MINUN YSTÄVYYSSUHTEENI KIPUKROONIKKONA

Miten kipukroonikon ystävyyssuhteet eroaa muista ystävyyssuhteista? 

Krooniset kivut hankaloittaa sosiaalista elämää ja kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa. Kovat kivut vie paljon voimia, vaikeuttaa yhteydenpitoa ja voi estää osallistumisen entisiin aktiviteetteihin joko osittain tai kokonaan. Yhteisiä suunnitelmia on vaikeaa tehdä etukäteen, koska ei voi koskaan tietää estääkö kivut suunnitelmat. 

Peruuntumiset puolestaan tuntuu kipukroonikosta itsestäänkin pahalta ja saattaa aiheuttaa syyllisyydenkin tunteita, vaikka tilanteelle ei voikaan mitään eikä se ole kipukroonikon syytä. Itse olen ratkaissut asian siten, että pidän huolen siitä, että ystävä ymmärtää, että saavun tapaamiselle, juhliin jne. vain mikäli vointini sen mahdollistaa. Vältän myös tilanteisiin lupautumista, missä poissaoloni olisi täysi katastrofi. Siksi olen kieltäytynyt aikoinaan esim. kunniasta toimia kaasona. 

Sen lisäksi, että krooniset kivut vaikeuttaa ylipäätään sosiaalisuutta ja osallistumista ihan käytännön tasolla, niin kipukroonikko voi kokea herkästi ulkopuolisuuden tunnetta menetettyään mahdollisesti työ-tai opiskelupaikan ja ylipäätään työkykynsä. Ihmissuhteiden mahdolliset katkeamiset sairastumisen jälkeen lisää entisestään ulkopuolisuuden tunnetta. 

Kovat kivut saattaa eristää kipukroonikkoa toisista myös henkisellä tasolla, koska sitä kokee elävänsä niin erilaista elämää suhteessa terveisiin ihmisiin ja olevansa kuitenkin niin yksin lopulta kipujensa kanssa, vaikka ympärillä olisikin ihmisiä ja tukiverkostoa. Kukaan kun ei voi tarkalleen kuitenkaan tietää, miltä kroonisten kipujen kanssa eläminen juuri sinusta tuntuu, ei edes toinen kipukroonikko.

Pahimpina aikoina olo voi olla hyvin yksinäinen hyvästä tukiverkostosta huolimatta ja vaikka läheiset tekisivät parhaansa helpottaakseen oloasi. Nuo tunteet ovat voimakkaimmillaan sairastumisen alkuvaiheessa kaiken luopumisen tuskan ja surutyön keskellä, mitä kipukroonikko joutuu käymään läpi sekä erittäin vaikeina kipujen pahenemisvaiheina.

Ystävyyden ei pitäisi perustua riippuvuuteen tai olla ns. hoivasuhde. Ystävyydessä kipukroonikon kanssa riskit siihen on ehkä kuitenkin hieman isommat, jos asiaa eivät molemmat osapuolet tiedosta. Terve osapuoli saattaa ottaa helposti ns. "hoivaajan" roolin ja kipukroonikko suostua "hoivattavaksi". Tällaisia ystävyyssuhteita voi myös syntyä ei kipukroonikoiden kesken ja ne ihmissuhteet pysyvät kasassa niin kauan,  kuin hoivaaja jaksaa hoivata tai kunnes hoivattava pääsee jaloilleen eikä tarvitsekaan enää hoivaajaa. Rehellisiksi ystävyyssuhteiksi niitä ei voi kutsua, koska niistä puuttuu ystävyyteen kuuluva vastavuoroisuus ja tasa-arvoisuus.

Ystävyyteen kuuluu vastavuoroisuus.

