdä muutoksia ominpäin!

Kolmanneksi, JOS kuvitellaan, että tilallani olisikin ollut joku OIKEASTI lääkeriippuvainen potilas, niin ammattitaitoinen lääkäri tuskin olisi ohjelmoinut lääkkeiden lopetusta siihen hetkeen, kun potilas vasta toipuu aivoverenvuodon akuuttivaiheen hallitsemattomasta ja rajusta päänsärystä. Vaan olisi uskoakseni lääkinnyt potilasta tarpeen-ja asianmukaisesti niin kauan, kunnes potilas olisi selvinnyt pahimman akuutin pääkivun yli ja päässyt edes vuodeosastolle kuntoutumaan. Ja vasta sen jälkeen yhteistyössä potilaan ja häntä hoitavan tiimin kanssa suunnitellut lääkkeiden vähentämisen tai lopettamisen. 

Minun tekemäni kuva Canva-pohjaan, mihin olen lisännyt ajatukseni "Terveydenhuollossa tarvitaan lisää lämpöä ja ihmisen kohtaamista. (Saa kopioida ja jakaa ellei tee siihen mitään muutoksia tai peitä siitä mitään osioita)

Siirto neurokirurgian vuodeosastolle ja sieltä Jyväskylän neurologian osastolle

Minut siirrettiin viikon päästä tehovalvonnasta neurokirurgian vuodeosastolle siinä vaiheessa, kun minulle riitti enimmäkseen suun kautta annettavat vahvat kipulääkkeet ja pystyin pikkuhiljaa syömään vähän ruokaa.

Muistan jännittäneeni kovin, millainen henkilökunta siellä mahtaisi olla. Toisaalta olin helpottunut ettei minun tarvitsisi kohdata enää sitä ilkeää ja epäasiallista hoitajaa, joka aiheutti minulle pahat traumat. 

Lisäksi minua jännitti ettei hoitajat olleet samassa huoneessa koko ajan tarkkailemassa vointiani.Tietysti vuodeosastolle siirryttäni vointini oli kuitenkin jo hieman parempi ja päänsärky paremmin hallinnassa. Olo alkoi olla myös hieman selkeämpi, kun aivoni toipuivat päivä päivältä aivoverenvuodosta ja ylimääräinen veri hävisi päästäni.

Ikävä kyllä aivoverenvuodon aiheuttama likvorkierron (eli aivoselkäydinnestekierron) häiriö pahensi yhtäkkiä päänsärkyni täysin sietämättömäksi. Onneksi fiksu ja ihana iltahoitaja hoksasi heti soittaa päivystävälle lääkärille, joka totesi minut nähtyäni, että minulle pitäisi tehdä lumbaalipunktio ja saada laskettua aivoissani olevaa painetta. Kun se tehtiin minulle, niin päänsärky hellitti välittömästi siedettävälle tasolle.

Kahden viikon päästä vointini parannuttua ja kertaallinen kontrollikuvien ottamisen jälkeen minut siirrettiin neurologian osastolle Jyväskylään eli 14.7.2017.


Aivoverenvuodon jättämät jäljet toimintakykyyn

En ollut onnekas saatuani aivoverenvuodon, mutta olin erittäin onnekas selviydyttäni siitä hengissä ja melko vähin vaurioin! Minä en halvaantunut eikä minulle jäänyt mitään ongelmia fyysiseen toimintakykyyn (entisten lantionalueen kivuistani johtuvien lisäksi).

En myöskään menettänyt puhekykyäni, vaikka etenkin kuntoutumisen alkuvaiheessa jotkin sanat olivat usein kadoksissa ja väsyneenä puhe alkoi puuroutumaan.

Lähimuistini toimii jo suhteellisen hyvin, mutta tarvitsen entistä enemmän apuja muistin tueksi. Huushollini on kirjaimellisesti täynnä muistilappuja! Tosin tarvitsisin erikseen jonkin muistutuksen siihen, että muistaisin katsoa ne muistilaput...hehheh.

Olen huomannut, että edelleen etenkin väsyneenä muisti- ja keskittymiskyvyn ongelmat pahenevat entisestään. Minua hävettää ja ärsyttää unohteluni ja se, että joudun kyselemään ihmisiltä samoja asioita useaan kertaan. Minusta myös tuntuu etten aina ymmärrä asioita ihan entisellä tavalla.

Lähimuistin haasteiden lisäksi jotkut vanhemmat asiat ovat unohtuneet, etenkin lähivuosien ajalta. Oikein vanhat asiat sen sijaan muistan kuten ennenkin. Sekin ongelma on vähentynyt kuitenkin ajan myötä ja jos saan jonkin muistivihjeen, niin saatan lopulta muistaa koko asian.

Loppusanat ja yhteenveto

Aivoverenvuoto sietämättömän kovine kipuineen oli yksi elämäni rankimmista kokemuksista. Se jätti myös jälkiä psyykkiselle puolelle. Ymmärsin ehkä liiankin hyvin, kuinka ohuen langan varassa meidän kaikkien elämä lopulta on. Mitä tahansa voi tapahtua, milloin tahansa ja kenelle tahansa! Se on pelottavaa.


