Kaikki kipujeni syyt ovat vain epäilyjä, koska minä jäin vaille diagnooseja. Se tuntuu aika hurjalta ajatellen sitä, että kaikkineen kipuhistoriani ulottuu 16 vuoden taakse. Niistä yli 10 vuotta kivut ovat olleet niin hankalia, että ne ovat aiheuttaneet täyden työkyvyttömyyden.
Diagnoosittomuuteni johtunee siitä, että joitakin yleisempiä sairauksia poissuljettuaan lääkärit eivät oikein halunneet jatkaa tutkimuksia. Lisäksi osaa harvinaisemmista mahdollisista syistä ei osata Suomessa tutkia ja hoitaa.
Tarkoitukseni ei ole todellakaan leikkiä lääkäriä, vaikka mainitsen postauksessa parista sairaudesta, joista toista ei osata vielä Suomessa tunnistaa ja toista ei ole vain tutkittu kohdallani. Haluan kuitenkin jakaa tietoa kyseisistä sairauksista ja tässä minulla on siihen oiva tilaisuus. Ne kiinnostavat minua, koska oireeni ovat hyvin samantyyppisia kuin mitä niissä on. Koska olen diagnoositon, minun on haettava samaistumispintaa ja vertaistukea sieltä, missä on samantyyppisistä oireista kärsiviä ihmisiä.
Synnytyksestä aiheutui pysyvä kipu
Tässä postauksessa käsittelen erityisesti yhtä epäiltyä diagnoosia kohdallani, jota lääkärit eivät ole osanneet varmentaa millään tutkimuksella. Minulle siis epäillään synnytyksessä tulleen hermovaurio. Se on se kaikkein kivuliain ja invalidisoivin ongelma ja kipukohta lantiossani. Kyseinen pahin kipualue sijaitsee keskellä alavatsaa jossain melko syvällä ja säteilee enemmän alavatsan, kuin selän puolelle.
Jotakin raskausaikana ja synnytyksissä kuitenkin tapahtui, koska ensimmäiset kivut ja muut oireet alkoivat noin puolisen vuotta ensimmäisen synnytyksen jälkeen. Heti toisen synnytyksen jälkeen tilanne paheni entisestään ja sen jälkeen taas, kun kivut pääsivät kroonistumaan eikä niitä hoidettu.
Toisen synnytyksen jälkeen kivut pahenivat jo radikaalisti ja epäilen, että ponnistusvaiheessa jotakin meni "rikki". Muistan ponnistaessa jossain vaiheessa tunteneeni todella oudon ja kovan kivun, aivan kuin puukolla olisi viilletty tiettyyn kohtaan. Mietin silloin, että mitähän mahtoi tapahtua ja oliko se normaalia. En kuitenkaan sanonut siinä tilanteessa mitään, vaan keskityin saattamaan toisen lapseni turvallisesti maailmaan. Kätilö kehui synnytystä kauniiksi ja sen menneen niin hienosti, kuin minut olisi "luotu synnyttämään".
Koko asia ja kivut sitten "unohtuivat taka-alalle" ja energiani meni yksin vauva-arjesta selviytymiseen ja uhmaikäisestä pienestä pojasta huolehtimiseen. Poikien isä oli kiireinen yrittäjä ja rakensi meille samaan aikaan taloa. Jouduimme muuttamaan kuukaudeksi anoppilaan, koska olimme sanoneet irti vuokra-asuntomme ja talo ei valmistunutkaan ajoissa.
Minulla alkoi olla entistä enemmän kipuja ja rakko-oireita, mutta meni aikaa saada voimia kasaan lähteäkseni uudestaan lääkäriin niiden takia. Ne eivät kuitenkaan olleet silloin vielä kroonistuneet eivätkä ne olleet jatkuvia ja näin kovia kuin nykyään.
Pudendal neuralgia (PN)
Lääkärit eivät tiedä, mikä hermo minulla on mahdollisesti synnytyksessä vaurioitunut, mutta oli mielenkiintoista kuulla eräältä tuttavalääkäriltä (en ole ollut hänen potilaanaan) pudendal neuralgiasta. Pudendal neuralgia eli PN on krooninen lantion alueen kipu, joka johtuu pudendaalihermon vauriosta tai ärsytyksestä.Pudendaalihermo voi oireilla hiukan eri tavoin riippuen siitä, missä kohtaa tuota haaroittuvaa hermoa vaurio sijaitsee.