Kuinka sitten voisi välttää ettei ystävyyssuhde muutu hoivasuhteeksi? Asian ymmärtäminen ja tiedostaminen sekä avoin ja rehellinen keskustelu aiheesta on tärkeää. Koska esim. suurin osa kroonisiin kipuihin sairastuneista kärsii jossain vaiheessa ainakin ajoittain tai pysyvämmin masennuksesta, on tärkeää tunnistaa hoitoa vaativa masennus ja hakea siihen ammattiapua. Ystävä ei voi toimia terapeuttina eikä se ole hänen tehtävänsä, vaikka ystävyys ja keskustelu ovatkin usein monella tapaa "terapeuttista" jo itsessään. Parhaimmillaan se on sitä vastavuoroisesti puolin ja toisin. 

Miksi osa ystävyyssuhteistani päättyi sairastuttuani kroonisiin kipuihin? 

Kipujeni pahennuttua radikaalisti ja jouduttuani pois niin työ- kuin opiskeluelämästä, ystävä- ja kaveripiirini muuttui paljon. Uuden tilanteen hyväksymisprosessin alkuvaiheessa kaipasin paljon vertaistukea ja koin joidenkin terveiden ihmisten suhteen yhdistävien asioiden vähenevän tai loppuvan kokonaan. Minä myös muutuin ja kasvoin ihmisenä osaten pitää paremmin puoleni ja ilmaisten rohkeammin mielipiteeni. Minusta tuli myös vielä entistä vähemmän pinnallinen ja ulkonäkökeskeinen. Arvomaailmani ja asioiden tärkeysjärjestys kirkastui minulle entistä vahvemmaksi. 

Uskon, että osa tuosta kasvuprosessista ja muutoksista olisi tapahtunut ilman sairastumistanikin iän myötä, mutta sairastuminen varmasti joudutti asiaa. Kasvuni ja muuttumisen ihmisenä oli osa syy joidenkin ystävyyssuhteiden päättymiseen. Jotkut eivät kestäneet sitä etten myötäillytkään ja joustanut enää joka asiassa. Joidenkin ihmisten suhteen puolestaan totesin ettei meidän arvomaailmat sopineet yhteen enkä ollut valmis olemaan enää noteeraamatta niitä asioita. Osa ystävyys-ja kaveruussuhteistani siis päättyi tai hiipui pois omasta tahdostani tai yhteisestä tahdosta. 

Halusin yhä enemmän viettää aikaa ihmisten kanssa, joiden kanssa pystyin olemaan täysin oma itseni ja puhumaan syvällisistä asioista. Jossain vaiheessa vertaistuen tarve oli niin kova etten jaksanut ollenkaan itsekään kivuttomien kavereiden seuraa (todelliset ystävät olivat poikkeus), missä jouduin yhtään pinnistelemään. Huomasin näiden kavereiden kokevan samoin etteivät jaksaneet kuunnella minun juttujani enää, eivätkä kestäneet sitä, kun en voinut osallistua erilaisiin kekkereihin ja tapaamisiin. Jopa livetapaamiset ylipäätänsä olivat työn takana, joten yhteydenpito roikkui välillä puheluiden varassa eikä se sopinut kaikille. 

Mutta sen lisäksi jotkut ihmiset lähtivät elämästäni, koska eivät kestäneet sairastumistani kroonisiin kipuihin ja sen mukanaan tulleita "lieveilmiöitä". Sairastuin vakavaan masennukseen kipujen seurauksena enkä ollut parhaimmillani ajoittain ystävänä itsekään. Toki en voinut itse tilanteelle mitään. Ymmärrän kyllä sen täysin, että ystävän sairastuminen vakavasti voi olla enemmän tai vähemmän raskas asia myös lähipiirille. Mielestäni ystävyyteen kuitenkin kuuluu toisen rinnalla kulkeminen niin hyvinä, kuin huonoina aikoina. Jos omat voimavarat toisen rinnalla alkaa hiipua, niin on toki "ladattava akkuja" välillä ja ehkä hetkellisesti pitää vähemmän yhteyttä, mutta täysi hiljaisuus hyvin pitkiä aikoja selittämättä asiaa tai välien katkaiseminen toisen sairastumisen vuoksi, on mielestäni itsekästä. On hyvä miettiä, mitä toivoisi lähipiiriltään, jos olisikin se sairastunut osapuoli! 

