"TÄYTTÄ ELÄMÄÄ" KOVISTA KIVUISTA HUOLIMATTA!

Kroonisiin kipuihin sairastuminen muistuttaa surutyötä

Alkuvaiheessa sairastumisesta kroonisiin kipuihin, en uskonut voivani enää koskaan elää "täyttä elämää" tyytyväisenä ja onnellisena. En ainakaan, ellei kroonisia kipuja saataisi jollain keinoin pois kokonaan tai niin lieviksi, että voisin tehdä lähes kaikkea sitä elämässäni, mitä terveenäkin ollessa. 

Muistan, kun eräs kipupoliklinikan hoitaja näytti minulle seinällä olevaa kuvaa kipukroonikon kiipeämisestä kohti vuoren huippua. Vuoren huipulla kipukroonikkoa odotti mielekäs ja onnellinen elämä kovista kivuista huolimatta. Matkan varrella vuoren huipulle oli erilaisia vaiheita, kuten esim. kriisitilanteissakin ihminen käy läpi. 

Hän näytti minun olevan vuoren rinteen melkein alimmalla tasolla sokkivaiheessa, missä en ollut vielä hyväksynyt kipuja osaksi elämää, mutta vakuutti, että ajan kanssa, erityisesti psyykepuolta hoitamalla ja vahvistamalla, pääsisin vielä joku päivä vuoren huipulle elämään onnellista elämää kovista kivuista huolimatta. 

Muistan ajatelleeni mielessäni, että "Hitto, mitä paskaa ja täyttä valetta!" Olin vakaasti sitä mieltä, että niin kovien jatkuvien kipujen kanssa, mistä minäkin kärsin, ei voisi elää millään tavalla onnellisena ja tyytyväisenä elämäänsä!

Silloinen reaktioni oli mielestäni inhimillinen siinä vaiheessa sairastumisprosessia, jolloin olin vielä sokissa kaikista suurista muutoksista elämässä ja omassa toimintakyvyssä. Olin myös vihainen ja surullinen sen vuoksi, mitä kaikkea olin menettänyt kipujen takia.

Luopumisen tuska ottaa koville

Kun sairastuin kroonisiin kipuihin, niin ensimmäiset vuodet olivat hirvittävän raskasta aikaa. Minun oli vaikeaa saada terveydenhuollosta ymmärrystä, tutkimuksia ja hoitoa. Kipujeni varmaa syytä/syitä ei löydetty tai osattu diagnosoida, joten se hankaloitti paljon asioita. Mm. hoitohenkilökunnan asenteet olivat etenkin ensimmäisinä vuosina kovin kipujani vähätteleviä.

Kipuni jatkoivat pahenemistaan ja toimintakykyni heikkeni vuosi vuodelta. Nuo vuodet olivat enimmäkseen pelkkää luopumisen tuskaa asia kerrallaan! Ensin meni kyky tehdä lähihoitajana töitä vanhuspuolella ja sitten jatko-opinnot sosionomiksi tyssäsivät kipujen taas pahennettua entisestään. 

Jouduin myös luopumaan kaikista liikuntaharrastuksistani, kuten esim. zumbasta ja juoksulenkeistä. En voinut enää pelata pallopelejä lasten kanssa vauhdikkaasti enkä käydä niin vaan aina halutessani ulkoilemassa heidän kanssaan, kuten aiemmin. Lopulta kävelymatkojakin oli lyhennettävä melko minimiin ja jossain vaiheessa tilanne oli jo niin paha, että minun oli anottava pyörätuolia ulkoilua ja asiointia varten.

En selvinnyt enää yksin arjenaskareista ja lastenhoidosta, mutta apua oli todella vaikeaa saada ennenkuin tilanne oli niin huono, että täytin kriteerit vammaispalvelulain vaikeavammaisuudesta ja sain avukseni avustajan. Pojille sain tukihenkilön vain suostumalla lastensuojelun asiakkaaksi, mikä oli mielestäni melko hullua ja aiheutti minulle myöhemmin muuta hankaluutta.

Kaikista tukitoimista huolimatta vuosien sinnittelyn jälkeen oli jossain vaiheessa pakko miettiä poikien muuttamista isänsä luokse. Niin minusta sitten tuli pitkän harkinnan jälkeen etä-äiti lapsilleni jokunen vuosi sitten. Se oli minulle todella kova paikka! Tuntojani etä-äitiydestä voit lukea lisää täältä "Etä-äitinä vastentahtoaan". 

