KOKEMUS HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 2

Tämä postaus on jatkoa postaussarjalle, mikä kertoo aivoverenvuotokokemuksestani. Jos et ole lukenut ensimmäistä osaa tai haluat kertauksen vuoksi lukea sen, niin löydät ensimmäisen osan tästä linkistä:
Kokemus hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 1

Terveyskeskukseen, sieltä keskussairaalaan ja sitten vasta yliopistolliseen sairaalaan

Pääsin tarkempiin tutkimuksiin ja hoitoon vasta monen mutkan kautta. Se on aivotapahtumissa huono asia, koska siinä taistellaan usein aikaa vastaan. Esimerkiksi aivoinfarktissa lioutushoitoon täytyisi päästä 4,5 tunnin sisällä, koska sen jälkeen sitä ei voida enää hyödyttömänä antaa (ja lisää aivoverenvuotoriskiä).

Monissa tilanteissa, kuten rajuissa aivoverenvuodossa hoitoonpääsyn viivästyminen voi johtaa pahimmassa tapauksessa potilaan menehtymiseen.

Kuten kerroin viime postauksessani (minne on linkki ylempänä), niin kohdallani ensihoitajat tekivät virheen epäillessäni minulla olevan "vain psyykkistä kipuilua" ja siksi lähtevän viemään minua terveyskeskukseen keskussairaalan sijaan. Se "maksoi" minulle ajan hukkaan valumista kaikkineen parin tunnin verran!

Terveyskeskuksessa lääkäri ja hoitaja ottivat minut petipaikalle arvioidakseen tilannettani. He yrittivät ensin suonensisäisellä kipulääkkeillä saada kipujani hallintaan. Mutta koska ne eivät tehonneet kipuihini ja sain myös tuntohäiriöitä oikeaan jalkaani, he ymmärsivät ettei kyseessä olekaan jokin tavanomainen kova päänsärky.

He tekivät lähetteen keskussairaalaan tarkempiin tutkimuksiin ja tilasivat ambulanssin. Mutta minut tuoneet ensihoitajat olivat lähteneet muihin tehtäviin ja loputkin lähialueen ambulanssit olivat varattuja, joten jouduin odottelemaan kuljetusta melko kauan.

Kun ambulanssi vihdoin tuli, olin jo niin huonossa kunnossa ja edelleen kovissa kivuissa etten muista matkasta juurikaan mitään. 

Jyväskylän keskussairaalasta minulla ei olekaan enää lainkaan muistikuvia, joten kuulin seuraavat tapahtumat omaisilta ja lääkäreiltä myöhemmin. 

Keskussairaalan lääkärillä oli heti herännyt epäily mahdollisesta aivotapahtumasta, joten pääni kuvattiin.

Sieltä varmistui aivoverenvuoto (SAV), joten minut piti lähettää Kuopioon tarkempiin kuviin ja operoitavaksi. Siinä vaiheessa minua ei voitu lähettää matkaan ambulanssilla ilman lääkäriä, mutta ketään ei ollut heti vapaana hommaan. Jouduin siis jälleen odottelemaan pääsyä matkaan.

Kuopion yliopistollinen sairaala (KYS)

Kuopiossa minut kuvattiin tarkemmin ja lääkärit tekivät päätöksen tähystyksen kautta röntgenissä tehtävästä operaatiosta. Jostain syystä he odottivat kuitenkin seuraavaan aamuun. Minulle ja omaisilleni ei koskaan selvinnyt miksi.

Toimenpide tehtiin suonensisäisesti eikä kalloani tarvinnut avata. Aneyrysma embolisoitiin onnistuneesti, mutta sain leikkauskomplikaationa aivoinfarktin (mikä on kuulemma sen yhteydessä melko yleistä).

Aneyrysma embolisoitiin onnistuneesti, mutta sain leikkauskomplikaationa aivoinfarktin.

Tehohoidon osastolla leikkauksen jälkeiset päivät

Jouduin viettämään rajun päänsäryn vuoksi tehohoidon osastolla useamman vuorokauden täysin petipotilaana. Minulla oli kestokatetri, koska en voinut käydä wc:ssä. Sain ravinnon myös pitkän aikaa pelkästään tipan kautta, koska en todellakaan olisi kyennyt syömään mitään.

En pystynyt käyttämään lainkaan puhelinta ensimmäisinä päivinä edelleen kovan päänsäryn vuoksi, joten omaiset soittivat sairaalan puhelimeen ja kyselivät hoitajilta voinnistani. Joskus jaksoin muutaman sanan puhua omaisille itsekin, mutta puhuminen pahensi pääkipua.

Ensimmäiset hämärät muistikuvat minulla on jossain vaiheessa leikkauksen jälkeen teho-osastolla ollessani. En kuitenkaan muista, ovatko ne muistikuvat leikkauspäivältä vai vasta joskus myöhemmin.

Aivoverenvuodon aiheuttama päänsärky kesti jatkuvana useita viikkoja

Vaikka olen kärsinyt kovista kroonisista kivuista koko elämäni käyden läpi ajoittain lähes sietämättömän kovia kipukausia, niin aivoverenvuodon aiheuttama päänsärky on pahinta kipua, mitä olen elämässäni kokenut. 

Jatkuva ja todella kova päänsärky kesti vielä viikkoja aivoverenvuodon jälkeen ja terveydenhuollon ammattilaisilla oli vaikeuksia saada sitä hallintaan. 

Välillä vahva suonensisäinen kipulääkitys peruslääkitykseni lisäksi auttoi siihen hetkeksi "taittaen kivulta pahimman terän", mutta välillä sekään ei tuntunut auttavan. Kipulääkityksen ajoitus oli tärkeässä roolissa ja eri hoitajilla oli eri näkemyksiä lääkehoidostani, vaikka olevinaan samoja ohjeita noudattivatkin.

Aivoverenvuoto oli aiheuttanut minulle myös aivo-selkäydinneste- eli likvorkierron häiriön, mikä omalta osaltaan pahensi päänsärkyä radikaalisti. Sen takia minulle tehtiin useamman kerran lannepistos-eli lumbaalipunktio, jotta likvoria saatiin laskettua ja siltä osin helpotettua päänsärkyä. 

Aivoverenvuodon jälkeen pää ei kestä minkäänlaista liikuttelua ja niska on äärimmäisen jäykkä. Voin sanoa, että pysyin hädin tuskin tajuissani istuen kyyryasennossa selkä pyörenänä tehtävän toimenpiteen aikana.

Tosin likvornesteen laskiessa, päänsärky hellitti välittömästi, mutta ikävä kyllä päänalueella kesti parisen tuntia toipua toimeenpiteessä vaaditusta pään- ja niskanalueen liikuttamisesta. Se aiheutti myös järkyttävää pahoinvointia.

Monenlaisia hoitajia ja painajaisten yö

Monet hoitajat hermostuivat minuun, koska olin niin valtavissa kivuissa ja anelin lääkitystä vähän väliä. Koska ajantajuni ja muistinikin pätki ja olin välillä kivuissani tajunnan rajamailla, niin en alussa muistanut kunnolla, milloin viimeksi olin saanut kipulääkettä.