Olenko saanut jotain menetettyjen ystävyyssuhteiden tilalle? 

Huomasin prosessin aikana, että ne ystävät, ketkä jäivät elämääni ja keiden myös halusin jääväni elämääni, tuli minulle entistäkin läheisemmijsi. Olen saanut myös paljon uusia ihmisiä elämääni niin ystäväksi, kuin kavereiksi. Olen myös kasvanut ihmisenä pitämään parempaa huolta siitä, millaisia ihmisiä haluan päästää lähelleni. Haluan lähimpien ihmissuhteideni olevan tasapainoisia, tasa-arvoisia, toisia kunnioittavia ja vastavuoroisia, missä jaetaan suurinpiirtein sama arvomaailma. 

Enää tässä vaiheessa sairastumista minulla ei ole niin suuri tarve pelkästään vertaistuelle, vaan toisin, kuin alussa, kuuntelen mielelläni terveiden ihmisten asioita esim. työelämästä. Enää en jaksaisi puolestaan puhua liikaa vain kroonisista kivuista ja siihen liittyvistä asioista. Siksi olen vähentänyt Facebookin kipuvertaistukiryhmissä ajan viettämistä. 

Millainen on minun paras ystävyyssuhteeni? 

Paras ystävyyssuhteeni on alkanut aikuisiällä 9 vuotta sitten. Niina on vähän minua vanhempi ja asumme tällä hetkellä lähekkäin, mutta ystävyytemme säilyi yhtä vahvana senkin parin vuoden ajan, kun asuin Keski-Suomessa asti. 

Tutustuimme yhteisen tuttavan kautta, joka ehdotti puhelinnumeroidemme vaihtoa vertaistuen merkeissä, koska olimme molemmat kipukroonikoita. Niina parani kroonisista kivuista ja pääsi hetkellisesti takaisin työelämään, kunnes sairastui uuteen vakavaan sairauteen ja joutui pysyvästi myöskin työkyvyttömyyseläkkeelle. Minä puolestaan kärsin yhä vain pahenevista kivuista ja sairastin 2017 aivoverenvuodon.

Ystävyytemme aikana ovat siis sairaudet koetelleet molempia ja tuoneet mukanaan ajoittain vakavaa masennustakin. Minä olen käynyt lisäksi läpi paljon muita kriisejä. Ystävyytemme on kestänyt tuon kaiken ja ollut molemmille yksi merkittävä tekijä, että olemme jaksaneet elämässä eteenpäin.

Sairaudet ovat aiheuttaneet sen ettemme ole voineet nähdä kasvotusten kovin usein, mutta jo vuosien ajan olemme puhuneet puhelimessa vähintään tunnin joka aamu. Poikkeuksena on se, jos jompikumpi ei voinnin takia ole jaksanut mitenkään puhua tai on ollut sairaalahoidossa, reissussa tms. Kuitenkin silloinkin olemme pyrkineet jossain välissä lyhyesti puhumaan tai ilmoittaneet itsestämme edes viestein. 

Ystävyytemme on paras ystävyyssuhde, minkä olen elämässäni kokenut, koska olemme tasa-arvoisia suhteessa toisiimme, kunnioitamme toisiamme, voimme näyttää negatiivisetkin tunteet ja puhua kaikesta avoimesti ja rehellisesti. Uskallamme olla eri mieltä, mutta kunnioitamme silti toisen eriävää mielipidettä. 

Ystävyytemme ei ole hoivasuhde, vaan kannattelemme ja tuemme toisiamme vastavuoroisesti. Emme hylkää toista koskaan hädän hetkellä, mutta huolehdimme myös omasta jaksamisestamme. Voimme puhua siitäkin avoimesti ja rehellisesti, jos jompikumpi ei jaksa sillä hetkellä kannatella toista tai pitää niin tiiviisti yhteyttä. 