Menetin samalla jonkinlaisen perusturvallisuuden tunteen ja meidän ihmisten kuolevaisuus tuli ymmärrykseeni ja tietoisuuteni kovin vahvasti. Kamppailen ajoittain edelleen kuolemanpelon kanssa, mutta koska olen käsitellyt asiaa aktiivisesti, niin se on helpottamaan päin.

Olen kiitollinen jokaisesta päivästäni täällä, olivat ne kuinka vaikeita tahansa. Yritän oppia elämään paremmin tässä hetkessä menneen tai tulevasta murehtimisen sijaan, vaikka helpooa se ei ole.

Toivon, että voisin elää loput päiväni täällä isolla E:llä kivuistani ja toimintakyvyn vajeista huolimatta. Haluan elää elämää, mistä voisin olla ylpeä.

Voimia kaikille sairauksien kanssa kamppaileville sydämestäni! Mennään yhdessä eteenpäin hetki kerrallaan...

Rakkaudella, Anne

KOKEMUS HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 2

Tämä postaus on jatkoa postaussarjalle, mikä kertoo aivoverenvuotokokemuksestani. Jos et ole lukenut ensimmäistä osaa tai haluat kertauksen vuoksi lukea sen, niin löydät ensimmäisen osan tästä linkistä:
Kokemus hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 1

Terveyskeskukseen, sieltä keskussairaalaan ja sitten vasta yliopistolliseen sairaalaan

Pääsin tarkempiin tutkimuksiin ja hoitoon vasta monen mutkan kautta. Se on aivotapahtumissa huono asia, koska siinä taistellaan usein aikaa vastaan. Esimerkiksi aivoinfarktissa lioutushoitoon täytyisi päästä 4,5 tunnin sisällä, koska sen jälkeen sitä ei voida enää hyödyttömänä antaa (ja lisää aivoverenvuotoriskiä).

Monissa tilanteissa, kuten rajuissa aivoverenvuodossa hoitoonpääsyn viivästyminen voi johtaa pahimmassa tapauksessa potilaan menehtymiseen.

Kuten kerroin viime postauksessani (minne on linkki ylempänä), niin kohdallani ensihoitajat tekivät virheen epäillessäni minulla olevan "vain psyykkistä kipuilua" ja siksi lähtevän viemään minua terveyskeskukseen keskussairaalan sijaan. Se "maksoi" minulle ajan hukkaan valumista kaikkineen parin tunnin verran!

Terveyskeskuksessa lääkäri ja hoitaja ottivat minut petipaikalle arvioidakseen tilannettani. He yrittivät ensin suonensisäisellä kipulääkkeillä saada kipujani hallintaan. Mutta koska ne eivät tehonneet kipuihini ja sain myös tuntohäiriöitä oikeaan jalkaani, he ymmärsivät ettei kyseessä olekaan jokin tavanomainen kova päänsärky.

He tekivät lähetteen keskussairaalaan tarkempiin tutkimuksiin ja tilasivat ambulanssin. Mutta minut tuoneet ensihoitajat olivat lähteneet muihin tehtäviin ja loputkin lähialueen ambulanssit olivat varattuja, joten jouduin odottelemaan kuljetusta melko kauan.

Kun ambulanssi vihdoin tuli, olin jo niin huonossa kunnossa ja edelleen kovissa kivuissa etten muista matkasta juurikaan mitään. 

Jyväskylän keskussairaalasta minulla ei olekaan enää lainkaan muistikuvia, joten kuulin seuraavat tapahtumat omaisilta ja lääkäreiltä myöhemmin. 

Keskussairaalan lääkärillä oli heti herännyt epäily mahdollisesta aivotapahtumasta, joten pääni kuvattiin.

Sieltä varmistui aivoverenvuoto (SAV), joten minut piti lähettää Kuopioon tarkempiin kuviin ja operoitavaksi. Siinä vaiheessa minua ei voitu lähettää matkaan ambulanssilla ilman lääkäriä, mutta ketään ei ollut heti vapaana hommaan. Jouduin siis jälleen odottelemaan pääsyä matkaan.

Kuopion yliopistollinen sairaala (KYS)

Kuopiossa minut kuvattiin tarkemmin ja lääkärit tekivät päätöksen tähystyksen kautta röntgenissä tehtävästä operaatiosta. Jostain syystä he odottivat kuitenkin seuraavaan aamuun. Minulle ja omaisilleni ei koskaan selvinnyt miksi.

Toimenpide tehtiin suonensisäisesti eikä kalloani tarvinnut avata. Aneyrysma embolisoitiin onnistuneesti, mutta sain leikkauskomplikaationa aivoinfarktin (mikä on kuulemma sen yhteydessä melko yleistä).

Aneyrysma embolisoitiin onnistuneesti, mutta sain leikkauskomplikaationa aivoinfarktin.

Tehohoidon osastolla leikkauksen jälkeiset päivät

Jouduin viettämään rajun päänsäryn vuoksi tehohoidon osastolla useamman vuorokauden täysin petipotilaana. Minulla oli kestokatetri, koska en voinut käydä wc:ssä. Sain ravinnon myös pitkän aikaa pelkästään tipan kautta, koska en todellakaan olisi kyennyt syömään mitään.