Hämmästyin kovasti lukiessani tuosta pudendaalihermon hermovauriosta. Se oli aika lailla, kuin suoraan elämästäni. Laitan postauksen loppuun em. tuttavalääkäriltäni saamani linkin Pundendal Hope-sivustolle. Nykyään siitä löytyy varsinkin englanniksi jo paljon enemmän tietoa kuin silloin joitakin vuosia sitten. Youtubessa on monia havainnollistavia videoitakin asiasta. Toivottavasti lähitulevaisuudessa saamme suomenkielistäkin materiaalia asiasta ja ennenkaikkea, että se osattaisi diagnosoida täälläkin.
Pudendaalihermo voi vaurioitua muutoinkin kuin synnytyksessä. Sen aiheuttama kipuoireyhtymä PN voi kehittyä esim. yksipuolisesta kovasta urheilusta, kuten pyöräilystä. Siihen voivat sairastua myös miehet, vaikkakin suurempi prosentti sairastuneista on naisia.
Pudendal neuralgiaan ei ole olemassa parantavaa hoitoa, mutta on keinoja, millä sen pahenemista voi mahdollisesti välttää.
Kipujen kroonistuminen
Koska kipujani ei otettu alkuun vakavasti ja hoidettu tehokkaasti, kipuni pääsivät pahoin kroonistumaan. CRPS-kipuoireyhtymääkään ei ole poissuljettu kohdallani, koska silloisen hoitavan lääkärini mielestä sillä ei ollut mitään väliä hoidon kannalta olisiko minulla se vaiko ei (syvä huokaus).
Postauksen lopussa on linkki Suomen CRPS-yhdistyksen sivuille, mistä seuraava on suora lainaus etusivulta kohdasta "määritelmä": "CRPS-kipuoireyhtymällä tarkoitetaan paikallista (usein ylä-tai alaraajan) kiputilaa, joka syntyy kivuliaan tapaturman tai rasituksen jälkeen. Kivut ovat suhteettoman kovat ja monimuotoiset laukaisevan tapaturman seurauksiksi, kestävät odotettua pidempään ja voivat aiheuttaa monenlaista haittaa. Oireilevan raajan käyttö voi olla rajoittunutta kivun, voimattomuuden ja kömpelyyden takia."
Jotakin vastaavanlaista kipuoireyhtymää minulla saattaa hyvinkin olla, koska kivut ovat pahentuneet vuosien saatossa ikäänkuin "asteittain". Osaan nimetä useampiakin vaiheita, missä melko lyhyessä ajassa tilanne ja kiputaso ovat pahentuneet pysyvästi. Toinen vaihtoehto on, että minua on yksinkertaisesti hoidettu ja ohjattu aivan väärin ja olen sillä aiheuttanut kropalleni pysyvää vahinkoa.
Minun kohdallanihan tehtiin aika monta virhettä, koska lääkärit eivät alussa ottaneet oireitani tosissaan tutkiakseen niitä kunnolla ja sitten kun tutkivat, niin päätyivät 99 prosentin varmuudella väärään diagnoosiin. Minulla paljastui tähystysleikkauksessa, että silloin epäiltyä endometrioosia ei ollut.
Sen hoito on täysin erilainen kuin hermovaurion, joten "metsään mentiin" ja pahasti. Minua jopa yllytettiin yrittämään lisää lapsia, mihin en onneksi lähtenyt kovasta vauvakuumeesta huolimatta. Siinä vaiheessa ymmärsin jo itse, että synnytyksistä alkaneet oireet eivät ole sattumaa, vaan jotain oli mennyt "rikki". Ymmärsin myös, ettei kroppani enää kestäisi kolmatta raskautta ja synnytystä missään nimessä enkä voisi kovissa kivuissa huolehtia aivan pienestä lapsesta.
