SANAHIRVIÖ JA RAKKOSAIRAUS NIMELTÄÄN INTERSTITIELLI KYSTIITTI

Tässä postauksessa käsittelen toista hankalaa kipuani lantionalueella eli rakkokipua. Sen historia ulottuu yhtä kauas, kuin lantionalueen hermovauriokivunkin. En tiedä liittyvätkö ne millään tavalla toisiinsa, mutta ennen raskauksia minulla ei ollut rakkokipuja-ja oireita.

Jos et ole lukenut vielä postausta, missä käsittelen synnytyksestä saamaani hermovauriokipua, niin suosittelen lukemaan myös sen tästä linkistä: Synnytyksestä elinikäinen tuska

Rakko-oireeni kuvausta 

Onko teillä ollut koskaan pahaa virtsatietulehdusta? Jos on, niin kuvitelkaa mielessänne sen tyyppinen jatkuva kipu polttamaan rakkoanne, kuin tulella, yötäpäivää, monien vuosien ajan. Lisätkää siihen jatkuva pissatuksen tunne ja extramäärä kipuja rakon ollessa vähänkään täynnä. Sitten lisätkää myös toinen mokoma kipuja kuukautisten aikaan (jolloin kivut siis pahenevat). Näin saatte ehkä jonkinlaista kuvaa rakkokivustani.

Entä pidättekö marjoista ja sitrushedelmistä? Käytättekö flunssa-aikaan c-vitaminiia? Entäs muita vitamiineja tai ravintolisiä? Kuvitelkaa, että ette voisi koskaan enää syödä niitä, koska saisitte niistä niin hirveän poltteen rakkoonne useaksi tunniksi, ettei sitä voisi sietää! Niin käy minulle aina, jos yritän syödä tai juoda jotain, mikä sisältää edellämainittuja. Lisäksi moni muu ruoka-aine tekee samaa rakon ärsytystä ja kipua, mutta nuo ovat yhdet pahimmista. Toivoisin todella, että rakkokipuni räjähtäisi mieluummin vaikka pizzan syömisestä, kuin monista terveellisistä ravintoaineista ja ruuista!

Minun rakkokipujani hoidetaan siis ihan eri tavoin, kuin tavallista virtsatietulehdusta, mihin suositellaan runsasta c-vitamiinin käyttöä ja esim. puolukka-tai karpalomehua. Minulle nuo edellämainitut aiheuttavat siis kipuja eivätkä todellakaan auta oireiluun ja rakon limakalvojen hyvinvointiin.

Miksi minulta puuttuu rakko-oireiden diagnoosi?

Rakossani on kaikki mahdolliset interstitielli kystiitin eli IC:n oireet, mutta en ole saanut diagnoosia. Se onkin sitten todella pitkä ja mielenkiintoinen juttu että, miksi jäin ilman sitä!

Interstiellin kystiitin eli virtsarakon kipuoireyhtymän oireet.

Mutta jos jotenkin lyhyesti yritän asiaa selittää, niin urologian poliklinikalla, jos jossakin minua on kohdeltu todella huonosti alusta lähtien sekä vähätelty kipujani ja oireitani. Kokemukset ovat olleet suorastaan traumaattisia.

Ensimmäinen käyntini urologian poliklinikalla oli vuonna 2004. Minun piti ennen tutkimuksia täyttää virtsaamispäiväkirjaa muutaman päivän ajan ja ottaa se mukaani lääkärikäynnille."Tutkimusten" aikaan imetin toista lastani ja siksi join nesteitä reilusti yli kaksi litraa päivässä. Nestemäärään laskettiin myös välipalaksi syömäni jogurtit ja lounaaksi nauttimani keitot.

Urologi ei edes haastatellut minua käynnillä saatika, että minulle olisi tehty minkäänlaisia tutkimuksia tai annettu lähetettä niihin. Hän vain katsoi virtsaamispäiväkirjan tulokset ja totesi, että diagnoosini rakon-ja lantionalueen kipuihini on "liiallisesta vedenjuonnista aiheutuneet rakkokivut". Olin niin pöyristynyt ja pettynyt koko käynnistä urologilla, että lähdin sieltä ulos kirjaimellisesti ovet paukkuen!