En pystynyt käyttämään lainkaan puhelinta ensimmäisinä päivinä edelleen kovan päänsäryn vuoksi, joten omaiset soittivat sairaalan puhelimeen ja kyselivät hoitajilta voinnistani. Joskus jaksoin muutaman sanan puhua omaisille itsekin, mutta puhuminen pahensi pääkipua.

Ensimmäiset hämärät muistikuvat minulla on jossain vaiheessa leikkauksen jälkeen teho-osastolla ollessani. En kuitenkaan muista, ovatko ne muistikuvat leikkauspäivältä vai vasta joskus myöhemmin.

Aivoverenvuodon aiheuttama päänsärky kesti jatkuvana useita viikkoja

Vaikka olen kärsinyt kovista kroonisista kivuista koko elämäni käyden läpi ajoittain lähes sietämättömän kovia kipukausia, niin aivoverenvuodon aiheuttama päänsärky on pahinta kipua, mitä olen elämässäni kokenut. 

Jatkuva ja todella kova päänsärky kesti vielä viikkoja aivoverenvuodon jälkeen ja terveydenhuollon ammattilaisilla oli vaikeuksia saada sitä hallintaan. 

Välillä vahva suonensisäinen kipulääkitys peruslääkitykseni lisäksi auttoi siihen hetkeksi "taittaen kivulta pahimman terän", mutta välillä sekään ei tuntunut auttavan. Kipulääkityksen ajoitus oli tärkeässä roolissa ja eri hoitajilla oli eri näkemyksiä lääkehoidostani, vaikka olevinaan samoja ohjeita noudattivatkin.

Aivoverenvuoto oli aiheuttanut minulle myös aivo-selkäydinneste- eli likvorkierron häiriön, mikä omalta osaltaan pahensi päänsärkyä radikaalisti. Sen takia minulle tehtiin useamman kerran lannepistos-eli lumbaalipunktio, jotta likvoria saatiin laskettua ja siltä osin helpotettua päänsärkyä. 

Aivoverenvuodon jälkeen pää ei kestä minkäänlaista liikuttelua ja niska on äärimmäisen jäykkä. Voin sanoa, että pysyin hädin tuskin tajuissani istuen kyyryasennossa selkä pyörenänä tehtävän toimenpiteen aikana.

Tosin likvornesteen laskiessa, päänsärky hellitti välittömästi, mutta ikävä kyllä päänalueella kesti parisen tuntia toipua toimeenpiteessä vaaditusta pään- ja niskanalueen liikuttamisesta. Se aiheutti myös järkyttävää pahoinvointia.

Monenlaisia hoitajia ja painajaisten yö

Monet hoitajat hermostuivat minuun, koska olin niin valtavissa kivuissa ja anelin lääkitystä vähän väliä. Koska ajantajuni ja muistinikin pätki ja olin välillä kivuissani tajunnan rajamailla, niin en alussa muistanut kunnolla, milloin viimeksi olin saanut kipulääkettä.


Saatoin tuskissani ja epätoivossani tarttua hoitajaa käsivarresta hakeakseni turvaa, mutta he suhtautuivat asiaan hyvin eri tavoin. Eräs hoitaja antoi minun pitää häntä kädestä ja itkeä pysyen vierelläni. Se hälvensi pelkojani ja paniikinomaisia tunteita kovissa kivuissa ja avuttomana.

Erään toisen kerran tartuin jälleen paniikissa hoitajaa kädestä ettei hän jättäisi minua yksin tuskissani. Kyseinen äkäisen oloinen ja kipulääkeaneluihini täysin kyllästynyt hoitaja puolestaan riuhtaisi kätensä irti ja ärähti käskien minun olla koskematta häneen.

Tokihan hoitajilla on oikeus koskemattomuuteen, mutta olisi ollut inhimillistä antaa minun pidellä häntä kädestä ja selittää minulle kärsivällisesti, milloin minulle voitaisiin antaa lisää kipulääkettä. Vähintään ainakin olla minulle ystävällinen ja pysyä vierelläni.

Eräs yö on kuitenkin jäänyt minulle erityisesti mieleen. Sain kokea, mitä on olla yksin avuttomana epäammattimaisen hoitajan armoilla kovissa kivuissa. Annoin heti aamulla hänestä suusanallisesti palautetta muille hoitajille, ketkä lupasivat viedä viestiä eteenpäin. He kysyivät haluanko tehdä hoitajasta kirjallisenkin valituksen/huomautuksen, mutta vointini oli liian heikko siihen enkä jaksanut myöhemminkään hiukan paremmassa kunnossa sitä tehdä.

Koin sairaalassa yhden elämäni pahimmista "painajaisten öistä" kovissa kivuissa sekä epäasiallisen ja ilkeän hoitajan armoilla.

Jatkuu seuraavassa osassa...

Rakkaudella, Anne

 

KOKEMUKSENI HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 1

 Alkusanat

Tässä postauksessa kerron siitä, millainen kokemus aivoverenvuoto oli. Kerron myös, mitä jälkiä se jätti minuun fyysisesti ja psyykkisesti.