Saatoin tuskissani ja epätoivossani tarttua hoitajaa käsivarresta hakeakseni turvaa, mutta he suhtautuivat asiaan hyvin eri tavoin. Eräs hoitaja antoi minun pitää häntä kädestä ja itkeä pysyen vierelläni. Se hälvensi pelkojani ja paniikinomaisia tunteita kovissa kivuissa ja avuttomana.

Erään toisen kerran tartuin jälleen paniikissa hoitajaa kädestä ettei hän jättäisi minua yksin tuskissani. Kyseinen äkäisen oloinen ja kipulääkeaneluihini täysin kyllästynyt hoitaja puolestaan riuhtaisi kätensä irti ja ärähti käskien minun olla koskematta häneen.

Tokihan hoitajilla on oikeus koskemattomuuteen, mutta olisi ollut inhimillistä antaa minun pidellä häntä kädestä ja selittää minulle kärsivällisesti, milloin minulle voitaisiin antaa lisää kipulääkettä. Vähintään ainakin olla minulle ystävällinen ja pysyä vierelläni.

Eräs yö on kuitenkin jäänyt minulle erityisesti mieleen. Sain kokea, mitä on olla yksin avuttomana epäammattimaisen hoitajan armoilla kovissa kivuissa. Annoin heti aamulla hänestä suusanallisesti palautetta muille hoitajille, ketkä lupasivat viedä viestiä eteenpäin. He kysyivät haluanko tehdä hoitajasta kirjallisenkin valituksen/huomautuksen, mutta vointini oli liian heikko siihen enkä jaksanut myöhemminkään hiukan paremmassa kunnossa sitä tehdä.

Koin sairaalassa yhden elämäni pahimmista "painajaisten öistä" kovissa kivuissa sekä epäasiallisen ja ilkeän hoitajan armoilla.

Jatkuu seuraavassa osassa...

Rakkaudella, Anne

 

KOKEMUKSENI HENGENVAARALLISESTA AIVOVERENVUODOSTA OSA 1

 Alkusanat

Tässä postauksessa kerron siitä, millainen kokemus aivoverenvuoto oli. Kerron myös, mitä jälkiä se jätti minuun fyysisesti ja psyykkisesti.

Jaan postauksen kolmeen osaan, koska asiaa on niin paljon, mitä kokemukseen liittyen haluan teille jakaa.


Aloitan kertomalla syyn aivoverenvuotooni sekä millaisia aivoverenvuodon-ja infarktin oireet yleisimmin ovat. Toivon postauksesta olevan hyötyä teille niin, että osaisitte tunnistaa aivoverenkiertohäiriöiden oireet itsellänne tai läheisillänne.

Nimittäin vuonna 2017 korvaamaton kovalevy-hankkeen TNS-gallupilla teettämän tutkimuksen mukaan puolet suomalaisista eivät tunnista aivoverenkiertohäiriöiden oireita (6.2.2017 Maaseuduntulevaisuus). 

Tunnistatko sinä aivoverenkiertohäiriöiden oireet?

Olen kokenut itse ja kuullut liikaa siitä, että edes terveydenhuollon ammattilaiset Suomessa eivät ole vieläkään tarpeeksi valveutuneita asiassa. Tiedän muutamia tapauksia, mitkä eivät ole päättyneet hyvin juuri tästä syystä.

Ihmetyttää, miten se on mahdollista näinkin yleisen ja pitkään tunnetun sairauden suhteen, kuten aivoverenkiertöhäiriöt. Toivottavasti tilanne paranee lähitulevaisuudessa ja asian tiimoilta järjestettäisiin lisää koulutusta terveydenhuollon ammattilaisille.

Minun tarinanihan päättyi lopulta hyvin ja sain enimmäkseen oikein hyvää hoitoa, mutta ambulanssin ensihoitajat tekivät virhearvion eivätkä tunnistaneet melko selviä aivoverenvuodon oireitani. Se olisi voinut pahimmillaan voinut koitua kohtalokseni. Aivotapahtumissa nopea hoitoonpääsy on ensiarvoisen tärkeää! Esimerkiksi aivoinfarktissa ei voida aloittaa enää lainkaan liuotushoitoa, jos oireet ovat kestäneet jo yli 4,5 tuntia. 



Aivoverenvuodon syyt ja riskitekijät

Aivoverenvuoto- ja infarkti voi johtua monesta eri syystä. Terveyskylän aivotalo.fi- sivustolla aivoverenvuotojen syistä kerrotaan seuraavaa:

"Kallonsisäinen verenvuoto voi johtua monista syistä, kuten pään vammasta, aivoverisuonten muutoksesta kuten aneyrusmasta (SAV eli lukinkalvonalainen verenvuoto) tai olla spontaani ilman selkeää ulkopuolista tai rakenteellista syytä."

Minulla on sukurasite saada aneyrysmia eli aivovaltimon pullistumia ja ne voivat kasvaessaan ja puhjetessaan aiheuttaa lukinkalvonalaisen aivoverenvuodon (SAV) ja juuri näin minulle kävi.

Sukurasitteen lisäksi olen ikävä kyllä polttanut myös tupakkaa useamman vuoden, mikä on toinen riskitekijä kohdallani. Muita riskitekijöitä ovat esim. korkea verenpaine, mutta verenpaineet minulla ovat olleet hyvät, ainakin tähän asti. Vaihdevuodet ylittäneillä naisilla on myös suurentunut riski aneyrysmiin.

Minulla ei ollut mitään tietoa aneyrysmasta päässäni ennen kuin se puhkesi ja aiheutti aivoverenvuodon. Näin onkin monilla ihmisillä ja aneyrysmia saatetaan löytää sattumanvaraisena löydöksenä kuvantamisen yhteydessä.

Aneyrysmia on noin 100 000-150 000 suomalaisella ja vain noin joka neljäs aneyrysma aiheuttaa oireita ja puhkeaa ihmisen elinaikana. Sen takia kaikkia löydäksiä ei rutiininomaisesti lähdetä hoitamaan.

Aivoverenvuodon- ja infarktin oireet

Aivoverenvuodon-ja infarktin oireista kerrotaan Terveyskylän aivotalo.fi-sivustolla näin:


"Aivoverenvuodon oireet ovat usein samankaltaisia kuin aivoinfarktin aiheuttamat oireet. Oireina on usein toisen käden ja jalan heikkous ja tunnottomuus, johon voi liittyä puheen puuromaisuus tai sanojen tuottamisen vaikeus. Oire riippuu siitä, mille aivojen alueelle veri on vuotanut ja aiheuttanut vaurion. Myös päänsärky ja pahoinvointi ovat yleisiä aivoverenvuodon oireita." 

Muualta olen lukenut ja kuullut, että em. lisäksi suupielen roikkuminen, näköhäiriöt ja kaksoiskuvat näkökentässä ovat myös yleisiä oireita.