Terveyskeskuslääkäri ja naistentautien poliklinikka laittoivat lähetteen urologian puolelle myöhemmin vielä 2-3 kertaa. Silloin pääsin vihdoin tutkimuksiin, missä rakkoni tähystettiin pariinkin otteeseen.

 Toisella kerralla rakon seinämät olivat toiselta puolelta aivan vereslihalla. Nukutuksessa tehdyn tähystyksen tuloksista kertomaan tullut lääkäri totesi, että ei ole mikään ihme, jos minulla on kovat rakkokivut! Hän näytti kuvista, miltä terveen rakon tulisi näyttää eli sellaiselle melkolailla vaalealle, mutta rakkoni oli tosiaan aivan kuin "vereslihalla". 

Toisessa tähystyksessä rakon seinämä oli silloisen äkäisen urologin mielestä täysin normaali. En nähnyt siitä kuvia, joten en tiedä miltä se näytti. Urologi oli äkäinen sen takia, että tutkimus sattui minuun aivan hirveästi, koska se tehtiin tällä kertaa hereillä ollessani. Hän vaan hoki ettei sen pitäisi koskea. Hoitaja puolestaan täräytti, että "Ei nuorella naisella voi olla noin kovia kipuja!". Milloin kipujen kovuus on muuttunut ikäkysymykseksi, minä vaan kysyn?

Tämä kuva kuvaa hyvin rakkokipuani pahimmillaan.

IC:ssä voi näkyä rakon limakalvomuutoksia rakon täyttökokeessa. Suomessa ei ole kuitenkaan yhteneväiset keinot IC:n diagnosointiin eli kaikki eivät edes tee rakon täyttökoetta, missä nähtäisiin mahdolliset IC:n aiheuttamat limakalvomuutokset eli pieniä verenpurkaumia. Monilla diagnosoidaan IC ihan vain kipujen ja rakko-oireiden perusteella. Joten mietin eikö se merkitse mitään rakko-oireiden lisäksi, että ilman täyttökoettakin koko rakon seinämäni oli vereslihalla?

Kuulun IC:n vertaistukiryhmään facebookissa. Laitan sinne linkin postauksen loppuun. Olen siellä joskus vuonna 2014 kertonut tarinani ja ihmiset ovat olleet täysin pöyristyneitä, että minulla ei ole IC diagnoosia. Siellä keskustellessa myös huomaa tämän tilanteen ettei IC:n diagnosointi ole yhteneväistä joka puolella Suomea. 

Suosittelen ryhmää lämpimästi, mikäli sinulla on diagnosoitu IC ja kaipaat vertaistukea tai sinulla on sen kaltaisia oireita. Olen saanut sieltä paljon tukea ja tärkeää tietoa pahimpina aikoina, kun opettelin vasta tulemaan toimeen rakko-oireitteni kanssa.

Joka tapauksessa en saanut sitten IC-diagnoosia enkä saanut koskaan selitystä sille, miksi rakkoni oli toisessa tähystyksessä aivan ärhäkän punainen. Urologia ei edes kiinnostanut koko asia eikä kyllä muutkaan rakkooireeni. Urologit eivät ole kirjanneet epikriiseihin esim. kaikkia rakko-oireitani ( kuten eri ruoka-aineista aiheutuvat rakkopujen pahenemiset ja rakkotutkimusten aikaan saamat kovat kivut).

Tutkimukset urologialla lopetettu jo vuosia sitten

En ole päässyt enää vuosiin edes käymään urologian poliklinikalla. Aina, kun terveyskeskuslääkäri on laittanut sinne lähetteen, on se tullut bumerangina takaisin. Olen toistaiseksi luovuttanut urologian puolen tutkimusten ja hoitoon pääsyn suhteen. 

Minulle on vuosien saatossa kokeiltu joitakin IC:n hoidossakin käytettyjä hoitokeinoja tuloksetta eikä IC.n tai synnynnäisesti herkkään rakkoon ole parantavaa hoitokeinoa. Tärkeintä minulle on siis kotihoito-ohjeet, jotka olen oppinut internetin IC:n hoitoa käsitteleviltä sivustoilta, vertaistukiryhmästä ja omien kokemusten perusteella. 