Jaan postauksen kolmeen osaan, koska asiaa on niin paljon, mitä kokemukseen liittyen haluan teille jakaa.


Aloitan kertomalla syyn aivoverenvuotooni sekä millaisia aivoverenvuodon-ja infarktin oireet yleisimmin ovat. Toivon postauksesta olevan hyötyä teille niin, että osaisitte tunnistaa aivoverenkiertohäiriöiden oireet itsellänne tai läheisillänne.

Nimittäin vuonna 2017 korvaamaton kovalevy-hankkeen TNS-gallupilla teettämän tutkimuksen mukaan puolet suomalaisista eivät tunnista aivoverenkiertohäiriöiden oireita (6.2.2017 Maaseuduntulevaisuus). 

Tunnistatko sinä aivoverenkiertohäiriöiden oireet?

Olen kokenut itse ja kuullut liikaa siitä, että edes terveydenhuollon ammattilaiset Suomessa eivät ole vieläkään tarpeeksi valveutuneita asiassa. Tiedän muutamia tapauksia, mitkä eivät ole päättyneet hyvin juuri tästä syystä.

Ihmetyttää, miten se on mahdollista näinkin yleisen ja pitkään tunnetun sairauden suhteen, kuten aivoverenkiertöhäiriöt. Toivottavasti tilanne paranee lähitulevaisuudessa ja asian tiimoilta järjestettäisiin lisää koulutusta terveydenhuollon ammattilaisille.

Minun tarinanihan päättyi lopulta hyvin ja sain enimmäkseen oikein hyvää hoitoa, mutta ambulanssin ensihoitajat tekivät virhearvion eivätkä tunnistaneet melko selviä aivoverenvuodon oireitani. Se olisi voinut pahimmillaan voinut koitua kohtalokseni. Aivotapahtumissa nopea hoitoonpääsy on ensiarvoisen tärkeää! Esimerkiksi aivoinfarktissa ei voida aloittaa enää lainkaan liuotushoitoa, jos oireet ovat kestäneet jo yli 4,5 tuntia. 



Aivoverenvuodon syyt ja riskitekijät

Aivoverenvuoto- ja infarkti voi johtua monesta eri syystä. Terveyskylän aivotalo.fi- sivustolla aivoverenvuotojen syistä kerrotaan seuraavaa:

"Kallonsisäinen verenvuoto voi johtua monista syistä, kuten pään vammasta, aivoverisuonten muutoksesta kuten aneyrusmasta (SAV eli lukinkalvonalainen verenvuoto) tai olla spontaani ilman selkeää ulkopuolista tai rakenteellista syytä."

Minulla on sukurasite saada aneyrysmia eli aivovaltimon pullistumia ja ne voivat kasvaessaan ja puhjetessaan aiheuttaa lukinkalvonalaisen aivoverenvuodon (SAV) ja juuri näin minulle kävi.

Sukurasitteen lisäksi olen ikävä kyllä polttanut myös tupakkaa useamman vuoden, mikä on toinen riskitekijä kohdallani. Muita riskitekijöitä ovat esim. korkea verenpaine, mutta verenpaineet minulla ovat olleet hyvät, ainakin tähän asti. Vaihdevuodet ylittäneillä naisilla on myös suurentunut riski aneyrysmiin.

Minulla ei ollut mitään tietoa aneyrysmasta päässäni ennen kuin se puhkesi ja aiheutti aivoverenvuodon. Näin onkin monilla ihmisillä ja aneyrysmia saatetaan löytää sattumanvaraisena löydöksenä kuvantamisen yhteydessä.

Aneyrysmia on noin 100 000-150 000 suomalaisella ja vain noin joka neljäs aneyrysma aiheuttaa oireita ja puhkeaa ihmisen elinaikana. Sen takia kaikkia löydäksiä ei rutiininomaisesti lähdetä hoitamaan.

Aivoverenvuodon- ja infarktin oireet

Aivoverenvuodon-ja infarktin oireista kerrotaan Terveyskylän aivotalo.fi-sivustolla näin:


"Aivoverenvuodon oireet ovat usein samankaltaisia kuin aivoinfarktin aiheuttamat oireet. Oireina on usein toisen käden ja jalan heikkous ja tunnottomuus, johon voi liittyä puheen puuromaisuus tai sanojen tuottamisen vaikeus. Oire riippuu siitä, mille aivojen alueelle veri on vuotanut ja aiheuttanut vaurion. Myös päänsärky ja pahoinvointi ovat yleisiä aivoverenvuodon oireita." 

Muualta olen lukenut ja kuullut, että em. lisäksi suupielen roikkuminen, näköhäiriöt ja kaksoiskuvat näkökentässä ovat myös yleisiä oireita.

Aivoverenvuodon- ja infarktin oireet riippuvat siitä, missä kohden aivoja tapahtuma on sattunut.

 
Minulla oli oireena äkillinen outo tunne päässä (ikään kuin pään sisällä tuntuva "rusahdus") ja sen jälkeen tajunnanmenetys, huimaus, pahoinvointi, oksentelu ja kykenemättämyys tuottaa monimutkaisia lauseita. Lisäksi minulle iski tajunnanmenetyksen jälkeen niin raju päänsärky, että en ole mitään vastaavaa ennen kokenut. Parin tunnin kuluttua en myöskään yhtäkkiä tuntenut lainkaan oikeaa jalkaani. 