Samaan aikaan Kuopiossa terveydenhuollossa oli taas se tilanne, että olin melkein "tyhjän päällä" psykiatrista hoitokontaktia lukuunottamatta (Olin sairastunut kaiken seurauksena myös toistuvaan vakavaan masennukseen). Lisäksi olin kipupoliklinikan asiakas, mutta siellä asiat eivät olleet edenneet mihinkään suuntaan pitkään aikaan. 

Päätin, että minun on päästävä hoitoon jonnekin, missä kokeiltaisiin viimeisetkin jäljellä olevat kivunhoitokeinot ja lisäksi kaipasin enemmän tukiverkostoa ympärilleni jäätyäni yksin asumaan. 

Psyykkeeni oli aivan romuna jouduttuani luopumaan jopa lasteni kanssa asumisesta ja pääasiallisesta huoltajuudesta käytännöntasolla. Kaipasin etäisyyttä koko Kuopioon ja ikäviin asioihin, vaikka se tarkoittikin myös sitä, että en voisi tavata lapsiani viikolla tai useinkaan osallistua esim. koulun palavereihin.

Niinpä tein uhrauksen sen asian suhteen, mutta myös samalla "rohkean hypyn" ja muutin Keski-Suomeen. Löysin ihanan vanhan asunnon omalla pihalla hyvältä paikalta vanhempieni naapurista. Kuopiossa olisin joutunut budjettini takia muuttamaan todennäköisesti jonnekin lähiön kerrostaloyksiöön, missä en olisi viihtynyt.

Vaikka surin valtavasti sitä, että minusta oli tullut etä-äiti ja näin poikia vain joka toinen viikonloppu ja koululomilla, niin se kaikki oli henkisesti helpompaa kestää lähellä perhettäni ja keskittyen saamaan asioitani terveydenhuollossa eteenpäin. Kuopiossa psyykkeeni tuskin olisi päässyt kaiken keskellä toipumaan.

Sokki kivunhoitokeinojen loppumisesta kohdallani 

Keski-Suomeen muuton yksi tavoitteistani oli saada parempaa kivunhoitoa terveydenhuollon puolelta ja kokeiltua kaikki loput jäljellä olevat kivunhoitokeinot. Kokemukseni mukaan siellä oli ihan erilainen ote kivunhoitooni ja halukkuutta kokeilla ja tehdä kaikki voitava, mistä olen kiitollinen.

Mutta ikävä kyllä erilaiset jäljelläolevat kivunhoitokeinot kokeiltuamme, oli pakko todeta, että ne eivät joko laisinkaan sopineet minulle tai tuoneet riittävää apua. Kun lääkäri sitten ilmoitti, että hänellä ei ole enää keinoja jäljellä, mitä voisimme kokeilla, koin jälleen melkoisen tunnemylläkän! 

Olin tietenkin kiitollinen ja helpottunut, että kaikkea oli yritetty vihdoin kohdallani eikä minun tarvitsisi jossitella enää asiaa, mutta myös surullinen ja jopa paniikissa. Tätäkö loppuelämäni todella olisi? Sen kyllä tiesin ettei kipujani saataisi enää pois, mutta en sitä ettei kipuja saataisi milliäkään nykyistä lievemmiksi! 

Kipuni nimittäin ovat todella kovia, invalidisoivia ja rajoittavia silloisesta ja nykyisestä samasta lääkecoctailista huolimatta. Lääkkeet kuitenkin mahdollistavat sen, että kivut eivät ole sietämättömän kovia ja ovat auttaneet säilyttämään osan toimintakyvystä. 

Sokin jälkeen aloin masentua ja pelkäsin vajoavani niin pohjalle, että joutuisin psykiatriselle osastolle hoitojaksolle. Mutta muutaman päivän asiaa murehdittuani ja surtuani, päätin hyväksyä tilanteeni ja mennä eteenpäin päivä kerrallaan. Minulla oli nimittäin vain tasan kaksi vaihtoehtoa: joko olla hyväksymättä tosiasioita ja tilannettani, surkutella itseäni, masentua ja "heittää hanskat tiskiin" tai päättää hyväksyä kipuni sellaisena, kuin ne olivat, sisuuntua ja mennä eteenpäin kivuista huolimatta. Valitsin jälkimmäisen ja päätin monen vuoden sairaalarumban jälkeen ottaa etäisyyttä itse terveydenhuoltoon niin paljon kuin mahdollista ja keskittyä kaikkeen muuhun, kuin kipuihin.

Ei enää olosuhteiden uhrina olemista, vaan kohti unelmia!