Aivoverenvuodon- ja infarktin oireet riippuvat siitä, missä kohden aivoja tapahtuma on sattunut.

 
Minulla oli oireena äkillinen outo tunne päässä (ikään kuin pään sisällä tuntuva "rusahdus") ja sen jälkeen tajunnanmenetys, huimaus, pahoinvointi, oksentelu ja kykenemättämyys tuottaa monimutkaisia lauseita. Lisäksi minulle iski tajunnanmenetyksen jälkeen niin raju päänsärky, että en ole mitään vastaavaa ennen kokenut. Parin tunnin kuluttua en myöskään yhtäkkiä tuntenut lainkaan oikeaa jalkaani. 

Oireeni olivat siis hyvin selkeät, äkilliset ja rajut. Huomioikaa kuitenkin, että ne voivat olla myös  paljon lievempiä, kuin minun kokemukseni.


Minun kokemukseni aivoverenvuodosta

Nyt kerron alusta koko tapahtumaketjun ja kokemukseni aivoverenvuodosta, sen hoidosta ja sen jättämistä jäljistä toimintakykyyni.


Kaikki alkoi kauniina kesäpäivänä 2.7.2017. Asuin silloin Keski-Suomessa Saarijärvellä. Tuosta päivästä tuli samalla uuden elämäni syntymäpäivä. Olen siis "jatkoajalla". Näin usein asiasta puhutaan aivotapahtuman läpikäyneiden piirissä.

Kyse on todellakin hengenvaarallisesta ja vaikeitakin toimintakyvyn ongelmia aiheuttavasta sairaudesta, johon minunkin kaksi sukulaistani on, surullista kyllä, menehtynyt...

Takaisin palatakseni tuohon kauniiseen kesäpäivään, niin olin silloin valmistelemassa entisen miesystäväni Teron valmistujaisjuhlien toista juhlapäivää.

Servetit olivat yläkerrassa ja lähdin niitä hakemaan. Samalla menin käymään poikkeuksellisesti yläkerran vessassa alakerran wc:n sijaan.

Yhtäkkiä wc-pöntöllä istuessani pääni sisällä tuntui voimakas "rusahdus" ja minua alkoi pyörryttää kovasti. Ehdin juuri huutamaan apua, kunnes menetin tajuntani.

Tero ja vanhin poikani Kasimir olivat onneksi kuulleet avunhuutoni ja rientäneet yläkertaan. Kun tajuntani palautui, huomasin heidät hädissään puhuttelemassa minua vierelläni. Istuin edelleen pöntön päällä, joskin siinä hädin tuskin pysyen.

Tajunnanpalautumisen jälkeen, tunsin päässäni niin rajua päänsärkyä etten ollut eläissäni sellaista kokenut. Koko päätäni särki, mutta etenkin takaraivoa ja niskani oli käsittämättömän jäykkä (sekin on yksi aivoverenvuodon melko yleinen oire). Kipu oli niin hirveää, että kykenin vain huutamaan ja pitelemään päätäni.

Tero yritti kysellä minulta asioita, mutta en pystynyt oikein vastaamaan ja jatkoin vain huutamista kivuissani. Hän ymmärsi jonkin olevan todella pahasti pielessä ja käski Kasimirin soittamaan ambulanssin ja menemään ensihoitajia vastaan.

Sillä aikaa Tero auttoi minut alas wc- pöntöltä. Minulle tuli todella huono olo ja aloin oksennella. Huusin edelleen kovasti kivun jyskyttäessä takaraivossani ja koko päässäni. Pysyin hädin tuskin tajuissani. 

Minulla oli todella outo ja epätodellinen olo. En kyennyt ajattelemaan normaalisti enkä ymmärtänyt siksi lainkaan miettiä, mistä oireissani voisi olla kyse. En, vaikka olen ollut ammatiltani lähihoitaja. En myöskään pystynyt tuottamaan pitkiä lauseita. Sain jotenkuten vastattua lähinnä kysymyksiin kyllä tai ei.

Pian onneksi ambulanssi tuli ja samoin isä, joka oli naapurista huomannut ambulanssin pihallani. Isä kysyi tunnistanko hänet ja nyökyttelin. Ensihoitajat kyselivät muilta, mitä oli tapahtunut, koska en pystynyt itse juurikaan puhumaan. Tero selitti heille tilanteen.

He kyselivät myös perussairauksistani. Tero kertoi kroonisista kivuistani ja sen kipulääkityksestä. Isä mainitsi myös masennuksen, mikä on totta, että minulla on ollut krooninen toistuva masennus kipujeni takia.

Ikävä kyllä, ensihoitajat päättivät takertua masennus-diagnoosiini ja väittivät, että kyse voisi nyt olla "psyykkisestä kivusta". Minä en muista mitään tuosta keskustelusta, mutta Tero ja Kasimir ovat kertoneet minulle siitä.

Ensihoitajien empiessä mahdollista "psyykkistä kipuani" ja olisiko minua tarvetta viedä ja minne, Kasimir ärähti heille, että "V*tut äidillä ole mitään psyykkistä kipua! Nyt on kyse jostain vakavasta, koska äiti ei ole ollut koskaan noin kipeä." Minä en kyennyt sanomaan mielipidettäni ja anomaan apua.

Lopulta he päättivät ottaa minut mukaansa ja käskivät minun mennä itse yläkerran portaat alas. Sanoin etten pysty kävelemään. He alkoivat selittämään ääneen, kuinka vaikeaa heidän olisi saada minut paareilla alas. He olivat äkäisen kuulloisia ja hermostuneita minuun, mutta luovuttivat huomatessaan ettei minusta todellakaan ollut kävelemään.

Hakiessaan paareja, he huomasivat koiraportin olevan tiellä. Kasimir tomerana poikana ruuvasi sen irti sillä aikaa, kun ensihoitajat lastasivat minua paariensa kyytiin.

Vihdoin ambulanssiin päästyäni, kuulin heidän empivän minne minut pitäisi viedä. Vaihtoehdot olivat Saarijärven terveyskeskus tai Jyväskylän keskussairaala 70 kilometrin päässä. Pian toinen heistä tuumasi tympeällä äänellä lausettaan venyttäen, että "Viedään terveyskeskukseen!".

Minulla sattui olemaan siinä hetkessä hieman "selvempi" olo ja hätäännyin, koska tiesin etten saisi riittävää apua terveyskeskuksesta. Mutta koska en pystynyt muodostamaan niin monimutkaisia lauseita sanoakseni mielipidettäni, niin minun oli vain tyydyttävä heidän ratkaisuunsa.

(JATKUU SEURAAVASSA OSASSA!!!)