Oireeni olivat siis hyvin selkeät, äkilliset ja rajut. Huomioikaa kuitenkin, että ne voivat olla myös  paljon lievempiä, kuin minun kokemukseni.


Minun kokemukseni aivoverenvuodosta

Nyt kerron alusta koko tapahtumaketjun ja kokemukseni aivoverenvuodosta, sen hoidosta ja sen jättämistä jäljistä toimintakykyyni.


Kaikki alkoi kauniina kesäpäivänä 2.7.2017. Asuin silloin Keski-Suomessa Saarijärvellä. Tuosta päivästä tuli samalla uuden elämäni syntymäpäivä. Olen siis "jatkoajalla". Näin usein asiasta puhutaan aivotapahtuman läpikäyneiden piirissä.

Kyse on todellakin hengenvaarallisesta ja vaikeitakin toimintakyvyn ongelmia aiheuttavasta sairaudesta, johon minunkin kaksi sukulaistani on, surullista kyllä, menehtynyt...

Takaisin palatakseni tuohon kauniiseen kesäpäivään, niin olin silloin valmistelemassa entisen miesystäväni Teron valmistujaisjuhlien toista juhlapäivää.

Servetit olivat yläkerrassa ja lähdin niitä hakemaan. Samalla menin käymään poikkeuksellisesti yläkerran vessassa alakerran wc:n sijaan.

Yhtäkkiä wc-pöntöllä istuessani pääni sisällä tuntui voimakas "rusahdus" ja minua alkoi pyörryttää kovasti. Ehdin juuri huutamaan apua, kunnes menetin tajuntani.

Tero ja vanhin poikani Kasimir olivat onneksi kuulleet avunhuutoni ja rientäneet yläkertaan. Kun tajuntani palautui, huomasin heidät hädissään puhuttelemassa minua vierelläni. Istuin edelleen pöntön päällä, joskin siinä hädin tuskin pysyen.

Tajunnanpalautumisen jälkeen, tunsin päässäni niin rajua päänsärkyä etten ollut eläissäni sellaista kokenut. Koko päätäni särki, mutta etenkin takaraivoa ja niskani oli käsittämättömän jäykkä (sekin on yksi aivoverenvuodon melko yleinen oire). Kipu oli niin hirveää, että kykenin vain huutamaan ja pitelemään päätäni.

Tero yritti kysellä minulta asioita, mutta en pystynyt oikein vastaamaan ja jatkoin vain huutamista kivuissani. Hän ymmärsi jonkin olevan todella pahasti pielessä ja käski Kasimirin soittamaan ambulanssin ja menemään ensihoitajia vastaan.

Sillä aikaa Tero auttoi minut alas wc- pöntöltä. Minulle tuli todella huono olo ja aloin oksennella. Huusin edelleen kovasti kivun jyskyttäessä takaraivossani ja koko päässäni. Pysyin hädin tuskin tajuissani. 

Minulla oli todella outo ja epätodellinen olo. En kyennyt ajattelemaan normaalisti enkä ymmärtänyt siksi lainkaan miettiä, mistä oireissani voisi olla kyse. En, vaikka olen ollut ammatiltani lähihoitaja. En myöskään pystynyt tuottamaan pitkiä lauseita. Sain jotenkuten vastattua lähinnä kysymyksiin kyllä tai ei.

Pian onneksi ambulanssi tuli ja samoin isä, joka oli naapurista huomannut ambulanssin pihallani. Isä kysyi tunnistanko hänet ja nyökyttelin. Ensihoitajat kyselivät muilta, mitä oli tapahtunut, koska en pystynyt itse juurikaan puhumaan. Tero selitti heille tilanteen.

He kyselivät myös perussairauksistani. Tero kertoi kroonisista kivuistani ja sen kipulääkityksestä. Isä mainitsi myös masennuksen, mikä on totta, että minulla on ollut krooninen toistuva masennus kipujeni takia.

Ikävä kyllä, ensihoitajat päättivät takertua masennus-diagnoosiini ja väittivät, että kyse voisi nyt olla "psyykkisestä kivusta". Minä en muista mitään tuosta keskustelusta, mutta Tero ja Kasimir ovat kertoneet minulle siitä.

Ensihoitajien empiessä mahdollista "psyykkistä kipuani" ja olisiko minua tarvetta viedä ja minne, Kasimir ärähti heille, että "V*tut äidillä ole mitään psyykkistä kipua! Nyt on kyse jostain vakavasta, koska äiti ei ole ollut koskaan noin kipeä." Minä en kyennyt sanomaan mielipidettäni ja anomaan apua.

Lopulta he päättivät ottaa minut mukaansa ja käskivät minun mennä itse yläkerran portaat alas. Sanoin etten pysty kävelemään. He alkoivat selittämään ääneen, kuinka vaikeaa heidän olisi saada minut paareilla alas. He olivat äkäisen kuulloisia ja hermostuneita minuun, mutta luovuttivat huomatessaan ettei minusta todellakaan ollut kävelemään.