Kaikesta huolimatta tuo uhkauksia ja pettymyksiäkin sisältänyt rohkea "hyppy" eli muutto toiselle paikkakunnalle oli yksi käännekohta elämässäni. Siitä alkoi ajanjakso, missä en suostunut olemaan jatkuva olosuhteiden uhri, vaan pyristelin kohti parempaa elämää ja unelmiani. Aloinkin pikkuhiljaa saamaan asioita menetettyjen tilalle. Elämä ei ollutkaan enää pelkkää alamäkeä ja luopumisen tuskaa! 

Silloisessa elämäntilanteessani minulle mahdollistui vihdoin toteuttaa vuosien haaveeni omasta koirasta. Monet kauhistelivat päätöstäni ottaa melko iso sekarotuinen koira suhteellisen vaativalla rotuyhdistelmällä ja ehdottivat minulle monia pieniä koirarotuja. Mutta minä tiesin mitä minä halusin ja sydämeni ei sykkinyt silloin niin paljon pienille koiraroduille. Ajattelin, että kun vihdoin saan oman koiran, niin sen on oltava "koiran kokoinen" ja juuri sellainen, mitä sydämeni tahtoo eikä pelkästään järkeni. 

 Kuvassa Nemi ennen luovutusikää. Eikö olekin söpö pentu? 

Tiesin, että olin asiaan niin motivoitunut ja hyvin valmistautunut, että selviäisin kyllä isommankin koiran kanssa ja sen kaikki tarpeet tulisi täytettyä. Niinpä ihana Nemi päätyi koirakseni ja siitä on ollut minulle sanoinkuvaamattoman paljon iloa ja se on tukenut niin psyykkistä, kuin fyysistä terveyttäni.

Sain Nemin myötä takaisin niin paljon itsetuntoa, rohkeutta ja mielenterveyttä, että olen jatkanut edelleen uudenlaista elämää toteuttaen haaveitani ja mennen kohti unelmiani kovista kivuista huolimatta. Fyysisen toimintakyvyn huononeminenkin on pysähtynyt ellei lasketa mukaan sitä, että sairastin välissä aivoverenvuodon Nemin ollessa vuoden ikäinen. Tuosta rankasta kokemuksestani voit lukea täältä Kokemukseni hengenvaarallisesta aivoverenvuodosta osa 1 Nemillä ja pojillani oli iso rooli siinä, että toivuin tuostakin kokemuksestani suhteellisen nopeasti ja sain käännettyä senkin jollain tapaa "voitoksi". 

Olen aina rakastanut kirjoittamista ja toivonut voivani jotenkin tuoda julki kokemuksiani kroonisten kipujen kanssa elämisestä ollen muille vertaistukena,  lisätäkseni ihmisten tietoa asioista ja kyetäkseni vaikuttamaan hyvän kivunhoidon saamiseksi Suomessa. Minulle oli/on tärkeää saada käännettyä edes osan kärsimyksestäni joksikin hyväksi. Siksi päässäni alkoi pikkuhiljaa muhia ajatus oman blogin perustamisesta, missä voisin toteuttaa tuota kaikkea. Blogini onkin ollut yksi unelmieni täyttymys lisää! 

Koska olen ottanut rohkeasti askeleita kohti unelmiani ja todennut niiden olleen kannattavia ratkaisuja, niin uskallan luottaa jälleen paremmin siihen, että "elämä kantaa". Nämä korvaavat positiiviset kokemukset ovat olleet äärimmäisen tärkeitä mielenterveyden ja hyvinvointini kannalta kaiken sen vuosia kestäneen luopumisen tuskan jälkeen. Mutta ilman rohkeita päätöksiä en olisi saavuttanut mitään näistä! Osaan on sisältynyt myös joitakin uhrauksia, että olen voinut saavuttaa jotain parempaa tilalle. 

Terveetkin ihmiset joutuvat etsimään merkitystä ja tarkoitusta elämälleen

Ei ole itsestäänselvyys, että terveetkään ihmiset kokisivat elämänsä "täyttä", ja merkityksellistä elämää siihen tyytyväisinä. Jokainen meistä etsii täällä elämäntarkoitusta sekä paikkaansa vallitsevassa yhteiskunnassa ja yhteisössä, missä elää. Kipukroonikko vaan joutuu siinäkin asiassa tekemään enemmän töitä terveeseen ihmiseen nähden, koska ei voi ehkä tehdä ja toteuttaa kaikkia niitä asioita, mistä on haaveillut ja mitä pitää tärkeänä elämässä. Lisäksi, jos on menettänyt kokonaan työkyvyn ja "tippunut yhteiskunnan rattaista", voi kokea helposti ettei ole tasavertainen yhteiskunnan jäsen. 