Rakkaudella, Anne 





LÄHTEET ja lisätietoa aivoverenkiertohäiriöstä

    aivoverenvuoto:
  
https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/aivoverenvuoto  

aivoverenkiertohäiriöt 

https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/mik%C3%A4-on-aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6

aivoverenkiertohäiriön oireet ja niiden tunnistaminen

https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6n-oireet-ja-tunnistaminen

aivoinfarkti ja TIA

 https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6t/aivoinfarkti-ja-tia


 








 

 



 

ÄÄRIRAJOILLA

*Myday 7.9.2018

Minun oli ensin tarkoitus jatkaa kolmen postauksen sarjaa kipujeni syistä lantionalueellani, mutta minulle on tapahtunut niin paljon elämässä viimeisten viikkojen aikana, että haluan ensin kertoa teille jotain siitä. Toisekseen näin ison stressin keskellä keskittymiskykyni ei riitä nyt kuin tähän ensimmäiseen "Myday"-postaukseeni. Tästä ei kuitenkaan tule ehkä ihan perinteinen myday-postaus siinä mielessä, että kertoisin mitä päivän aikana on tapahtunut. Sen sijaan kerron, mitkä ovat fiilikseni viime aikojen tapahtumista.

Mitä oikein on tapahtunut?

Aivan kuin kovissa kroonisissa kivuissa ei olisi tarpeeksi, niin elämä on viskellyt taas taivaalta päälleni ja tielleni kunnon kivimöhkäleitä elämänpolulla tallaamistani vaikeuttamaan!

Minulla on elämässäni (jälleen kerran) paljon stressiä, ahdistusta ja jopa kuolemanpelkoa. Miksi?

Kaksi suurinta stressitekijää ja muutosta elämässäni tällä hetkellä ovat ero avomieheni Teron kanssa ja vakavan hengenvaarallisen sairauteni uusiutumisriskin kohoaminen entisestään. Kyse on siis todella isoista kuormittavista tekijöistä elämässäni.

Aloitan kertomalla vakavasta sairaudestani. Sain siis kesällä 2017 yhtäkkiä aivoverenvuodon ja sen leikkauskomplikaationa aivoinfarktin. Se oli todella traumaattinen kokemus ja ensimmäinen kerta elämässäni, kun kävin lähellä kuolemaa ja vakavampaa vammautumista.

Aivoverenvuodon uusiutumisen pelko varjostaa elämääni kroonisten kipujen lisäksi.

Minulla on sukurasite aneurysmaan eli pullistumaan aivojen verisuonissa, mikä voi sitten puhjetessaan aiheuttaa aivoverenvuodon. Minulla puhkesi toissa kesänä päässäni tuollainen aneyrysma. Minulla ei ollut ennestään mitään tietoa tai oireita päässäni olleesta aneyrysmasta. En siis tiedä kauanko se oli ollut siellä. Kaksi sukulaista isäni puolelta on menehtynyt aneyrysman aiheuttamaan aivoverenvuotoon, surullista kyllä...

Aion tehdä aivoverenvuotokokemuksestani, sen jättämistä jäljistä toimintakykyyni ja tuntemuksista tuon rankan kokemuksen jälkeen ihan oman postauksen tai parikin. Siksi en avaa asiaa tässä sen enempää vielä. Mutta olen onnekas, että selvisin siitä hengissä ja ilman suurempaa vammautumista tai ongelmia. Pienempiä jälkiä se kyllä jätti toimintakykyyni melkolailla, mutta siitä sitten lisää toisessa postauksessa.

Olen onnekas ja äärimmäisen kiitollinen selviydyttäni aivoverenvuodosta, mutta kuolemanpelko on usein läsnä.  (Kuva: Anna-Leena Miettinen)

Huonoja muutoksia aivokuvissa

Minulla on jo kerran sairastetun aivoverenvuodon, sukurasitteen ja tupakoimisen takia suurentunut riski saada aneyrysma ja aivoverenvuoto uudestaan. Sorruin aloittamaan pikkuhiljaa tupakoimisen uudestaan sairaalasta kotiuduttuani.

Hyvä asia on se, että selvisin sen "hankalimman" uusiutumisriskin yli eli ensimmäisen vuoden läpi. Huono asia on se, että kevään angiografian eli verisuonten varjoainekuvauksen tulokset olivat huonohkot ja uusiutumisriski on taas kasvanut.

Sain puhelun neurokirurgilta kuvien tuloksista vasta viikko sitten ja menin aivan shokkiin. Siellä näkyy siis jotain muutoksia, mitä nyt tarkasti seurataan ja se viittaa uusiutumisriskin kohoamiseen. Lokakuussa on seuraava magneettikuvaus ja jos muutokset ovat jatkaneet kasvuaan, niin tehdään heti pian angiografia. Sen jälkeen pohditaan, mitä jatkossa tapahtuu/tehdään.

Yritys ja aikoimus lopettaa tupakoiminen

Kamalan stressin lisäksi neurokirurgin puhelinsoitto aiheutti kauhean kovan paineen onnistua lopettamaan tupakointi aikomustani nopeammassa tahdissa, jotta siltä osin edes uusitumisriski pienenisi. Sitä voi kuvitella helposti ilman vastaavaa kokemusta, että tottakai sitä lopettaisi tupakoinnin seinään tuollaisen tiedon jälkeen, mutta voin luvata ettei se ole kaikkien kohdalla ihan niin yksinkertaista.

Olen niin tapariippuvainen tupakoimisesta ja polttanut avioerostani lähtien eli vuosien ajan, joten tämä on minulle äärimmäisen vaikeaa. Lisäksi on aivan eri asia olla elämänsä kunnossa ja terveenä lopettamassa tupakointia, kuin kovista kivuista kärsivänä, masentuneena ja äärimmäisen stressaantuneena. 

Minä en voi lähteä juoksulenkille, kun tekee mieli tupakkaa. En voi käydä töissä, missä puolet päivästä jo hurahtaisi ilman tupakoimista. En saa nukkua öisin, jolloin ihmiset yleensä nukkuvat ja tupakoijat ovat polttamatta. En voi tehdä kotihommia raivon vimmassa, kun tekee mieli tupakkaa. Tätä luetteloa voisi jatkaa loputtomiin.

Mutta minulla on kova halu kaiken keskellä onnistua tupakoinnin lopettamisessa. Sotasuunnitelmani on vähentää ensin tupakoimista (mikä onkin jo hyvällä mallilla) ja löytää uusia tapoja elää ja olla ilman tupakkaa ja sitten nikotiinikorvaustuotteiden avulla lopettaa se kokonaan. Mutta voin sanoa, että tämän kaiken keskellä, on tämäkin melkoinen stressinaihe. Kaikki se pelko, syyllisyys, riippuvuus, ahdistus, masennus jne. iskee välilllä niin kovaa, että tekisi mieli heittää "hanskat tiskiin" ja vain luovuttaa.

Lisäksi, kun ei ole takeita siitä, että aivoverenvuoto ei uusisi vaikka lopettaisin tupakoinnin. Vaikka tottakai se pienentäisi uusiutumisriskiä ja se on yritettävä pitää vaan mielessä muiden ajatusten sijaan. Kerron varmasti blogissani myöhemmin lisää, kuinka projekti etenee, mitkä keinot minua ovat auttaneet tupakoinnin vähentämisessä sekä myöhemmin lopettamisessa jne. Käytän KUN sanaa jossittelun sijaan, koska aion onnistua!