Hakiessaan paareja, he huomasivat koiraportin olevan tiellä. Kasimir tomerana poikana ruuvasi sen irti sillä aikaa, kun ensihoitajat lastasivat minua paariensa kyytiin.

Vihdoin ambulanssiin päästyäni, kuulin heidän empivän minne minut pitäisi viedä. Vaihtoehdot olivat Saarijärven terveyskeskus tai Jyväskylän keskussairaala 70 kilometrin päässä. Pian toinen heistä tuumasi tympeällä äänellä lausettaan venyttäen, että "Viedään terveyskeskukseen!".

Minulla sattui olemaan siinä hetkessä hieman "selvempi" olo ja hätäännyin, koska tiesin etten saisi riittävää apua terveyskeskuksesta. Mutta koska en pystynyt muodostamaan niin monimutkaisia lauseita sanoakseni mielipidettäni, niin minun oli vain tyydyttävä heidän ratkaisuunsa.

(JATKUU SEURAAVASSA OSASSA!!!)


Rakkaudella, Anne 





LÄHTEET ja lisätietoa aivoverenkiertohäiriöstä

    aivoverenvuoto:
  
https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/aivoverenvuoto  

aivoverenkiertohäiriöt 

https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/mik%C3%A4-on-aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6

aivoverenkiertohäiriön oireet ja niiden tunnistaminen

https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6n-oireet-ja-tunnistaminen

aivoinfarkti ja TIA

 https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/aivoinfarkti-ja-tia


 








 

 



 

ÄÄRIRAJOILLA

*Myday 7.9.2018

Minun oli ensin tarkoitus jatkaa kolmen postauksen sarjaa kipujeni syistä lantionalueellani, mutta minulle on tapahtunut niin paljon elämässä viimeisten viikkojen aikana, että haluan ensin kertoa teille jotain siitä. Toisekseen näin ison stressin keskellä keskittymiskykyni ei riitä nyt kuin tähän ensimmäiseen "Myday"-postaukseeni. Tästä ei kuitenkaan tule ehkä ihan perinteinen myday-postaus siinä mielessä, että kertoisin mitä päivän aikana on tapahtunut. Sen sijaan kerron, mitkä ovat fiilikseni viime aikojen tapahtumista.

Mitä oikein on tapahtunut?

Aivan kuin kovissa kroonisissa kivuissa ei olisi tarpeeksi, niin elämä on viskellyt taas taivaalta päälleni ja tielleni kunnon kivimöhkäleitä elämänpolulla tallaamistani vaikeuttamaan!

Minulla on elämässäni (jälleen kerran) paljon stressiä, ahdistusta ja jopa kuolemanpelkoa. Miksi?

Kaksi suurinta stressitekijää ja muutosta elämässäni tällä hetkellä ovat ero avomieheni Teron kanssa ja vakavan hengenvaarallisen sairauteni uusiutumisriskin kohoaminen entisestään. Kyse on siis todella isoista kuormittavista tekijöistä elämässäni.

Aloitan kertomalla vakavasta sairaudestani. Sain siis kesällä 2017 yhtäkkiä aivoverenvuodon ja sen leikkauskomplikaationa aivoinfarktin. Se oli todella traumaattinen kokemus ja ensimmäinen kerta elämässäni, kun kävin lähellä kuolemaa ja vakavampaa vammautumista.

Aivoverenvuodon uusiutumisen pelko varjostaa elämääni kroonisten kipujen lisäksi.

Minulla on sukurasite aneurysmaan eli pullistumaan aivojen verisuonissa, mikä voi sitten puhjetessaan aiheuttaa aivoverenvuodon. Minulla puhkesi toissa kesänä päässäni tuollainen aneyrysma. Minulla ei ollut ennestään mitään tietoa tai oireita päässäni olleesta aneyrysmasta. En siis tiedä kauanko se oli ollut siellä. Kaksi sukulaista isäni puolelta on menehtynyt aneyrysman aiheuttamaan aivoverenvuotoon, surullista kyllä...

Aion tehdä aivoverenvuotokokemuksestani, sen jättämistä jäljistä toimintakykyyni ja tuntemuksista tuon rankan kokemuksen jälkeen ihan oman postauksen tai parikin. Siksi en avaa asiaa tässä sen enempää vielä. Mutta olen onnekas, että selvisin siitä hengissä ja ilman suurempaa vammautumista tai ongelmia. Pienempiä jälkiä se kyllä jätti toimintakykyyni melkolailla, mutta siitä sitten lisää toisessa postauksessa.

Olen onnekas ja äärimmäisen kiitollinen selviydyttäni aivoverenvuodosta, mutta kuolemanpelko on usein läsnä.  (Kuva: Anna-Leena Miettinen)

Huonoja muutoksia aivokuvissa

Minulla on jo kerran sairastetun aivoverenvuodon, sukurasitteen ja tupakoimisen takia suurentunut riski saada aneyrysma ja aivoverenvuoto uudestaan. Sorruin aloittamaan pikkuhiljaa tupakoimisen uudestaan sairaalasta kotiuduttuani.