Kuva minusta ja ystävästäni Niinasta pian tutustumisemme jälkeen aikana, jolloin molemmat kärsimme kroonisista kivuista. 

Meitä yhdistää moni asia, kuten samanlainen arvomaailma, huumorintaju, sinnikkyys, avoimuus, ja sosiaalisuus (vaikka sairaudet ovatkin verottaneet siitä siivun). Meillä on todella hauskaa yhdessä ja saamme nauraa "vedet silmissä", mutta osaamme puhua myös hyvinkin syvällisistä aiheista. Meitä kiinnostaa aidosti kaikki toiselle tärkeät asiat, vaikka ne ei meitä henkilökohtaisesti muutoin innostaisikaan.  Meillä on osittain samoja mielenkiinnon kohteita, kuten koirat ja kirppistely, mutta myös ihan omat juttumme.

Meillä molemmilla on taito kuunnella toista. Kuuntelemme paljon enemmän, kuin neuvomme, paitsi jos toinen nimenomaan haluaa kuulla johonkin toisen mielipiteen. Eriävät mielipiteet ilmaisemme hienovaraisesti, vaikka onkin ok olla eri mieltä. Näin toimimme etenkin silloin, jos asia on toiselle kovin "herkkä paikka". Emme ole koskaan todella riidelleet ja ärsyyntyneetkin olemme vain harvan kerran. Osaamme pyytää tarvittaessa toisiltamme anteeksi.

En tiedä, miten olisin selvinnyt kaikesta kokemastani ilman Niinaa! Varmasti paljon heikommin ja olisin tarvinnut enemmän psyykepuolen ammattiapua keskustelun muodossa, vaikka en haluakaan Niinan toimivan "terapeuttinani", mutta keskusteleminen on usein terapeuttista jo itsessään luotettavan ihmisen kanssa, joka hyväksyy sinut juuri sellaisena, kuin olet. Koen olevani erittäin siunattu, saatuani elämääni niin ihanan parhaan ystävän, kuin mitä Niina on. Mikä parasta, niin hän kokee samoin minusta. 

Mitä kipukroonikkona toivoisin ystäviltä (ja osittain muiltakin ihmisiltä) ? 

Kroonisiin kipuihin sairastuminen muistuttaa etenkin alkuun surutyötä kaikkine sen eri vaiheineen. Siksipä tilanteeseen kannattaa suhtautua niin, kuin menetyksen kokeneeseen surevaan ystävään. Kroonisten kipujen hyväksyminen osaksi elämää sekä uudestaan elämänilon ja onnen löytäminen kivuista huolimatta, on pitkä prosessi. 

Kipukroonikko kaipaa enemmän läsnäoloa ja kuuntelemista, kuin neuvonantajaa. On ok vinkata lukemastaan kipua käsittelevästä artikkelista tai kertoa, mikä on auttanut itsellään tai jollakulla läheisellä kroonisiin kipuihin. Mutta jatkuva neuvojen tulva, hoitavan tahon kyseenalaistaminen ja mitä erilaisemmat vaihtoehtohoitojen tyrkyttämiset eivät tunnu mukavalta. 

Minäkin olen näiden kipuvuoden aikana kuullut niin paljon "hyvää tarkoittavia neuvoja", etten enää jaksaisi niitä kuulla! Olen kuitenkin oman elämäni paras kipuasiantuntija, tehnyt varmasti kuntoutumiseni eteen kaiken voitavani ja ylivoimienkin, ottanut selvää asioista ja olen perillä uusimmista kivunhoidon "tuulista" yleensä ennenkuin sinä kuulet niistä ensimmäistä kertaa. Olen kokeillut epätoivoisina aikoina monia eri vaihtoehtohoitoja ja todennut ne yksitellen toimimattomiksi. Enää en lähde kokeilemaan ihan mitä tahansa vähäisellä budjetillani ja runsaalla elämänkokemuksella. 