Minä pidän jo sitä voittona, että minulla on ensimmäistä kertaa elämässäni oikeasti halua ja uskoa siihen, että onnistun tupakoinnin lopettamisessa. Aikaisemmin minulla ei oikein riittänyt haluakaan saatika uskoa, että ikikuunapäivänä voisin onnistua lopettamaan! Eräänlainen erävoitto siis jo tämäkin asenteenmuutos ja usko onnistumismahdollisuuksiinsa sotasuunnitelmansa avulla.

Esimerkillinen(kö) ero ?

Seuraavaksi jaan jotain avoerosta Teron kanssa. Sen verran siis, mitä tässä julkisesti voin ja haluan jakaa. 

Olimme yhdessä neljä vuotta kokien sinä aikana monenlaisia vaiheita ja muutoksia aina aivoverenvuodosta paikkakunnnan vaihtoon ja koiran hankkimiseen asti.

Eropäätöksemme oli yhteinen ja pitkän harkinnan tulos. Olemme kokeneet jo pitkään olevamme kuin "kämppiksiä" emmekä niinkään pariskunta. Olemme liian erilaisia ihmisiä emmekä löytäneet keinoja ja tahtotilaa riittävästi saadaksemme yhteiseloamme toimimaan. Siihen vaikutti myös se, että alkuihastus muuttui pelkäksi välittämiseksi ja ystävyydeksi rakastumisen ja rakastamisen sijaan.

Tästä erosta on mahdollisuus tulla elämäni "helpoin" ero (jos nyt erot voivat koskaan olla "helppoja"). Tunnetasolla tämä on ainakin helpoin tähän astisista erokokemuksistani, vaikka toki olen pettynyt ja harmissani etten vieläkään löytänyt/saanut sitä loppuelämän kestävää parisuhdetta. Se on kuitenkin ollut yksi elämäni suurimmista toiveista ja haaveista.

Meillä on kotona tällä hetkellä parempi ilmapiiri, kuin parisuhteessa viime kuukausien aikana. Lapseni ovat ottaneet eropäätöksen ihan hyvin. Olemme Teron kanssa painottaneet heille, että olemme edelleen Teron kanssa ystäviä, meillä on yhteinen koira eikä hän häviä meidän elämästämme. Tero on edelleen pojille tärkeä aikuinen ihminen, jolta he voivat tarvittaessa pyytää apua.

Käytännöntasolla ero tulee puolestaan aiheuttamaan harmaita hiuksia enemmän. Minua jännittää muuttaa pitkästä aikaa yksin asumaan ja kaiken lisäksi vakavan sairauden läpikäyneenä, kipukroonikkona ja lähes päivittäin muiden apua tarvitsevana ihmisenä.

Minua harmittaa ylipäätään koko muutto, koska nykyinen asunto ympäristöineen on paras, missä olen koskaan asunut. Minulla vaan ei ole varaa jäädä tähän kaksioon yksin asumaan. Se harmittaa minua älyttömän paljon! Terolla työssäkäyvänä sen sijaan riittää tähän varat, joten hän jää tänne asumaan. Onneksi kuitenkin edes toinen meistä voi jäädä tähän kivaan kotiin ja ympäristöön asumaan.

Minua mietityttää myös se, että budjettini riittää vain yksiöön tai todella pieneen ja edulliseen kaksioon. Murehdin jääkö poikien yöpymiset luonani lähes kokonaan pienen asuntoni vuoksi. Toisaalta he kasvavat ja itsenäistyvät koko ajan ja nuoruus saattaa tuoda  mukanaan vaiheita, jolloin meidän näkemiset vähenisi joka tapauksessa.
 
Nemi on minun ja Teron yhteinen koira, mutta muuttaa minun kanssani, koska olen sen kouluttanut enimmmäkseen itse ja minulla on työkyvyttömänä paljon enemmän aikaa Nemille. Mutta koska en kykene käyttämämään Nemiä pidemmillä lenkeillä illman avustajia ja pyörätuolia, niin Tero huolehtii jatkossakin Nemin ulkoiluttamisesta enimmäkseen. Sovimme nämä asia jo ennen koiranhankintaa pohtien, miten toimisimme, jos jostain syystä joskus eroaisimme.

Miten tästä eteenpäin?

Elämäni ei ole ollut koskaan helppoa. Olen kokenut sen aikana paljon stressaavia asioita, kriisejä, sairautta ja kärsimystä. Toki olen kokenut myös hyviä asioita ja hetkittäin hiukan helpompia ajanjaksoja.

Vaikka minulla on nyt taas paljon stressiä elämässä ja käyn läpi vaikeita tunteita ja etenkin ahdistusta ja pelkoa, niin uskon siihen, että tästäkin selvitään. Olenhan selvinnyt tännekin asti ja niin monista vaikeista tilanteista ja jopa vuosista. 

Teen aktiivisesti töitä käsitelläkseni asioita ja kyetäkseni hyväksymään tapahtuneet osaksi elämääni. Jos minusta alkaa tuntua etten selviydy näistä ominneuvoin ja läheisteni tuella, niin hakeudun ammattiauttajan luokse. Tällä hetkellä kuitenkin tuntuu, että pärjään vielä ainakin näin.

Olen jo edistynyt valtavan paljon viime päivien aikana. Eroprosessointi on jäänyt kyllä vähemmälle kuolemanpelon tunteiden ja tupakoinnin vähentämisen ja siitä aiheutuneen stressin takia. Toisaalta olin sitä ehtinyt prosessoida jo paljon ennen varsinaista eropäätöstä. 

Tilannetta helpottaa se, että olemme Teron kanssa ystäviä ja meillä on kotona hyvä ilmapiiri. Minulla ei ole mikään kiire muuttaa ja saan etsiä voimieni mukaan mahdollisimman hyvää kotia minulle ja Nemille. En ole laittanut vielä asuntohakemusta enkä laita luultavasti ainakaan syyskuun aikana, koska se on todella hektinen kuukausi minulle.

Kuolemanpelkoon ja ahdistukseen on auttanut se, että olen kääntänyt ajatukseni kiitollisuudeksi siitä, että olen saanut elää jo 36-vuotiaaksi ja toivottavasti vielä "riittävän" pitkään. Sen sijaan, että velloisin koko ajan pelossa sen suhteen loppuuko aikani täällä "liian lyhyeen". Olen myös miettinyt sitä, että kuolema on meidän kaikkien kohtalomme täällä. Kukaan meistä ei tiedä kauanko aikaa on jäljellä. 

Yritän elää kuin "viimeistä päivää" ja tässä hetkessä tehden itselleni merkityksellisiä asioita, osoittaen rakkautta ja välittämistä muille ihmisille ja auttaen kanssaihmisiä mahdollisuuksien mukaan, kuitenkaan itseänikään unohtamatta. Jatkan siis elämääni kuten tähänkin asti, mutta ehkä vielä enemmän tietoisena monista asioista.