Niitä ovat esim. rakkoa ärsyttävien ruoka-aineiden välttäminen ja rakon suojaaminen vaatteiden ja vilttien avulla kylmältä ja vetoisuudelta. Lisäksi alunperin todella koviin kuukautiskipuihini lääkärin määrämät e-pillerit auttavat myös rakkokipuihin, mitkä pahenevat aina kuukautisten aikaan. Käytän niitä 2-3 liuskaa putkeen ettei kuukautiset tule niin montaa kertaa vuodessa.

Eteenpäin rakkokivusta huolimatta

Kuten postauksen alussa kerroin, rakkokivut ovat kamalia (johtuivat ne nyt sitten IC:stä tai muutoin herkästä rakosta!). Kivun lisäksi jatkuva wc:ssä ravaaminen, yölläkin pissahätään ja kipuun herääminen ja julkisilla paikoilla vessojen etsiminenkään eivät ole kivoja juttuja!

Monet ovat menettäneet jo pelkästään tämän rakkokivun takia työkykynsä ja paljon muuta elämästään, mutta minulla on lisäksi lantionsisuksen hermovauriokipu ja lantionluuston virheasennosta johtuvat kivut. Joten on tässä ollut kestämistä!

Mutta kun halua ja taistelutahtoa löytyy, niin noiden kipujen ja viheliäisen kovan rakkokivunkin kanssa voi oppia elämään! Tärkeää on löytyy omia keinoja hallita kipuja, saada vertaistukea ja etsiä tietoa asioista. Niillä keinoin ja monilla muilla, olen itse oppinut elämään kipujeni kanssa. Kivunhallintakeinoista kerron sitten joskus enemmän ettei taas tulisi liian pitkä postaus! Hups...

Rakkaudella, Anne

Hyödyllisiä linkkejä aiheesta IC eli interstitielli kystiitti

IC- vertaistukiryhmä facebookissa 

Tietoa interstitiellistä kystiitistä

SYNNYTYKSESTÄ ELINIKÄINEN TUSKA

Varmat diagnoosit hukassa vielä 16 vuoden jälkeen 
 

Kaikki kipujeni syyt ovat vain epäilyjä, koska minä jäin vaille diagnooseja. Se tuntuu aika hurjalta ajatellen sitä, että kaikkineen kipuhistoriani ulottuu 16 vuoden taakse. Niistä yli 10 vuotta kivut ovat olleet niin hankalia, että ne ovat aiheuttaneet täyden työkyvyttömyyden.

Diagnoosittomuuteni johtunee siitä, että joitakin yleisempiä sairauksia poissuljettuaan lääkärit eivät oikein halunneet jatkaa tutkimuksia. Lisäksi osaa harvinaisemmista mahdollisista syistä ei osata Suomessa tutkia ja hoitaa.

Tarkoitukseni ei ole todellakaan leikkiä lääkäriä, vaikka mainitsen postauksessa parista sairaudesta, joista toista ei osata vielä Suomessa tunnistaa ja toista ei ole vain tutkittu kohdallani. Haluan kuitenkin jakaa tietoa kyseisistä sairauksista ja tässä minulla on siihen oiva tilaisuus. Ne kiinnostavat minua, koska oireeni ovat hyvin samantyyppisia kuin mitä niissä on. Koska olen diagnoositon, minun on haettava samaistumispintaa ja vertaistukea sieltä, missä on samantyyppisistä oireista kärsiviä ihmisiä.

Synnytyksestä aiheutui pysyvä kipu

Tässä postauksessa käsittelen erityisesti yhtä epäiltyä diagnoosia kohdallani, jota lääkärit eivät ole osanneet varmentaa millään tutkimuksella. Minulle siis epäillään synnytyksessä tulleen hermovaurio. Se on se kaikkein kivuliain ja invalidisoivin ongelma ja kipukohta lantiossani. Kyseinen pahin kipualue sijaitsee keskellä alavatsaa jossain melko syvällä ja säteilee enemmän alavatsan, kuin selän puolelle.

Jotakin raskausaikana ja synnytyksissä kuitenkin tapahtui, koska ensimmäiset kivut ja muut oireet alkoivat noin puolisen vuotta ensimmäisen synnytyksen jälkeen. Heti toisen synnytyksen jälkeen tilanne paheni entisestään ja sen jälkeen taas, kun kivut pääsivät kroonistumaan eikä niitä hoidettu.