Hyvä asia on se, että selvisin sen "hankalimman" uusiutumisriskin yli eli ensimmäisen vuoden läpi. Huono asia on se, että kevään angiografian eli verisuonten varjoainekuvauksen tulokset olivat huonohkot ja uusiutumisriski on taas kasvanut.

Sain puhelun neurokirurgilta kuvien tuloksista vasta viikko sitten ja menin aivan shokkiin. Siellä näkyy siis jotain muutoksia, mitä nyt tarkasti seurataan ja se viittaa uusiutumisriskin kohoamiseen. Lokakuussa on seuraava magneettikuvaus ja jos muutokset ovat jatkaneet kasvuaan, niin tehdään heti pian angiografia. Sen jälkeen pohditaan, mitä jatkossa tapahtuu/tehdään.

Yritys ja aikoimus lopettaa tupakoiminen

Kamalan stressin lisäksi neurokirurgin puhelinsoitto aiheutti kauhean kovan paineen onnistua lopettamaan tupakointi aikomustani nopeammassa tahdissa, jotta siltä osin edes uusitumisriski pienenisi. Sitä voi kuvitella helposti ilman vastaavaa kokemusta, että tottakai sitä lopettaisi tupakoinnin seinään tuollaisen tiedon jälkeen, mutta voin luvata ettei se ole kaikkien kohdalla ihan niin yksinkertaista.

Olen niin tapariippuvainen tupakoimisesta ja polttanut avioerostani lähtien eli vuosien ajan, joten tämä on minulle äärimmäisen vaikeaa. Lisäksi on aivan eri asia olla elämänsä kunnossa ja terveenä lopettamassa tupakointia, kuin kovista kivuista kärsivänä, masentuneena ja äärimmäisen stressaantuneena. 

Minä en voi lähteä juoksulenkille, kun tekee mieli tupakkaa. En voi käydä töissä, missä puolet päivästä jo hurahtaisi ilman tupakoimista. En saa nukkua öisin, jolloin ihmiset yleensä nukkuvat ja tupakoijat ovat polttamatta. En voi tehdä kotihommia raivon vimmassa, kun tekee mieli tupakkaa. Tätä luetteloa voisi jatkaa loputtomiin.

Mutta minulla on kova halu kaiken keskellä onnistua tupakoinnin lopettamisessa. Sotasuunnitelmani on vähentää ensin tupakoimista (mikä onkin jo hyvällä mallilla) ja löytää uusia tapoja elää ja olla ilman tupakkaa ja sitten nikotiinikorvaustuotteiden avulla lopettaa se kokonaan. Mutta voin sanoa, että tämän kaiken keskellä, on tämäkin melkoinen stressinaihe. Kaikki se pelko, syyllisyys, riippuvuus, ahdistus, masennus jne. iskee välilllä niin kovaa, että tekisi mieli heittää "hanskat tiskiin" ja vain luovuttaa.

Lisäksi, kun ei ole takeita siitä, että aivoverenvuoto ei uusisi vaikka lopettaisin tupakoinnin. Vaikka tottakai se pienentäisi uusiutumisriskiä ja se on yritettävä pitää vaan mielessä muiden ajatusten sijaan. Kerron varmasti blogissani myöhemmin lisää, kuinka projekti etenee, mitkä keinot minua ovat auttaneet tupakoinnin vähentämisessä sekä myöhemmin lopettamisessa jne. Käytän KUN sanaa jossittelun sijaan, koska aion onnistua!

Minä pidän jo sitä voittona, että minulla on ensimmäistä kertaa elämässäni oikeasti halua ja uskoa siihen, että onnistun tupakoinnin lopettamisessa. Aikaisemmin minulla ei oikein riittänyt haluakaan saatika uskoa, että ikikuunapäivänä voisin onnistua lopettamaan! Eräänlainen erävoitto siis jo tämäkin asenteenmuutos ja usko onnistumismahdollisuuksiinsa sotasuunnitelmansa avulla.

Esimerkillinen(kö) ero ?

Seuraavaksi jaan jotain avoerosta Teron kanssa. Sen verran siis, mitä tässä julkisesti voin ja haluan jakaa. 

Olimme yhdessä neljä vuotta kokien sinä aikana monenlaisia vaiheita ja muutoksia aina aivoverenvuodosta paikkakunnnan vaihtoon ja koiran hankkimiseen asti.

Eropäätöksemme oli yhteinen ja pitkän harkinnan tulos. Olemme kokeneet jo pitkään olevamme kuin "kämppiksiä" emmekä niinkään pariskunta. Olemme liian erilaisia ihmisiä emmekä löytäneet keinoja ja tahtotilaa riittävästi saadaksemme yhteiseloamme toimimaan. Siihen vaikutti myös se, että alkuihastus muuttui pelkäksi välittämiseksi ja ystävyydeksi rakastumisen ja rakastamisen sijaan.

Tästä erosta on mahdollisuus tulla elämäni "helpoin" ero (jos nyt erot voivat koskaan olla "helppoja"). Tunnetasolla tämä on ainakin helpoin tähän astisista erokokemuksistani, vaikka toki olen pettynyt ja harmissani etten vieläkään löytänyt/saanut sitä loppuelämän kestävää parisuhdetta. Se on kuitenkin ollut yksi elämäni suurimmista toiveista ja haaveista.