Rakkaudella, Anne 

SANAHIRVIÖ JA RAKKOSAIRAUS NIMELTÄÄN INTERSTITIELLI KYSTIITTI

Tässä postauksessa käsittelen toista hankalaa kipuani lantionalueella eli rakkokipua. Sen historia ulottuu yhtä kauas, kuin lantionalueen hermovauriokivunkin. En tiedä liittyvätkö ne millään tavalla toisiinsa, mutta ennen raskauksia minulla ei ollut rakkokipuja-ja oireita.

Jos et ole lukenut vielä postausta, missä käsittelen synnytyksestä saamaani hermovauriokipua, niin suosittelen lukemaan myös sen tästä linkistä: Synnytyksestä elinikäinen tuska

Rakko-oireeni kuvausta 

Onko teillä ollut koskaan pahaa virtsatietulehdusta? Jos on, niin kuvitelkaa mielessänne sen tyyppinen jatkuva kipu polttamaan rakkoanne, kuin tulella, yötäpäivää, monien vuosien ajan. Lisätkää siihen jatkuva pissatuksen tunne ja extramäärä kipuja rakon ollessa vähänkään täynnä. Sitten lisätkää myös toinen mokoma kipuja kuukautisten aikaan (jolloin kivut siis pahenevat). Näin saatte ehkä jonkinlaista kuvaa rakkokivustani.

Entä pidättekö marjoista ja sitrushedelmistä? Käytättekö flunssa-aikaan c-vitaminiia? Entäs muita vitamiineja tai ravintolisiä? Kuvitelkaa, että ette voisi koskaan enää syödä niitä, koska saisitte niistä niin hirveän poltteen rakkoonne useaksi tunniksi, ettei sitä voisi sietää! Niin käy minulle aina, jos yritän syödä tai juoda jotain, mikä sisältää edellämainittuja. Lisäksi moni muu ruoka-aine tekee samaa rakon ärsytystä ja kipua, mutta nuo ovat yhdet pahimmista. Toivoisin todella, että rakkokipuni räjähtäisi mieluummin vaikka pizzan syömisestä, kuin monista terveellisistä ravintoaineista ja ruuista!

Minun rakkokipujani hoidetaan siis ihan eri tavoin, kuin tavallista virtsatietulehdusta, mihin suositellaan runsasta c-vitamiinin käyttöä ja esim. puolukka-tai karpalomehua. Minulle nuo edellämainitut aiheuttavat siis kipuja eivätkä todellakaan auta oireiluun ja rakon limakalvojen hyvinvointiin.

Miksi minulta puuttuu rakko-oireiden diagnoosi?

Rakossani on kaikki mahdolliset interstitielli kystiitin eli IC:n oireet, mutta en ole saanut diagnoosia. Se onkin sitten todella pitkä ja mielenkiintoinen juttu että, miksi jäin ilman sitä!

Interstiellin kystiitin eli virtsarakon kipuoireyhtymän oireet.

Mutta jos jotenkin lyhyesti yritän asiaa selittää, niin urologian poliklinikalla, jos jossakin minua on kohdeltu todella huonosti alusta lähtien sekä vähätelty kipujani ja oireitani. Kokemukset ovat olleet suorastaan traumaattisia.

Ensimmäinen käyntini urologian poliklinikalla oli vuonna 2004. Minun piti ennen tutkimuksia täyttää virtsaamispäiväkirjaa muutaman päivän ajan ja ottaa se mukaani lääkärikäynnille."Tutkimusten" aikaan imetin toista lastani ja siksi join nesteitä reilusti yli kaksi litraa päivässä. Nestemäärään laskettiin myös välipalaksi syömäni jogurtit ja lounaaksi nauttimani keitot.

Urologi ei edes haastatellut minua käynnillä saatika, että minulle olisi tehty minkäänlaisia tutkimuksia tai annettu lähetettä niihin. Hän vain katsoi virtsaamispäiväkirjan tulokset ja totesi, että diagnoosini rakon-ja lantionalueen kipuihini on "liiallisesta vedenjuonnista aiheutuneet rakkokivut". Olin niin pöyristynyt ja pettynyt koko käynnistä urologilla, että lähdin sieltä ulos kirjaimellisesti ovet paukkuen!

Terveyskeskuslääkäri ja naistentautien poliklinikka laittoivat lähetteen urologian puolelle myöhemmin vielä 2-3 kertaa. Silloin pääsin vihdoin tutkimuksiin, missä rakkoni tähystettiin pariinkin otteeseen.

 Toisella kerralla rakon seinämät olivat toiselta puolelta aivan vereslihalla. Nukutuksessa tehdyn tähystyksen tuloksista kertomaan tullut lääkäri totesi, että ei ole mikään ihme, jos minulla on kovat rakkokivut! Hän näytti kuvista, miltä terveen rakon tulisi näyttää eli sellaiselle melkolailla vaalealle, mutta rakkoni oli tosiaan aivan kuin "vereslihalla". 

Toisessa tähystyksessä rakon seinämä oli silloisen äkäisen urologin mielestä täysin normaali. En nähnyt siitä kuvia, joten en tiedä miltä se näytti. Urologi oli äkäinen sen takia, että tutkimus sattui minuun aivan hirveästi, koska se tehtiin tällä kertaa hereillä ollessani. Hän vaan hoki ettei sen pitäisi koskea. Hoitaja puolestaan täräytti, että "Ei nuorella naisella voi olla noin kovia kipuja!". Milloin kipujen kovuus on muuttunut ikäkysymykseksi, minä vaan kysyn?

Tämä kuva kuvaa hyvin rakkokipuani pahimmillaan.

IC:ssä voi näkyä rakon limakalvomuutoksia rakon täyttökokeessa. Suomessa ei ole kuitenkaan yhteneväiset keinot IC:n diagnosointiin eli kaikki eivät edes tee rakon täyttökoetta, missä nähtäisiin mahdolliset IC:n aiheuttamat limakalvomuutokset eli pieniä verenpurkaumia. Monilla diagnosoidaan IC ihan vain kipujen ja rakko-oireiden perusteella. Joten mietin eikö se merkitse mitään rakko-oireiden lisäksi, että ilman täyttökoettakin koko rakon seinämäni oli vereslihalla?

Kuulun IC:n vertaistukiryhmään facebookissa. Laitan sinne linkin postauksen loppuun. Olen siellä joskus vuonna 2014 kertonut tarinani ja ihmiset ovat olleet täysin pöyristyneitä, että minulla ei ole IC diagnoosia. Siellä keskustellessa myös huomaa tämän tilanteen ettei IC:n diagnosointi ole yhteneväistä joka puolella Suomea. 

Suosittelen ryhmää lämpimästi, mikäli sinulla on diagnosoitu IC ja kaipaat vertaistukea tai sinulla on sen kaltaisia oireita. Olen saanut sieltä paljon tukea ja tärkeää tietoa pahimpina aikoina, kun opettelin vasta tulemaan toimeen rakko-oireitteni kanssa.