Toisen synnytyksen jälkeen kivut pahenivat jo radikaalisti ja epäilen, että ponnistusvaiheessa jotakin meni "rikki". Muistan ponnistaessa jossain vaiheessa tunteneeni todella oudon ja kovan kivun, aivan kuin puukolla olisi viilletty tiettyyn kohtaan. Mietin silloin, että mitähän mahtoi tapahtua ja oliko se normaalia. En kuitenkaan sanonut siinä tilanteessa mitään, vaan keskityin saattamaan toisen lapseni turvallisesti maailmaan. Kätilö kehui synnytystä kauniiksi ja sen menneen niin hienosti, kuin minut olisi "luotu synnyttämään".

Koko asia ja kivut sitten "unohtuivat taka-alalle" ja energiani meni yksin vauva-arjesta selviytymiseen ja uhmaikäisestä pienestä pojasta huolehtimiseen. Poikien isä oli kiireinen yrittäjä ja rakensi meille samaan aikaan taloa. Jouduimme muuttamaan kuukaudeksi anoppilaan, koska olimme sanoneet irti vuokra-asuntomme ja talo ei valmistunutkaan ajoissa.

Minulla alkoi olla entistä enemmän kipuja ja rakko-oireita, mutta meni aikaa saada voimia kasaan lähteäkseni uudestaan lääkäriin niiden takia. Ne eivät kuitenkaan olleet silloin vielä kroonistuneet eivätkä ne olleet jatkuvia ja näin kovia kuin nykyään.

Pudendal neuralgia (PN)

Lääkärit eivät tiedä, mikä hermo minulla on mahdollisesti synnytyksessä vaurioitunut, mutta oli mielenkiintoista kuulla eräältä tuttavalääkäriltä (en ole ollut hänen potilaanaan) pudendal neuralgiasta. Pudendal neuralgia eli PN on krooninen lantion alueen kipu, joka johtuu pudendaalihermon vauriosta tai ärsytyksestä.Pudendaalihermo voi oireilla hiukan eri tavoin riippuen siitä, missä kohtaa tuota haaroittuvaa hermoa vaurio sijaitsee.

Hämmästyin kovasti lukiessani tuosta pudendaalihermon hermovauriosta. Se oli aika lailla, kuin suoraan elämästäni. Laitan postauksen loppuun em. tuttavalääkäriltäni saamani linkin Pundendal Hope-sivustolle. Nykyään siitä löytyy varsinkin englanniksi jo paljon enemmän tietoa kuin silloin joitakin vuosia sitten. Youtubessa on monia havainnollistavia videoitakin asiasta. Toivottavasti lähitulevaisuudessa saamme suomenkielistäkin materiaalia asiasta ja ennenkaikkea, että se osattaisi diagnosoida täälläkin.

Pudendaalihermo voi vaurioitua muutoinkin kuin synnytyksessä. Sen aiheuttama kipuoireyhtymä PN voi kehittyä esim. yksipuolisesta kovasta urheilusta, kuten pyöräilystä. Siihen voivat sairastua myös miehet, vaikkakin suurempi prosentti sairastuneista on naisia.
Pudendal neuralgiaan ei ole olemassa parantavaa hoitoa, mutta on keinoja, millä sen pahenemista voi mahdollisesti välttää.

Kipujen kroonistuminen

Koska kipujani ei otettu alkuun vakavasti ja hoidettu tehokkaasti, kipuni pääsivät pahoin kroonistumaan. CRPS-kipuoireyhtymääkään ei ole poissuljettu kohdallani, koska silloisen hoitavan lääkärini mielestä sillä ei ollut mitään väliä hoidon kannalta olisiko minulla se vaiko ei (syvä huokaus).

Postauksen lopussa on linkki Suomen CRPS-yhdistyksen sivuille, mistä seuraava on suora lainaus etusivulta kohdasta "määritelmä": "CRPS-kipuoireyhtymällä tarkoitetaan paikallista (usein ylä-tai alaraajan) kiputilaa, joka syntyy kivuliaan tapaturman tai rasituksen jälkeen. Kivut ovat suhteettoman kovat ja monimuotoiset laukaisevan tapaturman seurauksiksi, kestävät odotettua pidempään ja voivat aiheuttaa monenlaista haittaa. Oireilevan raajan käyttö voi olla rajoittunutta kivun, voimattomuuden ja kömpelyyden takia."