Lisäksi minulle hoettiin koko ajan, että "Kivuista huolimatta, mene, urheile ja tee kaikkea mahdollisimman normaalisti, koska et siitä rikki mene." Niin minä psyykkasinkin itseäni ja urheilin ja touhusin niin paljon, kuin ikinä vaan siedin. Liikunta on olllut minulle aina tärkeä osa elämää ja halusin pitää siitä kiinni viimeiseen asti.
Vaan mitä enemmän urheilin, sitä kipeämmäksi pysyvämmin taas tulin. Ensin oli luovuttava juoksemisesta kokonaan. Sen jälkeen piti unohtaa naisvoimistelijoiden jumppatunnit. Salilla kävin edelleen, mutta keskityin siellä tekemään liikkeitä, mitkä ärsyttivät lantion kipualueita mahdollisimman vähän. Aerobista liikuntaa saadakseni aloin jumppaamaan kotona aina, kun kiputaso antoi myöten. Pian kuitenkin sekin alkoi käydä mahdottomaksi, kuten aivan kaikki muukin liikunta ja niinhän siinä kävi, että lopulta jouduin luopumaan aivan kaikesta liikunnasta.
Lantionalueen kivuista kärsivien vertaistukiryhmä Facebookissa
Lopuksi haluan mainostaa Facebookiin perustamaani lantionalueen kipujen vertaistukiryhmää. Se löytyy nimellä "Lantionalueen kipuilijat" ja laitan sinnekin linkin postauksen loppuun. Sinne ovat tervetulleita kaikki lantionalueen kivuista kärsivät diagnoosiin tai diagnoosittomuuteen katsomatta. Ei ole myöskään merkitystä sillä, missä kohtaa lantiota kipuja on, eli ne voivat olla esim. lantion uumenissa tai luustossa.
Tarkoitus on koota yhteen meitä lantionalueen erilaisista kivuista kärsiviä saamaan ja antamaan vertaistukea, jakamaan kokemuksia ja tietoa, koska lantionalueen kipujen diagnosointi ja hoito ei ole Suomessa aivan huippuluokkaansa kokemusteni ja monien muiden kokemusten mukaan.
Rakkaudella, Anne
Tässä aiemmin mainitsemani linkit:
Pudendal neuralgia
Lantionalueen kipujen vertaistukiryhmä
Suomen CRPS-yhdistys
Diagnoosittomuuteni johtunee siitä, että joitakin yleisempiä sairauksia poissuljettuaan lääkärit eivät oikein halunneet jatkaa tutkimuksia. Lisäksi osaa harvinaisemmista mahdollisista syistä ei osata Suomessa tutkia ja hoitaa.
Tarkoitukseni ei ole todellakaan leikkiä lääkäriä, vaikka mainitsen postauksessa parista sairaudesta, joista toista ei osata vielä Suomessa tunnistaa ja toista ei ole vain tutkittu kohdallani. Haluan kuitenkin jakaa tietoa kyseisistä sairauksista ja tässä minulla on siihen oiva tilaisuus. Ne kiinnostavat minua, koska oireeni ovat hyvin samantyyppisia kuin mitä niissä on. Koska olen diagnoositon, minun on haettava samaistumispintaa ja vertaistukea sieltä, missä on samantyyppisistä oireista kärsiviä ihmisiä.
Synnytyksestä aiheutui pysyvä kipu
Tässä postauksessa käsittelen erityisesti yhtä epäiltyä diagnoosia kohdallani, jota lääkärit eivät ole osanneet varmentaa millään tutkimuksella. Minulle siis epäillään synnytyksessä tulleen hermovaurio. Se on se kaikkein kivuliain ja invalidisoivin ongelma ja kipukohta lantiossani. Kyseinen pahin kipualue sijaitsee keskellä alavatsaa jossain melko syvällä ja säteilee enemmän alavatsan, kuin selän puolelle.
Jotakin raskausaikana ja synnytyksissä kuitenkin tapahtui, koska ensimmäiset kivut ja muut oireet alkoivat noin puolisen vuotta ensimmäisen synnytyksen jälkeen. Heti toisen synnytyksen jälkeen tilanne paheni entisestään ja sen jälkeen taas, kun kivut pääsivät kroonistumaan eikä niitä hoidettu.