Joka tapauksessa en saanut sitten IC-diagnoosia enkä saanut koskaan selitystä sille, miksi rakkoni oli toisessa tähystyksessä aivan ärhäkän punainen. Urologia ei edes kiinnostanut koko asia eikä kyllä muutkaan rakkooireeni. Urologit eivät ole kirjanneet epikriiseihin esim. kaikkia rakko-oireitani ( kuten eri ruoka-aineista aiheutuvat rakkopujen pahenemiset ja rakkotutkimusten aikaan saamat kovat kivut).

Tutkimukset urologialla lopetettu jo vuosia sitten

En ole päässyt enää vuosiin edes käymään urologian poliklinikalla. Aina, kun terveyskeskuslääkäri on laittanut sinne lähetteen, on se tullut bumerangina takaisin. Olen toistaiseksi luovuttanut urologian puolen tutkimusten ja hoitoon pääsyn suhteen. 

Minulle on vuosien saatossa kokeiltu joitakin IC:n hoidossakin käytettyjä hoitokeinoja tuloksetta eikä IC.n tai synnynnäisesti herkkään rakkoon ole parantavaa hoitokeinoa. Tärkeintä minulle on siis kotihoito-ohjeet, jotka olen oppinut internetin IC:n hoitoa käsitteleviltä sivustoilta, vertaistukiryhmästä ja omien kokemusten perusteella. 

Niitä ovat esim. rakkoa ärsyttävien ruoka-aineiden välttäminen ja rakon suojaaminen vaatteiden ja vilttien avulla kylmältä ja vetoisuudelta. Lisäksi alunperin todella koviin kuukautiskipuihini lääkärin määrämät e-pillerit auttavat myös rakkokipuihin, mitkä pahenevat aina kuukautisten aikaan. Käytän niitä 2-3 liuskaa putkeen ettei kuukautiset tule niin montaa kertaa vuodessa.

Eteenpäin rakkokivusta huolimatta

Kuten postauksen alussa kerroin, rakkokivut ovat kamalia (johtuivat ne nyt sitten IC:stä tai muutoin herkästä rakosta!). Kivun lisäksi jatkuva wc:ssä ravaaminen, yölläkin pissahätään ja kipuun herääminen ja julkisilla paikoilla vessojen etsiminenkään eivät ole kivoja juttuja!

Monet ovat menettäneet jo pelkästään tämän rakkokivun takia työkykynsä ja paljon muuta elämästään, mutta minulla on lisäksi lantionsisuksen hermovauriokipu ja lantionluuston virheasennosta johtuvat kivut. Joten on tässä ollut kestämistä!

Mutta kun halua ja taistelutahtoa löytyy, niin noiden kipujen ja viheliäisen kovan rakkokivunkin kanssa voi oppia elämään! Tärkeää on löytyy omia keinoja hallita kipuja, saada vertaistukea ja etsiä tietoa asioista. Niillä keinoin ja monilla muilla, olen itse oppinut elämään kipujeni kanssa. Kivunhallintakeinoista kerron sitten joskus enemmän ettei taas tulisi liian pitkä postaus! Hups...

Rakkaudella, Anne

Hyödyllisiä linkkejä aiheesta IC eli interstitielli kystiitti

IC- vertaistukiryhmä facebookissa 

Tietoa interstitiellistä kystiitistä

SYNNYTYKSESTÄ ELINIKÄINEN TUSKA

Varmat diagnoosit hukassa vielä 16 vuoden jälkeen 
 

Kaikki kipujeni syyt ovat vain epäilyjä, koska minä jäin vaille diagnooseja. Se tuntuu aika hurjalta ajatellen sitä, että kaikkineen kipuhistoriani ulottuu 16 vuoden taakse. Niistä yli 10 vuotta kivut ovat olleet niin hankalia, että ne ovat aiheuttaneet täyden työkyvyttömyyden.

Diagnoosittomuuteni johtunee siitä, että joitakin yleisempiä sairauksia poissuljettuaan lääkärit eivät oikein halunneet jatkaa tutkimuksia. Lisäksi osaa harvinaisemmista mahdollisista syistä ei osata Suomessa tutkia ja hoitaa.

Tarkoitukseni ei ole todellakaan leikkiä lääkäriä, vaikka mainitsen postauksessa parista sairaudesta, joista toista ei osata vielä Suomessa tunnistaa ja toista ei ole vain tutkittu kohdallani. Haluan kuitenkin jakaa tietoa kyseisistä sairauksista ja tässä minulla on siihen oiva tilaisuus. Ne kiinnostavat minua, koska oireeni ovat hyvin samantyyppisia kuin mitä niissä on. Koska olen diagnoositon, minun on haettava samaistumispintaa ja vertaistukea sieltä, missä on samantyyppisistä oireista kärsiviä ihmisiä.

Synnytyksestä aiheutui pysyvä kipu

Tässä postauksessa käsittelen erityisesti yhtä epäiltyä diagnoosia kohdallani, jota lääkärit eivät ole osanneet varmentaa millään tutkimuksella. Minulle siis epäillään synnytyksessä tulleen hermovaurio. Se on se kaikkein kivuliain ja invalidisoivin ongelma ja kipukohta lantiossani. Kyseinen pahin kipualue sijaitsee keskellä alavatsaa jossain melko syvällä ja säteilee enemmän alavatsan, kuin selän puolelle.

Jotakin raskausaikana ja synnytyksissä kuitenkin tapahtui, koska ensimmäiset kivut ja muut oireet alkoivat noin puolisen vuotta ensimmäisen synnytyksen jälkeen. Heti toisen synnytyksen jälkeen tilanne paheni entisestään ja sen jälkeen taas, kun kivut pääsivät kroonistumaan eikä niitä hoidettu.

Toisen synnytyksen jälkeen kivut pahenivat jo radikaalisti ja epäilen, että ponnistusvaiheessa jotakin meni "rikki". Muistan ponnistaessa jossain vaiheessa tunteneeni todella oudon ja kovan kivun, aivan kuin puukolla olisi viilletty tiettyyn kohtaan. Mietin silloin, että mitähän mahtoi tapahtua ja oliko se normaalia. En kuitenkaan sanonut siinä tilanteessa mitään, vaan keskityin saattamaan toisen lapseni turvallisesti maailmaan. Kätilö kehui synnytystä kauniiksi ja sen menneen niin hienosti, kuin minut olisi "luotu synnyttämään".

Koko asia ja kivut sitten "unohtuivat taka-alalle" ja energiani meni yksin vauva-arjesta selviytymiseen ja uhmaikäisestä pienestä pojasta huolehtimiseen. Poikien isä oli kiireinen yrittäjä ja rakensi meille samaan aikaan taloa. Jouduimme muuttamaan kuukaudeksi anoppilaan, koska olimme sanoneet irti vuokra-asuntomme ja talo ei valmistunutkaan ajoissa.