Jotakin vastaavanlaista kipuoireyhtymää minulla saattaa hyvinkin olla, koska kivut ovat pahentuneet vuosien saatossa ikäänkuin "asteittain". Osaan nimetä useampiakin vaiheita, missä melko lyhyessä ajassa tilanne ja kiputaso ovat pahentuneet pysyvästi. Toinen vaihtoehto on, että minua on yksinkertaisesti hoidettu ja ohjattu aivan väärin ja olen sillä aiheuttanut kropalleni pysyvää vahinkoa.

Minun kohdallanihan tehtiin aika monta virhettä, koska lääkärit eivät alussa ottaneet oireitani tosissaan tutkiakseen niitä kunnolla ja sitten kun tutkivat, niin päätyivät 99 prosentin varmuudella väärään diagnoosiin. Minulla paljastui tähystysleikkauksessa, että silloin epäiltyä endometrioosia ei ollut. 

Epikriisejäni vuosien varrelta on kertynyt kolme kansiollista.

Sen hoito on täysin erilainen kuin hermovaurion, joten "metsään mentiin" ja pahasti. Minua jopa yllytettiin yrittämään lisää lapsia, mihin en onneksi lähtenyt kovasta vauvakuumeesta huolimatta. Siinä vaiheessa ymmärsin jo itse, että synnytyksistä alkaneet oireet eivät ole sattumaa, vaan jotain oli mennyt "rikki". Ymmärsin myös, ettei kroppani enää kestäisi kolmatta raskautta ja synnytystä missään nimessä enkä voisi kovissa kivuissa huolehtia aivan pienestä lapsesta.

Lisäksi minulle hoettiin koko ajan, että "Kivuista huolimatta, mene, urheile ja tee kaikkea mahdollisimman normaalisti, koska et siitä rikki mene." Niin minä psyykkasinkin itseäni ja urheilin ja touhusin niin paljon, kuin ikinä vaan siedin. Liikunta on olllut minulle aina tärkeä osa elämää ja halusin pitää siitä kiinni viimeiseen asti.

Vaan mitä enemmän urheilin, sitä kipeämmäksi pysyvämmin taas tulin. Ensin oli luovuttava juoksemisesta kokonaan. Sen jälkeen piti unohtaa naisvoimistelijoiden jumppatunnit. Salilla kävin edelleen, mutta keskityin siellä tekemään liikkeitä, mitkä ärsyttivät lantion kipualueita mahdollisimman vähän. Aerobista liikuntaa saadakseni aloin jumppaamaan kotona aina, kun kiputaso antoi myöten. Pian kuitenkin sekin alkoi käydä mahdottomaksi, kuten aivan kaikki muukin liikunta ja niinhän siinä kävi, että lopulta jouduin luopumaan aivan kaikesta liikunnasta.

Lantionalueen kivuista kärsivien vertaistukiryhmä Facebookissa 

Lopuksi haluan mainostaa Facebookiin perustamaani lantionalueen kipujen vertaistukiryhmää. Se löytyy nimellä "Lantionalueen kipuilijat" ja laitan sinnekin linkin postauksen loppuun. Sinne ovat tervetulleita kaikki lantionalueen kivuista kärsivät diagnoosiin tai diagnoosittomuuteen katsomatta. Ei ole myöskään merkitystä sillä, missä kohtaa lantiota kipuja on, eli ne voivat olla esim. lantion uumenissa tai luustossa.

Tarkoitus on koota yhteen meitä lantionalueen erilaisista kivuista kärsiviä saamaan ja antamaan vertaistukea, jakamaan kokemuksia ja tietoa, koska lantionalueen kipujen diagnosointi ja hoito ei ole Suomessa aivan huippuluokkaansa kokemusteni ja monien muiden kokemusten mukaan.

Rakkaudella, Anne



Tässä aiemmin mainitsemani linkit:


Pudendal neuralgia

Lantionalueen kipujen vertaistukiryhmä

Suomen CRPS-yhdistys