Meillä on kotona tällä hetkellä parempi ilmapiiri, kuin parisuhteessa viime kuukausien aikana. Lapseni ovat ottaneet eropäätöksen ihan hyvin. Olemme Teron kanssa painottaneet heille, että olemme edelleen Teron kanssa ystäviä, meillä on yhteinen koira eikä hän häviä meidän elämästämme. Tero on edelleen pojille tärkeä aikuinen ihminen, jolta he voivat tarvittaessa pyytää apua.

Käytännöntasolla ero tulee puolestaan aiheuttamaan harmaita hiuksia enemmän. Minua jännittää muuttaa pitkästä aikaa yksin asumaan ja kaiken lisäksi vakavan sairauden läpikäyneenä, kipukroonikkona ja lähes päivittäin muiden apua tarvitsevana ihmisenä.

Minua harmittaa ylipäätään koko muutto, koska nykyinen asunto ympäristöineen on paras, missä olen koskaan asunut. Minulla vaan ei ole varaa jäädä tähän kaksioon yksin asumaan. Se harmittaa minua älyttömän paljon! Terolla työssäkäyvänä sen sijaan riittää tähän varat, joten hän jää tänne asumaan. Onneksi kuitenkin edes toinen meistä voi jäädä tähän kivaan kotiin ja ympäristöön asumaan.

Minua mietityttää myös se, että budjettini riittää vain yksiöön tai todella pieneen ja edulliseen kaksioon. Murehdin jääkö poikien yöpymiset luonani lähes kokonaan pienen asuntoni vuoksi. Toisaalta he kasvavat ja itsenäistyvät koko ajan ja nuoruus saattaa tuoda  mukanaan vaiheita, jolloin meidän näkemiset vähenisi joka tapauksessa.
 
Nemi on minun ja Teron yhteinen koira, mutta muuttaa minun kanssani, koska olen sen kouluttanut enimmmäkseen itse ja minulla on työkyvyttömänä paljon enemmän aikaa Nemille. Mutta koska en kykene käyttämämään Nemiä pidemmillä lenkeillä illman avustajia ja pyörätuolia, niin Tero huolehtii jatkossakin Nemin ulkoiluttamisesta enimmäkseen. Sovimme nämä asia jo ennen koiranhankintaa pohtien, miten toimisimme, jos jostain syystä joskus eroaisimme.

Miten tästä eteenpäin?

Elämäni ei ole ollut koskaan helppoa. Olen kokenut sen aikana paljon stressaavia asioita, kriisejä, sairautta ja kärsimystä. Toki olen kokenut myös hyviä asioita ja hetkittäin hiukan helpompia ajanjaksoja.

Vaikka minulla on nyt taas paljon stressiä elämässä ja käyn läpi vaikeita tunteita ja etenkin ahdistusta ja pelkoa, niin uskon siihen, että tästäkin selvitään. Olenhan selvinnyt tännekin asti ja niin monista vaikeista tilanteista ja jopa vuosista. 

Teen aktiivisesti töitä käsitelläkseni asioita ja kyetäkseni hyväksymään tapahtuneet osaksi elämääni. Jos minusta alkaa tuntua etten selviydy näistä ominneuvoin ja läheisteni tuella, niin hakeudun ammattiauttajan luokse. Tällä hetkellä kuitenkin tuntuu, että pärjään vielä ainakin näin.

Olen jo edistynyt valtavan paljon viime päivien aikana. Eroprosessointi on jäänyt kyllä vähemmälle kuolemanpelon tunteiden ja tupakoinnin vähentämisen ja siitä aiheutuneen stressin takia. Toisaalta olin sitä ehtinyt prosessoida jo paljon ennen varsinaista eropäätöstä. 

Tilannetta helpottaa se, että olemme Teron kanssa ystäviä ja meillä on kotona hyvä ilmapiiri. Minulla ei ole mikään kiire muuttaa ja saan etsiä voimieni mukaan mahdollisimman hyvää kotia minulle ja Nemille. En ole laittanut vielä asuntohakemusta enkä laita luultavasti ainakaan syyskuun aikana, koska se on todella hektinen kuukausi minulle.

Kuolemanpelkoon ja ahdistukseen on auttanut se, että olen kääntänyt ajatukseni kiitollisuudeksi siitä, että olen saanut elää jo 36-vuotiaaksi ja toivottavasti vielä "riittävän" pitkään. Sen sijaan, että velloisin koko ajan pelossa sen suhteen loppuuko aikani täällä "liian lyhyeen". Olen myös miettinyt sitä, että kuolema on meidän kaikkien kohtalomme täällä. Kukaan meistä ei tiedä kauanko aikaa on jäljellä. 

Yritän elää kuin "viimeistä päivää" ja tässä hetkessä tehden itselleni merkityksellisiä asioita, osoittaen rakkautta ja välittämistä muille ihmisille ja auttaen kanssaihmisiä mahdollisuuksien mukaan, kuitenkaan itseänikään unohtamatta. Jatkan siis elämääni kuten tähänkin asti, mutta ehkä vielä enemmän tietoisena monista asioista.

Rakkaudella, Anne