Minulla alkoi olla entistä enemmän kipuja ja rakko-oireita, mutta meni aikaa saada voimia kasaan lähteäkseni uudestaan lääkäriin niiden takia. Ne eivät kuitenkaan olleet silloin vielä kroonistuneet eivätkä ne olleet jatkuvia ja näin kovia kuin nykyään.

Pudendal neuralgia (PN)

Lääkärit eivät tiedä, mikä hermo minulla on mahdollisesti synnytyksessä vaurioitunut, mutta oli mielenkiintoista kuulla eräältä tuttavalääkäriltä (en ole ollut hänen potilaanaan) pudendal neuralgiasta. Pudendal neuralgia eli PN on krooninen lantion alueen kipu, joka johtuu pudendaalihermon vauriosta tai ärsytyksestä.Pudendaalihermo voi oireilla hiukan eri tavoin riippuen siitä, missä kohtaa tuota haaroittuvaa hermoa vaurio sijaitsee.

Hämmästyin kovasti lukiessani tuosta pudendaalihermon hermovauriosta. Se oli aika lailla, kuin suoraan elämästäni. Laitan postauksen loppuun em. tuttavalääkäriltäni saamani linkin Pundendal Hope-sivustolle. Nykyään siitä löytyy varsinkin englanniksi jo paljon enemmän tietoa kuin silloin joitakin vuosia sitten. Youtubessa on monia havainnollistavia videoitakin asiasta. Toivottavasti lähitulevaisuudessa saamme suomenkielistäkin materiaalia asiasta ja ennenkaikkea, että se osattaisi diagnosoida täälläkin.

Pudendaalihermo voi vaurioitua muutoinkin kuin synnytyksessä. Sen aiheuttama kipuoireyhtymä PN voi kehittyä esim. yksipuolisesta kovasta urheilusta, kuten pyöräilystä. Siihen voivat sairastua myös miehet, vaikkakin suurempi prosentti sairastuneista on naisia.
Pudendal neuralgiaan ei ole olemassa parantavaa hoitoa, mutta on keinoja, millä sen pahenemista voi mahdollisesti välttää.

Kipujen kroonistuminen

Koska kipujani ei otettu alkuun vakavasti ja hoidettu tehokkaasti, kipuni pääsivät pahoin kroonistumaan. CRPS-kipuoireyhtymääkään ei ole poissuljettu kohdallani, koska silloisen hoitavan lääkärini mielestä sillä ei ollut mitään väliä hoidon kannalta olisiko minulla se vaiko ei (syvä huokaus).

Postauksen lopussa on linkki Suomen CRPS-yhdistyksen sivuille, mistä seuraava on suora lainaus etusivulta kohdasta "määritelmä": "CRPS-kipuoireyhtymällä tarkoitetaan paikallista (usein ylä-tai alaraajan) kiputilaa, joka syntyy kivuliaan tapaturman tai rasituksen jälkeen. Kivut ovat suhteettoman kovat ja monimuotoiset laukaisevan tapaturman seurauksiksi, kestävät odotettua pidempään ja voivat aiheuttaa monenlaista haittaa. Oireilevan raajan käyttö voi olla rajoittunutta kivun, voimattomuuden ja kömpelyyden takia."

Jotakin vastaavanlaista kipuoireyhtymää minulla saattaa hyvinkin olla, koska kivut ovat pahentuneet vuosien saatossa ikäänkuin "asteittain". Osaan nimetä useampiakin vaiheita, missä melko lyhyessä ajassa tilanne ja kiputaso ovat pahentuneet pysyvästi. Toinen vaihtoehto on, että minua on yksinkertaisesti hoidettu ja ohjattu aivan väärin ja olen sillä aiheuttanut kropalleni pysyvää vahinkoa.

Minun kohdallanihan tehtiin aika monta virhettä, koska lääkärit eivät alussa ottaneet oireitani tosissaan tutkiakseen niitä kunnolla ja sitten kun tutkivat, niin päätyivät 99 prosentin varmuudella väärään diagnoosiin. Minulla paljastui tähystysleikkauksessa, että silloin epäiltyä endometrioosia ei ollut. 

Epikriisejäni vuosien varrelta on kertynyt kolme kansiollista.

Sen hoito on täysin erilainen kuin hermovaurion, joten "metsään mentiin" ja pahasti. Minua jopa yllytettiin yrittämään lisää lapsia, mihin en onneksi lähtenyt kovasta vauvakuumeesta huolimatta. Siinä vaiheessa ymmärsin jo itse, että synnytyksistä alkaneet oireet eivät ole sattumaa, vaan jotain oli mennyt "rikki". Ymmärsin myös, ettei kroppani enää kestäisi kolmatta raskautta ja synnytystä missään nimessä enkä voisi kovissa kivuissa huolehtia aivan pienestä lapsesta.

Lisäksi minulle hoettiin koko ajan, että "Kivuista huolimatta, mene, urheile ja tee kaikkea mahdollisimman normaalisti, koska et siitä rikki mene." Niin minä psyykkasinkin itseäni ja urheilin ja touhusin niin paljon, kuin ikinä vaan siedin. Liikunta on olllut minulle aina tärkeä osa elämää ja halusin pitää siitä kiinni viimeiseen asti.

Vaan mitä enemmän urheilin, sitä kipeämmäksi pysyvämmin taas tulin. Ensin oli luovuttava juoksemisesta kokonaan. Sen jälkeen piti unohtaa naisvoimistelijoiden jumppatunnit. Salilla kävin edelleen, mutta keskityin siellä tekemään liikkeitä, mitkä ärsyttivät lantion kipualueita mahdollisimman vähän. Aerobista liikuntaa saadakseni aloin jumppaamaan kotona aina, kun kiputaso antoi myöten. Pian kuitenkin sekin alkoi käydä mahdottomaksi, kuten aivan kaikki muukin liikunta ja niinhän siinä kävi, että lopulta jouduin luopumaan aivan kaikesta liikunnasta.

Lantionalueen kivuista kärsivien vertaistukiryhmä Facebookissa 

Lopuksi haluan mainostaa Facebookiin perustamaani lantionalueen kipujen vertaistukiryhmää. Se löytyy nimellä "Lantionalueen kipuilijat" ja laitan sinnekin linkin postauksen loppuun. Sinne ovat tervetulleita kaikki lantionalueen kivuista kärsivät diagnoosiin tai diagnoosittomuuteen katsomatta. Ei ole myöskään merkitystä sillä, missä kohtaa lantiota kipuja on, eli ne voivat olla esim. lantion uumenissa tai luustossa.

Tarkoitus on koota yhteen meitä lantionalueen erilaisista kivuista kärsiviä saamaan ja antamaan vertaistukea, jakamaan kokemuksia ja tietoa, koska lantionalueen kipujen diagnosointi ja hoito ei ole Suomessa aivan huippuluokkaansa kokemusteni ja monien muiden kokemusten mukaan.

Rakkaudella, Anne



Tässä aiemmin mainitsemani linkit:


Pudendal neuralgia

Lantionalueen kipujen vertaistukiryhmä

Suomen CRPS-yhdistys