Onneksi nuo kaikki em. haasteet ovat vain hidaste eivätkä este! Kun päästää irti peloista ja katkeruudesta, niin voikin löytää tilalle paljon muuta uutta ja merkityksellistä tai ehkä löytää keinoja toteuttaa itseään ja haaveitaan hieman eri tavalla, kuin oli alunperin ajatellut. Tärkeintä on ettei katkeruudella valtaa eikä periksi, vaan sinnikkäästi ja avoimin mielin jatkaa kohti unelmiaan.

Kroonisten kipujen kanssa on mahdollista elää mielekästä elämää!

Tässä joitakin keinoja ja vinkkejä mielekkään elämän saavuttamiseksi kivuista huolimatta!

Anna surutyölle- ja prosessille aikaa. 
Sure, vihaa ja raivoa (jos siltä tuntuu), mutta älä       anna katkeruudella valtaa. 

Etsi tietoa kroonisten kipujen hoidosta ja taistele saadaksesi hyvää kivunhoitoa, niin että se on monipuolista, asiantuntevaa ja kaikki keinot kokeilevaa. Anna periksi vasta, kun kaikki keinot on kokeiltu (, jolloin on aika hyväksyä ettei terveydenhuolto voi enempää tehdä kipujesi vähentämiseksi, mutta sinä voit!) Minulla tuo taisteleminen vaati jopa muuton toiselle paikkakunnalle pariksi vuodeksi 170 kilometrin päähän lapsistani. Sitä ennenkin jouduin todellakin pitämään kovasti puoliani ja olemaan itse aktiivinen.

Taistelu kivunhoidosta on pitkä prosessi, joka voi kestää pahimmillaan vuosia, joten asennoidu siihen, kuin maratooniin pikajuoksun sijaan. Pidä taistelussa välillä taukoja keskittyen ihan muihin asioihin, koska muuten uuvut. Lisäksi kipusi vain pahenee, jos keskityt jatkuvasti kivunhoidon saamiseksi terveydenhuollosta ja ravaat lääkäriltä toiselle ja elät hoitoyrityksestä toiseen. Kerää siis välillä lisää tietoa kivunhoidon mahdollisuuksista, etsi omia keinoja vähentää ja hallita kipuja ja vain lepää välillä. Ota myös huomioon se mahdollisuus, että aina terveydenhuollolla ei ole enää tarjota keinoja saada kipujasi vähemmäksi. 

Harjoittele ahkerasti sitä, miten voisit nykyisessä tilanteessasi saada itse paremmin kipujasi hallintaan ja elää mielekästä elämää kivuista huolimatta. 

Etsi vaihtoehtoista mielekästä tekemistä, mihin kykenet kivuista ja mahdollisista toimintakyvyn rajoituksista huolimatta! Minä aloitin pahimpina aikoina siitä, että leikkelin lehdistä mielekkäitä kuvia ja tein niistä kollaaseja vihkoon liimaten. Siitä poikikin ensimmäistä kertaa innostus askartelemiseen, mitä monipuolistin pikkuhiljaa.

Älä luovu kaikista unelmistasi, vaan etsi vaihtoehtoisia keinoja saavuttaa ne! Voit myös päivittää unelmiasi, koska ehkä et haluakaan kaikkia entisiä asioita. Ole luova etsiessäsi keinoja toteuttaa unelmiasi ja päätä ettet anna periksi rajoituksistasi huolimatta. Kivut eivät ole este, vaan hidaste! 

Auta muita ja koe olevasi hyödyksi. Pelkkä "omaan napaan tuijottaminen" ei ole hyväksi. Minulla esim. bloggaaminen on yksi niistä tavoistani yrittää auttaa muita. Jos minulla olisi voimia ja aikaa, niin mielelläni tekisin jotain vapaaehtoistyötäkin pitkästä aikaa, mutta elämäni on kovin täyttä tällä hetkellä voimavaroihini nähden. Auttamiseen löytyy kyllä monia väyliä ja mahdollisuuksia! Se voi olla sitoutunutta ja toistuvaa tai kertaluontoista. Käytä mielikuvitustasi vaikka vaan ilahduttaaksesi läheisiäsi. Siitä tulee itsellekin hyvä mieli! 

Rakkaudella, Anne