Toisen synnytyksen jälkeen kivut pahenivat jo radikaalisti ja epäilen, että ponnistusvaiheessa jotakin meni "rikki". Muistan ponnistaessa jossain vaiheessa tunteneeni todella oudon ja kovan kivun, aivan kuin puukolla olisi viilletty tiettyyn kohtaan. Mietin silloin, että mitähän mahtoi tapahtua ja oliko se normaalia. En kuitenkaan sanonut siinä tilanteessa mitään, vaan keskityin saattamaan toisen lapseni turvallisesti maailmaan. Kätilö kehui synnytystä kauniiksi ja sen menneen niin hienosti, kuin minut olisi "luotu synnyttämään".
Koko asia ja kivut sitten "unohtuivat taka-alalle" ja energiani meni yksin vauva-arjesta selviytymiseen ja uhmaikäisestä pienestä pojasta huolehtimiseen. Poikien isä oli kiireinen yrittäjä ja rakensi meille samaan aikaan taloa. Jouduimme muuttamaan kuukaudeksi anoppilaan, koska olimme sanoneet irti vuokra-asuntomme ja talo ei valmistunutkaan ajoissa.
Minulla alkoi olla entistä enemmän kipuja ja rakko-oireita, mutta meni aikaa saada voimia kasaan lähteäkseni uudestaan lääkäriin niiden takia. Ne eivät kuitenkaan olleet silloin vielä kroonistuneet eivätkä ne olleet jatkuvia ja näin kovia kuin nykyään.
Pudendal neuralgia (PN)
Lääkärit eivät tiedä, mikä hermo minulla on mahdollisesti synnytyksessä vaurioitunut, mutta oli mielenkiintoista kuulla eräältä tuttavalääkäriltä (en ole ollut hänen potilaanaan) pudendal neuralgiasta. Pudendal neuralgia eli PN on krooninen lantion alueen kipu, joka johtuu pudendaalihermon vauriosta tai ärsytyksestä.Pudendaalihermo voi oireilla hiukan eri tavoin riippuen siitä, missä kohtaa tuota haaroittuvaa hermoa vaurio sijaitsee.
Hämmästyin kovasti lukiessani tuosta pudendaalihermon hermovauriosta. Se oli aika lailla, kuin suoraan elämästäni. Laitan postauksen loppuun em. tuttavalääkäriltäni saamani linkin Pundendal Hope-sivustolle. Nykyään siitä löytyy varsinkin englanniksi jo paljon enemmän tietoa kuin silloin joitakin vuosia sitten. Youtubessa on monia havainnollistavia videoitakin asiasta. Toivottavasti lähitulevaisuudessa saamme suomenkielistäkin materiaalia asiasta ja ennenkaikkea, että se osattaisi diagnosoida täälläkin.
Pudendaalihermo voi vaurioitua muutoinkin kuin synnytyksessä. Sen aiheuttama kipuoireyhtymä PN voi kehittyä esim. yksipuolisesta kovasta urheilusta, kuten pyöräilystä. Siihen voivat sairastua myös miehet, vaikkakin suurempi prosentti sairastuneista on naisia.
Pudendal neuralgiaan ei ole olemassa parantavaa hoitoa, mutta on keinoja, millä sen pahenemista voi mahdollisesti välttää.
Kipujen kroonistuminen
Koska kipujani ei otettu alkuun vakavasti ja hoidettu tehokkaasti, kipuni pääsivät pahoin kroonistumaan. CRPS-kipuoireyhtymääkään ei ole poissuljettu kohdallani, koska silloisen hoitavan lääkärini mielestä sillä ei ollut mitään väliä hoidon kannalta olisiko minulla se vaiko ei (syvä huokaus).
Postauksen lopussa on linkki Suomen CRPS-yhdistyksen sivuille, mistä seuraava on suora lainaus etusivulta kohdasta "määritelmä": "CRPS-kipuoireyhtymällä tarkoitetaan paikallista (usein ylä-tai alaraajan) kiputilaa, joka syntyy kivuliaan tapaturman tai rasituksen jälkeen. Kivut ovat suhteettoman kovat ja monimuotoiset laukaisevan tapaturman seurauksiksi, kestävät odotettua pidempään ja voivat aiheuttaa monenlaista haittaa. Oireilevan raajan käyttö voi olla rajoittunutta kivun, voimattomuuden ja kömpelyyden takia."