Toivoisin myös kärsivällisyyttä ja ymmärrystä sen suhteen, että krooniset kivut rajoittavat paljon jaksamistani ja sitä myöten vähentävät yhteydenpidon mahdollisuuksia etenkin livetapaamisten suhteen. Se hankaloittaa myös osallistumistani etenkin kodin ulkopuolisiin menoihin.

Jos itselläsi on vaikeaa ja olen liian raskasta seuraa sinulle oman hankalamman kipuvaiheen takia, niin toivon sinun puhuvan asiasta avoimesti, mutta ystävällisesti kanssani. Tai, jos olen puhunut liikaa vain omista asioistani ja kuunnellut liian vähän mielestäsi sinua. Ystävyyden, kun pitäisi olla kuitenkin vastavuoroista tukemista ja kuuntelemista. Otathan kuitenkin huomioon sen, jos elän erityisen vaikeaa kipujaksoa ja voimani ovat vähissä tai käyn sairastumisen myötä läpi vasta alkuvaiheen rankkaa "surutyötä" ja hyväksymisprosessia. 

Huolehdithan myös omasta jaksamisestasi, koska elämä kipukroonikon rinnalla on ajoittain raskasta! Terveen ja kivuttoman osapuolen tulee huolehtia omasta jaksamisestaan, mutta tehdä se rehellisesti asiasta ääneen puhuen eikä vain "hävitä yhtäkkiä linjoilta". Oman jaksamisen huolehtiminen voi olla esim. sitä, että kertoo rohkeasti myös omista asioistaan eikä keskity liikaa vain toisen kuulumisiin, vaikka omat murheet tuntuisikin pieniltä toisen kipujen rinnalla. Yhteydenpidon harventaminen voi tulla joskus hetkellisesti tarpeen.

Ole mahdollisimman avoin ja rehellinen tuntemuksistasi eläessäsi rinnallani, mutta muista myös hienovaraisuus etenkin sairastumisen alkuvaiheessa (aivan kuten surevaan ihmisen kanssa). Avoimuuden ja rehellisyyden kautta ystävyytemme selviää eri vaiheista ja voi hyvin vaikeimpinakin aikoina. Jos asioita panttaa sisälleen, ne tuppaa purkautumaan ennen pitkää ikävällä tavalla. 

Terveen ja kivuttoman ystävän olisi hyvä tietää joitain perusasioita kroonisiin kipuihin sairastumisesta, jotta hän voisi paremmin ymmärtää sitä, mitä kipuileva ystävänsä käy läpi. Netistä löytyy varmasti tietoa sen lisäksi, mitä kipukroonikko itse ymmärtää, tietää ja kokee haluavansa sairaudestaan kertoa. 


Kaikkein tärkeintä on mielestäni ymmärtää se, mistä jo aiemmin mainitsinkin, että kroonisiin kipuihin sairastuminen ja kivun hyväksyminen elämäänsä on pitkä monivaiheinen prosessi, mitä voi verrata surutyöhön! Kipukroonikko käy läpi erilaisia vaiheita ja tunteita, kuten ihminen surussakin. Niitä ovat sokki, kieltämisvaihe, vihan tunteet, katkeruus, suru ja lopuksi hyväksymisvaihe, jolloin ihminen "oppii hyväksymään kivut osaksi elämää ja elämään kivuista huolimatta (toivottavasti mielekästä elämää). Kipujen pahenemisvaiheina saattaa taantua aiempiin tuntemuksiin hetkellisesti. Ainakin itse olen huomannut sellaista. 

Koitko vinkkini hyödyllisiksi? Opitko jotain uutta kipukroonikon ystävänä ja rinnalla kulkemisesta? Entäpä millaisia kokemuksia sinulla on ystävyyssuhteista kipukroonikkona tai kroonisia kipuja sairastavan kanssa? Kiitos etukäteen, jos jaksat jättää minulle kommenttia! 

Rakkaudella, Anne