Jotakin vastaavanlaista kipuoireyhtymää minulla saattaa hyvinkin olla, koska kivut ovat pahentuneet vuosien saatossa ikäänkuin "asteittain". Osaan nimetä useampiakin vaiheita, missä melko lyhyessä ajassa tilanne ja kiputaso ovat pahentuneet pysyvästi. Toinen vaihtoehto on, että minua on yksinkertaisesti hoidettu ja ohjattu aivan väärin ja olen sillä aiheuttanut kropalleni pysyvää vahinkoa.
Minun kohdallanihan tehtiin aika monta virhettä, koska lääkärit eivät alussa ottaneet oireitani tosissaan tutkiakseen niitä kunnolla ja sitten kun tutkivat, niin päätyivät 99 prosentin varmuudella väärään diagnoosiin. Minulla paljastui tähystysleikkauksessa, että silloin epäiltyä endometrioosia ei ollut.
 |
| Epikriisejäni vuosien varrelta on kertynyt kolme kansiollista. |
Sen hoito on täysin erilainen kuin hermovaurion, joten "metsään mentiin" ja pahasti. Minua jopa yllytettiin yrittämään lisää lapsia, mihin en onneksi lähtenyt kovasta vauvakuumeesta huolimatta. Siinä vaiheessa ymmärsin jo itse, että synnytyksistä alkaneet oireet eivät ole sattumaa, vaan jotain oli mennyt "rikki". Ymmärsin myös, ettei kroppani enää kestäisi kolmatta raskautta ja synnytystä missään nimessä enkä voisi kovissa kivuissa huolehtia aivan pienestä lapsesta.
Lisäksi minulle hoettiin koko ajan, että "Kivuista huolimatta, mene, urheile ja tee kaikkea mahdollisimman normaalisti, koska et siitä rikki mene." Niin minä psyykkasinkin itseäni ja urheilin ja touhusin niin paljon, kuin ikinä vaan siedin. Liikunta on olllut minulle aina tärkeä osa elämää ja halusin pitää siitä kiinni viimeiseen asti.
Vaan mitä enemmän urheilin, sitä kipeämmäksi pysyvämmin taas tulin. Ensin oli luovuttava juoksemisesta kokonaan. Sen jälkeen piti unohtaa naisvoimistelijoiden jumppatunnit. Salilla kävin edelleen, mutta keskityin siellä tekemään liikkeitä, mitkä ärsyttivät lantion kipualueita mahdollisimman vähän. Aerobista liikuntaa saadakseni aloin jumppaamaan kotona aina, kun kiputaso antoi myöten. Pian kuitenkin sekin alkoi käydä mahdottomaksi, kuten aivan kaikki muukin liikunta ja niinhän siinä kävi, että lopulta jouduin luopumaan aivan kaikesta liikunnasta.
Lantionalueen kivuista kärsivien vertaistukiryhmä Facebookissa
Lopuksi haluan mainostaa Facebookiin perustamaani lantionalueen kipujen vertaistukiryhmää. Se löytyy nimellä "Lantionalueen kipuilijat" ja laitan sinnekin linkin postauksen loppuun. Sinne ovat tervetulleita kaikki lantionalueen kivuista kärsivät diagnoosiin tai diagnoosittomuuteen katsomatta. Ei ole myöskään merkitystä sillä, missä kohtaa lantiota kipuja on, eli ne voivat olla esim. lantion uumenissa tai luustossa.
Tarkoitus on koota yhteen meitä lantionalueen erilaisista kivuista kärsiviä saamaan ja antamaan vertaistukea, jakamaan kokemuksia ja tietoa, koska lantionalueen kipujen diagnosointi ja hoito ei ole Suomessa aivan huippuluokkaansa kokemusteni ja monien muiden kokemusten mukaan.
Rakkaudella, Anne
Tässä aiemmin mainitsemani linkit:
Pudendal neuralgia
Lantionalueen kipujen vertaistukiryhmä
Suomen CRPS-yhdistys
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti